GEDR: EURORDIS TV

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quarta-feira, 10 de abril de 2013

EURORDIS TV

EURORDIS TV reúne o melhor doenças raras e medicamentos órfãos vídeos em um local conveniente

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A Internet contém milhares de vídeos documentando várias atividades e depoimentos da comunidade das doenças raras, muitas das quais podem ser acessados através de sites como o YouTube e Vimeo. Um número crescente desses filmes feitos por profissionais e de alta qualidade documentários estão espalhados por toda a Internet, às vezes aparecendo em contextos impróprios, ao lado de anúncios de tratamentos médicos não regulamentados ou com vídeos sugeridos que pouco têm a ver com o público-alvo, por exemplo. O recém-lançado EURORDIS TV identifica e reúne os melhores raros relacionados com a doença vídeos em um local conveniente, organizados em nove canais específicos: Questões Notícias e atual; Viver com uma doença rara; Grupos de Pacientes; Explicando Doenças Raras; Investigação; Medicamentos Órfãos; Saúde Política; Dia das Doenças Raras, EURORDIS e Eventos.

EURORDIS TV atualmente dá prioridade a vídeos no idioma Inglês (ou aqueles com legendas em inglês), mas sugestões de vídeos em outras línguas que podem ser apresentados em um canal especial dedicado a não-ingleses vídeos são bem vindas.

Cada vídeo em EURORDIS TV podem ser compartilhadas via Facebook ou Twitter ou embutido em um site ou blog. Nós encorajamos você a compartilhar vídeos por meio de suas redes de mídia social ou do seu grupo paciente. Cada semana um "vídeo da semana" nova será destaque na EURORDIS página inicial , bem como através dos eNews semanais Eurordis e da EURORDIS Facebook e Twitter redes.

Se você, seu grupo de doentes, ou alguém que você conhece tem um vídeo para TV EURORDIS envie um email para tv@eurordis.org . Idealmente, o vídeo deve ser publicado no YouTube ou Vimeo, mas se não for, e você pode fornecer permissão para publicar o vídeo original, nós gostaríamos de ouvir de você.

Autor: Louise Taylor, Comunicações e Desenvolvimento Writer, EURORDIS