terça-feira, 30 de junho de 2009
MALFORMAÇÃO DE ARNOLD CHIARI
Malformação de Arnold-Chiari
Grupo de malformações congênitas envolvendo tronco cerebral, cerebelo, medula espinhal superior e estruturas ósseas subjacentes. O tipo II é o mais comum, caracterizado por compressão da medula e das tonsilas cerebelares para dentro do canal espinhal cervical superior e associado com meningomielocele. O tipo I tem características semelhantes, porém malformações menos graves e não está associado com meningomielocele. O tipo III apresenta as características do tipo II e também uma herniação total do cerebelo, através do defeito ósseo (envolvendo o forame magno) formando encefalocele. O tipo IV é uma forma de hipoplasia cerebelar. Entre as manifestações clínicas dos tipos I-III estão torcicolo, opistótono, cefaléia, VERTIGENS, paralisia das cordas vocais, apnéia, nistagmo congênito, dificuldade para deglutição e ataxia. (Tradução livre do original: Menkes, Textbook of
Assinar:
Postar comentários (Atom)
29 comentários:
Bom dia!
Meu irmão tinha este problema, foioperado no dia 28/02/2010 e passa bem, será que com a cirurgia ele ficará livre do problema? Ele já estava perdendo o movimento do braço direito,mas após a cirurgia ele recuperou, agora esta no pós operatório e esperamos que corra tudo bem.
Ola como faco pra me tornar amiga e trocar experiencia com as pessoas do blog? Meu filho eh porrtador de arnold chiari tipo II.
Olá. Acabo de saber que uma prima de 1º grau foi submetida a uma cirurgia cerebral: Doença de Chiari do tipo I. Ela foi internada com fortes dores de cabeça e foi operada dia 26/03/2010. Teve alta onte, dia 02/04/2010. Nunca tinha ouvido falar da doença, pesquisei um pouco na internet. Ela sofre de dores de cabeça desde pequena, tem 37 anos, e estava passando por vários tratamentos, incluindo acupuntura. Só depois é que foi encaminhada a um neurologista que diagnosticou a doença. Pelo que entendi em minha pesquisa, a cirurgia foi p/ aliviar a pressão do cérebro. Minha dúvida é: ela ficará boa? Terá sequelas? Onde posso me informar direito sobre a doença? Meu nome é Fátima Bacelar, e gostaria de ter informações que possam ajudar minha prima, e a entender melhor essa doença. Muito obrigada.
olá boa noite em 2007 descobrir que tinha sindrome de arnold de chiari,foi estranho que até então não conhecia tal infermidade fui submetido primeiro a cirurgia de hidrocefalia pois devido a compressão cerebelar eu estava com os ventriculos bem dilatados depois a descompressão cranio cervical,meu caso é bem grave pois eu estava com compressão no forame magno e nas amigdalas cerebelares depois de tantos sofrimentos comecei a sentir formigamentos pelo corpo e então descobriu que depois que fez a cirurgia para descomprimir o meu cereblo mudou de lugar chamado de ptose cerebelar então fui submetido mais uma cirurgia onde foi colocado mas uma protese para segurar o meu cereblo hoge tenho fixações cranio cervical e cerebelar não vivo como antes,vivo no limite de tudo e com ajguns medicamentos,qualquer duvida entrem em contato,lazaro1205@hotmail.com
