GEDR: LINK Doenças raras catalogadas

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

domingo, 10 de julho de 2011

LINK Doenças raras catalogadas

Doenças raras catalogadas

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/PT/Prevalencia_das_doencas_raras_por_ordem_alfabetica.pdf

UM GRANDE BEIJO NO CORACAO

LILIAN MANZALLI

ASSOCIACAO NEUROFIBROMATOSE DE SAO PAULO-BRASIL
ALIANCA BRASILEIRA DE DOENCAS RARAS =ABDR
GRUPO ESTUDANDO DOENCAS RARAS =GEDR
FORUM DOS PORTADORES DE PATOLOGIAS DO ESTADO DE SAO PAULO-FOPPESP
FUNDACAO E INVESTIGACAO DE DOENCAS RARAS-AMERICA LATINA=GEISER
FRENTE BRASILEIRA DO TERCEIRO SETOR=FB
CONSELHEIRADA DA SAUDE DO MUNICIPIO DE SAO PAULO
MEMBRO DO GT DE PATOLOGIA E DOENCAS RARAS