terça-feira, 1 de setembro de 2009
SINDROME DE VOGT KOYANAGI HARADA
A síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada (SVKH) é uma doença sistêmica
que envolve tecidos que contém melanina. É caracterizada por uma panuveíte
bilateral, crônica, granulomatosa associada a manifestações variáveis
de comprometimento neurológico, auditivo e cutâneo. O envolvimento
ocular bilateral é necessário para caracterizar o diagnóstico, necessariamente
sem história prévia de cirurgia ou trauma ocular. Os sinais mais comuns
incluem iridociclite, vitreíte, edema ou hiperemia de disco óptico, espessamento
coroideano e descolamento de retina neuro-sensorial(1-2).
Os critérios diagnósticos, atualmente utilizados, foram publicados a
partir do I "Workshop" Internacional da SVKH e incluem: (1) ausência de
história prévia de trauma ou cirurgia ocular; (2) ausência de evidência de
doença ocular concomitante; (3) envolvimento ocular bilateral precoce
(com áreas focais de fluido sub-retiniano ou descolamento seroso de retina)
ou tardio (despigmentação, fundo de olho em pôr-do-sol, cicatrizes coriorretinianas
despigmentadas de Dalen-Fuchs, e migração ou acúmulo de
epitélio pigmentar da retina); (4) história ou sinais auditivos e/ou neurológicos;
(5) alterações cutâneas que apareçam durante ou após as manifestações
neurológicas e oculares(3).
Baseado nesses critérios, a SVKH pode ser classificada em completa,
quando todos os critérios são preenchidos, incompleta, quando estão
presentes os critérios 1, 2, 3 e 4 ou 5, ou provável, quando apenas os
critérios 1, 2 e 3 são preenchidos(3). A idade usual de início dos sintomas é
entre 20 e 50 anos, sendo que apenas 5% dos casos foram descritos com
idade inferior aos 16 anos(4).
A síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada acomete os olhos sob a forma de uma panuveíte. Por se tratar de uma uveíte grave e difusa, muitas podem causar cegueira por vários mecanismos e dentre eles o Glaucoma de Ângulo Fechado.Os autores relatam o caso de uma paciente portadora da síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada (VKH) com glaucoma agudo no olho direito. A paciente foi submetida a iridotomia com laser em ambos os olhos. Os autores discutem sobre os uso da iridotomia a laser na terapêutica do glaucoma agudo em pacientes portadores desta síndrome, e apresentam a maneira como a têm realizado no serviço.
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31 comentários:
Interessante a colocação, tenho um amigo que está com suspeita de estar com esta síndrome, depois de vários exames agora ele vai fazer uma punção na medula, para realizarem os últimos exames, que são nossa esperança de diagnóstico. Pior que ter o diagnóstico confirmado é não ter diagnóstico. Ele está sendo tratado com altas doses de corticóide. Agradeço a atenção, e se possível obter mais esclarecimentos a respeito de prognóstico e tratamento.
gostaria de saber que tipo de comprometimento neurologico da em pessoas com a sindrome.pois faz dois anos que tenho esta doença e perdi o olgo esquerdo e tenho tonturas horriveis na cabeça e dores nos ouvidos .obrigada se puderem me responder
Ola. Tenho um caso na familia de doenca que a nossa última esperança é que seja a sindrome de Harada. Preciso de auxilio com nomes de médicos especialistas no tema.
Obrigada
Mto dificil encontrar médicos que saibam da existencia da doença. Se alguém souber algum, avise por favor, meu pai tem a doença e foi uma oftalmologista que diagnosticou, ela é realmente mto boa, mas precisamos de um neurologista.
Obrigada,
ola.Em 1999, aos 33 anos tive a doença de harada tratei com doses altissimas de corticoide minha visão voltou ao normal e graças a Deus ela não voltou,apesar do medico dizer que ela pode voltar gostaria de saber se realmente isso pode acontecer. obrigado
eu tenho a sindrome de vogt!!!
quero saber quais problemas neurologicos essa sindrome causa?
e por ke eu ñ concigo ficar sem corticoide, mesmo que o meu tratamento tenha acabado?