Sou Cleneide, sou portadora da sindrome de Arnold chiari tipo I, fiz duas cirurgias, estou muito bem, mas tenho sequelas nas pernas, uso pengala graças ao Senhor, poderia ter sido muito pior, meu diagnóstico era um dos piores, mas com fé no nosso Pai celestial estou a cada dia na luta e melhor! Já vai fazer 4 anos, faço pilates para me ajudar nas dores musculares como reabilitação, está sendo ótimo. Não percam a fé em nosso Deus, podemos vencer sim, mas só depende de nós, o Pai celestial só pode fazer os milagres se primeiro tivermos fé. Meu email Cleneidefernandes@yahoo.com.br
EM DEZEMBRO DE 2008 DESCOBRI QUE SOU PORTADORA DA SIDROME DE ARNOLD CHIARI I, FUI OPERADA EM 20/02/2009, MELHOREI APENAS DAS DORES DE CABEÇA E DA PRESSÃO NEUROLÓGICA QUE SENTIA, EBORA SE FIZER GRANDE ESFORÇO AINDA SINTA ESSA PRESSÃO E DOR NA CABEÇA. RECUPEREI PARTE DO MOVIMENTO DO PESCOÇO, MAS AINDA SINTO A RIGIDEZ NO MÚSCULO, E, O MEU BRAÇO ESQUERDO DOI MUITO, ALÉM DOS PÉS E MÃOS. FAÇO TERAPIAS PARA AJUDAR NA REABILIOTAÇÃO, RPG, HIDROTERAPIA E RTN ( RECURSO DE TRAMENTO NATURAL, QUANDO FAÇO OS ALONGAMENTOS E EXERCICIOS NA PISCINA AS DORES AUMENTAM NESSES DIAS, QUALQUER ESFORÇO, PESO OU MOVIMENTO COM A CABEÇA ME DETONA. JÁ FUI ENCAMINHADA PARA ESPECIALISTA DE COLUNA, ELE ME DIZ QUE SOFRO DE SIDROME MIOFACIAL, POR ISSO NÃO MELHOROU ESSES SINTOMAS, O NEURO DIZ QUE COM A CIRURGIA ESTÁ TUDO PERFEITO, APENAS FIBROSOU UMA CICATRIZ INTERNA. FUI ENCAMINHADA PARA A ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA E LÁ ME MANDARAM DE VOLTA PARA O MEU MÉDICO, ALEGANDO QUE NÃO HÁ MAIS NADA A ACRESCENTAR NO TRATAMENTO.
SÓ GOSTARIA QUE ALGUÉM ME DISSESSE SE ISSO TEM CURA UM DIA, OU SE VOU TER QUE APRENDER A CONVIVER COM AS DORES. ESTOU AFASTADA DO TRABALHO HÁ MAIS DE UM ANO, POIS SOU PROFESSORA DE EDUCAÇÃO INFANTIL, COM DUAS SALAS, CONSIGO DAR CONTA, DEVIDO O MOVIMENTO CONSTANTE E AS PRÓPRIAS ATIVIDADES COMUNS A ROTINA DESSA FAIXA ETÁRIA.
SERÁ QUE O QUE SINTO TEM RELAÇÃO COM A SIDROME OU NÃO? VOCES PODEM ME AJUDAR?
OBRIGADA PELO ESPAÇO!
ELIANE DE SOUSA COSTA
SÃO PAULO
(elianesousacosta@yahoo.com.br)
Bom dia!Meu nome é Mônica.Fui diagnostica em 1996 com Sindorme de Arnold Chiari I, associado com seringomielia cervical.Fiz duas cirurgias, a primeira para descomprimir a medula na altura da cervical, a segunda para a fossa posterior.Foram periodos dificieis de aceitação e resignação.Meu tratamento foi positivo.Hoje vivo razoavelmente bem, ando sem dificuldades,as dores são raras, somente um zunido no ouvido é quase que permanente.Aconselho a todos, acreditarem que o tratamento pode ser um sucesso, acreditar em Deus, na familia.Estou liberada pelo neuro que me acompanhou, tendo sido classificada como estabilizada.Beijos a todos.Fiquem com Deus! monica.nunes37@hotmail.com
MEU BLOG:
portadoradechiari.blogspot.com/
POSSA LÁ!
ola meu nome é Alessandra e meu bebe nasceu com sindrome de arnold chiari ll, estou sem chão, espero que me ajudem,,,,ale7spa@yahoo.com.br
Meu nome é Anny
Oi Minha sobrinha nasceu no dia 12/06/2010 com hidrocefália e sindrome de arnold chiari II, estamos juntos lutando para q ela consiga, já passou por duas cirurgias com quase 1 semana de vida!!Vocês podem me explicar um pouco sobre essa sindrome para eu entender?! Ficarão muitas sequelas? O que podemos esperar? A meningo dela esatava aberta? O que isso significa?
