GEDR: ARTIGO SBPPC

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sábado, 20 de fevereiro de 2010

ARTIGO SBPPC

SBPPC APOIA A

“PRIMEIRA CAMINHADA DOS PORTADORES DE DOENÇAS RARAS”

Reconhecendo a importância de toda atividade que visa o bem estar do sujeito de Pesquisa Clínica e portadores de doenças raras a SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - apóia e participa da “Primeira Caminhada de Doenças Raras”, que acontece dia 28 de fevereiro - Dia Mundial de Doenças (Rare Disease Day) – a partir das 8h30 no Parque da Juventude, Av. Cruzeiro do Sul, 2500, Santana, SP. Informações: www.guida.com.br

O objetivo da iniciativa é “ampliar o conhecimento e chamar a atenção para os impactos na vida das pessoas vítimas da doença, que acomete um pequeno número de pessoas com relação à população global. Segundo dados do Ministério da Saúde de Portugal, são conhecidas cerca de sete mil doenças raras que afetam entre seis a oito por cento da população na União Européia”, explica Dra. Greyce Lousana, Bióloga, Mestre em Neurociências, Médica Veterinária e Presidente Executiva da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - SBPPC. (www.sbppc.org.br). “A Condução em estudos clínicos em Doenças Raras ” será o tema abordado pela Dra. ANA MARIA MARTINS – IGEIM (Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo) da Unifesp, durante o XI Encontro Nacional de Profissionais de Pesquisa Clínica promovido pela SBPPC, que acontece no dia 20 de março, das 08h00 às 18h00, no NOVOTEL São Paulo Center Norte, SP. (www.sbppc.org.br)

Para maiores informações sugerimos entrevistas com:

1) Dra. Greyce Lousana, Bióloga, Mestre em Neurociências, Médica Veterinária, Diretora Executiva da Invitare e Presidente Executiva da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - SBPPC. (www.sbppc.org.br).

2) ProfessoraConceição Accetturi - Médica infectologista, Doutora pela Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP/EPM; Presidente da SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica e Diretora Médica da Invitare Pesquisa Clínica Auditoria e Consultoria.

(www.sbppc.org.br).

SURPRESS COMUNICAÇÃO