VOÇE QUE VOTA , VOTA OROSCO COM O GEDR
O
GEDR como
é conhecido o Grupo de Estudos de Doenças Raras existe desde janeiro de 2009 e
foi oficializado com o inicio das atividades na internet em maio daquele ano com
o blog HTTP://estudandoraras.blogspot.com
que já recebeu mais de 870.000 visitas
Inicialmente
concebido para ser um portal de informações municipais conseguiu alcançar
destaque em todo o estado de São Paulo com a atuação do Professor Orosco como Coordenador
de Assuntos Interdepartamentais Destinado a apoiar e fomentar políticas
publicas para as doenças raras e as deficiência hoje alem de São Paulo atua em
quase todo o Brasil
Paralelamente
desde o primeiro momento a GEISER. Grupo de Enlace, Investigación
y Soporte para Enfermedades Raras tornou-se
um parceiro na troca de conteúdo motivando a realização do Primeiro
Congresso Brasileiro de Doenças Raras nas dependências da Câmara Municipal de
São Paulo com presença de entidades de todo o Brasil , desta atividade
originou-se o primeiro documento oficial de doenças raras que faz parte hoje
das solicitações nacionais para atuação de políticas publicas no segmento
anexado a consulta publica nacional sobre o tema com ênfase nas deficiências.
Sempre
atuando na causa o Professor Orosco foi um dos idealizadores e realizadores da Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças
Raras no parque da juventude com a presença de 60 entidades e 2000 pessoas
.
Em 2011 realizamos a segunda edição da caminhada, no parque na aclimação
com a participação de + de 4000 pessoas
e tivemos como marco daquele ano o inicio de diversas entidades constituídas
oficialmente ou como movimentos sociais que se motivaram a organizar seus pacientes , necessidades comuns
e trabalhos científicos e de
grande importância social fortalecendo
parcerias na área de transplantes,
renais crônicos,oncologia,nutrição em todo os aspectos e direito
Para 2012 nosso objetivo era iniciar
uma caminhada para o interior de São Paulo e desta maneira pela intervenção
direta do Professor Orosco fechamos uma parceria com o Conselho Estadual de Assuntos para a Pessoa com Deficiência e
Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, recebendo o precioso
apoio da Dra Linamara Batistella que
entendeu que a doença rara tem sempre como consequência alguma deficiência e
apoiar a causa do GEDRBRASIL seria uma
atribuição da secretaria como prevenção e orientação , esta parceria possibilitou mais de 20 seminários no interior
de São Paulo atendendo 7000 pessoas e iniciando
uma consultoria independente em permanente em dezenas de cidades como ;
Como exemplo em Santos o GEDR
BAIXADA SANTISTA conta com um curso universitário sobre doenças raras junto a
UNIP ,Parceria coma Câmara Municipal de Santos para treinamento de alunos , Parceria com a
secretaria de Saúde de Santos para treinamento de agentes de saúde em doenças
rara e em breve um ambulatório multidisciplinar para atendimento aos pacientes
da cidade com deficiência e doenças raras Também em 2012 foi iniciado através do trabalho de marketing do grupo e o acesso aos direitos do
paciente com a parceria com a AFAG
Associação de Familiares Amigos e Portadores de Doenças Graves presidida pela Dra Maria Cecilia J.B.M.Oliviera , notadamente uma das maiores entidades
de pacientes do pais, que tomou a frente o trabalho dos outros
estados já consolidando ações conjuntas
de rotina com a colocação de delegados em Pernambuco, Rio de Janeiro , Paraná,
Minas Gerais , Rio Grande do Sul , Bahia,Brasilia, Alagoas e em breve Sergipe e
Piauí.
O blog Estudandoraras como movimento social a AFAG e
o SAUDEZEN hoje são entidades complementares que já em 2013 organizaram mais uma vez o Dia Mundial de Doenças Raras em 8 estados e mais de 20 cidades ,nesta edição
tivemos a presença de 166 palestrantes e 5000 pessoas assistiram nossos
seminários .
Temos uma agenda marcada de ações
para todo o ano e para todos os públicos, leigos, cientistas, governos,
estudantes e pacientes , alem de participações em congressos , feiras e eventos de terceiros como convidados
e expositores.
Um novo
caminho se abre para o GEDRBRASIL também
na área governamental federal e de educação e por tudo isso o Professor Orosco
é nosso candidato
MARCOS
ANTONIO TEIXEIRA
COORDENADOR
NACIONAL DO GEDRBRASIL E BLOG ESTUDANDORARAS
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