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"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

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sexta-feira, 16 de março de 2012

APDIP ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES COM IMUNODEFICIÊNCIAS PRIMARIAS


O Dia das Doenças Raras é comemorado todos os anos, no último dia do mês de Fevereiro, este ano bissexto, incidiu no dia 29 de Fevereiro de 2012, um dia raro, que corresponde à raridade dos seus pacientes.
Um dos eventos comemorativos foi organizado pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e pela Orphanet-Portugal, e aconteceu na Fundação António de Almeida, no Porto. O tema da conferência foi “Raros… mas a união faz a força!”.
A APDIP participou na iniciativa com três elementos. Durante a iniciativa foi efetuado um ponto de situação do Plano Nacional de Doenças Raras, tendo sido abordado o tema dos Centros de Referência e o Cartão de Doente Raro. Foi apresentado o portal da Orphanet, portal de referência para a informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos, em Português, que se dirige a todos os tipos de público, o objetivo é ajudar na melhoria do diagnóstico, cuidados e tratamento dos doentes com doenças raras.

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