GEDR: Raro, mas fortes juntos

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quinta-feira, 2 de fevereiro de 2012

Raro, mas fortes juntos

Raro, mas fortes juntos é o slogan para este "dia raro para as doenças raras": a 29 de fevereiro de 2012, Dia Internacional das Doenças Raras.Coincidentemente, EURORDIS vai celebrar o seu 15 º aniversário em 2012 com o lema do isolamento para a solidariedade . A máxima comum ésolidarity . Missão da EURORDIS é construir uma comunidade pan-europeia de organizações de doentes e pessoas que vivem com doenças raras, ser a sua voz a nível europeu e - direta ou indiretamente - para lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas. Dia das Doenças Raras objetivo é aumentar a sensibilização para as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes entre o público geral e os tomadores de decisão. O Dia em que gera um impulso político para avançar as políticas nacionais e internacionais em doenças raras.

O movimento de doença rara é baseada na solidariedade. Solidariedade entre os pacientes e familiares, entre os pacientes acometidos pela mesma doença, bem como em todas as doenças raras, enfrentando os desafios comuns. Solidariedade entre os profissionais de saúde, cuidadores e pacientes. Solidariedade entre pesquisadores, clínicos, pacientes e indústria.Solidariedade entre todos os intervenientes e os decisores políticos que representam os interesses da sociedade em geral. Solidariedade entre os países, na Europa e internacionalmente.

Nosso objetivo é promover a solidariedade entre as pessoas que vivem com doenças raras, todas as partes interessadas ea sociedade em geral.

A solidariedade não é desinteressado, é uma convergência de interesses.

Solidariedade é socialmente, economicamente, politicamente e historicamente mais eficiente.

Através da nossa ação que contribuem para repensar a relação entre o indivíduo eo grupo, o interesse pessoal e ao bem comum, em um mundo mais global.

Graças à nossa dedicação individual e coletiva e habilidade, combinada com a nossa inovação e ação, temos o privilégio de contribuir para a criação de um ambiente melhor para as pessoas afectadas por doenças raras, ou mais amplamente uma categoria de pessoas desfavorecidas em nossa sociedade, agora e para gerações futuras. Temos o privilégio de fazer esta sociedade um lugar melhor, mais fraterno para se viver, com base no respeito, justiça, liberdade e amor.

Desejamos a todos um Dia das Doenças Raras de sucesso 2012!

Yann Le Cam

Chief Executive Officer

EURORDIS