Grata.
oi eu sou fanny sou portadora da sindrome de arnold chiari tipo 1,fiz uma cirurgia na cabeça
e devido a doença fiquei com sequelas na mão direita,pescoço e tambem naum consigo anda 100%
e tambem sinto muita dor.....
cada dia que passa para mim e uma vitoria muito
fico triste por naum tem mas a vida que leva antes,mas o que importa e que estou viva....
sou eliese tenho 33 anos a 6 fiz cirurgia de chiari tipo I e II hospital de clinicas de curitiba quando fiz o médico me falou que ia sentir dores pelo resto da vida . Apesar disso me conforta, pesquisei sobre a doença e vi que não e uma doença comun, hoje sinto dores no pescoço tenho sequelas na mão(eliese.almeida@uol.com.br esquerda,formigamento. O que temos que fazer e esperar que avançe a medicina para termos alguma cura pra esse mal.... fiquem com deus
Eliane, aos oito anos sofri uma queda, entrei em coma por dias, e ao retornar fui encaminhada a um neuro. Passei nove anos em tratamento , e embora sendo um dos melhores neuros do mundo, errou no diagnóstico.Depois de muito sofrimento, fui a São Paulo e passei por muitos médicos.Por ultimo fui a um médico que na epoca, ainda jovem, porem muito competente cuidou de mim.Fui operada em Pinheiros/SP, sofri tanto que cheguei a pensar que não resistiria,praticamente sozinha, pois minha familia não morava em SP nem podia estar comigo, venci com DEUS e a minha irmã Fátima que ia me vê somente no domingo. Foi preciso perder a fase de criança, adolescencia...Venci, hoje sou professora ha 21 anos, tive duas filhas,aprendi a conviver com as dores, as limitações. Faço visita periódica ao neurologista, enfim cada dia é um novo dia e já cheguei aos 48 anos com muitas bençãos, coragem, esabedoria vinda claro de DEUS q é único e nos ama profundamente... As dores nesta sindrome é requesito que temos que aprender a conviver, tomo remédios controlado para vencer as dores a insôniae por vezes tranquilizante, não me importo com esse fato. Aprendi que os remédios prolongam a vida, e se são necessários que usemos e aceitemos a situação para viver com qualidade e vencer cada dia. Sou muito grata a Dr. Hélio Thomas, Dr. Ruan, ambos atendiam em SP, nunca mais consegui contato e peço a Deus q os proteja e lhes dê uma vida de muita paz, realizações e sucesso no trabalho, pois não foram apenas médicos,foram amigos, pais e supriram a falta familiar com suas dedicações e amor a profissão.Por essas e outras desejo que vc se enconte,seja feliz, aprenda a conviver com a sindrome de Arnold Chiari tentando fazer o que ele fez, descobrir alternativas que prolonge a vida das pessoas e as lance na batalha da vida vencendo os obstáculos...
Eliane, sou bióloga, e trabalhei l7 anos em regência com o Ensino Médio, estou fora de sala de aula por passar por uma avaliação da junta médico e detectar que alguns sintomas fugia do controle no tratamento,porém faço acompanhamento pedagógico e trabalho outro horário na biblioteca da escola, fico trista as vezes por não estar em sala de aula, mas ao mesmo tempo me volto para Deus e me fortaleço. Seja forte, procure um bom médico,nunca faça o q não pode, mas nunca se entregue, precisa ser forte, acreditar e aprender a conviver com as limitações. Desculpas, falo demais, mas precisava te fazer essas descrições. Abraços...
