Dar mais força à voz dos representantes dos doentes nos Planos Nacionais para as Doenças Raras
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| Amsterdam 2011 | |
A frase “Não às políticas que não contem connosco!” parecia estar no pensamento de todos os representantes dos doentes quando se encontraram para o Encontro de Associados da EURORDIS de 2011, de 12 a 14 de Maio, em Amesterdão, na Holanda. O evento, intitulado “A voz das pessoas com doenças raras nos Planos Nacionais para as Doenças Raras”, atraiu perto de 250 participantes de 30 países para discutir o papel das associações de pessoas com doenças raras na promoção dos planos e das estratégias nacionais. Os delegados vieram de toda a UE, bem como de outras partes do continente europeu, incluindo a Croácia, a Geórgia, a Ucrânia e uma vasta delegação da Rússia. Entre os presentes houve também outros participantes com um papel activo e que eram provenientes dos EUA, Canadá e inclusivamente do México.
Mais de 250 participantes! Veja as fotos…
No primeiro dia, todas as alianças nacionais relataram os progressos no desenvolvimento dos Planos Nacionais para as Doenças Raras (PNDR) nos seus países. As alianças nacionais também forneceram informações sobre a campanha do Dia das Doenças Raras de 2011, “Raros, mas Iguais”, e seleccionaram a “Solidariedade” para tema do próximo ano. As discussões destacaram a sinergia estratégica bem-sucedida entre as acções de sensibilização do Dia das Doenças Raras e os PNDR. Foram decididas novas acções para coordenar os esforços entre a EURORDIS e as alianças nacionais sobre a transposição para os diversos países da directiva da UE sobre Cuidados de Saúde Transfronteiriços.
A Aliança Genética Holandesa (VSOP) e o Comité Director para os Medicamentos Órfãos dos Países Baixosrealizaram uma conferência nacional de representantes dos doentes para discutir o estado do PNDR holandês, que infelizmente há muito que se encontra estagnado.
O segundo dia da Conferência teve uma audiência muito mais ampla e proporcionou a oportunidade de transmitir informações sobre o trabalho que está a ser feito para impulsionar a elaboração, adopção e implementação dos PNDR em todos os Estados-membros até 2013. Deu-se bastante atenção aos resultados principais e ao caminho futuro do projecto EUROPLAN, bem como aos resultados das 15 Conferências Nacionais sobre os PNDR, que tiveram lugar no segundo semestre de 2010. O papel dos doentes no desenvolvimento dos PNDR foi ilustrado com a experiência francesa e a portuguesa. No final do dia, numa mesa-redonda moderada por Antoni Montserrat, responsável científico pela Política de Saúde Pública das doenças raras na Comissão Europeia, debateram-se questões importantes, entre elas: Como incitar os Ministérios a implementar Planos Nacionais? Como monitorizar a sua implementação? Como fazer as adaptações às realidades nacionais e às dimensões de cada país?
No terceiro dia, os delegados dividiram-se por oficinas temáticas para discutir medidas fundamentais, boas práticas e experiências concretas em áreas-chave da política das doenças raras nos vários países. Para muitos, foi difícil escolher entre as oficinas de Triagem Neonatal, Centros Especializados e Redes Europeias de Referência, Registos de Doentes, Serviços Sociais Especializados, Formação de Médicos e Prevenção.
Estas oficinas de capacitação foram projectadas para disponibilizar informações úteis para os representantes dos doentes e para os ajudar nas suas actividades de activismo. As oficinas foram elaboradas em parceria com projectos e/ou organizações existentes, como o projecto de Triagem Neonatal, o projecto EPIRARE e a Federação Internacional de Espinha Bífida e Hidrocefalia. Todas as sessões abordaram a questão de como integrar melhor estes importantes temas nos planos e estratégias nacionais. Em todas as oficinas foram dadas informações sobre o tema com base nas 15 Conferências Nacionais sobre os PNDR.
Ao longo destes três dias, no âmbito do programa social, os representantes dos doentes tiveram a oportunidade de se de conhecerem uns aos outros num ambiente mais informal, assim como aos representantes da indústria, da investigação e da elaboração de políticas. Toda a gente apreciou o jantar de boas-vindas no belo Jardim “Rosarium” "e quem ficou até domingo teve ainda a possibilidade de fazer um cruzeiro de barco à descoberta dos famosos canais da cidade.
«Não sei por que razão estive tanto tempo sem vir a um encontro de associados da EURORDIS, mas esta foi uma excelente forma de me lembrar por que devo vir!» afirmou Wills Hughes-Wilson, Directora Sénior da Genzyme. «Este encontro foi educativo, divertido, agradável e bem organizado e constituiu um lembrete oportuno da comunidade, unida em prol do nosso objectivo comum.»
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| Dimitrios Synodinos | |
Assembleia-geral
Um elemento importante do Encontro anual de Associados da EURORDIS é a Assembleia-geral. Esta parte da conferência, que teve lugar na manhã de sexta-feira, foi reservada exclusivamente aos membros e constituiu a oportunidade para que fossem eleitos os seus representantes. Dimitrios Synodinos, da Aliança Grega para as Doenças Raras (PEPSA), foi eleito pela primeira vez para a Direcção da EURORDIS. Torben Gronnebaek (Dinamarca), Dorica Dan (Roménia) e Rosa Sanchez de Vega (Espanha) foram reeleitos para um novo mandato de 3 anos. Depois de terem sido apresentados os relatórios de Actividades e Financeiro de 2010 da EURORDIS, os participantes envolveram-se numa animada discussão, que mostrou um grande apoio às actividades desenvolvidas e aos planos futuros para a associação, em particular a melhoria na partilha de informações, estabelecimento de contactos e troca de experiências, bem como a capacitação de representantes dos doentes nas estratégias nacionais para as doenças raras.
Este artigo foi originalmente publicado no número de Julho de 2011 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS
Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS
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