Semana Municipal de Informações e Divulgação de Pesquisa Clinica -Apoio GEDR

GEDR como Movimento Social

GEDR um Movimento  Social:

            O uso da expressão "movimento social" pretende se referir à espontaneidade de manifestações associativas de cidadãos, aludindo a características gerais de informalidade, ,intermitência, fluidez, inspiração política e maior expressão numérica de participantes.  Isto não quer dizer que todos os movimentos sociais sejam de baixa organicidade .

Mas creio que a continuidade do uso da expressão "movimentos sociais" obedece a três lógicas:

1)      a necessidade estratégica das ONGs/SMP em sublinharem sua diferença em relação às associações de cidadãos que assessoram, ou seja, entre o corpo técnico das ONGs/SMP e sua clientela, os cidadãos assessorados;

2)        a preocupação em salientar a visão e a atuação mais crítica destes movimentos  aplicada às ciências sociais, distinguindo-os das demais associações civis sem a mesma inspiração política;

3)        a naturalização da sua presença intermitente, de seus fluxos e refluxos, de seus recessos, relacionados aos momentos diferentes dos ciclos vitais de sua militância.

            Segundo Machado (1986), as análises sociológicas sobre os movimentos sociais, feitas no decorrer de 70 e início dos anos 80 padeciam de certos equívocos: "estudava-se o corriqueiro, o banal, pensando no grandioso e na ruptura". Os estudos tinham ainda uma concepção monolítica e instrumentalista do Estado .

            A partir de 1980, a Sociologia produz nova categoria, a dos “novos movimentos sociais”. O que seriam?

             De acordo com Habermas (1981), desde os anos 60 começaram novos conflitos, que não estariam mais na área da reprodução material nem seriam canalizáveis pelos partidos e organizações. Seriam formas sub-institucionais e extra-parlamentares de protesto, buscando defender estilos de vida ameaçados. Não teriam a ver com problemas de distribuição, mas com a "a gramática das formas de vida ", com uma nova política que enfoca problemas da qualidade de vida, igualdade, auto- realização individual, participação e direitos humanos. Esta nova política teria como sujeito uma nova classe média, os jovens e os grupos de alta escolaridade. A crítica ao crescimento econômico os unificaria. Suas expressões européias eram o movimento anti-nuclear, o movimento ambientalista, o pacifista, os alternativos, as minorias, os movimentos de ação do cidadão (Habermas, 1981:33).

            Para  Evers (1984), Novos Movimentos Sociais são aqueles que renovam padrões sócio-culturais e psíquicos do cotidiano, em direção à sociedade alternativa. O autor propõe que sejam vistos como "fragmentos de subjetividade atravessando a consciência e a prática das pessoas e das organizações. Caracterizam-se pelo número baixo de participantes, pelas estruturas não-burocráticas e até informais, pelas decisões coletivas e pelo não-distanciamento entre líderes e participantes. No Brasil, seriam uma cultura de classe média e das comunidades eclesiais, em busca de uma construção de identidades e de um projeto emancipatório. O autor então questionava se a população pobre e marginalizada poderia vivenciar novas formas de sociabilidade.

            Os Movimentos Sociais caracterizariam, segundo Touraine (1984), um ator coletivo engajado num conflito pela gestão social, enquanto que os Novos Movimentos Sociais não atacariam a divisão do trabalho ou formas de organização da economia, mas sim os valores culturais, o progresso. O conceito de luta de classes seria insuficiente para entendê-los. Marcariam o início de um momento romântico que estaríamos começando a viver.

a) um primeiro momento, durante a ditadura dos anos 70, quando os movimentos de mães e de moradores pobres das periferias  metropolitanas, assessorados pela Igreja e por uma militância política que não tinha outro canal de expressão, colocavam suas reivindicações de atendimento a demandas básicas diante do Estado, e expressavam seu descontentamento em manifestações contra a carestia (os chamados movimentos sociais urbanos);

b) um segundo momento, a partir do início da década de 80, quando novos partidos, um novo sindicalismo, associações de bairro e suas federações se organizam, movimentos de mulheres, de etnias, movimentos ambientalistas surgem, todos ainda tendo como traço comum a eleição do Estado como interlocutor básico, dele demandando políticas públicas efetivas e adequadas.

            Para Jacobi & Nunes (1983), os Movimentos Sociais revelavam a precariedade dos canais de representação política no período autoritário.

