AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quinta-feira, 1 de dezembro de 2011

TEMA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS PARA 2012 - SOLIDARIEDADE “Somos raros, mas a união faz a força”


Este ano o Dia das Doenças Raras será particularmente especial: 2012 é um ano bissexto, pelo que o dia recai numa data muito «rara»: 29 de Fevereiro. Convidamos a comunidade global das doenças raras a que naquela data e nas datas próximas una forças para chamar a atenção para estas doenças e para os milhões de pessoas que elas afectam.
O tema: solidariedade!
No seu 5.º ano, o Dia das Doenças Raras procurará chamar a atenção especificamente para a importância da SOLIDARIEDADE no domínio das doenças raras. A solidariedade foi seleccionada como tema da campanha de 2012 para dar relevo à necessidade de colaboração e apoio mútuo entre os doentes, investigadores envolvidos nas várias doenças, outras partes interessadas e países.
 O slogan da campanha de 2012 é “Somos raros, mas a união faz a força”

O slogan relembra que a acção conjunta faz particular sentido no âmbito das doenças raras, pois os doentes são raros e os conhecimentos especializados escassos. Cada doença rara atinge poucas pessoas, muitas vezes distantes entre si, contudo, em conjunto são bastantes e todas as pessoas afectadas por elas se defrontam com desafios semelhantes – por isso, se se unirem, tornam-se mais fortes.
O sítio na internet: visite-o regularmente!
sítio na internet do Dia das Doenças Raras de 2012 já foi lançado. Com o seu novo design, está mais em sintonia com o tema e a identidade visual deste ano. As caras da campanha deste ano são três irmãos da Lituânia que vivem com uma doença genética rara conhecida por MPS IV.
Rare Disease day 2012 information packO sítio na internet presta informações gerais sobre a campanha e o tema, dá ideias sobre como se pode envolver, oferece ferramentas comuns que podem ser descarregadas e permite aos doentes partilhar a sua história através do carregamento de fotos e vídeos. Além disso, incluirá também um calendário dos eventos nacionais e locais que será completado à medida que, com o aproximar da data, mais países adiram (para ver a lista das Alianças Nacionais participantes, clique aqui).
Os materiais: prontos e fáceis de usar!
O logótipo, o poster, o banner e o pacote informativo já estão disponíveis na secção Downloads ’ do sítio na internet. Os materiais de divulgação são facilmente adaptáveis: difunda-os o mais que puder! Se necessário, pode acrescentar os seus próprios logótipos e traduzir o slogan.
Amigos do Dia das Doenças Raras: a plataforma onde pode aderir!
O sítio na internet mostra as pessoas e as associações que se inscreveram como “Amigo do Dia das Doenças Raras”. Esta lista será actualizada diariamente nas semanas que precedem o dia para que possamos vê-la crescer com as contribuições individuais e de simpatizantes da indústria, das autoridades públicas e do meio científico, entre outros.
Histórias de doentes: a vida real!
O sítio na internet oferece a todos a possibilidade de carregar um vídeo ou uma foto e publicar um curto testemunho na sua própria língua. O Mural de Fotos do Dia das Doenças Raras e a colecção de Vídeossobre Doenças Raras mostrados no sítio na internet ajudam a sensibilizar e a construir a comunidade.
Redes sociais: não perca a animação!
A página no Twitter do Dia das Doenças Raras, a galleria no Flickr, o canal no YouTube e o grupo noFacebook – com mais de 18 000 seguidores até ao momento – todos estes constituem excelentes canais onde podemos partilhar informações, fazer contactos, expandir a comunidade de doenças raras e chamar a atenção para o Dia das Doenças Raras!
Incentivamo-lo(a) a utilizar as redes sociais do Dia das Doenças Raras e a convidar os seus associados, amigos e contactos a fazer o mesmo. Quanto mais pessoas aderirem, mais eficazes seremos a difundir as mensagens do Dia das Doenças Raras e a sensibilizar as pessoas para estas doenças.
Campanha viral em vídeo: é seguro transmiti-la!
A EURORDIS está a preparar um pequeno vídeo promocional para o Dia das Doenças Raras de 2012, que prestará informações gerais sobre as doenças raras e procurará sensibilizar o grande público. Este não se destina a destacar uma doença ou associação em particular, mas o Dia das Doenças Raras, a data, o tema e o sítio na internet. A ideia é divulgá-lo tanto quanto possível através de uma estratégia viral.
Contacto com os média: a voz é sua!
O sítio na internet do Dia das Doenças Raras fará uma selecção de documentos, vídeos e publicações disponíveis para que possam ser utilizados para informar e envolver os média. De forma a monitorizar a atenção dos meios de comunicação social, será apresentada na página inicial do sítio na internet uma selecção variável de artigos na imprensa.
Manter-se a par
Tem questões? Comentários? Envie-nos uma mensagem de correio electrónico parararediseaseday@eurordis.org
Se pretender manter-se a par destas funcionalidades e da campanha em geral, inscreva-se na lista de correio electrónico do Dia das Doenças Raras . Visite-nos agora em www.rarediseaseday.org

Este artigo foi originalmente publicado no número de Dezembro de 2011 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS

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