Dêliene, Vitória(filha de 13 ans), Anna Júlia(filha de 8 anos) e meu filho de coração de 3 anos. Toda essa força vem da fé q deposito em Deus e nas pessoas de bem, da minha família.Espero contato: delienevale@hotmail.com
oi meu nome é Salete ignacio seu portadora de arnold chiari 1e2 tudo começou no ano de 1991 quando meu esposo ainda namorado notou diferença no meu caminhar logo apos levou-me ao medico em um neurologista da santa casa de porto alegre la eu fiz varios exames e diagnosticaram que seria esclerose multipla.Nao acreditei no que os medicos disseram.Casei mas mesmo assim achava que nao iria sobreviver e resolvi engravidar escondido do meu esposo porque eu queria ser mae mesmo sabendo que seria um parto de risco minha gravides foi normal ganhei uma linda menina no ano de 1995.Depois que o minha filha tinha cinco meses os sintomas comesaram a pioar eu ja tinha desitido do tratamento na santa casa e meu esposo resolveu me levar para o hospital de clinicas em Porto Alegre la eu fiz varios exames e nao achavam o problema depois de tres anos de exames baixei o hospital com uma gripe bem forte quando fazia dois dias que estava la me deu parada respiratoria acordei na CTI do hospital tres dias depois entubada com ventilação mecanica fiquei qiunze dias com tubo e depois fizeram traqueotomia fiz varias ressonancias ai descobriram que eu tinha a sindrome de arnold chiari o medico disse que eu teria que fazer uma cirurgia para descomprimir a medula depois de dois meses fui para casa fiquei em casa apenas quinze dias retornando as presas para o hospital entubada novamente chegando la fizeram outra ressonancia e tive que fazer outra cirurgia e mais uma para botar uma sonda gastrica para alimentação depois de dois meses voltei pra ksa em ksa fiz (fono) e fisioterapia fui liberada da fono depois de quatro meses e retirei a sonda e continuei so com a fisio comecei a caminhar com andador com limites e dpois de dois anos comecei a piorar novamente alem do problema pra caminhar fiquei com visão tremula e dupla entao vltei ao hospital e fiz novamente outra ressonancia e constataram perigo de MORTE SÚBITA tive que fazer outra cirurgia desta vez tive que por placas de titanium para nao comprimir mais a medula foram dez horas de cirurgia sem intervalo depois de quatro meses voltei pra ksa usando um colete (SOMI) fiquei com sequela no braço direito continuo fazendo fisio mais tenho limitaçoes no pescoço continuo com minha visaõ dupla e tremula talvez a visao nao volte mais ao normal continuo em tratamento com fe em DEUS e em minha FAMILIA vou levando a VIDA sem perder a esperança de cura total tenho 43 anos.Gostaria de saber algo sobre minha visao e saber sa tem cura... OBRIGADO PELA ATENÇAO pamela.ignacio10@hotmail.com
meu nome é patricia minha filha nasceu com mielomeningocele, fez a cirurgia no dia em que nasceu, ficou bem. Aos cinco anos de idade ela começou a ter muitas dores de cabeça e foi diagnosticado a hidrocefalia foi feito uma cirurgia chamada terceira ventricolostomia e ficou bem até aos 11 anos de idade, quando teve uma convulsao na escola e tudo começou principalmente as dores de cabeça. os medicos optaram por colocar valvulas pra resolver o problema da hidrocefalia, foram 20 ao todo e hora estava com hipertensao craniana, hora com hipotensao craniana, nunca mais conseguiram o controle e ja sao cinco anos de dores de cabeça sem nenhum remedio que ajude a acabar com as dores foram ate dois anos sem ir para colegio porque ela nao suporta a dor, ja fizemos de tudo e nada resolve, a amis ou menos dois anos começaram as crises convulsivas com dificil controle. o medico disse agora em outubro de 2010 que ela tem a sindrome de arnold chiari e por este motivo ela tem essas dores, gostaria de saber mais sobre esta sindrome e saber o que eu posso fazer para ajuda-la a viver melhor
Olá meu nome é Catarina e na 20 semana da minha primeira gestação descobri que minha filha tinha arnold chiare no pior nivel acho que 3 ou 4 e que se ela sobrevivesse vegetaria nao reconheceria ninguem e dependeria de aparelhos para sobreviver....infelismente perdi minha filha.Há um pq genetico dessa sindrome ? Posso ter mais filhos com essa sindrome?
