GEDR: MINHA CAMPANHA E DA CRIS DIVULGUEM E COLABOREM

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

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terça-feira, 8 de setembro de 2009

MINHA CAMPANHA E DA CRIS DIVULGUEM E COLABOREM

Estamos promovendo uma campanha de incentivo à doação de faixas para crianças portadoras de Epidermólise Bolhosa , refere-se a grupo raro de doenças cutâneas hereditárias. É caracterizada por pele frágil na qual lesões e áreas em relevo, que geralmente contêm fluido (vesículas), desenvolvem após trauma mínimo. Em algumas formas de EB, as membranas mucosas estão envolvidas. A cicatrização está prejudicada em algumas formas, causando múltiplas cicatrizes ou dano ao tecido subjacente (contraturas). Lesões podem estar presentes ao nascimento ou desenvolverem na infância inicial ou tardia

As faixas serão arrecadadas em todas as atividades do Grupo de Doenças Raras e encaminhadas a presidência da SOSEB , que fará a distribuição aos portadores

Quem puder colaborar por favor repasse este aviso , as crianças precisam das faixas para um bom acompanhamento do tratamento.

Informações

http://estudandoraras.blogspot.com

email estudandoraras@hotmail.com

Fone 89425060 com Marcos