Davi, de 6 anos. “Meu filho é uma felicidade para mim. Sua evolução é uma vitória”, contou a atriz em relação à síndrome rara da qual seu herdeiro é portador.
Bel, mãe de Davi, portador de esclerose tuberosa – enfermidade que causa tumores benignos no cérebro e em órgãos como rins, coração e pulmão -, não se deixa abalar pelos problemas e afirma: “Sofrer? Só se for rápido”. Esbanjando bom humor, relembra momentos difíceis como a morte da mãe, Dina Sfat, em 1989; a descoberta de que o pai, o ator Paulo José, sofria de mal de Parkinsone a perda de amigos.
“Queria minha mãe e meus amigos vivos, só que não sou criança. Sou adulta e sei que na vida perdemos gente e temos problemas”. Sobre as dificuldades com a doença do filho diz: “Ouvi besteira de gente que ia à Internet, pegava informações e despejava. Aí me disse: ‘Ok, preciso de ajuda médica para não pirar’”.
A atriz prova que sabe se virar muito bem sozinha, afirma que hoje o mais importante para ela é o bem-estar de seu filho e não disfarça sua admiração pelo pai. “Meu pai é o ursinho Pooh, a pessoa mais positiva do mundo. Ele convive há 15 anos com a doença dele e é meu muso”.
Bel Kutner e ator e pai, Paulo José, que sofre da doença de Parkinson.
Bel e o filho Davi (quando tinha 4 anos), na Lagoa Rodrigo de Freitas, RJ.
Bel Kutner, Ana (irmã) e o pai Paulo José.
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O que é a doença?
Trata-se de uma doença genética rara, multi-sistêmica que causa tumores benignos que crescem no cérebro e em outros órgãos vitais como os rins, coração, olhos, pulmões e pele.
Tratamento:
Ainda não há cura para essa síndrome, apenas tratamento para seus sintomas, mas há muito a ser feito para melhorar a qualidade de vida do portador. O tratamento é sintomático, isto é, procura-se sanar os sintomas que se manifestam, e normalmente é acompanhado da aplicação de anticonvulsivantes no intuito de se controlar as crises convulsivas presentes na maioria dos casos.
Além das medicações convencionais, diversas formas de terapias já mostraram resultados positivos, como o shiatsu, o reiki e as freqüências de brilho que trazem benefícios que variam de quadro para quadro, mas podem ser sensíveis em alguns casos. Terapias como a Homeopatia, a Fisioterapia e a Terapia Ocupacional têm sido um ganho enorme junto aos pacientes portadores da doença.
Fontes: http://jmnews.com.br; http://www.portalodia.com/
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