AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quarta-feira, 2 de junho de 2010

ABRANGHE

A ABRANGHE recebeu seu registro legal, em cartório, na data de ontem. Mais uma etapa cumprida. Todos os portadores cadastrados foram contatados e permitiram o seu cadastramento como membros da ABRANGHE e serão alvos dos nossos objetivos, como: representatividade numérica junto aos órgãos públicos e privados, quando necessário; estatística de portadores no Brasil, por região e sexo; confecção de carteirinhas de associados; divulgação de todas os trabalhos da Associação, publicações científicas e conhecimento de todos os medicamentos disponíveis no mercado brasileiro e mundial; etc. Cadastro de portadores de AEH por Estado, sendo 24 do sexo masculino e 56 do sexo feminino. São Paulo 30 Rio de Janeiro 19 Paraná 12 Santa Catarina 06 Rio Grande do Sul 05 Minas Gerais 03 Pernambuco 02 Goiás 01 Espírito Santo 01 Bahia 01 Temos uma listagem de mais de 120 portadores, alguns com contato desatualizado, ou sem contato que não pudemos encontrar e outros que entramos em contato mas não se pronunciaram. Portanto, temos mais de 40 portadores sem cadastramento dessa listagem de portadores conhecidos. Sabemos que com uma divulgação mais adequada podemos identificar outros portadores para que se juntem a nós. Já temos hospitais/centros de referência e médicos cadastrados para atendimento de pacientes nos estados de: São Paulo, Bahia, Pernambuco, Minas Gerais e Rio Grande do Sul em nosso blog http://abranghe.blogspot.com

Nenhum comentário: