AVISO IMPORTANTE
"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto. "A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida. "O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet. O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças. A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais. |
quarta-feira, 27 de maio de 2009
PESQUISA INICIAL DE TEMAS
INICIAMOS PESQUISANDO 216 DOENÇAS E SINDROMES QUE PODERIAM FAZER PARTE DESTE TRABALHO ESTAMOS POUCO A POUCO REDUZINDO PARA QUE CADA GRUPO APRESENTE 20 DOENÇAS DIFERENTES DOM FORMATO PROPRIO E AS INFORMAÇÕES BASICAS PARA OS CONVIDADOS
A LISTA INICIAL É ESTA ATE O DIA 06/06 TEREMOS A ESCOLAH FINAL BEM COMO A FORMAÇÃO DOS GRUPOS
1. ACALVARIA
2. ACANTOSE NIGRICANS
3. ACATALASSEMIA
4. ACIDÉMIA METILMALÓNICA
5. ACONDROPLASIA
6. ALCAPTONÚRIA
7. ALEXANDER
8. ALOPECIA TOTAL
9. ALPERS (ESCLEROSE CEREBRAL DIFUSA DE SHILDER)
10. AMELIA
11. AMILOIDOSE CARDÍACA SENIL
12. ANEMIA DE FANCONI
13. ANEMIA HEMOLÍTICA AUTOIMUNE
14. ANEMIA PERNICIOSA (DOENÇA DE BREMER)
15. ANENCEFALIA
16. ANGELMAN *
17. ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO *
18. ANIRIDIA
19. ANOMALIA DE EBSTEIN
20. ANTICORPO ANTINUCLEAR
21. ANTI-FOSFOLIPÍDICO OU DE HUGHES (DOENÇA AUTO-IMUNE) *
22. APLASIA PURA DE SÉRIE VERMELHA, EMBOLIA GASOSA, TIMOMA E MIASTENIA GRAVE
23. ARBOVIROSE
24. ARNOLD-CHIARI
25. ARTERITE DE TAKAYASU
26. ARTERITE TEMPORAL
27. ARTIGOS MAIS LIDOS
28. ARTOGRIPOSE MÚLTIPLA CONGÉNITA
29. ARTRITE
30. ASPERGILOSE
31. ASTROCITOMA
32. ATAXIA FRIEDREICH
33. ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (SÍNDROME WERDNIG-HOFFMANN)
34. BARTH *
35. BECKWITH WIEDEMANN
36. BEHCET
37. BERARDINELLI-SEIP
38. BERNARD SOULIER *
39. BRUCELOSE (HENRY), SÍNDROME DE FITZ-HUGH-CURTIS (LAURA)
40. CELÍACA (METABÓLICA)
41. CHARCOT-MARIE-TOOTH (OU NEUROPATIA HIPOMIELINIZANTE MOTORA SENSITIVA HERIDITÁRIA)
42. CHURG STRAUSS
43. CISTITE INTERSTICIAL (SÍNDROME DE DOR NA BEXIGA)
44. CORNÉLIA DE LANGE *
45. COSTELLO
46. CREST
47. CUSHING
48. CYTOMEGALOVIRUS (CMV)
49. DARIER
50. DE MORSIER
51. DEFICIÊNCIA DE VITAMINA B12
52. DERMATITE ATÓPICA
53. DERMATITE HERPETIFORME
54. DERMATOPOLIMIOSITE
55. DIABETES INSÍPIDA
56. DISTONIA CERVICAL
57. DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
58. DISTROFIA SIMPATICO-REFLEXA
59. DOENÇA CELÍACA
60. DOENÇA DE ADDISON / INSUFICIÊNCIA ADRENAL CRÓNICA / HIPOCORTISOLISMO
61. DOENÇA DE BEHÇET
62. DOENÇA DE CREUTZFELDT-JAKOB
63. DOENÇA DE ERDHEIM-CHESTER
64. DOENÇA DE GAUCHER
65. DOENÇA DE GRAVES
66. DOENÇA DE KAWASAKI
67. DOENÇA DO LEGIONÁRIO
68. DREPANOCITOSE