                       

            Segundo Scherer-Warren (1993:20-25), a temática dos movimentos sociais deu lugar, nos estudos sociológicos dos anos 90, a estudos sobre o antimovimento ou condutas de crise, a desmodernização, a exclusão, a massa enquanto agregado inorgânico, numa palavra, ao desmovimento. O estudo dos movimentos sociais que persistiu, o repensa a partir do estudo das interconexões entre o local (comunitário) e o global (supranacional, transnacional), com ênfase no estudo das articulaçôes em redes, bem como nas análises sobre a persistência dos vestígios das formas tradicionais de fazer política (clientelismo, paternalismo, autoritarismo populista ou estalinista) nos celebrados Novos Movimentos Sociais.

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Eureka - Estudos de nova terapia para a Machado-Joseph

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Niemann Pick

Médica fala sobre Niemann Pick C em blog

Para a Dra. Simone Amorim, o maior desafio da NPC é a dificuldade do diagnóstico

Descrita no perfil de seu blog – Blog da Vita – como uma pessoa que tem gosto pela ciência e que sempre busca meios para compartilhar informações com paciente e aqueles que se interessam pela área da saúde, a pediatra especializada em neurologia infantil e diretora da Clínica Vita Simone Amorim realmente leva a sério essa meta. Após participar do II Simpósio Latino Americano de Niemann Pick tipo C, em dezembro, na Argentina, ela se preocupou em dividir com os internautas, por meio de um artigo em seu blog, o conhecimento que ela adquiriu sobre essa doença pouco conhecida, inclusive no meio médico, porém grave e fatal. Em entrevista ao portal, a médica fala um pouco da Niemann Pick tipo C (NPC) e da relação de confiança entre o médico e a família do portador de doença genética.

Portal Neurolipidoses: Por que se interessou em publicar um artigo sobre a Niemann Pick tipo C em seu blog?

Simone Amorim: Decidi escrever primeiro porque há um questionamento com relação ao que agregamos ao participar de congressos, e como disse no blog que estaria num simpósio sobre Niemann Pick tipo C, decidi discutir a doença neste espaço e mostrar o que aprendi sobre ela. E, em segundo lugar, porque apesar de rara, a NPC tem uma progressão rápida e muita agressiva, então é importante que as pessoas tenham informações sobre esta doença. No entanto, confesso que tive dificuldades para escrever porque estava preocupada em usar uma linguagem mais adequada, de uma forma que não fosse muito técnica mas compreendida pelo público que acompanha o blog.

Portal Neurolipidoses: Qual o maior problema para tratar a Niemann Pick tipo C?

Simone Amorim: O maior desafio da NPC é a dificuldade do diagnóstico, devido a se tratar de uma doença com uma grande variedade de sintomas clínicos, que se apresentam de formas diferentes de acordo com a etapa da vida que se manifestam. Em bebês, por exemplo, o principal sintoma pode ser um quadro de esplenomegalia (aumento do baço) que desperta no médico a desconfiança de se tratar de uma doença metabólica e sistêmica. Na infância, a dificuldade de aprendizado, o desequilíbrio (ataxia) e alterações na fala podem ser os sintomas mais alarmantes, e nos adultos os quadros psiquiátricos, diagnosticados como doenças mentais e esquizofrenia, podem dificultar a suspeita de NPC, o que a torna subdiagnosticada nestes casos. Dois sintomas não são exclusivos desta doença, mas quando presentes levantam fortes suspeitas: a paralisia do olhar vertical, que trata-se da incapacidade em olhar para cima ou para baixo, e as crises gelásticas, caracterizadas pela queda abrupta por perda do tônus muscular precedida por riso.

Portal Neurolipidoses: Além do diagnóstico, a NPC também tem o problema de ser desconhecida por grande parte dos médicos. Como lidar com isso?

Simone Amorim: A solução para o desconhecimento dos médicos é informação. E não só para pediatras e clínicos gerais, mas também para a população, pois às vezes quando o caso chega para o neurologista pode já ser muito tarde para contornar a doença. As doenças genéticas, de uma maneira geral, não são tão raras, porém são difíceis de serem identificadas por um clínico. Por isso quando há suspeita de doença genética, o melhor a fazer é encaminhar para um centro de referência que terá condições de acompanhar o caso de forma adequada. Uma enfermidade genética como NPC requer tempo para pesquisas em neurogenética, o que nem sempre o profissional dispõe.

Portal Neurolipidoses: Quantos pacientes com NPC você tem?

