1º Encontro Brasileiro de Distrofia Muscular de Duchenne.

Tema:
Cuidados paliativos e a melhora na qualidade de vida.

Objetivo: Informar aos cuidadores e aos pais sobre os cuidados dispensados aos portadores de DMD (Distrofia Muscular de Duchenne) que melhoram seu quadro clínico e aumentam a sua sobrevida garantindo maior qualidade no cotidiano.

Observação: Noto que os pais e cuidadores precisam de orientações que trazem mais segurança, visto que a grande maioria sente-se impotente e sem informações suficientes.

Proposta:
Por experiência própria, sei que cada portador, cada pai e cada cuidador já vive em seu dia-a-dia grandes desafios e vitórias. Todos sabem das barreiras ainda existentes na área médica, política, social e familiar que envolvem a Distrofia Muscular. Embora tenha havido alguns avanços nos últimos anos, como o programa de assistência ventilatória, por exemplo, há muito o que mudar, muito o que fazer.
Se permanecermos dispersos, cada um com suas dificuldades, queixas e indignações individuais, os descasos continuarão, as leis não serão cumpridas, pesquisas não caminharão e continuaremos sendo encarados como casos raros...
Proponho que a partir desse encontro, nos unamos em nossas lutas. E partindo de uma reflexão coerente de nossas dificuldades, necessidades e possibilidades, possamos criar e executar ações que visem uma melhor qualidade no cotidiano, que amplie nossa própria perspectiva de vida, até que um tratamento eficaz e reversível possa vir.
Proponho ouvirmos e interagirmos juntos com os profissionais participantes, os quais não têm agido com descaso e desinteresse e tem se dedicado a travar a nossa luta. Que se empenham a fazer o possível a nosso favor.
Eles partilharão com os participantes experiências, tratamentos disponíveis, técnicas emergenciais e dificuldades ainda a serem rompidas.
Para os participantes haverá momentos para perguntas, partilhas e interações.

Palestrantes e Participantes:
Dra. Maria Bernadete Resende.  (Neuromuscular -SP)
Dr. Adolfo Marcondes Amaral Neto. (Neurologista - Ribeirão Preto /SP)
Adriane Sayure Nakashima Fernandes (Fisioterapeuta respiratória - SP)
Isabela Pessa Anequini (Fisioterapeuta motora - SP)
Roseli Aparecida Belga. (Psicóloga - Franca/SP)
Fabrício Silva Rodrigues  (Portador, 30 anos. Franca/SP)
Daniel Silva Rodrigues (Portador - Franca/SP)
Marcos Vinicius Vaz Martins  (Amigo do portador - Franca/SP)

Formato:
Palestras, perguntas, partilhas e discussões.

Organização: O encontro está sendo organizado pelo portador de Duchenne, Fabrício Silva Rodrigues.


Atenciosamente:
Fabrício Silva Rodrigues  Organizador do encontro