GEDR: COMO A IDEIA SURGIU

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"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

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quarta-feira, 27 de maio de 2009

COMO A IDEIA SURGIU

EM 2006 TIVEMOS O PRIMEIRO CONTATO COM UMA DOENÇA RARA QUE CAUSOU A PRINCIPIO CURIOSIDADE . DEPOIS DE ESTUDAR UM POUCO PARA A CRIAÇÃO DE UM PROJETO DE LEI PARA DIVULGAR E PREVENIR A DOENÇA OUTRAS SINDROMES E PROBLEMAS RAROS FORAM APARECENDO DENTRO DE NOSSO DIA A DIA , INICIALMETNE O CONTATO COM A SINDROME DE OLHO SECO E DEPOIS COM A DISTROFIA MUSCULAR ,FEZ COM QUE A IDEIA DE DIVULGAR ALGUMAS DOENÇAS PARA ALUNOS E PESSOAL LEIGO PODERIA DAR CERTO, MAS QUAL O FORMATO ? ASSIM SOMENTE DEPOIS DE DOIS ANOS EM 2009 NO INICIO DE FEVEREIRO RECEBEMOS UM CONVITE PARA UM SEMINARIO SOBRE DOENÇAS RARAS ORGANIZADO POR UNIVERSITARIOS DE PORTUGAL ,QUE FEZ COM QUE ESTE TRABALHO FOSSE POSSIVEL , O FORMATO SERIA AQUELE , MAS QUEM PODERIA E GOSTARIA DE PARTICIPAR DE UM PROJETO TAO GRANDE E DIFICIL , A SEMENTE FOI LANÇADA NO SEMINARIO DE DOENÇAS HEPATICAS E FERIDAS EM 16/05 COM A COLABORAÇÃO DE DIVERSOS ALUNOS E PROFISSIONAIS , PODEMOS AGORA COMEÇAR A DAR FORMA A NOSSA IDEIA.