A Esclerose Múltipla (EM) uma doença autoimune que acomete o sistema nervoso central (SNC), mais especificamente a substância branca, causando desmienilização e inflamação, afetando principalmente adultos na faixa etária de 18 a 55 anos, podendo afetar crianças e idosos.
No Brasil a taxa de prevalência da Esclerose Múltipla é de aproximadamente 15 pessoas para 100.000 habitantes, com base nos dados do IBGE, estima-se que no Brasil atualmente temos 29.000 mil pessoas convivendo com Esclerose Múltipla, sendo que 85% dessas pessoas apresentam Esclerose Múltipla Recorrente Remitente (ou Surto Remissão).
A Esclerose Múltipla é uma doença degenerativa de forte impacto socioeconômico, impactando a vida de quem tem a doença e de sua família, afetando suas relações sociais, inclusive a capacidade laborativa, quando a doença não tem diagnóstico precoce e tratamento correto, o impacto da doença se torna ainda maior.
O tratamento e diagnóstico da Esclerose Múltipla no Brasil é orientado pelo PCDT “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde”, recentemente (atualizado em Dezembro/2013 – Portaria SAS/MS nº 1.323, de 25 de Novembro de 2013), que orienta o diagnóstico, tratamento clínico e multidisciplinar da Esclerose Múltipla, trazendo uma lista de medicamentos que devem ser fornecidos pelo SUS em todo o território nacional, esses medicamentos são Imunossupressores, Imunomoduladores e Anticorpo Monoclonal. No entanto, este protocolo foi recentemente atualizado de uma forma incompleta, não contemplando todas as necessidades da pessoa com Esclerose Múltipla, não oferecendo todas as tecnologias médicas disponíveis e necessárias, além de ainda orientar o tratamento inicial com medicamentos simples, deixando os medicamentos modernos como segunda linha.
As necessidades de tratamento da Esclerose Múltipla vão além dos medicamentos, é necessário uma ampla assistência multidisciplinar, com foco na reabilitação social e profissional. A questão laborativa também é impactante, muitas pessoas perdem as condições para o trabalho e enfrentam avaliações periciais nas agências do INSS, realizadas por peritos médicos que desconhecem a complexidade da doença, prejudicando o doente na concessão do auxílio doença.
Com o objetivo de divulgar informações para o diagnóstico precoce e melhor tratamento da pessoa com Esclerose Múltipla no Brasil, convidamos a todos para participarem do I Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.
Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla
Data: 30 de Agosto de 2014 das 09 às 13 horas.
Local: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista/SP
Participação Gratuita, mediante inscrição:
Programação: Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla
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09:00
| Abertura – Sr. Wilson Gomiero - FEBRAPEM |
Dr. Marco Aurélio Cunha
Dra. Maria Cecília Oliveira - Presidente da AFAG
Sr. Wilson Gomiero – FEBRAPEM
Sra. Eliane Carvalho – GATEM
Sr. Gustavo Sam Martin – AME
Representante da ABEM
Representante do MOPEM
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09:30
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Direitos do Paciente com Esclerose Múltipla
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Dra. Rosana Chiavassa – Advogada Especialista em Direito à Saúde no IBRADD Instituto Brasileiro do Direito de Defesa
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10:00
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Perguntas – Direitos do Paciente com EM
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10:20
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EM Sintonia com a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares
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Dra. Maria Cristiana Giacomo – Médica Neurologista do Ambulatório de Doenças Desminielizantes da Faculdade de Medicina da Fundação ABC -Neurologista Casa da Esperança de Santo André
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11:00
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Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde para o Tratamento da Esclerose Múltipla
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Dr. Victor Marçal Saab – Médico Neurologista, especialista em Doenças Desminielizantes – Representando a AME “Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla”.
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11:40
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Perguntas
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12:00
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Médico Representante da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – SP
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Será fornecido Certificado.
Inscrições
Inscrições
Priscila Torres, jornalista, voluntária GEDR.
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