APARTESP E GEDR NA RADIO CAPITAL

Paramiloidose

Em 1939, o Dr. Mário Corino da Costa Andrade, nascido em Moura, Portugal, a 10 de junho de 1906, segue para o Porto à procura de emprego. Lá, oferece seus préstimos clínicos (como voluntário) ao Hospital Geral de Santo Antônio, que iniciava um pioneiro serviço de neurologia em condições bem precárias.
É esse setor do hospital que pouco tempo depois acolhe uma mulher de 37 anos, residente na Póvoa de Varzim, que se queixava de adormecimento, formigamento e falta de sensibilidade térmica e dolorosa nos membros inferiores, dificuldade de andar, diarreias e perturbações nos membros superiores.
Dizia que essas suas queixas eram semelhantes a de outros familiares seus e de alguns vizinhos. No vilarejo, o povo denominava o complexo de sintomas de "Doença dos Pezinhos", já que a moléstia atingia os pés e em pouco tempo impedia o doente de caminhar.
O Dr. Corino logo descartou os diagnósticos apontados até então (lepra nervosa e a vitaminose) e desconfiou estar diante de uma síndrome neurológica ainda não descrita. Aos 33 anos, ele inicia uma análise pormenorizada de todos os casos parecidos e o faz com tal perícia que a patologia logo recebe o nome de Doença de Andrade.
Mas o Dr. Corino de Andrade tinha a grandeza de assumir que “sábios são aqueles que procuram”, e até o instante do reconhecimento e divulgação mundial da doença, em 1952, deu diversos passos procurando catalogar a ordem e a desordem de uma doença ainda por classificar, ou mal classificada.
Em setembro de 1952, finalmente e pela primeira vez, vem a ser editado na íntegra seu célebre artigo A Peculiar FormofPeripheralNeuropathy (Brain, vol.75: 3, 408), que lança definitivamente o Dr. Corino de Andrade ao topo dos neurocientistas mundiais.
O artigo científico veio a lançar as bases de uma frutífera investigação sobre a doença daqueles que tinham os nervos  severamente danificados e cobertos por depósitos de uma sustância amiloide de origem desconhecida.
Décadas depois, em 1975, o Dr. Corino tornou-se o cofundador e primeiro diretor do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto e, em 1989,criou o Centro de Estudos de Paramiloidose (CEP), para que a clínica e a investigação coexistissem lado a lado.
Reunindo em torno da PAF uma série de neurologistas, bioquímicos, matemáticos e geneticistas (muitos dos quais investigadores da Universidade do Porto), o CEP foi se tornando uma referência mundial na área.
O conhecimento desta nova entidade clínica – Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) – levou a que outros focos da doença começassem a ser identificados em outros países, nos anos 60 sendo encontrada na Suécia e no Japão.
Estudos suecos e portugueses sugerem que a PAF foi levada ao norte de Portugal pelos vikings durante a Baixa Idade Média (no século XV), e espalhou-se mundialmente devido ao crescimento e o deslocamento dessas populações.
Um dos maiores escritores portugueses, Eça de Queiroz, nascido em Póvoa de Varzim (1845-1900), lutou durante 16 anos com uma “tuberculose intestinal” iniciada quando completou 39 anos. Até morrer, aos 55 anos, queixou-se fortemente de dor de estômago, cansaço nos pés e “sentimento de inércia”. Estes sintomas levaram seus biógrafos mais recentes a indicar como causa real de sua morte não a tuberculose intestinal, mas a PAF.
Atualmente, o número de portadores da PAF no mundo é estimado em 10 mil. Os maiores focos estão no norte de Portugal (Póvoa do Varzim e Vila do Conde), Suécia, Japão e Brasil. Até o momento, no Brasil, não existe um levantamento da quantidade de portadores e doentes, mas estima-se que sejam milhares.
Sintomas:
1) polineuropatia periférica: comprometimento dos nervos sensoriais e motores , primeiramente dos membros inferiores e depois dos membros superiores, caracterizada por dores lascinantes (superficiais e internas), queimação (hipoestesia), picadas, choques, parestesias, formigamentos, perda de sensibilidade primeiramente a temperatura e depois a dor e vibratória, progredindo com déficit motor, fraqueza, atrofia muscular, paralisia e incapacidade de locomoção.
2) polineuropatia autonômica: comprometimento dos nervos autonômicos , isto é do sistema nervoso responsável por regular o funcionamento dos órgãos e sistemas do corpo:

