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"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

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O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

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sexta-feira, 9 de julho de 2010

www.sindromedosanjos.blogspot.com

Caros amigos, Recentemente criei um blog que é ao mesmo tempo auto biográfico e informativo, cujo tema é a Síndrome de Angelman. Meu filho (Guille) de 12 anos tem a SA e esta é apenas mais uma forma que encontrei para divulgar esta síndrome tão rara. O Blog ainda é recente e contém poucas postagens, mas é mais uma ferramenta para esclarecer pais e profissionais sobre a realidade e a luta por nossas crianças. Gostaria muito de contar com seu apoio, no sentido de divulgar o blog, inclusive com críticas e sugestões de pauta. O endereço do blog é: www.sindromedosanjos.blogspot.com Conto com o apoio de todos em mais esta iniciativa em prol de portadores de síndromes raras! Obrigada! Adriana Akemi. R. Ueda Presidente da ACSA Associação Comunidade Síndrome de Angelman

http://www.acsa.org.br/