eu sou mais uma portadora desta sindrome estranha que me diagnosticaram ha cerca de dois anos,recebi um tratamento do qual muito pouco ou nada conhecia correu bem e hoje estou recuperada,embora haja sempre cuidados a ter,habitos de vida a mudar e para uma menina de21 anos cheia de vida n foi facil encarar tudo e aceitar esta pequena difrença,
Ola boa noite. Minha noiva há um mês apresentou este problema nos dois olhos. Foit tratada com duas sessões de pulsoterapia injeção intraocular, e agora continua tomando altas doses de corticóides. Engordou mais de 3 kg só neste primeiro mês. Ela começa a dar sinais de recuperação em um dos olhos conseguindo em alguns momentos ver vultos e formas, mas tudo com uma coloração amarela-avermelhada. Alguém poderia me dizer se realmente há cura, ou ela pode vir a perder a visão definitivamente. Agradeço a quem possa me ajudar. Fiquem com Deus
Boa tarde.
Chamo-me susana cruto e estou a fazer uma reportagem sobre esta doença. Alguém com esta doença que está disposto a falar comigo via internet? Agradeço a disponbilidade.
cumprimentos,
P.S- meu e-mail: sucrutosol@gmail.com
Tive essa doença e fiquei curado, ocorreu aos 17 anos hj tenho 25, fiquei 3 meses com ela e foi um médico que descobriu muito dificil mesmo achar especialistas serios que saibam isso. Graças a Jesus fiquei curado.
Eu tenho a minha irmã com esta doença, não sei como ajudá-la a ultrapassar as fases mais criticas peço a todos que me ajudem, me deem alguma ideia, alguma soluçao, um especialista bom onde leva-la, um tratamento, uma cura....
Renato; minha noiva esta com essa doença a cinco meses. ela toma corticoide, mas até hoje não apresentou muita melhora, gostaria de saber se existe outro tipo de tratamento?
Olá! Fazem 15 dias que descobri que tenho essa sindrome, sou de SP e estou nas mãos de um excelente especialista. Faço tratamento no Hospital Oftalmológico de Sorocaba, não passei por tratamento com injeções e até onde sei isso é apenas em último caso, estou me tratando com corticoides e estou percebendo grandes melhoras. Caso alguém que tenha o problema não seja de SP procure um retinólogo que concerteza ele saberá como proceder com um tratamento adequado ao caso.
Eu tive essa doença e ontem fui fazer a revisão o médico se surpreendeu poisnao fiquei com nenhuma sequela e nem oculos vo ter q usar, fiquei totalmente curado e a doença nao voltou, usei muita corticoide e engordei muito. Mas Jesus me curou fiz um proposito com Deus e fiquei curado sem nenhuma sequela, e depois de 8 anos voltei para verificar e nao ficou nada nem a visoa ficou ruim. se quiserem mais detalhes e ajuda add flaviozeck@hotmail.com
ola boa noite.tenho 33 anos morro em Ilheus na Bahia sou portadora dessa sidromede,a um ano venho me tratando com corticoide engorde muito mais a minha visão melhorou. Ainda tomo
40 MG de corticoide ja tentei baixar mas a inflamaçao voltou , hoje estou sem nem uma inflamação na visão, mas desenvolvir glaucoma secundário por causa do corticoide agora vou tentar retira o corticoide, comecei fazer um tratamento com azatioprina espero que de tudo certo. O que eu tenho muito medo e do vitiligo algem ai ja apresentou esse sintoma? se ja me responda como começa?
Boa Noite ... minha mae está com problemas de visão e já perdeu uma e o outro olho inflamado com baixa visão. Os médicos não descobrem o que seja ... alguém poderia me informar por favor um especialista? A Carol de SP? Obrigada ...
Oi meu nome é Joana Laís tenho 18 anos e a 6 meses descobrir que tenho a Síndrome de Voght Koyanagi Harada,no começo foi muito dificil o diagnóstico,eu estava muito debilitada. Fiz muitos exames:Ressonância magnética,Pulsão do lícor e muitos exames sorológicos...
Fiquei cega alguns dias e com isso comecei o tratamento fazendo Pulsoterapia de Metilprednisona,mesmo com esse tratamento forte minha visão não estava voltando ao normal e fiz a injeção intravitrea.
Hoje sou acompanhada com especialistas competentes e já recuperei 70% de minha visão.Por causa da injeção fiquei com sequelas mas ainda uso corticoide via oral e outro imunissupresor Metotrexato.
No inicio foi muuuuito dificil,mas hooje sei que Deus esta comigo e tudo vai dar certo...