1. disfunções do aparelho gastro-intestinal podendo citar constipação, diarreias crônicas, má absorção de nutrientes, enjôos, falta de apetite, vômito que levam a perda de peso, fraqueza, desnutrição, anemia e desidratação. Perda de controle dos esfíncteres, causando descontrole na eliminação das fezes.
2. disfunções do sistema urinário atingindo a bexiga causando incontinência ou retenção, com necessidade de sonda com risco de infecções recorrentes e impotência sexual;
3. hipotensão ortostática (queda brusca da pressão arterial quando o doente fica em pé, se levanta da cama com rapidez ou se ergue depois de ter estado sentado durante muito tempo), ocasionada devido à lesão dos nervos que controlam a passagem sanguínea para os vasos dos membros inferiores. Ao diminuir o fluxo sanguíneo ao cérebro, a pressão baixa em demasia ocasiona enjoos bruscos, vertigem, confusão ou visão turva. Se essa redução for muito acentuada, pode acarretar uma síncope (desmaio) e até convulsões;

3)comprometimento de órgãos e tecidos:

1. os olhos podendo surgir a opacificação do vítreo, devido à deposição das fibras amiloides no vítreo ocular, prejudicando a visão (moscas volantes e teias de aranha); ressecamento do globo ocular devido à falta de lubrificação; e o glaucoma;
2. o coração, podendo afetar precocemente o sistema elétrico do coração, que é responsável pelo controle dos batimentos, produzindo bloqueios de condução ou arritmias cardíacas que alteram o ritmo normal do coração, produzindo freqüências cardíacas rápidas, lentas e/ou irregulares, necessitando implantação de marca-passo artificial. Esse quadro pode se apresentar com palpitações, desmaios, tonturas, falta de ar, dor no peito, fadiga, edemas, paradas cardíacas, etc e mais tardiamente com a infiltração de amiloide no miocárdio, desenvolvendo uma miocardiopatia do tipo restritiva (síndrome do "coração rígido"), prejudicando o bombeamento do sangue, podendo levar a insuficiência cardíaca em estados mais avançados, necessitando de transplante do coração;
3. os rins – a função renal é afetada mais tardiamente, e a principal manifestação é a síndrome nefrótica com microalbuminúria precoce, devido a deposição de fibras amiloides no órgão, evoluindo para insuficiência renal em estágios mais avançados, necessitando de hemodiálise e transplante renal.
4. as fibras musculares – deposição de fibras amiloides causando atrofias musculares.

DOENÇAS RARAS SOROCABA E CAMPINAS

Rare Disease Day 2014 Official Video (+playlist)

GEDR: VIDEO CONVITE DOENÇAS RARAS

GEDR: VIDEO CONVITE DOENÇAS RARAS:

VIDEO CONVITE DOENÇAS RARAS

 

http://pt.slideshare.net/camilaferreira1992/duchenne-23541361

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PALESTRANTES CONFIRMADOS RIO DE JANEIRO

Evento Alerj 14/03/2014 13:00 às 19:00 horas

Panorama Mundial e Brasileiro das Doenças Raras

- Dr. Joāo Gabriel Lima Daher

Especialista Titular do Grupo Técnico de Doenças Raras do Ministério da Saúde

 

Panorama Atual das Anomalias Congênitas no Estado do Rio de Janeiro

- Prof. Dra. Marcia Gonçalves Ribeiro

Chefe do Departamento de Genética Médica da UFRJ/IPPMG

 

Panorama Atual dos Erros Inatos do Metabolismo no Estado do Rio de Janeiro

- Dr. Gustavo Guida Fonseca

Médico do Serviço de Genética Médica da UFRJ/IPPMG

 

Contexto Atual da Deficiência Intelectual no Estado do Rio de Janeiro

- Dr. Isaias Paiva

Médico do Serviço de Genética Médica da UERJ/HUPE

 

Triagem Laboratorial para Doenças Raras

- Dra. Raquel Boy

Chefe do Departamento de Genética Médica da UERJ/HUPE

 

Oncogenética: Panorama do Câncer Raro no Estado do Rio de Janeiro

- Dr. Antônio Abílio Santa Rosa

Chefe do Ambulatório de Genética Médica do HFB

 

Doenças Raras nāo Genéticas: Contexto das Doenças Autoimunes no Estado

- Dr. Bernard Kawa Kac

Médico Coordenador do Serviço de Doenças Autoimunes da Beneficência Portuguesa do Rio de Janeiro

CAMINHADA DOENÇAS RARAS

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> by Marcos">https://www.facebook.com/orosztoot">Marcos Estudandoraras.

