GEDR: GRUPO PARTICIPA DO ICORD 2010 COM 5 TRABALHO

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quarta-feira, 17 de março de 2010

GRUPO PARTICIPA DO ICORD 2010 COM 5 TRABALHO

VI Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas. “Enfoque Global en la Accesibilidad y las Enfermedades Relegadas” fecha: March/Marzo 18-20, 2010 sede: Palais Rouge, Jerónimo Salguero 1441, Buenos Aires, Argentina ICORD es la primera Organización sin fines de lucro con un enfoque mundial para la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las Enfermedades Raras de las Drogas Huérfanas. (International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs) Esta sociedad internacional fue creada el 13 de septiembre de 2007, en Bruselas. Es la primera y única en el mundo que incluye a todos los países y a todos los sectores. Su misión consiste en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias afectados por una enfermedad rara, a través de un mejor diagnostico, investigación, cuidado, información, educación y conocimiento. Con el fin de cumplir con sus objetivos, ICORD organiza anualmente las Conferencias Internacionales. www.icord.se Autoridades Oficiales de ICORD: • Presidente: Stephen Groft, Instituto Nacional de Salud (NIH), EE.UU. • Past-Presidente: Jan-Inge Henter, Universidad Karolinska, SUECIA. • Presidente Electo: Yann Le Cam, CEO Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), FRANCIA. • Secretaria: Domenica Taruscio, Instituto Superio de Sanidad (ISS) ITALIA. • Tesorero: John Forman, Organización Neozelandesa de Enfermedades Raras (NZORD). NUEVA ZELANDA. Miembros del Directorio Ejecutivo: • Ségolène Aymé, Portal de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ORPHANET), FRANCIA. • Diane Dorman, Organización Nacional de Enfermedades Raras NORD) EE.UU. • Catarina Edfjäll, Celgene, SUIZA. • Marlene Haffner, AMGEN, EE.UU. • Virginia Llera, Grupo de Enlace Investigación y Soporte en Enfermedades Raras (GEISER), ARGENTINA. • Erik Tambuyzer, GENZYME, BELGICA. • Kerstin Westermark, Agencia Europea de Medicamentos (EMEA), SUECIA Auditores: • Anna Lisa Trama, Instituto Superior de Sanidad (ISS), ITALIA. • Barbara Wuebbels, Biomarin, EE.UU. Secretaría de ICORD: • Désirée Gavhed, Universidad Karolinska, SUECIA. • Maria Wästfelt, Universidad Karolinska, SUECIA. Autoridades de ICORD 2010: • Chair: Virginia A. Llera, GEISER, ARGENTINA. • ICORD President: Stephen Groft, NIH, EE.UU • ICORD Elected President: Yann Le Cam, EURORDIS, FRANCIA