Pra vc que descobrio agorate deixo essa mensagem:
Tenha esperança!
email:joanalais@live.com
Pessoal obtive essa maldita sindrome em 2008. Fui medicada com doses pesadas de corticóide e com injeção ocular. Foi terrivel, mas obtive minha visão de volta com alguns prejuízos!Minha vida hoje é triste e tenho pedido todos os dias ao grande Deus que me ajude!!!Como é uma sindrome, vem com um PACOTE: afeta audição com zumbidos, inflamação ocular podendo desenvolver catarata e/ou glaucoma, vitiligo, meningite...!!! Até agora apenas fui afetada pela uveite bilateral ocular e zumbido no ouvido. Médicos recomendo Marcos Ávila em Brasilia e/ou em Goiania, Clinica dos Olhos do Pará com Dr. Edmundo Frota em Belém do Pará. Que Deus possa ajudar à todos nós que infelizmente fomos afetados por essa sindrome tão cruel. Abraços!!!
ola eu tb tive essa maldita doença fiquei cega por 2 meses ja tem um ano isso mas hj estou bem com graça de Deus voltei no meu peso normal nao tomo mas nenhum remedio estou muito bem tenho uma vida normal se se alguem quiser bater um papo sobre isso tira algum duvida me add drikathesims@hotmail.com sou de botucatu
“2ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doeças Raras ”
O que é?
Um evento nacional nas dependências do Parque da Aclimação de São Paulo em 27 de fevereiro /2011 das 9:00 as 15:00 horas
Objetivo
O objetivo principal é utilizar o equipamento publico em beneficio das entidades ligadas a pacientes, laboratórios,ong, governos e academia elaborando atividades que chame a atenção da mídia ,para a situação atual no Brasil e a repercussão da Lei municipal de autoria do Vereador Kamia
Publico
Órgãos Públicos, Laboratórios , Cientistas , Universidades, Médicos , entidades, crianças e população em geral.
Responsabilidade Social
O contato direto de jovens com cientistas que estudam este tema, em palestras, painéis e divulgação áudio visual é um passo a mais no sentido de atender as organizações em seus pleitos e necessidades.
Ao nosso ver as políticas publicas são responsabilidade dos governos e seus agentes,as ONGs, embora a contragosto fazem muitas vezes este papel com campanhas preventivas e informativas , o “Grupo de Estudos de Doenças Raras faz parte deste trabalho e desenvolve atividades para continuar divulgando as necessidades.
Formato
O Evento acontecerá durante o dia com intervenções culturais , musicais e lúdicas, caminhadas , Workshop , seminários práticos com atividades das diversas ONGs presentes.
Atividades complementares das entidades
Stands de divulgação de produtos e marcas , livros,pesquisas etc
Marcos Teixeira
Coordenador do Voluntariado
Fone 33965043 estudandoraras@hotmail.com
http://estudandoraras.blogspot.com
Então, tenho uma grande amiga, esposa de um colega que está precocentemente com diagnóstico desta doença rara de HVT Harata. E os sintomas dela são típicos. Foi diagnosticada na fase inicial em Belo Horizonte. Ela é morena clara, tem 22 anos de idade, cabelos longos lisos e uma mulher de 165 metros de altura. Aparência muito bonita. Se conhecerem algum especialista, depreferência em Minas Gerais, com histórico de tratamento e cura, favor entrar em contacto. A família é toda evangélica e ela também.
Estou apoiando para que ele possa ser tratada e curada.
Jardel Lopes
(031) 8888-3013 - Coronel Fabriciano/MG
jardel.lopes@uol.com.br
ola boa noite ...meu nome é renata e tenho uma prima que é portadora dessa sindrome a 7 anos fiz o tratamento com corticoide e a injeçao ocular tive 40% de melhora apoz esse tratamento tive descolamento na retina depois fiz uma cirurgia colocando uma lente recuperei totalmente minha visao no olho esquerdo mas infelizmente minha alegria durou pouco apenas 5 dias... depois desanimei e abandonei o tratamento durante 4 anos agora vou ter que voltar ao tratamento porque estou perdedo totalmente a visao...se alguem souder de algo que possa me ajudar por favor me respnda renatinha.221@hotmail.com
abraços a todo fiquem com Deus....