Portaria Atenção Integral Doenças Raras

 Aprova as Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde.

O SECRETÁRIO DE ATENÇÃO À SAÚDE, no uso de suas atribuições, e

Considerando a necessidade do atendimento integral e interdisciplinar para o cuidado das pessoas com doenças raras;

Considerando a necessidade de estabelecer normas para a habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde;

Considerando as sugestões dadas à Consulta Pública nº 07, de 10 de abril de 2013, por meio  da qual foram discutidos os documentos “Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde” e “Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS”;

Considerando a Portaria  que estabelece as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS, resolve:

Art. 1º Ficam aprovadas as Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras.

Art. 2º Os Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras, no âmbito do SUS, serão responsáveis pela atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras, devendo desenvolver ações diagnósticas, terapêuticas e preventivas.

Art. 3º As Secretarias de Saúde dos Estados, dos Municípios e do Distrito Federal deverão estabelecer um planejamento regional hierarquizado para formar uma Rede Estadual ou Regional de Serviços em Doenças Raras.

Art. 4º Para a definição dos quantitativos e da distribuição geográfica dos Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras, os gestores deverão observar os seguintes critérios:

I – Capacidade técnica e operacional dos serviços;

II – Necessidade de cobertura assistencial capaz de garantir assistência para, no mínimo, uma região de saúde;

III – Mecanismos de acesso com os fluxos de referência e contrarreferência.

Art. 5º A abertura do Serviço ou Centro de Atenção Especializada em Doenças Raras deverá ser precedida de consulta ao Gestor municipal ou estadual do SUS, sobre as normas vigentes, as necessidades de sua criação e a possibilidade de seu credenciamento/habilitação.

Art. 6º A habilitação é exigível para os Serviços e Centros que estejam aptos a realizar os procedimentos de média e alta complexidade em Doenças Raras.

Art. 7º O processo de habilitação de Serviços de Atenção Especializada e de Centros de Referência em Doenças Raras inicia-se com seu credenciamento por parte do Gestor municipal ou estadual.  O credenciamento dar-se-á mediante solicitação do estabelecimento de saúde ao respectivo Gestor , ou por proposta do Gestor ao estabelecimento de saúde.

Parágrafo único. O respectivo Gestor do SUS deverá analisar a necessidade do credenciamento e habilitação dos serviços e se o estabelecimento de saúde apresenta os critérios estratégicos e técnicos de acordo com os estabelecidos nesta Portaria.

Art. 8º O processo de habilitação deverá ser formalizado pela Secretaria Estadual de Saúde junto ao Ministério da Saúde.

Art. 9º A habilitação dar-se-á pelo Gestor Federal, por meio da ratificação do credenciamento realizado pelo Gestor  estadual ou municipal.

Art. 10º O processo de credenciamento e habilitação, ao ser formalizado pelo Gestor estadual ou municipal do SUS, deverá ser instruído com:

I - Documento de solicitação de Credenciamento por parte dos Serviços e Centros em Doenças Raras pelo Gestor do estabelecimento;

II - Formulário de vistoria, disponível no Anexo desta Portaria, preenchido e assinado, pelos respectivos Gestores do SUS;

III - Parecer conclusivo do respectivo Gestor do SUS - manifestação expressa, firmada pelo Secretário da Saúde, em relação ao credenciamento.

IV - Resolução da Comissão Intergestores Bipartite - CIB aprovando o credenciamento.

Parágrafo único. Uma vez emitido o parecer favorável a respeito do credenciamento pelo (s) gestor (es) do SUS, o processo com a documentação  comprobatória ficará na posse do gestor local do SUS, disponível ao Ministério da Saúde para fins de supervisão e auditoria.

 

Art. 8º Para habilitação dos serviços, a Secretaria de Estado da Saúde encaminhará oficio à Coordenação-Geral de Média e Alta Complexidade (CGMAC), do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET), da Secretaria de Atenção à Saúde (SAS) anexando os seguintes documentos:

I - Parecer conclusivo do gestor estadual quanto ao credenciamento do Serviço de Atenção Especializada ou Centro de Referência em Doenças Raras;

II - Formulário de vistoria, modelo disponível no Anexo desta Portaria, preenchido e assinado pelo respectivo Gestor do SUS;

III - Relatório de vistoria da Vigilância  Sanitária local, com parecer conclusivo sobre a habilitação do serviço em pauta;

IV - Resolução da Comissão Intergestores Regional (CIR), quando couber, e da Comissão Intergestores Bipartite (CIB) ou, quando for o caso, do Colegiado de Gestão da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (CGSES/DF), aprovando o credenciamento e a solicitação de habilitação do Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras e/ou do Centro de Referência em Doenças Raras.

V - Titulação do responsável técnico cadastrado no CNES.

VI – Informação sobre o impacto financeiro para custeio dos serviços.

Art. 9º O Ministério da Saúde avaliará o formulário de vistoria encaminhado pela Secretaria de Estado da Saúde, podendo proceder a vistoria in loco para conceder a habilitação do Serviço de Atenção Especializada ou Centro de Referência em Doença Rara.

Art. 10 O Ministério da Saúde avaliará a documentação encaminhada e, caso o parecer seja favorável, a Secretaria de Atenção à Saúde (SAS) tomará as providências para a publicação da habilitação dos Serviços de Atenção Especializada ou Centros de Referência em Doenças Raras.

Art. 11 Os Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras oferecerão atenção diagnóstica e terapêutica específica para uma ou mais doenças raras, em caráter multidisciplinar.

§ 1º. Os Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras deverão garantir a investigação diagnóstica e o acompanhamento das doenças para as quais estiverem habilitados.

§ 2º. Quando lidarem com doenças não genéticas deverão prescrever medidas capazes de prevenir ou diminuir a incidência das mesmas.

§ 3º. Quando lidarem com doenças genéticas deverão realizar aconselhamento genético dos afetados e seus familiares.

Art. 12 As ações propostas pelos Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras serão no sentido de:

I -  Garantir a integralidade do cuidado;

II - Constituir medidas preventivas da ocorrência e recorrência das Doenças Raras para as quais estiverem habilitados;

III - Identificar complicações possíveis;

IV - V - Construir medidas que permitam o tratamento ou abrandamento do quadro clínico das doenças raras;

;VI -  Reavaliar periodicamente os pacientes, de acordo com cada Doença Rara;

VI - Estabelecer avaliações para verificar outras pessoas em risco de Doenças Raras;

VIII - Referenciar os pacientes para os Centros de Referência em Doenças Raras, quando se fizer necessário;

IX - Encaminhar os pacientes para a Atenção Básica para o seguimento clínico;

X - Matriciar junto à Atenção Básica, de acordo com a demanda e necessidade locais,  capacidade técnica e de matriciamento do Serviço ou Centro de Referência em Doenças Raras.

Art. 13 Os Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras deverão contar com recursos laboratoriais próprios ou contratualizados pelo gestor local, necessários para o diagnóstico e acompanhamento clínico das doenças para as quais estejam habilitados.

Art. 14 Os Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras deverão contar com médico geneticista, próprio ou alcançável, quando forem orientados para doenças genéticas.

 

Art. 15 Os Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras deverão localizar-se em estabelecimentos de saúde elegíveis pelo gestor local, de acordo com as necessidades inerentes ao processo de habilitação e em conformidade à rede assistencial existente.

Parágrafo único. Os Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras deverão ter garantia de acesso aos Serviços Especializados necessários para avaliações auxiliares ao diagnóstico e acompanhamento dos pacientes com doenças específicas por meio da rede de atenção à saúde.

Art. 17 Os Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras deverão, em conjunto com os gestores do SUS e as Associações Civis relacionadas às Doenças Raras, promover educação ao público e aos profissionais de saúde e sua rede de atenção.

Parágrafo único. O objetivo da educação do público e dos profissionais de saúde deve ser a promoção da compreensão da diversidade humana, da extinção dos preconceitos, dos direitos humanos e da integração dos pacientes à sociedade; e a garantia do acolhimento e do encaminhamento adequado.

Art. 16 Os Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras deverão contar com um responsável técnico.

§ 1º. O responsável técnico deve ser médico com título de especialista na área da especialidade que acompanha, registrado no Conselho Regional de Medicina e com comprovação de atuação na doença rara específica por pelo menos 5 (cinco) anos.

§ 2º. O responsável técnico deve assumir a responsabilidade técnica por uma única unidade habilitada pelo Sistema Único de Saúde.

§ 3º. O responsável técnico deverá residir no mesmo município no qual se encontra o Serviço de Atenção Especializada em Doença Rara pelo qual é responsável ou em cidades circunvizinhas.

§ 4º. O responsável técnico poderá atuar como profissional em outro serviço habilitado pelo SUS.

Art. 17 A Equipe Mínima Assistencial dos Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras deverá ser composta por:

I - Enfermeiro;

II - Técnico de enfermagem;

III - Médico responsável técnico pelo Serviço de Atenção em Doenças Raras.

Art. 18 A Equipe Complementar dos Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras será responsável por serviços tais como Serviço Social e reabilitação ambulatorial.

Parágrafo único. A Equipe Complementar será composta por demais profissionais de saúde, com especialidades diversas, de acordo com as necessidades do cuidado às doenças raras.

 Art. 19 Os Centros de Referência em Doenças Raras são serviços que oferecerão atenção diagnóstica e terapêutica específica, em caráter multidisciplinar, não apenas para uma determinada doença rara, mas de acordo com os eixos assistenciais abaixo especificados:

I - Ofertar atenção diagnóstica e terapêutica para no mínimo dois (2) dos seguintes eixos: I anomalias congênitas, II deficiência intelectual associada a doença rara, III erros inatos do metabolismo, ou;

II - Ofertar atenção diagnóstica e terapêutica para no mínimo dois (2) dos seguintes grupos do eixo assistencial IV- Doenças Raras não Genéticas (a) Doenças Raras infecciosas, b) Doenças Raras inflamatórias, c) Doenças Raras autoimunes); ou

III - Ofertar atenção diagnóstica e terapêutica para no mínimo um (1) grupo do eixo IV - doenças raras não genéticas ((a) Doenças Raras infecciosas ou b) Doenças Raras inflamatórias ou c) Doenças Raras autoimunes) e um (1) dos demais eixos.

Art. 20 Os Centros de Referência em Doenças Raras serão estabelecimentos de saúde aptos a diagnosticar a maioria das doenças raras já descritas e sua terapêutica específica, quando for o caso.

Art. 21. São atribuições do Centro de Referência em Doenças Raras:

I - . Fazer o acompanhamento clínico especializado multidisciplinar.

II -  Realizar o aconselhamento genético dos pacientes acometidos e seus familiares e à prescrição de medidas preventivas da ocorrência ou recorrência dessas doenças, quando indicados.

 III - Apoiar, quando necessário, a elaboração de protocolo de atenção a Doença Rara já descrita, assim como de novas doenças raras que venham a ser diagnosticadas ou descritas.

IV - Apresentar estrutura adequada, realizar pesquisa e ensino organizado, com programas e protocolos estabelecidos, reconhecidos e aprovados pelo comitê de ética pertinente.

V - Estabelecer medidas preventivas da ocorrência e recorrência das diversas Doenças Raras;

VI - Subsidiar ações de saúde dos gestores no âmbito das Doenças Raras, se necessário;

VII - Participar como polo de desenvolvimento profissional em parceria com a gestão, tendo como base a Política de Educação Permanente do SUS/ Ministério da Saúde;

VIII - Garantir o acolhimento e o encaminhamento adequado ao respectivo Serviço ou Centro de Referência para investigação e tratamento.

IX – Realizar atividades de educação ao público e aos profissionais de saúde no tema doenças raras, em conjunto com os gestores do SUS e as Associações Civis relacionadas às doenças raras ou outros representantes da Sociedade Civil organizada. Essas atividades visam promover a compreensão da diversidade humana, dos direitos dos usuários e extinção dos preconceitos, buscando sua integração à sociedade.

Art. 22 Os Centros de Referência em Doenças Raras poderão receber os pacientes encaminhados pela Atenção Básica ou Especializada para o primeiro diagnóstico, de acordo com o eixo assistencial específico, firmar os diagnósticos e acompanhar no próprio Centro ou referenciar para Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras.

