MATERIAS ATUALIZADAS NORD E EURORDIS

• NIH anuncia o financiamento para grandes Investigação das Doenças Raras
• Os Institutos Nacionais de Saúde, hoje (5 de outubro), anunciou uma segunda fase de financiamento para a Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN). Fundos totalizando mais de R $ 117 milhões serão distribuídos ao longo dos próximos cinco anos para 19 consórcios de investigação e um Centro Coordenador de Gestão de Dados. Lançado originalmente em 2003, o RDCRN endereços de doenças raras, como um grupo e apoia estudos relacionados à história natural, epidemiologia, diagnóstico e tratamento de doenças raras. O RDCRN foi autorizado na legislação conhecida como a Rare Diseases Act de 2002, que ajudou a iniciar NORD. Patrocinadores da legislação que foram os senadores Edward Kennedy (D-MA) e Orrin Hatch (R-UT) e representantes Henry Waxman (D-CA) e John Shimkus (R-IL). Detalhes.
• NORD e EURORDIS Sign Aliança Estratégica
• NORD eo seu homólogo europeu, EURORDIS, assinaram um Memorando de Entendimento para unir forças em várias iniciativas importantes em nome de pessoas com doenças raras e suas famílias. A parceria vai incluir patrocínio compartilhado de um paciente em comunidade global, Dia das Doenças Raras, e advocacia e outras prioridades educacionais. Leia o press release.
• Partners in Progress Cimeira Resumo agora disponível
• Em maio, NORD organizou uma cimeira em Washington DC, na qual mais de 300 representantes de organizações de pacientes, o governo ea indústria discutidos os próximos passos para facilitar a investigação inovadora e de acesso dos doentes aos medicamentos órfãos. Um resumo do que o dia-forum longa já está disponível. Contato NORD para obter uma cópia, ou ler os detalhes versão online de vídeo. Ver NORD.
• NORD Insta Action on Health Care Reform
• Em cartas ao Congresso e ao presidente de Obama, NORD manifestou seu apoio à reforma dos cuidados de saúde, que proíbe as seguradoras de recusarem a cobertura como resultado de condições pré-existentes, elimina anual ou tampas de seguros vida, e inclui créditos fiscais e apoio de outros financiamentos diretos para garantir que todos possam dar cobertura. Para saber mais sobre a reforma dos cuidados de saúde, vá para www.healthreform.gov
• Hemofilia Federation of America Estados Introduz presidente Obama
• Nathan Wilkes, o pai de um filho com hemofilia, foi dada a oportunidade de compartilhar história de sua família em uma plataforma nacional. Nathan foi convidada a introduzir o presidente Obama durante uma reunião da Câmara Municipal em Grand Junction, no Colorado. Ele falou da sua família, suas preocupações com tampas de saúde seguro de vida, fez uma introdução e depois apertou a mão do presidente da nossa nação: Detalhes.
• Apoiar reuniões PNH
• NORD está hospedando uma série de encontros regionais de apoio aos doentes e famílias afetadas pela hemoglobinúria paroxística noturna (PNH). Detalhes de 3 de outubro reunião em Boston. Futuras reuniões estão previstas para San Antonio (Nov. 6-7).
• O que é PNH? Power download apresentação Point.
• Se você não tem Power Point no seu computador, você pode baixar um visualizador gratuito aqui.
• Dia das Doenças Raras Pesquisas Hall da Fama
• Laird Jackson, MD, foi procurar o de ilusória gene da síndrome de Cornelia Lange por mais de duas décadas quando ouviu falar de Ian Krantz, MD, do Hospital Infantil da Filadélfia. Leia sobre drs. Jackson e Krantz, e os outros cientistas pendentes nomeados para o Dia das Doenças Raras 2009 Investigação Hall of Fame.
• We Salute Our Dia das Doenças Raras Parceiros!
• Mais de 220 organizações, organismos e empresas assinaram em como Dia das Doenças Raras parceiros para promover a sensibilização para as doenças raras como uma questão de saúde pública para o mundo Dia das Doenças Raras em 28 de fevereiro. Eles fizeram um trabalho fantástico, e nós estendemos nossa gratidão a eles!
• Através de seus esforços, a sensibilização foi suscitada em toda a nação através de eventos especiais, cartas ao editor, vídeos, notícias, e proclamações estado.
• Ver lista de Dia das Doenças Raras parceiros aqui.
• (Como se tornar um parceiro).
• Dia das Doenças Raras Partner Spotlight
• Doença linfangiomatose & Gorham's Alliance
• Cada vez que você voltar para sua tela, você verá o logotipo para uma diferente Dia das Doenças Raras Partner. Estes logotipos são links. Encorajamos você a visitar os parceiros 'sites para aprender mais sobre eles e as doenças raras de especial interesse para eles.
• Ver NORD 25 º Aniversário do vídeo Gala