AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quarta-feira, 18 de setembro de 2013

CONGRESSO DE NANISMO EM PORTUGAL


INTRODUÇÃO


O nanismo engloba um conjunto de patologias associadas à baixa estatura do indivíduo, resultantes de uma condição genética ou médica. Um indivíduo portador de nanismo possui uma estatura entre os 70 cm e 1,40 m, dependendo da condição que o afeta. Existem 200 tipos de nanismo e 80 subtipos.
Os indivíduos afetados por estas patologias, além de diversos problemas de saúde são frequentemente limitados pela sociedade, não adaptada à diferença, e por isso bastante discriminados.

O Núcleo de Nanismo da Raríssimas foi constituído em 2009 com vista a reunir diversos doentes com patologias raras, com baixa estatura associada, de forma a alertar a opinião pública para as dificuldades destas pessoas na sua vida diária.
Os objetivos deste núcleo são:
- promover acções de informação e esclarecimentos sobre nanismo;
- promover acções de sensibilização para a sociedade em geral;
- promover actividades sobre nanismo junto de escolas e organismos públicos;
- fomentar a inclusão em termos profissionais e a melhoria da qualidade de vida;
- estabelecer colaborações e redes de partilha com outras associações nacionais e internacionais.

A realização deste 1º congresso pretende tornar esta causa visível para a sociedade de modo a promover a inclusão, a participação ativa dos portadores de nanismo nas diferentes valências da sociedade e as acessibilidades dentro da mesma. Tem como principal objetivo dinamizar uma discussão diversificada sobre a temática, criar uma rede além fronteiras, trocar experiências e aprender em conjunto a ultrapassar as barreiras sociais, culturais, científicas, mas sobretudo, barreiras reais. 
O Núcleo do Nanismo da Raríssimas InformaSensibilizaAlerta e Promove o Nanismo no 1º Encontro Internacional sobre esta temática em Portugal.

PROGRAMA


Descarregue aqui o programa em formato .pdf
Aceda à página web do Congresso


LOCAL E MAPA


SANA MALHOA HOTEL
Av. José Malhoa, 8
1099-089 LISBOA
PORTUGAL
www.malhoa.sanahotels.com

 


INSCRIÇÕES


A participação é gratuita mas sujeita a inscrição prévia até ao dia 21 de outubro.
ou faça download do Formulário de Inscrição em .pdf e remeta-nos por correio até 18 de Outubro.

ALOJAMENTO


Os participantes no Congresso podem aceder à tarifa especial de alojamento no Sana Malhoa Hotel através do link http://www.sanahotels.com/pt/.
No motor de reservas é necessário inserir os seguintes dados:
  1. Selecionar o hotel SANA Malhoa
  2. Inserir a data de check in, o número de noites, o número de quartos e o número de pessoas
  3. No menu código selecionar a opção Promoção e no campo em branco inserir o código promocional NANISMO
  4. Clicar em Ver Disponibilidade e Preços
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