Encontri iformações importantes nesse site, inclusive estou entre
entrando em contato com o Dr. Riv
cardo pelo facebook, acessem, pode ajudar, qualquer informação a mais será de grande ajuda para nos, DEUS nos abençõe a cada dia mais.
http://www.ajudas.com/infoLista.asp?catg=Malforma%E7%E3o%20de%20Chiari%20-%20Tipo%201
há alguns anos,nao sei precisar quantos, mas mais de 13, sinto uma pressão muito forte na cabeça e que me deixa com os olhos fechados e sem falar, ainda bem que por questão de segundos; a impressão que dá é que meu cerebro fica maior que meu cranio, como se não houvesse espaço suficiente para comportá-lo.
a partir do ano passado (2009), meu marido começou a falar que comecei a roncar ao dormir.
Hoje fui a um neurologista muito conceituado na minha cidade, que me encaminhou para fazer uma ressonancia, que será no proximo sabado; pelo CID colocado na requisição do exame cheguei a este blog, pois o que o médico pretende é saber se eu tenho esta sindrome, espero que a hipotese nao se confirme.
Olá meu nome é Jessé, ontem fiquei sabendo, através de uma ultrasonografia, que minha filha tem a Síndrome de Chiari. Gostaria de mais informações.Deus abençõe a todos.
jessejcs@hotmail.com
Agente acha que so o problema da gente e grave?Tenho 41 anos neste momento estou afastada das minhas atividades profisionais,pois estou com o nervo do braço enflamado e com diabestes tipo 1.
Mas vejp que nao tenho nada em visto dos relatos que li. Encontro forças neste momento para continuar lutando e vou incluir vcs todos em minhas oraçoes que Deus abençoe todos vcs que de forças usuficentes para vencer estas pras que lhe foi concedidas.Meu nome e Silvana
Olá! Meu nome Márcia, tenho 39 anos e a um mês descobri que sou portadora dessa sindrome. Depois de muitas buscas de passar por vários médicos cheguei a uma reumatologista que me deu o diagnóstico de Fibromialgia.Isso a seis anos atrás. Ja não estava fácil para mim conviver com essa doença que não tem cura e não sabem direito a causa. No ano passado para ser bem mais precisa em junho comecei sentir fortes dores na coluna cervical erradiando para o lado direito, embaixo do braço , cheguei a passar várias vezes aqui no hospital da minha cidade, várias receitas de medicamnetos que era a mesma coisa de nada , não faziam efeito. Procurei o meu Ortopedista e o mesmo me pediu para fazer um exame de ressonancia torácica, fiz o exame e ao sair da sala o médico que fez o meu exama fez várias perguntas, que me deixaram muito nervosa. Achei que tinha uma doença grave , sai chorando de lá, e até pegar o resultado do exame e levar para o meu ortopedista foi uma guerra dentro de mim. Enfim levei o meu exame para ele, mas o mesmo não diagnosticou o problema disse que minhas dores eram da fibromialgia e me pediu para fazer acumpultura isso em outubro. E as dores terriveis continuaram até que em Dezembro cheguei ao Neurologista que diagnosticou a chiari 1. tomei uma fórmula durante um mes que é o que aliviou um pouco, agora o Dr pediu uma nova Rm pois acha que esta avançando muito rápido, estou no aguardo e na Fé que vou vencer mais essa luta. Não sei qual o procedimento vai ser tomado depois desse exame , mais vou confiar em Deus . Um abraço a todos meu email marciabueno.flp@gmail.com
HÁ ALGUNS ANOS TENHO SITOMAS VARIADOS, DORES DE CABEÇA, DORES E FRAQUEZAS NAS PERNAS, NOS BRAÇOS E UMA LEVE TONTURA DE EQUILIBRIO, ULTIMAMENTE VENHO SENTIDO DORES DE CABEÇA À NOITE, ACORDO E AS VEZES MUNDANDO DE POSIÇÃO, A DOR DIMINUI E ATÉ SOME, JÁ CONSULTEI COM VARIOS MÉDICOS, NA QUARTA FEIRA PASSADA, DIA 20/04/2011, CONSULTEI COM UM NEUROCIRURGIÃO E ELE ME SOLICITOU UM RESSONANCIA E PELO CID, Q070 QUE ELE COLOCOU NA SOLICITAÇÃO DESCOBRIR QUE ELE SUSPEITA DESSA DOENÇA. PESQUISEI NA NET E ANDEI LENDO SOBRE A DOENÇA E ME PARECE QUE EXISTE UM TÉCNICA MAIS SIMPLES E COM MESNAS LESÕES, NÃO SEI JÁ É FEITA NO BRASIL, VI NO SITE ESPANHOL http://www.institutchiaribcn.com. GOSTARIA DE SABER ESSA CIRURGIA JÁ FAZ NO BRASIL? ALGUEM PODE ME INFORMAR? IMAIL: ozaniaspinheiro@uol.com.br
em 2008 fui diagnosticado com sindrome de arnold chiari tipo 2, com herniação cerebelar atigindo o forame magno, me causando dores de cabeças, frqueza nos braços e pernas, cansaço, tonturas, enjoos, zumbidos nos ouvidos, dores na nuca e cabeça. Vou fazer a cirurgia. o medico disse que a cirurgia resolverá todosmos problemas..gostaria de entrar em contro com pessoas que fizeram a cirurgia e ficarm bem.