69. DUBOWITZ
70. EHLERS-DANLOS
71. EISENMENGER
72. EQUINOCOCOSE
73. ESCLERODERMIA
74. ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA
75. ESCLEROSE MULTIPLA
76. ESCLEROSE TUBEROSA
77. ESCORBUTO
78. ESPEN
79. ESPINHA BIFIDA
80. ESPONDILITE ANQUILOSANTE
81. ESQUIZENCEFALIA
82. FABRY
83. FEBRE DA CARRAÇA
84. FEBRE DO VÍRUS DO NILO OCIDENTAL
85. FEBRE PURPÚRICA
86. FENILCETONURIA
87. FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
88. FIBROSE QUÍSTICA
89. FIBROSE-CISTICA.HTML
90. FILARIOSE
91. GAUCHER
92. GILLES DE LA TOURETTE
93. GOODPASTURE
94. GRANULOMATOSE DE WEGENER
95. GRITO DE GATO (CRI-DU CHAT)
96. GUILLIAN-BARRÉ (OU POLINEUROPATIA DESMIELINIZANTE INFLAMATÓRIA AGUDA)
97. HALLERVORDEN-SPATZ
98. HEMOGLOBINÚRIA PAROXÍSTICA NOTURNA
99. HEPATITE
100. HIPERIDROSE (SÍNDROME DE MARVAN)
101. HIPERINSULINISMO
102. HIPERLISINEMIA
103. HIPERPLASIA SUPRA-RENAL CONGÉNITA
104. HIPERTENSÃO PULMUNAR PRIMÁRIA
105. HIPERTERMIA MALIGNA
106. HIPOFIBRINOGENEMIA
107. HISTOPLASMOSE
108. HUNGTINTON
109. ICTIOSE LAMELAR CONGÉNITA
110. INSENSIBILIDADE CONGENITA À DOR COM ANIDROSE (NEUROPATIA SENSITIVA CONGÉNITA)
111. INTOLERÂNCIA À FRUTOSE METABÓLICA (FRUCTOSEMIA)
112. JARCHO LEVIN
113. KABUKI
114. KAWASAKI
115. KLEIN-WAARDENBURG
116. KLIPPEL-TRENAUNAY-WEBER.HTML
117. KRABBE
118. LANGER-GIEDION
119. LARSEN FORMA LETAL (INFORMAÇÃO EM PDF)
120. LEIGH
121. LEISHMANIOSE TEGUMENTAR AMERICANA
122. LESH-NYHAN
123. LEUCEMIA LINFÓIDE CRÔNICA
124. LEUCEMIA MIELOBLÁSTICA AGUDA
125. LEUCINOSE
126. LEUCODISTROFIA (METABÓLICA)
127. LINFANGIOLIOMIOMATOSE PULMONAR
128. LOWE (SÍNDROME OCULAR-CEREBRAL-RENAL)
129. LÚPUS
130. MARFAN
131. MASTOCITOSE
132. MAYER ROKITANSKY KUSTER
133. MCCUNE-ALBRIGHT
134. MEIGE
135. MIASTENIA
136. MIASTENIA CONGÉNITA
137. MIASTENIA GRAVE
138. MICROOFTALMIA
139. MIELOMA MÚLTIPLO
140. MIOSITE
141. MOEBIUS
142. NAIL-PATELLA (UNHA-RÓTULA)
143. NEUROFIBROMATOSE
144. NEVUS
145. NIEMAN PICK TIPO C
146. NOONAN
147. NORRIE
148. ONCOCERCOSE
149. OSTEOPETROSIS (DOENÇA DE ALBERS-SCHONBERG)
150. PANCREATITE HEREDITÁRIA
151. PARALISIA CEREBRAL INFANTIL (PALSY)
152. PARKINSON
153. PATAU (TRISSOMIA 13)
154. PÊFINGO
155. PFEIFFER (OU ACROCEFALOSINDACTILIA TIPO V)
156. PHELAN-MCDERMID
157. PLAGIOCEFALIA
158. POLIARTERITE NODOSA
159. PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE
160. PRADER-WILLI
161. PROTEUS
162. PROTOPORFIRIA ERITROPOIÉTICA
163. PSEUDOXANTOMA-ELÁSTICO (SÍNDROME GROUBLAD-STRANDBERG)
164. PTI - PÚRPURA TROMBOCITOPÉNICA IDIOPÁTICA
165. PÚRPURA DE HENOCH-SCHÖNLEIN
166. RETT
167. ROBINOW
168. RUBINSTEIN-TAYBI
