Informações sobre as federações nacionais e internacionais ou organizações de cúpula cujo foco é a representação e promover doenças específicas grupos de defesa de pacientes com foco no apoio doenças raras, o diagnóstico, tratamento e pesquisa.
Nota: O GEDR não endossar ou promover qualquer uma dessas organizações. Quando você entra nos sites abaixo, você sairá do site da Web Estudandoraras .
DIRLINE (Directory of Information Resources Online) é a Biblioteca Nacional de banco de dados online Medicina, contendo mais de 8.000 registros, incluindo a localização e informações descritivas sobre uma grande variedade de recursos de informação, incluindo organizações, recursos de pesquisa, projetos e bancos de dados voltados à saúde e biomedicina .
Aliança genética Fornece informações e assistência para aumentar a capacidade das organizações de defesa genética através de redes e de educação e auxilia os indivíduos com condições genéticas.
Organização Nacional para as Doenças Raras (NORD) A federação de organizações de saúde voluntária a ajudar pessoas com doenças raras; inclui um banco de dados de apoio do paciente e de saúde relacionados com as organizações.
Aliança genética
Fornece informações e assistência para aumentar a capacidade das organizações de defesa genética através de redes e de educação e auxilia os indivíduos com condições genéticas.
Fornece informações e assistência para aumentar a capacidade das organizações de defesa genética através de redes e de educação e auxilia os indivíduos com condições genéticas.
Organização Nacional para as Doenças Raras (NORD)
A federação de organizações de saúde voluntária a ajudar pessoas com doenças raras; inclui um banco de dados de apoio do paciente e de saúde relacionados com as organizações.
A federação de organizações de saúde voluntária a ajudar pessoas com doenças raras; inclui um banco de dados de apoio do paciente e de saúde relacionados com as organizações.
Rede da Criança Doenças Raras
Rede das Crianças Doenças Raras irá criar uma maior sensibilização do público para doença rara durante a conexão, educar e capacitar os milhões de famílias e cuidadores afetadas através de uma comunidade on-line e do portal colaborativo.
Rede das Crianças Doenças Raras irá criar uma maior sensibilização do público para doença rara durante a conexão, educar e capacitar os milhões de famílias e cuidadores afetadas através de uma comunidade on-line e do portal colaborativo.
Organização Européia para Doenças Raras (EURORDIS)
A aliança paciente-driven de organizações de doentes e indivíduos activos no domínio das doenças raras construção de uma comunidade pan-europeia de organizações de doentes e pessoas que vivem com doenças raras para lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas.
A aliança paciente-driven de organizações de doentes e indivíduos activos no domínio das doenças raras construção de uma comunidade pan-europeia de organizações de doentes e pessoas que vivem com doenças raras para lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas.
Centro Nacional Sueco para as Doenças Raras
A base de conhecimento sobre as doenças raras que fornece informações sobre doenças raras, suporte e serviços em sueco e, para alguns, em Inglês.
A base de conhecimento sobre as doenças raras que fornece informações sobre doenças raras, suporte e serviços em sueco e, para alguns, em Inglês.
Organização Canadense para as Doenças Raras (CORD)
rede nacional do Canadá para as organizações que representam os pacientes com doenças raras trabalha com governos, pesquisadores, médicos e indústria para promover a investigação, diagnóstico, tratamento e serviços para todas as doenças raras no Canadá.
rede nacional do Canadá para as organizações que representam os pacientes com doenças raras trabalha com governos, pesquisadores, médicos e indústria para promover a investigação, diagnóstico, tratamento e serviços para todas as doenças raras no Canadá.
Nova Zelândia Organização para as Doenças Raras (NZORD)
Fornece ponto central da Nova Zelândia de partida para obter informações sobre doenças raras.
Fornece ponto central da Nova Zelândia de partida para obter informações sobre doenças raras.
Associação de Apoio Genética da Australásia (AGSA) Inc.
fornece apoio e informação para os indivíduos e famílias afetadas por uma condição genética na Austrália e outros países da vizinhança.
fornece apoio e informação para os indivíduos e famílias afetadas por uma condição genética na Austrália e outros países da vizinhança.
Contact a Family
equipe Desordem rara reúne grupos, famílias e indivíduos de todas as idades que são afetados por doenças raras, incluindo aqueles com condições de início tardio; Diretório de condições específicas e as Doenças Raras fornece descrições de centenas de doenças e informações sobre padrões de herança , o diagnóstico pré-natal, e organizações afins; suporta uma organização internacional baseada na Web serviço confidencial que liga para os indivíduos e famílias com doenças raras.
equipe Desordem rara reúne grupos, famílias e indivíduos de todas as idades que são afetados por doenças raras, incluindo aqueles com condições de início tardio; Diretório de condições específicas e as Doenças Raras fornece descrições de centenas de doenças e informações sobre padrões de herança , o diagnóstico pré-natal, e organizações afins; suporta uma organização internacional baseada na Web serviço confidencial que liga para os indivíduos e famílias com doenças raras.
Australasian Aliança Genética
O Australasian Genetic Alliance (AGA) é uma rede de organizações de pico que representam grupos de apoio genéticas, indivíduos e famílias da região Australasian que vivem com uma condição genética ou uma predisposição genética. Para obter informações sobre grupos de apoio genética e serviços em seu estado, em contato com o membro da Aliança relevantes do Estado.
O Australasian Genetic Alliance (AGA) é uma rede de organizações de pico que representam grupos de apoio genéticas, indivíduos e famílias da região Australasian que vivem com uma condição genética ou uma predisposição genética. Para obter informações sobre grupos de apoio genética e serviços em seu estado, em contato com o membro da Aliança relevantes do Estado.
Associação Búlgara para a Promoção da Educação e Ciência (Bapes)
O Centro de Informação para as Doenças Raras e Medicamentos Órfãos é um projeto e atividade da Associação Búlgara para a Promoção da Educação e Ciência (Bapes), cujos objetivos são estimular a pesquisa científica, para estimular a desenvolvimento de tecnologias e sua aplicação na prática, e para apoiar todas as áreas da educação e da ciência na medicina.
O Centro de Informação para as Doenças Raras e Medicamentos Órfãos é um projeto e atividade da Associação Búlgara para a Promoção da Educação e Ciência (Bapes), cujos objetivos são estimular a pesquisa científica, para estimular a desenvolvimento de tecnologias e sua aplicação na prática, e para apoiar todas as áreas da educação e da ciência na medicina.
Centro Nacional Italiana para as Doenças Raras
O site do Programa do Ministério da Saúde italiano para as Doenças Raras (em italiano), também listas de links para outros sites de doenças raras Web.
O site do Programa do Ministério da Saúde italiano para as Doenças Raras (em italiano), também listas de links para outros sites de doenças raras Web.
Organização coreano para as Doenças Raras
Para mais informações contactar a Organização coreano para as Doenças Raras.
Para mais informações contactar a Organização coreano para as Doenças Raras.
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