grato
marvaojorge@hotmail.com
Meu nome é Marcella e estou grávida de 21 semanas. Através da ultrasson morfológica meu obstetra observou sinais que evidenciam a Síndrome de Chiari tipo II. Iremos acompanhar a evolução, ou não, da síndrome e ele já suspeita tbm de hidrocefalia. A princípio fiquei muito nervosa, mas em sites como esse se percebe a incidência deste problema neurológico... Gostaria de manter contato com outras mães que assim como eu tiveram a possibilidade de identificar a doença antes do nascimento da criança. Desejo saber como nasce, se a cirurgia ao nascer resolve mesmo o problema, quais as sequelas, enfim, estou meio perdida e agradeço se alguém puder me ajudar a entender o que se passa com meu bebê. Agradeço a atenção de todos, anota aí o email: ceubinho@gmail.com. Fiquem com Deus!!! ;)
MEU NOME É J.GILMAR SOARES (TATU)54 ANOS.
TIVE ESTA DOENÇA MALFORMAÇÃO DE CHIARI II, DURANTE 3 ANOS TIVE SINTOMAS COMO: DOR DE CABEÇA, PERDA DE EQUILÍBRIO, PERDA DE FORÇA NOS MEMBROS INFERIORES E SUPERIORES, ATACOU SINUSITE, TROPEÇAVA E CAIA COM FACILIDADE,RONCAVA ALTO, VERTIGENS, REFLUXO, DESANIMO, BAIXO RENDIMENTO NO TRABALHO, ETC. SÓ FOI DESCOBERTO NO FINAL DO ANO 2011, PELO NEUROLOGISTA DR. AGAMENON DE MONTES CLAROS MG, QUE DEPOIS DO DIAGNOSTICO MI ENCAMINHOU PARA O NEUROCIRURGIÃO DR. VIRGÍLIO , QUE ME OPEROU EM JANEIRO DE 2012. DEPOIS DA OPERAÇÃO SUMIRÃO TODOS OS SINTOMAS GRAÇAS A DEUS E AOS MÉDICOS PUDE VOLTAR A VIDA NORMAL.
sabe tenho visto comentarios sobre essa doença . malformaçao de arnod chiari fico muito feliz as pessoas que conseguiram fazer suas cirurgia e hoje estarem vivendo normalmente . minha mae passou mais de dez anos para descubrir que tinha a dela era tipo 1 dizem que é o a mais grave. infelismente ela morreu mais a culpa nem foi da doença nem do medico a nestesista retirou o tubo que lhe foi colocada logo apois ter terminado a segunda cirurgia . essa doença sendo descuberta a tempo tem jeito . hoje tenho um irmao que esta passando pelos mesmo sintomas que minha mae tinha peço a Deus que nao seja o mesmo problema mais se for desta vez se poder quero esta com ele na sala de cirurgia
Postar um comentário