"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.
"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.
"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.
O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.
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3 comentários:
Brasil 22/11/2009 - Pais e pacientes com distrofia muscular em geral são muito acomodados no Brasil. Enquanto nos outros países eles se organizam em grupos, contribuem ativamente para as suas entidades, que a cada ano aumentam em número e arrecadam muito dinheiro, por aqui eles ficam sentados aguardando as famosas “células tronco”. A cada notícia de uma nova pesquisa em camundongos e lá estão eles agradecendo aos pesquisadores. Por que tanta gratidão por tão pouco?
Há 10 anos atrás se dizia que a terapia com células tronco estaria disponível em 10 anos e hoje se diz o mesmo. Estes 10 anos nunca chegam. Para uma criança estes 10 anos de espera significam a cadeira de rodas; para um adolescente este tempo pode significar insuficiência respiratória, cardíaca ou morte. A atual geração de pacientes está abandonada pela pesquisa. Não há investimentos em tratamentos paliativos. Para um paciente limitado fisicamente avanços como poder comer sem auxílio, usar o computador, ou fazer coisas simples como colocar um canudo no copo de refrigerante contribuiriam para a melhora da qualidade de vida. Não se investe nas células tronco com esta finalidade. Por isto proliferam clínicas em países com menor controle público, que cobram para realizar tentativas que os pesquisadores deveriam estar fazendo. Recentemente na Costa Rica, quatro adolescentes/adultos jovens com distrofia muscular de Duchenne foram “tratados” com células tronco endometriais. Eles sabem que seriam excluídos de qualquer protocolo clínico pela idade e por apresentarem a doença mais avançada. A pressa dos pesquisadores não é a mesma dos pais.
Há três dias em conversa com uma pesquisadora especializada em células tronco eu confirmei o que eu já imaginava (este texto foi feito antes da conversa): o conhecimento atual sobre o uso das células tronco já permitiria algum avanço em seres humanos. Não há futuro para atual geração sem um certo grau de risco e não haveria porque não tentar. Em várias doenças estes testes já iniciaram e não há perspectiva para sua utilização em testes clínicos nas distrofias musculares nos próximos anos a não ser que os pais e portadores de distrofia muscular levantem a sua voz, abandonando sua passividade e tomem a frente das iniciativas relacionadas com o tratamento da doença. Não foram os pesquisadores e sim os pais que conseguiram a portaria para utilização do BIPAP gratuitamente no Brasil. Se não for feito o mesmo com as pesquisas, daqui 10 anos os pesquisadores continuarão dizendo que a cura chegará em 10 anos.
Última coisa e mais uma vez: a busca e seleção das notícias, todos os textos e traduções do site, exceto os assinados, são de autoria de David Feder, que não pertence a nenhum grupo de pais.
(Fonte: site www.distrofiamuscular.net)
OLÁ!!
SOU MÃE DE ANA LUZ JACQUELINE.
MINHA FILHA TEM ARTTOGRIPOSE ELA TEM 4 ANOS .JÁ REALIZOU 5 CIRURGIAS DE CORREÇÃO,ESTA NA ESCOLA DEPOIS DE UMA EXPERIÊNCIA RUIM SOBRE INCLUSÃO.
PRECISEI ESTUDAR BASTANTE PARA SABER TUDO SOBRE ARTROGRIPOSE.E RESOLVI FAZER EM 2009 O PRIMEIRO ENCONTRO SEOBRE AMIGOS COM ARTROGRIPOSE.
BEM REUNI 6 FAMÍLIAS FOI DE FATO UMA VIVÊNCIA ÚNICA E MARAVILHOSA.
NESTE PRÓXIMO MÊS ESTAREI EM CAMPINAS PARA O SEGUNDO ENCONTRO.
ME TORNEI UMA PALESTRANTE SOBRE O ASSUNTO.
VOU DEIXAR MEU BLOG PARA VCS CONHECEREM MELHOR ANA LUZ.
luzdonossoamanha.blogspot.com
AGRADEÇO DE CORAÇÃO O ESPAÇO FIQUEM COM DEUS.........
me mandem seus contato por favor
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