AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sábado, 8 de janeiro de 2011

VENHA COM A GENTE EM 2011

Metas e planos para 2011

Esta é a segunda edição anual do Dia das Doenças Raras do Brasil. O crescimento em apenas uns poucos meses tem sido notável, mas temos de olhar para todos a continuar esse impulso para fazer a celebração deste ano o mais bem sucedido. Ao longo deste site, você encontrará muitas maneiras que você pode se envolver.nosso objetivo mundial é

A criação de uma enciclopédia de vídeo de doenças raras
Extensa cobertura da mídia
Social networking blitz
Criando um Banco de Médicos das Doenças Raras
Compartilhar histórias de pacientes, vídeos, fotos e blogs
Unir as mãos com os outros em todo o mundo

Tema do dia

A cada ano, Dia das Doenças Raras, possui um tema específico a nível mundial. O tema deste ano é "raro, mas iguais", que irá destacar "Doenças Raras e Saúde Desigualdades." Você pode ler mais sobre este tema no http://rarediseaseday.us/about/goals/