GEDR: CLIPPING MARA NAS ONGs

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

segunda-feira, 26 de novembro de 2012

CLIPPING MARA NAS ONGs

São José do Rio Preto terá Simpósio sobre Doenças Raras e Deficiência

Eventos

Simpósio irá apresentar ciclo de palestras sobre doenças raras que fazem parte do projeto “Doenças Raras e as Deficiências”
Data: 24/11/2012 Hora: 8h30

Os interessados em participar devem fazer a inscrição pelo email simpdoencasrarassjrp@gmail.com

Programação

8:45 Mesa com a presença do Presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência - Sr Wanderley de Assis e do Núcleo Regional VI do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência .

9:15-Abertura Marília Castelo Branco - Ong Sindrome do amor

9:45 - Palestra Mapa dos Municípios e As Deficiência – Professor Orosco GEDR

10:15 – Doenças Lisossomais Raras - Dr. Daniel Fantozzi Garcia – Geneticista do HC de Ribeirão Preto

11:15 – Martha Carvalho – Presidente Brasileira da Aliança de Genética

11:45 Dra Maria Cecilia J.B.M. Oliveira - Presidente da AFAG Associação dos Familiares , Amigos e Portadores de Doenças Graves - Informações Jurídicos e Direito do Paciente de Doenças Raras Intervalo

13: 00 – Maria Julia s Araujo –Presidente do Retina São Paulo

13:30 Angioedema Hereditario - Raquel Amaral - Presidente da ABRANGHE

***Workshop com o Dr. Esquindolele (clow de hospital) - Operação Conta Gotas

***Clínica com os pais e a Psicopedagoga Vera Alice Amaral - Síndrome de Williams e Outras Síndromes Raras

Local: Avenida Amelia Cury Gabriel , 4701 – Jd. Soraia S.J. Rio Preto

Mais informações pelo email estudandoraras@hotmail.com ou no site estudandoraras.blogspot.com