GEDR: MEMORANDO EURORDIS

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sexta-feira, 21 de outubro de 2011

MEMORANDO EURORDIS

Caros Membros da Eurordis
Como parte da Eurordis compromisso contínuo para capacitar as pessoas que vivem com doenças raras e melhorar a sua qualidade de vida, temos organizado o "Escola de Verão da Eurordis para a capacitação de representantes dos doentes em aspectos de ensaios clínicos e desenvolvimento de medicamentos Flyer Escola de Verão de 2012.
Este workshop de 4 dias (em Inglês) pretende estabelecer um ambiente de educação, formação e intercâmbio de informações para os representantes dos pacientes selecionados de uma grande variedade de doenças raras na Europa. O objetivo é promover a compreensão dos representantes dos doentes sobre o seu papel e potencial de entrada no processo de regulamentação do desenvolvimento de medicamentos e ensaios clínicos na Europa.
Representantes dos doentes da Eurordis, envolvidos no desenvolvimento de medicamentos e ensaios clínicos, têm uma oportunidade única para reunir-se e interagem uns com os outros reguladores, parceiros acadêmicos e de aprender com sua experiência.
A Escola de Verão da Eurordis será organizada 17-21 Junho, 2012, em Barcelona, Espanha.
A participação é limitada a 40 pessoas, quem deve ser ou deve tornar-se membros da Eurordis, assim, para ter certeza de estar entre os participantes por favor preencha e devolva o formulário de candidatura (ESS Aplicação 2012) o mais rapidamente possível (E-mail: maria.mavris@ eurordis.org, Fax +33 1 56 53 52 15).
O prazo para as inscrições é 29 de fevereiro de 2012 (Dia das Doenças Raras!).
Despesas de viagem (tarifa econômica) e alojamento serão cobertos pela Eurordis. Seleção dos participantes será feita por uma comissão ad hoc com base no nível de Inglês, experiência na área (experiência profissional, a experiência em um grupo de pacientes) e vontade de agir, no futuro, como voluntário Eurordis e defensor do paciente.
Reconhecemos que quatro dias é um compromisso grande , pois na situação em que você gostaria de vir para Barcelona com um ou mais parentes, podemos, negociar caso a caso, para cobrir as despesas de casal ou quarto de hotel triplo.
Se você necessitar de mais informações ou tiver dúvidas, não hesite em contactar-me no endereço de e-mail ou número de fax acima ou em +33 1 56 53 52 19. Estamos ansiosos para recebê-lo no Verão Eurordis School, em Barcelona, em junho.
Cumprimentos
Maria Mavris
Marcos Teixeira GEDR