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AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

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quinta-feira, 2 de outubro de 2014

Grupo de Trabalho de Doenças Raras no Rio Grande do Sul.

Nesta segunda-feira, 29, a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, esteve na Assembleia Legislativa de Porto Alegre em mais uma reunião para definir a criação do Grupo de Trabalho de Doenças Raras no Rio Grande do Sul.

A intenção deste movimento é proporcionar maior autonomia e participação de representantes de associações nos conselhos municipais e estadual de saúde, ampliar as formas de divulgação de doenças rara e auxiliar formalmente pacientes no acesso aos serviços de saúde.

Atualmente o GT é formado pela Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses (AGMPS), Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD) e Associação de Distrofia Muscular (AGADIM) e Associação dos Familiares, Amigos e Portadores do Doenças Graves (AFAG).