Pessoal bom dia meu nomeé Flávio já postei comentarios acima e muitas pessoas entraram em contato. GOSTARIA mais uma vez de falar sobre a minha experiência por mais q vcs não creiam fique curado sem sequelas e o óculos que precisava usar não uso mais. tive ao 17 anos hj estou com 26 todo ano faço revisão e esta cada vez melhor. Por mais que para os médicos tenha sido o meu sistema imunológico que é bom, eu e Deus sabemos que foi muito mais alem disso. Foi Jesus. e nesses quase 10 anos tem se confirmado que foi ELE pois não ficou nenhuma sequela. A todos aqueles queu tem entrado em contato saibam queu estou orando por vcs e vcs ficarão curado, e em breve terão a vitoria. meu e-mail flaviozeck@hotmail.com abraços
Ola pessoa bom dia, depois de postar dois comentarios aqui recebi muitos e-mails de pessoas querendo saber do meu caso. Resolli postar de novo e reafirmar o que aconteceu comigo. O que para os medicos foi so o meu sistema imunologico que é bom, pra mim foi algo muito alem disso, foi DEUS, e eu no meu coração tenho convicção disso, por mamis que muita gente não acredite. Tive essa doença ao 17 anos e hoje com 26 quase 10 anos depois, passando por revisoes anualmente só tem se confirmado isso a minha cura, nao ficou sequelas nenhuma e nem o oculos que antes usava por estigmatismo hoje não preciso usar mais. Por mais que a montanha parece maior que o Sol ela nunca podera tapar o Sol. Creia que a vitoria é de vcs. meu e-mail flaviozeck@hotmail.com
Ola, Meu nome é Renata, eu tive essa doença aos 33 anos, a 5 anos atrás, e fiquei curada. enxergo e escuto perfeitamente, comecei a ter vitiligo mais graças a Deus não foi pra frente.Hoje estou tendo que fazer um novo exame, pois apareceu um fato novo. Estou com medo. Mais Deus esta comigo!!!vai dar tudo certo.tenho fé. se souberem algo a respeito me comuniquem.ACHO QUE DEVERIAMOS UNIR E TROCAR IDEIAS, ASSIM TALVEZ POSSAMOS NOS AJUDAR.
renata.s.carvalho@hotmail.com
lá, me chamo Adriana Saldanha tenho 29 anos, em junho de 2011, estive 22 dias enternada, sentindo fortes dores de cabeça, dores nos ouvidos, e principalmente nos olhos, meus olhos ficaram avermelhados e bem enchados, nõ enxergava nada quase fiquei louca, tomei muito medicamento fortes.
Foi então que descobrirão essa doença sindrome de volgt. "HARADA", eu nem estava acreditando quando me falaram, mais graças a DEUS tem tratamento e DEUS tem me abençoado muito, e me dado vitória. Agora estou sendo acompanhada por uma Reumatológista e 2 ofitalmologista, tomei alta dose de costicóide chegui aos 80 mg, e azatioprina de 50 mg. Estou em fase tratamento.
Se alguém quiser entrar em contato o meu e-mail e adrianasaldanha2009@hotmail.com
olá, me chamo Railda, sou portadora da SVKH há quatro anos,causada por uveite bilateral anterior e posterior, tenho 50 anos, moro em Brasília, funcionária publica federal afastada, para tratamento da doença a quase dois anos. Ainda tomo corticoides e imunossupressor, tive internada, fiz pulsão lombar no inicio da doença, e algumas cirurgias, inclusive a de catarata, e várias aplicações de injeções a base de corticoides em ambos os olhos. Minha acuidade visual hoje é 20/200. Estou lutando para recuperar minha visão. Gostaria de conversar com pessoas que tem a mesma sindrome.Meu e-mail é rai2007_borges@hotmail.com.
Há 15 anos tenho essa Sindrome, é uma doença que principalmente, acaba com sua auto estima, tb é uma doença auto imune e no meu caso demorou muito para diagnosticar e já havia lesionado bastante e não houve. melhora significativa nesses anos todos, muito ao contrário estou em plena crise.
No meu caso chegou se a conclusão que a causa foi emocional, tomei durante muito tempo Corticóides, Meticortem 120 mg ao dia, depois iam tirando aos poucos até tirar tudo e ainda pingava Atropina e Predforte e nada adiantou.
Ganhei mais de 20 kg e uma cara de bolacha durante este tratamento, tb ulcera duodenal tive meningismo tb.
Sou hipertensa agora,.
Tenho um descolamento crônico de retina nos dois olhos. e hemorragias tive várias qdo fico triste ou nervosa a coisa piora muiiito.
