Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla
A Esclerose
Múltipla (EM) uma doença autoimune que acomete o sistema nervoso central (SNC),
mais especificamente a substância branca, causando desmienilização e
inflamação, afetando principalmente adultos na faixa etária de 18 a 55 anos,
podendo afetar crianças e idosos.
No Brasil a taxa de prevalência da Esclerose Múltipla é de aproximadamente 15
pessoas para 100.000 habitantes, com base nos dados do IBGE, estima-se que no
Brasil atualmente temos 29.000 mil pessoas convivendo com Esclerose Múltipla,
sendo que 85% dessas pessoas apresentam Esclerose Múltipla Recorrente Remitente
(ou Surto Remissão).
Os sintomas da Esclerose Múltipla envolvem o equilíbrio, a visão, a memória, os
movimentos periféricos ou a função sexual. Os mais comuns são: a fadiga,
dormência ou formigamentos em partes do corpo, perda de equilíbrio, dor
crônica, dificuldade para andar, espasticidade (músculos ficam enrijecidos ou
com câimbras), depressão e problemas na bexiga (desde a urgência até a
incontinência urinária).
Esses sintomas podem ocorrer de forma isolada ou em combinação, o que faz com
que a Esclerose Múltipla seja uma doença degenerativa de forte impacto
socioeconômico, impactando a vida de quem tem a doença e de sua família,
afetando suas relações sociais, inclusive a capacidade laborativa, quando a
doença não tem diagnóstico precoce e tratamento correto, o impacto da doença se
torna ainda maior.
A doença se manifesta por quadro clínico de surtos ou ataques agudos, podendo
entrar em remissão de forma espontânea ou com uso de corticosteroides (as
chamadas pulsoterapias) e para o controle da doença e amenização dos sintomas,
usa-se medicamentos imunossupressores, imunomoduladores e anticorpo monoclonal,
em sua maioria medicamentos de alto custo e injetáveis, recentemente o Brasil
registrou novos medicamentos em comprimido.
As dificuldades de acesso ao diagnóstico precoce
O diagnóstico da
Esclerose Múltipla é realizado pelo médico Neurologista, necessitando de alguns
exames de alto custo, como a Ressonância Magnética e a coleta do líquor
encefalorraquidiano com bandas oligoclonais, em alguns lugares do Brasil a
espera para realizar uma Ressonância Magnética chega ser superior a 2 anos e
muitos não tem acesso ao exame de líquor com bandas oligoclonais, a maioria
desses pacientes têm seu diagnóstico clínicos estabelecidos, enquanto aguardam
a longa fila para realização de exames.
Cenário do tratamento da Esclerose Múltipla
O tratamento e
diagnóstico da Esclerose Múltipla no Brasil é orientado pelo PCDT “Protocolo
Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde”, recentemente
(atualizado em Dezembro/2013 – Portaria SAS/MS nº 1.323, de 25 de Novembro de
2013), que orienta o
diagnóstico, tratamento clínico e multidisciplinar da Esclerose Múltipla,
trazendo uma lista de medicamentos que devem ser fornecidos pelo SUS em todo o
território nacional, esses medicamentos são Imunossupressores, Imunomoduladores
e Anticorpo Monoclonal. No entanto, este protocolo foi recentemente atualizado
de uma forma incompleta, não contemplando todas as necessidades da pessoa com
Esclerose Múltipla, não oferecendo todas as tecnologias médicas disponíveis e
necessárias, além de ainda orientar o tratamento inicial com medicamentos
simples, deixando os medicamentos modernos como segunda linha.
Compreendemos que a decisão de qual medicamento usar e o momento
adequado, cabe ao médico assistente determinar e não apenas uma diretriz do
Ministério da Saúde, recentes estudos comprovam que 50% das pessoas com
Esclerose Múltipla, teriam sua qualidade de vida preservada e não se afastariam
das suas atividades sociais, se tivessem acesso aos medicamentos modernos a
partir do diagnóstico.
O tratamento da Esclerose Múltipla vai muito além da necessidade de
medicamentos, e necessário uma ampla assistência multidisciplinar, com foco na
reabilitação social e profissional. A questão laborativa também é impactante,
muitas pessoas perdem as condições para o trabalho e enfrentam avaliações
periciais nas agências do INSS, realizadas por peritos médicos que desconhecem
a complexidade da doença, prejudicando o doente na concessão do auxílio doença.
A sociedade vem se unindo em prol das necessidades da pessoa com
Esclerose Múltipla no Brasil, a exemplo disso, a FFEBRAPEM – Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla, a ABEM - Associação Brasileira de Esclerose Múltipla e o AME – Amigos Múltiplos
pela Esclerose Múltipla, GATEM – Grupo de Esclerose Múltipla do Alto Tietê”,
estão mobilizando as redes sociais, solicitando ao Ministério da Saúde a
atualização do Protocolo de tratamento da Esclerose Múltipla, através de abaixo
assinado online.
Visando levar a conscientização sobre a Esclerose Múltipla e suas
necessidades de atenção diante das políticas públicas de saúde, o GEDR realiza
neste sábado, no Dia Nacional da Esclerose Múltipla, o “Painel Nacional de
Conscientização sobre a Esclerose Múltipla".
Serviço:
Painel
Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla
Data:
30 de Agosto de 2014 das 09 às 13 horas.
Local:
Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo
Endereço:
Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista/SP
Programação: Painel Nacional de
Conscientização sobre a Esclerose Múltipla
|
09:00
|
Abertura – Sr. Wilson Gomiero -
FEBRAPEM |
Dr. Marco Aurélio
Cunha
Sr. Wilson Gomiero
– FEBRAPEM
Sra. Eliane
Carvalho – GATEM
Sr. Gustavo Sam
Martin – AME
Representante da
ABEM
Representante do
MOPEM
|
09:30
|
Direitos
do Paciente com Esclerose Múltipla
|
Dra.
Rosana Chiavassa – Advogada
Especialista em Direito à Saúde no IBRADD
Instituto Brasileiro do Direito de Defesa
|
10:00
|
Perguntas –
Direitos do Paciente com EM
|
10:20
|
EM
Sintonia com a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares
|
Dra.
Maria Cristiana Giacomo
– Médica Neurologista do Ambulatório de Doenças Desminielizantes da Faculdade
de Medicina da Fundação ABC -Neurologista Casa da Esperança de Santo André
|
11:00
|
Protocolo
Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde para o Tratamento
da Esclerose Múltipla
|
Dr.
Victor Marçal Saab
– Médico Neurologista, especialista em Doenças Desminielizantes –
Representando a AME “Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla”.
|
11:40
|
Perguntas
|
12:00
|
Médico Representante
da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – SP
|
Será fornecido
Certificado.
Apoie essa causa, assine o abaixo
assinado online:
Associações que apoiam o Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla
Febrapem
- Federação Bras. Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla www.febrapem.org.br
Associação Brasileira de
Esclerose Múltipla
Gatem Grupo Alto Tiete
de Esclerose Múltipla
AME - Amigos Múltiplos
Pela Esclerose