AVISO IMPORTANTE
"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto. "A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida. "O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet. O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças. A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais. |
quarta-feira, 2 de junho de 2010
ABRANGHE
A ABRANGHE recebeu seu registro legal, em cartório, na data de ontem.
Mais uma etapa cumprida.
Todos os portadores cadastrados foram contatados e permitiram o seu
cadastramento como membros da ABRANGHE e serão alvos dos nossos
objetivos, como: representatividade numérica junto aos órgãos
públicos e privados, quando necessário; estatística de portadores no
Brasil, por região e sexo; confecção de carteirinhas de associados;
divulgação de todas os trabalhos da Associação, publicações
científicas e conhecimento de todos os medicamentos disponíveis no
mercado brasileiro e mundial; etc.
Cadastro de portadores de AEH por Estado, sendo 24 do sexo masculino e
56 do sexo feminino.
São Paulo 30
Rio de Janeiro 19
Paraná 12
Santa Catarina 06
Rio Grande do Sul 05
Minas Gerais 03
Pernambuco 02
Goiás 01
Espírito Santo 01
Bahia 01
Temos uma listagem de mais de 120 portadores, alguns com contato
desatualizado, ou sem contato que não pudemos encontrar e outros que
entramos em contato mas não se pronunciaram. Portanto, temos mais de
40 portadores sem cadastramento dessa listagem de portadores
conhecidos. Sabemos que com uma divulgação mais adequada podemos
identificar outros portadores para que se juntem a nós.
Já temos hospitais/centros de referência e médicos cadastrados para
atendimento de pacientes nos estados de: São Paulo, Bahia,
Pernambuco, Minas Gerais e Rio Grande do Sul em nosso blog
http://abranghe.blogspot.com
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