Bom, Desculpem se estou. Me estendo é q td aqui pareceu simples e nao é assim...Não tenho mais amizades, não enxergo. Detalhes de nada só consigo ver o "todo" e td. Mal entende?
Vejo o Tablet pq aumenta e tem luz propria, mas todos esses anos não saio de casa sózinha, dependo do marido e filhos p muita coisa, é desgastante e não da p reclamar o tempi todo.
O que quero dizer é que de tanto corticóide meu sangue ficou ruim e o. Hematologista disse : Ou pára com corticóide ou vai acabar morrendo.
Pra resumir :-) não voltei mais ao oftalmo me apeguei com Deus, e. Qdo to muito ruim com td embaçado cheio de pontinhos escuros, sombras e fotofobia etc...
Por conta eu tomo um meticortem, pois os efeitos colaterais dele eu já não suporto:-) vc sua frio:-)dá fome:-)dor de estomago:-) choro:-)irritação:-)insônia:-)palpitação:-)pressão alta:-)depressão:-)vontade de bater em alguém:-)euforia e até desenvolvi Sindrome do pânico tb:-)fraqueza dentes e ossos :-)meu joelho está osso com osso o dr disse.
Fora outras coisas q não me ocorrem agora:-)
Desculpem, mas falei aqui a minha realidade.
Se alguém souber de algo novo me fale por favor.
email anaguess@hotmail.com
São Paulo SP
ESSA DOENÇA MUDOU A MINHA VIDA E EU AINDA SOU UMA PESSOA OTIMISTA :-) Que ama Deus:-)música:-)cinema:-)documentários e a familia.
Obrigada
Anna Maria
Meu nome é Cristiane tenho 35 anos e á 1 ano tenho essa terrivel doença SVKH,comecei o tratamento em agosto do ano passado no Hospital Oftalmologico de Sorocaba com doses altas de corticoides 10 cps de 20 mg , pred fort, atropina, acular, colorio para pressão nos olhos, fiquei com a visão apagada por alguns dias e depois voltou com muita dificuldade, fiquei com a vista embaçada, dores nos olhos,tive descolamento seroso de retina, que após 3 meses voltou,moro em São Paulo e não tenho mais condições fisicas, psicologica e nem visão por estar muita baixa, então decidi passar aqui em sp com uma especialista em uveite no OPHTHAL EM MOEMA DRA. LUCIANA que suspendeu todos os remedios e colorios e ontem passei nela para poder me avaliar e então ela me disse irronicamente que não tenho nada, mais continuo sentindo muitas dores nos olhos, a vista cada dia que passa está mais embaçada, estou muitissima irritada, tenho tonturas, fortes dores de cabeça, tonturas, esbarro em tudo que não vejo, pois minha visão está baixima. minha alto estima está baixissima, tenho frequentes tremedeiras e desmaios, choro todos os dias e não sei mais o que fazer e o que é pior a medica DRA. LUCIANA OPHTHAL DIZ QUE EU NÃO TENHO NADA, ELA SÓ PODE ESTAR BRINCANDO, JÁ QUE NÃO ESTÁ NELA A DOENÇA E OS PROBLEMAS, SE É QUE POSSO CHAMA-LÁ DE PROFISSIONAL E ENTENDE DESSA DOENÇA, JÁ QUE TUDO QUE EU FALO PARA ELA QUE ESTOU SENTINDO ELA DIZ ¨..... é impressão sua ou vc está confundindo tudo....).
Não sei mais o que fazer e para quem mais pedir ajuda, a cada dia minha vista está pior e além do mais tem a sensibilidade a luz, vivo de oculos escuros com grau altissimo até dentro de casa, não sei mais o que fazer.
Por favor se alguém puder me ajudar, eu suplico mande-me um email para cps_advocacia@hotmail.com
OBRIGADO espero que alguém possa me ajudar
Meu nome é Karen e tenho essa doença de harada desde 2002 e tive a melhor medica especialista nessa area,cuidou tão bem de mim que a doença estacionou graças a Deus e a Dra ,continuo fazendo exames semestrais agora com outro medico maravilhoso para conter o glaucoma que adquiri atraves da Harada mas estou muito bem assistida engordei uns bons quilos e agora brigo com a balança mas estou bem graças a Deus faço tratamento no Hospital Medicina dos Olhos em Osasco SP.
Eu ja tive essa doença maldita fiquei cega por 2 meses fiquei muito mal! ja tem 6 ano q estou curada graças á Deus é a minha fé
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