Esta síndrome foi descrita por KLIPPEL e TRENAUNAY, em 1900, como uma tríade: hemangioma plano, veias varicosas e hipertrofia do membro comprometido com aumento de partes moles e osso. É mais comum unilateralmente e em membro inferior.
O hemangioma plano está presente ao nascimento e a hipertrofia é progressiva. Há alteração do sistema venoso profundo e as complicações são a tromboflebite e a celulite.A complexidade das alterações geralmente não permite tratamento cirúrgico; a compressão protege e alivia os sintomas. Em alguns casos, surgem varicosidades mais superficiais, com sangramento espontâneo, que podem ser tratadas com ressecções parceladas.A associação deste quadro com fístula arteriovenosa foi descrita posteriormente e passou a ser denominada como Síndrome de Parkes-Weber (PARKES e WEBER 1907).
27 comentários:
Boa noite! Me chamo Marcelo, so cirurgião plástico. Fui procurado por uma paciente que acredito ser portadora dessa patologia, a mesma tem 11 anos e está desgostosa com a assimetria do TCSC do abdome, flanco e dorso direito. A mesma possui uma RM que mostra padrão de gordura para esse tecido assimétrico. FIco na dúvida se esse caso pode ser tratado com lipoaspiração.
Aguardo retorno
Boa Noite, Sou portadora da síndrome de klippel-trenaunay no MMID, tenho 32 anos, estou sempre a procura de novos estudos que elucidem ainda mais esta doença congenita rara (não conheço - pessoalmente- ninguem que tenha esta doença)
Faço acompanhamento desde muito pequena com angiologista (Dr Nemton Luz - Florianopolis, ja falecido) e atualmente faço acompanhamento pois pretendo engravidar, e sei que será uma gestação complicada! Através de ressonancia magnética e doppler faço acompanhamento anual, pois tenho inumeras fístulas arterio-venosas!!
Estou a disposição para conversas!! Pois acho sempre muito interessante a troca de experiencias!!
Abraços e parabéns pelo estudo!
Mônica
(Farmacêutica e Nutricionista - Rio do Sul/SC)
Olá, eu também sou portador da síndrome Klippel-trenaunay, tenho 40 anos.
engravidei aos 21 anos.
OI MONICA ME ADD
DALVAEMIRO2009@HOTMAIL.COM
OLÁ MEU NOME E JOSI
josilainerolim@ig.com.br
SOU PORTADORA DESTA BENDITA SINDROME, SINTO MUITA DOR , NÃO POSSO FAZER NENHUM TIPO DE CIRRUGIA , E TENHO DIFICULDADE P/ANDAR FICAR EM PÉ OU SENTADA ,NÃO CONSIGO TRABALHAR, DEVIDO O REFLUXO VENOSO E AS FISTULAS , POIS O INSS NÃO QUER ME CONCEDER O AUXILIO E NEM ME APOSENTAR,POIS DIZ QUE UMA DOENÇA CONGENITA, BEM ISSO EU SEI O PROBLEMA E QUE EU PRODUZIA E AGORA NÃO POSSO MAIS.ALGUEM CONHECE ALGUMA LEI QUE POSSA ME AJUDAR!?
tenho um filho de 10 anos que tem essa doença e keria ajuda e orientação
Olá !!Tenho essa sindrome e descobri somente a 3 anos ,ganhei alta tbm do INSS, recorri junto a justiça federal e ganhei meu direito!Vc deve pedir no INSS um protocolo de recurso ,onde vc deverá colocar uma justificativa e devolver para que seja assinado dai vc o levará a sede da justiça federal de sua cidade e eles marcarão sua pericia ,com um perito judicial especialisado nessa doença.Todos temos direitos e devemos lutar por eles!!!O que nos falta muitas vezes é orientação!!!
Olá tenho uma filha linda que tem 13 anos e tem esta doença no membro inferior (perna) felizmente não sente muitas dores, porém o lado estetico já está prejudicando seu relacionamento com amigos, goastaria de trocar informações, pois sempre foi acompanhada por ortopedista e hoje percebo que o angiologista seria o ideal.
boa tarde meu nome e Rafael tenho um diagnostico diferencial de sindrome de maffucci e Klippel-trenaunay-weber perguntaram sobre leis que ajudem. derformidade congenita ou adiquerida que impossibilite de praticar atividades no padrao humano considerado normal eo conseito de deficiencia fisica vou deixar meu email pra quem quiser falar comigo rafaxandi@hotmail.com
OLA,ME CHAMO LUCIANA E TENHO UM FILHO QUE NASCEU COM ESSA SINDROME(NO MENBRO SUPERIOR ESQUERDO)BRAÇO,ELE TEM 3 ANOS E APRESENTOU UMA FISTULA AOS 1 ANO DE IDADE,FUI PARA VARIOS ANGIOLOGISTAS MAS NAO FIZERAM NADA POIS ELE NAO TINHA IDADE PARA PASSAR POR UMA CIRURGIA,ATE HOJE NAO ENTENDO BEM O QUE É ESSA DOENÇA.
oi meu nome e milena e meu sobrinho foi diagnosticado com sindrome de klippel trenaunay nao conhecemos essa patologia e precisamos de ajuda ou o maximo de informacoes a respeito ele tem apenas 8 anos se vc puder nos ajude
Olá! Tenho 35 anos e tenho este sindrome, durante a gravidez estive 6 meses de repouso e durente os ultimos 3 meses tive que dar diariamente 1 injecção de fraxiparina na barriga.
