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Dia Mundial das Doenças Raras marca, no Brasil, falta de política pública 22/02/2010 12:21 por Redação Rádio Vera Cruz em Noticias, visualizações: 5 Anomalias congênitas, um dos três grupos ao lado de erros inatos do metabolismo e deficiência mental de causa genética previstos na portaria de atenção genética engavetada no SUS, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no País. A data tem por finalidade ampliar o conhecimento a respeito dessas enfermidades e mostrar o impacto delas na vida dos pacientes. Esse tipo de doença, lembrado no Dia Mundial das Doenças Raras, em geral é crônico, grave, progressivo e pode levar os pacientes à morte. A Organização Mundial da Saúde (OMS) reconhece mais de 5 mil doenças raras, 80% delas de origem genética e 75% atingindo crianças. Estima-se que 50% das doenças raras sejam diagnosticadas tardiamente, e que, no Brasil, as famílias precisem obter na Justiça liminares para ter direito à medicação. Levantamento feito pela AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e APMPS – Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose dá conta de que pelo menos 20 crianças no Brasil correm risco de morte por falta de medicamento que não é entregue pelo governo, mesmo com liminares contra a União ordenando a entrega dos medicamentos devidamente prescritos por profissionais médicos. Atualmente existem diagnosticados aproximadamente 250 casos da doença no País Dentro do estado de São Paulo, as demandas judiciais que envolvem pacientes portadores de MPS estão, conta a advogada Maria Cecília de Oliveira, presidente da AFAG, sendo cumpridas. De acordo com Regina Próspero, presidente da APMPS, toda vez que falta medicação, mesmo já existindo liminar judicial, é necessária nova intimação para que o governo não venha a interromper o tratamento daquele paciente. “No Pará há duas crianças nessas condições; uma em Mato Grosso do Sul; duas em Goiás; três na Paraíba; três no Paraná; uma em Minas Gerais”, enumera Regina. Mais que manter os pacientes vivos, a medicação para a MPS VI, II e I (tipos para os quais há tratamento) tem mostrado, na prática, que é possível assegurar qualidade de vida a seus portadores. Lei! Teoricamente, o Direito à medicação é assegurado por Lei. Mas, na prática, só ocorrem após as ações judiciais. O estatuto da criança e do adolescente existe desde 1990, quando foi assinado pelo então presidente da República, Fernando Collor de Mello. Em outubro de 2005, Luiz Inácio Lula da Silva sancionou Lei que explicita o direito ao atendimento integral à saúde de crianças e adolescentes. “Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005) § 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado. § 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.” Diagnóstico MPS (mucopolissacaridoses) não são uma doença, mas sim um grupo de doenças. Enzimas lisossômicas diferentes podem estar deficientes (a depender da enzima a pessoa tem um tipo de MPS). Os lisossomos são estruturas que temos dentro das células e que, de maneira simplificada, “reciclam” os mucopolissacarídeos ou glicosaminoglicanos, espécie de açúcar complexo que existe no interior de todas as células. Quando há deficiência de uma das enzimas lisossômicas, esta “reciclagem” não ocorre, acontece o acúmulo dos mucopolissacarídeos, lesão das células, aumento do volume dos órgãos (por exemplo, o fígado) e, em muitos casos, mal funcionamento destes órgãos. De acordo com a literatura médica, os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida ou levar anos para surgir. As pesquisas continuam, mas os tratamentos conhecidos asseguram a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares.