Equipara a síndrome de Von Recklinghausen (neurofibromatose) às deficiências físicas e mentais, para os efeitos jurídicos, no Estado de São Paulo.

Diário da Assembléia Legislativa –
Nº 235 – DOE de 15/12/12 – p.17
PROJETO DE LEI Nº 746, DE 2012
Equipara a síndrome de Von Recklinghausen (neurofibromatose) às deficiências físicas e mentais, para os efeitos
jurídicos, no Estado de São Paulo.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO
DECRETA:
Artigo 1 ° - Fica equiparada a síndrome Von Recklinghausen (neurofibromatose) às deficiências físicas e mentais, para
os efeitos jurídicos, no Estado de São Paulo.
Parágrafo único - Ficam assegurados às pessoas com a síndrome de que trata o "caput" os mesmos direitos e garantias
dos benefícios sociais das pessoas com deficiência física ou mental, previstos nos artigos 277 a 281 da Constituição do
Estado e na legislação correlata.
Artigo 2° - O Poder Executivo promoverá estudos, nas Secretarias da Saúde, de Desenvolvimento Social, dos Direitos
da Pessoa com Deficiência e do Emprego e Relações de Trabalho, para a elaboração de um cadastro único estadual
das pessoas com a síndrome referida no artigo 1°, que contenha as seguintes informações a elas relacionadas:
I - condições de saúde e de necessidades assistenciais;
II - acompanhamentos clínico, assistencial e laboral;
III - mecanismos de proteção social.
Artigo 4° - As despesas resultantes da aplicação desta lei correrão à conta de
dotações próprias, previstas no orçamento vigente.
Artigo 5° - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICATIVA
Esta proposição tem como objetivo alcançar a equivalência, para efeitos jurídicos, entre as pessoas com a síndrome de
Von Recklinghausen e os deficientes físicos e mentais, especialmente no que concerne aos direitos e garantia dos
benefícios sociais assegurados nos artigos 277 a 281 da Constituição do Estado e na legislação correlata.
Não existe aqui a pretensão de se modificar o conceito de deficiência, ou ainda a de alterar a definição de pessoas com
deficiência, muito menos a de afrontar preceitos constitucionais.
Ao contrário, procura-se estabelecer um critério de equivalência objetivando complementar os entendimentos aplicáveis,
por motivos de rigor administrativo e de justiça social.
As neurofibromatoses (NF) são doenças genéticas. Há três tipos de neurofibromatoses: Tipo 1, Tipo 2 e
Schwanomatose.
Cada uma delas tem causas, efeitos e sintomas diferentes.
Elas podem causar tumores na pele e no sistema nervoso, problemas de crescimento e de aprendizagem, defeitos
ósseos e uma série de outros danos à saúde.
Nos últimos 20 anos, as neurofibromatoses vêm recebendo maior atenção dos médicos e dos profissionais da área da
saúde e os conhecimentos científicos recentes mostram que as neurofibromatoses são mais comuns do que pensamos e
podem ser mais graves do que supomos, mas suas complicações são mais controláveis do que imaginamos por meio
de:
1) acompanhamento anual;
2) aconselhamento familiar;
3) apoio psicológico, escolar e fonoaudiológico;
4) medicamentos;
5) cirurgias.
As neurofibromatoses podem causar grande sofrimento, limitação social e intelectual e em alguns casos mais graves
podem trazer a morte precoce.
Trata-se de síndrome multissistêmica degenerativa, sem perspectiva de cura ou tratamento. A pessoa com essa
síndrome convive com dores crônicas e desfiguração de partes do seu corpo. Isso causa profunda angústia a si e a seus
familiares.
Além de sofrerem com a falta de expectativa de melhora, lidam com a insuficiência de médicos e outros profissionaisde saúde especializados e enfrentam preconceitos. Por esses motivos, é justo que se equiparem às pessoas com
deficiências físicas para efeitos jurídicos.
Em face de sua relevância, esperamos contar com o imprescindível apoio das Senhoras Deputadas e Senhores
Deputados para a aprovação do presente projeto de lei.
Sala das Sessões, em 12/12/2012.
a) Leci Brandão - PC