Já tive várias tromboflebites, felizmente só tenho a perna direita 2 mm maior do que a esquerda, mas claro que afecta a coluna.
Ao longo da perna tenho vários "montes" de veias embrulhadas.
Kamy - Coimbra (portugal)
Olá, eu tbm tenho essa sindrome e gostaria de entrar em contato com quem tem pra trocar informações...Por enquanto a única coisa que me atrapalha é a estética somente, tenho 29 anos e ainda não tenho filhos...mas quero ter certeza que não vai ter problema engravidar! Se puderem entrem em contato comigo!
Guarulhos - SP
Viviane
email: vimarjani@gmail.com
olá... meu nome é tatiane mora em catanduvas SC e meu marido tem a doença... achamos algum recurso em sp, com dr, guedes.
fizemos plano unimed, mas infelismente ele não atende por plano, agora vamos procurar medicos do mesmo nivel e q atendam pelo plano...
me add pra conversarmos
tatidojonas@hotmail.com
Oi,meu nome e Lisandra, tenho 35 anos e sou portadora da S. Klippel Trenaunay.Tenho 1 enorme hemangioma na nadega coxa e joelho direitos com fistulas arteriovenosas.Fiz 2 cirurgias e 1 embolização que não funcionaram.A parte estetica incomoda muito,pois não consigo me relacionar bem com os homens por causa disso. Sei que e bobagem e que o meu problema e bem menor do que poderia ser. Fui reprovada no exame fisico para servir o exercito e isso me indignou muito.Graças a deus conigo trabalhar embora tambem sofra com muitas dores na perna.
A síndrome de KT precisa de cuidados especiais e tratamentos específicos.
Uma das referências atuais é o Dr. José Luiz Orlanod, do Hospital A.C. Camargo.
Mas, existem outros profissionais também aptos para ajudá-la.
Recomendamos entrar na comunidade de KT do Orkut, bem como nas comunidades da Abraphel - Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas, que abrange as síndromes hemangiomatosas - como é o caso da síndrome de KT.
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> EU FAÇO PARTE DA AÇÃO KAMIA CONHECIMENTO
> : WWW.COLETIVOZONANORTE.COM.BRWWW.KAMIA.COM.BRhttp://estudandoraras.blogspot.com
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> --- Em seg, 6/12/10, Anônimo escreveu:
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De: Anônimo
> Assunto: [G.E.D.R.] Novo comentário em Síndrome de Klippel-Trenaunay.
> Para: presidenciazn@yahoo.com.br
> Data: Segunda-feira, 6 de
Dezembro de 2010, 17:19
>
> Anônimo deixou um novo comentário sobre a sua postagem "Síndrome de
> Klippel-Trenaunay":
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> Oi,meu nome e Lisandra, tenho 35 anos e sou portadora da S. Klippel
> Trenaunay.Tenho 1 enorme hemangioma na nadega coxa e joelho direitos com
> fistulas arteriovenosas.Fiz 2 cirurgias e 1 embolização que não
> funcionaram.A parte estetica incomoda muito,pois não consigo me relacionar
> bem com os homens por causa disso. Sei que e bobagem e que o meu problema
> e bem menor do que poderia ser. Fui reprovada no exame fisico para servir
> o exercito e isso me indignou muito.Graças a deus conigo trabalhar embora
> tambem sofra com muitas dores na perna.
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> Publicar
tenho 19 anos e descobri HOJE ter essa síndrome
fui a um médico vascular fazer umas aplicações nas pernas devido a varizes/varicoses e ele comentou o que nunca nenhum médico soube me explicar
agora tô aqui pesquisando e, incrivelmente, a síndrome de klippel-trenaunay está associada a todos os problemas que tenho!
além das manchas em uma das pernas, dores, assimetria, varizes desde a infância... relaciona-se com problemas que tenho nos joelhos(já operei os dois), problemas na coluna, problema de funcionamento de intestino...
agora vejo algumas mulheres comentando a dificuldade na gravidez... quais as complicações? tenho ovários policísticos, será que também são consequência?
Olá Lisandra e Itala entrem em contato comigo,vamos trocar idéias e experiências já fiz meu comentário anteriormente, meu nome é Viviane
vimarjani@gmail.com
Sou portadora desta sindrome e gostaria de saber se alguem tem alguma informação, sobre um novo tratamento que esta sendo desenvolvido no Hospital das Clinicas em SP. Este novo tratamento é base de sangue, pelo o que eu entendi é base de plaquetas.