169. SARCOIDOSE
170. SARCOMA DE EWING
171. SARS
172. SHARP
173. SHWACHMAN DIAMOND (DETERIORAÇÃO COGNITIVA)
174. SIALIDOSE TIPO1 (EPILEPSIA MIOCLÓNICA DO SINAL VERMELHO CEREJA)
175. SÍNDROME ANTIFOSFOLÍPIDE
176. SÍNDROME CHILD
177. SÍNDROME CRI-DU-CHAT
178. SÍNDROME DA RUBÉOLA CONGÊNITA
179. SÍNDROME DE AAGENAES
180. SÍNDROME DE AARSKOG-SCOTT
181. SÍNDROME DE AASE-SMITH
182. SÍNDROME DE ABRUZZO-ERIKSON
183. SÍNDROME DE AICARDI
184. SÍNDROME DE ALAGILLE
185. SÍNDROME DE ALPORT
186. SÍNDROME DE ASPERGER
187. SÍNDROME DE BURNOUT
188. SÍNDROME DE CHURG-STRAUSS
189. SÍNDROME DE COCKAYNE
190. SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS
191. SÍNDROME DE ELLIS-VAN CREVELD
192. SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ
193. SÍNDROME DE KLINEFELTER
194. SÍNDROME DE MARFAN
195. SÍNDROME DE MILLER-DIEKER
196. SÍNDROME DE MUNCHAUSEN
197. SÍNDROME DE SJÖGREN
198. SÍNDROME DE VON HIPPEL-LINDAU
199. SÍNDROME DE WAARDENBURG
200. SÍNDROME DE ZELLWEGGER
201. SÍNDROME DE ZOLLINGER-ELLISON
202. SÍNDROME DO X FRÁGIL
203. SÍNDROME MIASTÊNICA DE LAMBERT-EATON
204. SÍNDROME RAYNAUD
205. SÍNDROME XYY
206. SJOGREE
207. SMITH MAGENIS
208. SMITH-LEMLI-OPITZ
209. SNDROME-DE-LOBISOMEM.HTML
210. SNDROME-DE-TREACHER-COLLINS.HTML
211. SOTOS
212. STARGAT
213. STURGE-WEBER
214. STUVE WIEDEMANN
215. SWYER
216. TAKAYASOU (ARTRITE)
217. TAY (METABÓLICA)
218. TIROIDITE DE HASHIMOTO
219. TRISSOMIA 18
220. TRISSOMIA 8
221. TRISSOMIA X
222. TULAREMIA
223. TURNER
224. VAN DER KNAPP (LEUCODISTROFIA)
225. VISÃO ACROMÁTICA
226. VITILIGO
227. VOGT-KOYANAGI-HARADA
228. VON WILLEBRAND
229. WANDERBURG
230. WEILL MARCHESANI
231. WEST
232. WILLIAMS
233. WILSON
234. WOLF-HIRSCHHORN (INFORMAÇÃO EM PDF)
235. XANTOMATOSE CEREBROTENDINOSA (DOENÇA DE VAN BOGAERT-SCHERER-EPSTEIN)
236. XEROFTALMIA
237. X-LINKED MYOTUBULAR MYOPATH
238. XYY
239. YERSINIOSE
240. ZELLWEGER
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3 comentários:
Olá! Parabéns pelo blog...
Sou portadora de Distrofia Simpatico Reflexa, ou Sindrome Dolorosa Regional Complexa tipo II, há cerca de 02 anos, como tenho muita dor e certa dificuldade de adaptação ou mesmo resposta aos medicamentos e procedimentos como bloqueios anestésicos, vivo á procura de novidades!
Se souberem de algo...
Um abraço,
Alessandra
Sobre Sindrome Jarcho-levin, tenho um filho portador dela e estou tentando saber mais sobre.
adriana beiral
gostaria de saber mais sobre a sindrome de jarcho levin tenho uma filha portadora dela. como cuidar e da alimentação.
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