Simone Amorim: Acompanho dois pacientes com NPC: um menino de 17 anos, que foi diagnosticada aos 8, e uma menina com 9 anos, que foi diagnosticada aos 7. Ambos recebem a medicação específica para NPC, que pretende amenizar a rapidez de evolução da doença, e outras medicações sintomáticas, que tratam exclusivamente os sinais provocados pela progressão do quadro clínico, como convulsões e comprometimento dos movimentos. Apesar de receberem o tratamento adequado a doença ainda assim mantém sua grave evolução, um pouco mais lenta, mas ainda assim permanece.

Portal Neurolipidoses: Qual a importância da divulgação de informações sobre uma doença grave como a NPC?

Simone Amorim: Atualmente a internet é uma arma muito poderosa e funciona como uma grande fonte de consulta para os familiares de portadores de doenças ainda não diagnosticadas. Por isso é importante levar informação correta a estas pessoas. Há também aqueles que chegam assustados ao consultório por conta de algo que leram na internet ou ouviram de alguém, muitas vezes os familiares nos trazem informações que ainda são novidades ou mesmo desconhecidas até para nós médicos, porque eles são incansáveis na busca por informações sobre a doença de seu filho ou familiar. Por outro lado, temos aqueles que chegam preocupados e nós médicos temos a possibilidade de acalmá-los com as informações corretas. Por isso a troca de informações é sempre muito importante nessa relação, isso é a base para a confiança.

Portal Neurolipidoses: Nos casos de doenças crônicas, como se dá o relacionamento com os familiares do portador?

Simone Amorim: Lidar com doença genética crônica não é fácil, nem para os familiares nem para os médicos. E é um acompanhamento que depende de um bom relacionamento com o médico, pois trata-se de uma relação que vai durar por muito tempo. São pacientes para a vida toda. Nós somos o suporte destas famílias e temos que trabalhar para não desgastá-las. E a troca de informação é uma maneira importante para mostrar ao familiar nosso empenho em dar o melhor ao seu filho, pois um pai e uma mãe sempre querem ouvir de nós a cura, mas infelizmente nem sempre podemos dar-lhes e isso gera frustração.

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http://niemannpickbrasil.blogspot.com/2010/07/i-encontro-nacional-das-familias-e.html

http://www.neurolipidoses.com.br/

ONG BRASIL STAND G.E.D.R e Encontrar -Artrite Reumatoide

CNN REPORTAGEM DOENÇAS RARAS (COBERTURA MUNDIAL ) GEDR

Dia Doenças Raras (Cobertura Mundial)

tradução da publicação 

Por Stillstand  | Publicado 24 de janeiro de 2012 | Kansas City, Kansas

 

Campos quando Cheryl não conseguiu encontrar emprego depois de ter sido um "informante" sobre supostas atividades ilegais díspares e por ter uma rara doença médica Trimetilaminúria (TMAU), ela começou O Projeto Diversidade.Ela é uma procurada palestrante motivacional em relação à discriminação, recursos humanos, e doenças raras.

Tendo Trimetilaminúria (TMAU) podem interferir com muitos aspectos da vida diária, afetando as relações de uma pessoa, a vida social, e da carreira.Algumas pessoas com depressão Trimetilaminúria experiência e isolamento social, como resultado desta condição, mas NÃO Cheryl!

O Diretor-Presidente e Fundador do Projeto Diversidade, Cheryl L. Campos, MBA, Ph.D. (ABD), tem mais de 15 anos escrevendo queixa e EEO / EEOC experiência investigativa. Ela trabalhou para a Comissão de Direitos Humanos Kansas como Gerente de Supervisão e Investigador EEO Especial.

http://thediversityproject2.doglegs.com/our-background-and-philosophy

O objetivo do grupo é fazer com que a CNN / CNN internacional e global estações de televisão internacionais.

Há pacientes TMAU todo o mundo.

Pessoas com deficiência merecem uma chance justa para trabalhar, viver e amar.

2012/02/29 é o Dia Internacional de Doenças Raras.

Obrigado assim muito para o seu tempo.

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Síndrome de Couvade

Síndrome de Couvade: a paternidade a flor da pele
A Síndrome de Couvade, não é uma doença, mas um conjunto de sintomas que podem aparecer nos homens durante a gestação. O pai se exprime psicologicamente ao assumir a gravidez apresentando sensações semelhantes aos da companheira grávida. Os futuros pais podem engordar, sofrer com enjôos, desejos, crises de choro ou mesmo depressão.

Os sintomas também demonstram a necessidade que muitos homens têm de se tornarem pais. A ansiedade, aliada a uma forte ligação afetiva e emocional com a mulher, acaba por transferir para o marido uma série de sensações que costumam se manifestar somente na figura feminina.

