GEDR: Consulta Publica

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

segunda-feira, 29 de setembro de 2014

Consulta Publica

A partir de amanhã, 30 de Setembro, está aberta a Consulta Pública nº 20 de 26/09/2014 para a participação da sociedade civil na recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde relativa à "Proposta de priorização do elenco de doenças raras para elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)" para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria 199).

Segundo o relatório da "Proposta de priorização do elenco de doenças raras para elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)" a CONITEC e a sub-comissão de PCDT trabalham com a previsão de finalizar e publicar em 2015 doze protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas de condições raras, sendo que o Eixo: Genéticas, que corresponde a 80% das doenças raras terá 9 títulos e o Eixo: Não Genéticas, 3, totalizando os doze PCDT previstos, conforme quadro 7. Os títulos restantes obedecerão à mesma regra e serão finalizados nos anos subsequentes, respeitadas a classificação e a proporcionalidade entre os dois eixos da política apresentados no documento.