AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

terça-feira, 10 de julho de 2012

LANÇAMENTO GRUPO DE Trabalho Doenças raras no Parana

Estiveram presentes entre outro s amigos e parceiros Tania maria Galeazzi Stoppa,Dr Rui Pilotto , Michele Caputo , Fabio Marcassa, Mouseline Torquato Domingos ,Ieda Bussmann ,Cassia Villen , Maurenn Classe, Luciane Passos, Jo Nunes , Maria de Fatima Joaquim Minetto, Walquiria Onete Gomes , Rafael Eugenio Bertoldi , Juliano Gevaerd , Antonio Carlos Santos Lima , APACN












Cardiopatia Congênita


O que é Cardiopatia Congênita?

-        A cardiopatia congênita é a doença na qual há anormalidade da estrutura ou função do coração. Uma a cada 100 crianças nascidas vivas tem algum defeito no coração, porém em algumas crianças isto só é descoberto mais tarde. A literatura descreve mais de 35 tipos de alterações cardíaca, sendo algumas simples e outras mais complexas. Os defeitos mais simples e comuns são as Comunicações interventriculares (CIVs) e as Persistências dos Canais Arteriais (PCAs). Popularmente conhecidos como ¨Sopros¨. Entre os mais complexos estão a Tetralogia de Fallot, a Hipoplasia do Ventriculo Esquerdo, a Atresia Pulmonar, entre outros.
-        A evolução dessas anormalidades no coração é muito variável. Existem doenças que não alteram tempo ou qualidade de vida, mas existem doenças nas quais é impossível a vida extra-útero. Entre estes extremos há uma infinidade de apresentações clínicas possíveis e diferentes tratamentos e perspectivas de vida.
-        O diagnóstico precoce, intrauterino, é importante para o planejamento do parto e pode salvar a vida do bebê, principalmente daqueles acometidos pelos defeitos mais graves.
-        A cirurgia pode ou não corrigir o defeito definitivamente, no entanto quase sempre é fundamental para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente a idade e o peso da criança não é o que define o momento adequado para a correção. Há equipes especializadas que realizam com sucesso cirurgias em bebês com horas de vida, entre elas está a Equipe do Dr. José Pedro da Silvas, do Hospital Beneficiência Portuguesa de SP e equipes do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba.
-        Sem cuidados e atenção, em casos graves, como a Síndrome do coração esquerdo hipoplásico, o bebê a pode ir a óbito nos primeiros dias de vida. Por isso a escolha da estrutura e equipe médica é primordial antes do nascimento desse bebê.
-        Apesar das mundanças nos meios de comunicação e tecnológias, a falta de informação, de conhecimento sobre as  estruturas adequadas ainda são entraves que dificultam o atendimento aos portadores de cardiopatia congênita.
Texto de Marilene Mendes – Mãe de Cardiopata e apoiadora da APCL.

REUNIÃO TRABALHO GEDR SANTA CATARINA

 F
omos recepcionados nesta segunda feira pe gabinete do deputado Dado Cherem autor da lei





 das doenças raras em santa catarina , onde firmamos parceria de colaboração entre o GEDR e 





www.swbrasil.org.br , com sua representante no estado Sra Josimara Faria com o objetivo 





de colaboração mutua para suporte a pacientes e familiares com doenças raras em 





Florianópolis e interior , visando tambem a realização de encontros seminários e suporte 





jurídico e psicológico , agradecemos em especial a Dra Kelen Carla Bertol e Jaqueline Souza 








pela recepção , parabens a todos