AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

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sexta-feira, 16 de março de 2012

APDIP ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES COM IMUNODEFICIÊNCIAS PRIMARIAS


O Dia das Doenças Raras é comemorado todos os anos, no último dia do mês de Fevereiro, este ano bissexto, incidiu no dia 29 de Fevereiro de 2012, um dia raro, que corresponde à raridade dos seus pacientes.
Um dos eventos comemorativos foi organizado pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e pela Orphanet-Portugal, e aconteceu na Fundação António de Almeida, no Porto. O tema da conferência foi “Raros… mas a união faz a força!”.
A APDIP participou na iniciativa com três elementos. Durante a iniciativa foi efetuado um ponto de situação do Plano Nacional de Doenças Raras, tendo sido abordado o tema dos Centros de Referência e o Cartão de Doente Raro. Foi apresentado o portal da Orphanet, portal de referência para a informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos, em Português, que se dirige a todos os tipos de público, o objetivo é ajudar na melhoria do diagnóstico, cuidados e tratamento dos doentes com doenças raras.