Pesquisas indicam que a metade da população de futuros pais (54%) desenvolve alguns sintomas relativos à gravidez durante o curso da gestação.

A Síndrome não costuma causar distúrbios psíquicos e normal que aconteça, sendo aconselhável procurar um especialista somente quando a situação foge de controle e passa a incomodar o casal e as pessoas próximas.

Couvade síndrome , também chamada de gravidez simpática ou (no Reino Unido) gravidez fantasma , é uma condição em que um homem experimenta alguns dos mesmos sintomas e comportamentos de uma mãe expectante. Estes na maioria das vezes incluem ganho de peso menores, os níveis hormonais alterados, náuseas manhã , e os padrões de sono perturbado. Em casos mais extremos podem incluir dores de parto , depressão pós-parto e hemorragias nasais. ^[ 1 ] O sintoma dor do parto é comumente conhecida como dor simpatia .

A causa da couvade é uma questão de algumas divergências na comunidade médica. Alguns acreditam que ele seja um psicossomáticas condição, enquanto outros acreditam que ele tenha causas biológicas.

O termo "couvade" é emprestado do francês (onde é derivada do verbo couver "a ninhada, hatch"), o uso, no sentido moderno deriva de um equívoco de um idioma anterior faire la couvade , que significa "sentar-se fazendo nada ". ^[ 2 ] É originalmente se referia ao medieval Basco personalizado em que o pai, durante ou imediatamente após o nascimento de uma criança, levou para a cama, se queixou de ter dores de parto, e foi concedido o tratamento geralmente mostrado mulheres durante a gravidez ou após o parto. ^{[ carece de fontes ]} .

Couvade tem sido relatado pelos viajantes ao longo da história, incluindo o geógrafo grego Estrabão (3.3.7 e 4.17) eo viajante veneziano Marco Polo . Tem sido observado e estudado por antropólogos nos tempos modernos e é visto frequentemente nas sociedades tribais. Em algumas sociedades indígenas ", a gravidez simpática" é atribuído a demônios ou espíritos infligir os sintomas em uma tentativa de causar problemas para a família. ^{[ carece de fontes? ]}

Sintomas experimentados pelo parceiro pode incluir dor de estômago, indigestão, alterações do apetite, ganho de peso, diarréia, constipação, dor de cabeça, dor de dente, ^[ 3 ] desejos, náuseas, aumento da mama, endurecimento do mamilo e da insônia . Em alguns casos extremos, os pais podem crescer uma barriga similar a uma mulher grávida de 7 meses e ganho de cerca de 25 a 30 libras (11 a 14 kg) (" falsa gravidez ").

Teorias Psicológicas

As causas da síndrome de couvade ainda não foram determinados a uma certeza médica, mas muitas hipóteses têm sido avançadas.

No passado, muitas causas puramente psicológicas que foram sugeridas incluído ansiedade, pseudo-sibling rivalidade, identificação com o feto, ambivalência sobre a paternidade, uma declaração de paternidade, ou inveja parto. ^[ 3 ]

Em "Psycho-Evolucionária" teoria, acredita-se que couvade é uma forma de minimizar as diferenças sexuais na gravidez e na experiência do parto. A couvade também pode ser uma forma de estabelecer o papel do pai na vida da criança e dar equilíbrio para os papéis de gênero. Couvade é mais comum onde os papéis sexuais são flexível ea fêmea é de um status dominante. ^[ 4 ]

teorias fisiológicas

 editar ]Estudos têm demonstrado que o parceiro masculino que coabitam com uma mulher grávida vai experimentar mudanças hormonais em seu prolactina , cortisol ,estradiol e testosterona níveis, ^[ 5 ] normalmente a partir do final do primeiro trimestre e continuando até várias semanas pós-parto. ^[ 5 ]

Referências

1. ^ Counihan, p.69
2. ^ New Oxford American Dictionary (OUP, 2 ª ed., 2005), p. 390.
3. ^ ^um b Klein, 1991
4. ^ Abensour, Léon. Histoire générale du féminisme .
5. ^ ^um b e.a. Pisos; CJ Walsh, RL Quinton, KE Wynne-Edwards (2000). "Correlaciona Hormonal de Adequação paterna em pais e bebês". Evolution and Human Behavior 21 :. 79-95 doi : 10.1016/S1090-5138 (99) 00042-2 .

• Klein, H. Síndrome de Couvade: contraparte masculina à gravidez. Int J Psychiatry Med, 21: 1, 1991, 57-69.
• Counihan, Carole. A Antropologia da Alimentação e do corpo: Género, Significado e Poder. New York: Routledge, 1999.