Conferencia Municipal de Saúde de São Paulo

No dia 29/06/2011 ouve a conferencia municipal de saúde de São Paulo  , e a nossa vice-presidente Lilian Ventura Manzalli  participou como delegada da conferencia .

Já esta como delegada da Estadual  , e Federal .

Neste evento ela conseguiu aprovar muitas propostas para as doenças raras.

Propostas  - municipais

1-      Implantação de pratica de aconselhamento genético para gestantes  ,e pessoas portadoras de doenças raras .

2-      Ampliação dos estudos dos exames disponíveis para prevenção e tratamento de doenças raras .

3-      Farmácia de auto-custo e aumento de medicamentos na lista do remume .  Prioritário.

4-      Ampliação da grade de medicamentos e diferenciação  dos laboratórios para evitar erros de mau uso .

5-      Ampliação dos estudos dos exames disponíveis para prevenção e tratamento de doenças genéticas e doenças raras em crianças .

6-      Acolhimento qualificado pata todos , com equipe multiprofissional integrada e de capacidade resolutiva ,através de educação continuada para todos os profissionais ,com foco a inclusão .

7-      Implantação de equipamentos para atender os casos de pequenas cirurgias , polissonografia  , densintometria óssea , ressonância nuclear magnética , eletroneuromiografia, ,pets-can  e biopsias favorecendo assim o acesso a integridade da assistência a saúde do cidadão.

8-      Aplicar o acesso nas unidades de saúde as especialidades  ; fisioterapeuta , fonoaudiólogo , psicólogo , nutricionista terapeuta ocupacional.

Estas vão também para o estado e depois para a federal.

Esta já vale no município , as propostas  tem 2 anos para ser implantada.

 Moção

Que seja implantada o programa de genética clinica no SUS , conforme preconiza a Portaria 811/2009 do MS , visando o atenção e cuidados , aconselhamento genético ,planejamento familiar com foco nas pessoas com doenças  raras, doenças genéticas ,citando entre elas ;

Doença de Huntington  , Neurofibromatose , Anemia Falciforme , a

Adrenoleucodistrofia  , Fasteogenes Imperfeito , Doença de Cornélio , Porfilia , Mucopolissacaridose , e todas as Doenças Raras e genéticas já classificadas  pela organização mundial da saúde.

Ouve outras moções de pessoas amigas sobre doenças raras. 

Observação abaixo tem um vídeo da associação de Brasília de doenças raras e neurofibromatose

UM GRANDE BEIJO NO CORACAO

LILIAN MANZALLIBom

 ASSOCIACAO NEUROFIBROMATOSE DE SAO PAULO-BRASIL
ALIANCA BRASILEIRA DE DOENCAS RARAS =ABDR
GRUPO ESTUDANDO DOENCAS RARAS =GEDR
FORUM DOS PORTADORES DE PATOLOGIAS DO ESTADO DE SAO PAULO-FOPPESP
FUNDACAO E INVESTIGACAO DE DOENCAS RARAS-AMERICA LATINA=GEISER
FRENTE BRASILEIRA DO TERCEIRO SETOR=FB
CONSELHEIRADA DA SAUDE DO MUNICIPIO DE SAO PAULO
MEMBRO DO GT DE PATOLOGIA E DOENCAS RARAS