AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sábado, 23 de fevereiro de 2013

UM MINUTO PELA VIDA BELO HORIZONTE 2013

OBJETIVOS ALCANÇADOS :
APRESENTAÇÃO EM PRIMEIRA MÃO DO PLANO DE DOENÇAS RARAS DO MINISTERIO DA SAÚDE , DR MARCOS BURLE , PARA A COMUNIDADE DE DOENÇAS RARAS DE MINAS GERAIS
NOVOS CONTATOS COM PACIENTES DE  ATROFIA ESPINHA, PORFIRIA, RENAIS RAROS, OI .
COPARTICIPAÇÃO E 10 CIDADES DA REGIÃO METROPOLITANA DE BH
AGENDA DIA MUNICIPAL DE DOENÇAS RARAS DIVINOPOLIS EM 28 DE FEVEREIRO COM PRESENÇA DE REPRESENTANTES E DISTRIBUIÇÃO DE MATERIAL
INICIO DE UM GRUPO DE TRABALHO JUNTO AO MANDATO DO VEREADOR LEONARDO MATOS ´PARA DISCUTIR POLITICAS PUBLICAS DE DOENÇAS RARAS COORDENADO PELA AFAG , GEDR E UM MINUTO PELA VIDA
























NOVA VOLUNTARIA DA ESTUDIOSA DA SÍNDROME DE  TURNER 

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