Caso alguem tenha alguma informação, segue meu email.
dryalmeidalima@hotmail.com
Desconhecemos esse tratamento. Caso saiba o nome dos responsáveis ou mais informações, por favor, nos repasse que iremos averiguar.
Atualmente, os pacientes com KT são tratados com escleroterapia, de modo que o medicamento injetado elimine ou diminua as lesões vasculares. Existem vários medicamentos adotados e que são definidos caso a caso.
Alguns pacientes necessitam de acompanhamento com hematologista, e tomam anticoagulante para garantir o equilíbrio dos fatores de coagulação, prevenindo assim as tromboses.
Você pode acessar nossas comunidades de apoio em diversas redes sociais. Veja em nossa página inicial do site.
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ABRAPHEL - Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas
www.abraphel.org.br
Meu nome é Virgilio tenho 53 anos,sou portador desta sindrome no membro superior direito,ja fiz varias cirurgias que me ajudaram bastante,hoje levo uma vida normal,casado 3 filhos,trabalho ando de bicicleta ,mas ja tive duas embolias pulmonares,hoje tomo MAREVAN è um anticoagulante para evitar outras embolias.Quando era jovem,fiz varias cirurgias no Rio de Janeiro com o professor Maial,que tinha para examinar só um aparelho Dopler e raio X,mesmo assim fez o imposivel,retirou muitos emangiomas e ligou muitas fistolas.
não tem cura,por enquanto,mas voces podem viver e ser felizes,a forma de encarar a vida é que faz a vida,sorria para o mundo e ele vai sorrir para voce.Tem coisas por aí muito pior.
Força, amanhã é um novo dia.
Meu email é crisflazzari@gmail.com
Olá pessoal!
Também sou portadora da sindrome. Tenho 31 anos e deixo abaixo meu e-mail para os que quiserem manter contato e trocar informações.
Um grande abraço,
Daniela
daniazevedo10@hotmail.com
Olá, meu nome é Cicera, tenho 37 anos e tenho essa síndrome ( klipel Trenaunay), descobri um pouco antes de casar que a mancha na minha perna direita se tratava de uma síndrome. Não tive problemas para engravidar. Fui acompanhada por um angiologista ( Dr. André Porto) e a ginecologista ( Dra. Gláucia Valéria). Ambos cuidaram muito bem de mim. Tive um lindo filho e hoje ele tem 3 anos e não apresenta traços da síndrome. Tenho vontade de ter outro filho mas, sinto-me desencorajada, pois tive uma gravidez um pouco complicada e cheia de atenções. Uso meias para aliviar as dores e faço anualmente exames específicos para acompanhamento da síndrome. Meu médico sempre me deixa informada e me dá várias orientaçoes. meu msn é: cicinha2304@hotmail.com.
Graça e Paz!!!!!!
Olá! Sou portadora de KT na perna esquerda. Já fiz várias cirurgias para retirada de hemangiomas e uso meia elástica desde os 3 anos (tenho 31). Não trabalho atualmente, pois tenho muitas dores pra caminhar. Estou recebendo auxílio doença no momento, depois de 10 meses brigando com o INSS na justiça. Quem quiser entrar em contato comigo, meu e-mail é catiafroehlich@hotmail.com (colocar no assunto que é sobre a KT, senão eu penso ser spam ou vírus e deleto).
Olá! Bom tenho 24 anos e desde então convivo (ou tento) conviver com a Síndrome de Klippel-Trenaunay. Devo dizer que isso me incomoda bastante, principalmente na questão pessoal por ser uma síndrome difícil de se encontrar. Em meu caso o que mais me afeta é a parte estética (perna direita). A única coisa a se fazer é aceitar e tentar conviver com isso, afinal não há solução ;)
me chama nicolly e tenho uma bebe de 1 ano e 5 meses, gostaria de saber quando um hemagioma plano pode virar Klippel-Trenaunay , pq levei minha filha no angiologista q disse q pode ser Klippel-Trenaunay, mais tbm pode ser algum outro probleminha. o que fazer. por favor adc no mu face pessoas q conhecem mais sobre a sindrome https://www.facebook.com/nicolly.kimbery
grata
Olá, sou portadora da síndrome também. Faço tratamento há 3 anos no Hospital das Clinicas em SP. Temos um grupo no facebook, onde trocamos experiências, há várias pessoas com KT tbm. Caso alguém queira entrar em contato tenho meu blog tbm: http://ktbrasil.blogspot.com.br/ e minha página no face: KT Brasil.
Olá, tenho 23 anos e portadora da síndrome. Gostaria de saber como foi a gravidez de alguém, e gostaria de saber se essa doença me da direito a concorrer como deficiente em um concurso público
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