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"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto. "A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida. "O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet. O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças. A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais. |
domingo, 28 de junho de 2009
ONDINA
MALDIÇÃO DE ONDINA
O nome bizarro é uma referência a Ondina, ninfa das águas na mitologia pagã européia. A doença, mais estranha ainda, faz com que as vítimas percam o controle da respiração.Se não ficar atento, o sujeito simplesmente esquece de respirar e acaba sufocado! A síndrome foi descoberta há 30 anos e já existem cerca de 400 casos no mundo. Pesquisadores do hospital Enfants Malades, de Paris, acreditam que a doença esteja relacionada com um gene chamado THOX2B. O sistema nervoso central se descuida da respiração durante o sono e o doente precisa dormir com um ventilador no rosto para não ficar sem ar!
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