Art. 23 Os Centros de Referência em Doenças Raras deverão ter garantia de acesso aos Serviços Especializados necessários para avaliações auxiliares ao diagnóstico e acompanhamento dos pacientes com as doenças específicas, por meio da rede de atenção à saúde.

Art. 24 Os Centros de Referência em Doenças Raras deverão contar com um responsável técnico.

§ 1º. O responsável técnico deve ser médico devidamente registrado no CRM.

§ 2º. O responsável técnico deve assumir a responsabilidade técnica por uma única unidade habilitada pelo Sistema Único de Saúde.

§ 3º. O responsável técnico deverá residir no mesmo município no qual se encontra o Centro de Referência em Doenças Raras pelo qual é responsável ou em cidades circunvizinhas.

§ 4º. O responsável técnico poderá atuar como profissional em outro serviço habilitado pelo SUS.

§ 5º O responsável técnico poderá fazer parte de equipe mínima assistencial, desde que tenha título de especialista na área da especialidade que acompanha e comprovação de atuação na área por pelo menos 5 anos para uma das Doenças Raras acompanhadas pelo Centro de Referência.

Art. 25 A Equipe Mínima Assistencial para cada Eixo (I, II, III) ou grupo do Eixo IV atendido pelo Centro de Referência em Doenças Raras deverá ser composta por:

- Enfermeiro;

- Técnico de enfermagem;

- Médico com título de especialista na área da especialidade que acompanha, registrado no Conselho Regional de Medicina e comprovação de atuação na doença rara específica por pelo menos 5 (cinco) anos;

- Médico geneticista;

- Neurologista;

- Pediatra (quando atender criança);

- Clínico Geral (quando atender adulto);

- Psicólogo;

- Nutricionista (quando atender Erros Inatos do Metabolismo);

- Assistente Social.

Art. 26 A Equipe Complementar dos Centros de Referência em Doenças Raras será responsável por serviços tais como reabilitação ambulatorial e hospitalar, e cirurgia para a demanda gerada.

Parágrafo único. Deverá ser garantido o acesso às diversas categorias profissionais necessárias para o cuidado e tratamento integral aos pacientes com doença rara, incluindo as diversas especialidades médicas, bem como acesso à fonoaudiologia, terapia ocupacional e outras terapias de suporte.

Art. 27 Os Centros de Referência em Doenças Raras deverão dispor dos seguintes serviços:

 I -  Laboratório – próprio ou alcançável de patologia clínica, anatomia patológica e de exames genéticos, quando necessário;

 II -  Imagem – próprio ou alcançável;

III -  Ambulatório – específico para a doença rara que segue.

Art. 28 As áreas físicas deverão possuir alvará de funcionamento e se enquadrar nos critérios e normas estabelecidos pela legislação em vigor, ou outros ditames legais que as venham substituir ou complementar, a saber:

 Resolução - RDC nº 50, de 21 de fevereiro de 2002, que dispõe sobre o Regulamento Técnico para Planejamento, Programação, elaboração e avaliação de projetos físicos de estabelecimentos assistenciais de saúde, e de outras que vierem a complementá-la, alterá-la ou substituí-la, da Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA;

Resolução – RDC nº 307, de 14 de novembro de 2002, que altera a Resolução nº 50, de 21 de fevereiro de 2002 que dispõe sobre o Regulamento Técnico para Planejamento, Programação, Elaboração e Avaliação de Projetos Físicos de estabelecimentos assistenciais de saúde, e de outras que vierem a complementá-la, alterá-la ou substituí-la, da Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA;

 Resolução - RDC nº 306 de 06 de dezembro de 2004, que dispõe sobre o Regulamento Técnico para o gerenciamento de resíduos de serviços da saúde;

 Resolução - ABNT NBR 9050 – Norma Brasileira de Acessibilidade a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos - que estabelece critérios e parâmetros técnicos a serem observados quando do projeto de construção, instalações e adaptações de edificações, mobiliários, espaços e equipamentos urbanos.

Art. 29 As áreas físicas deverão dispor dos seguintes serviços:

 a) Laboratório – próprio ou alcançável de patologia clínica, anatomia patológica e de exames genéticos, quando necessário;

 b) Imagem – próprio ou alcançável;

 c) Ambulatório – específico para a doença rara que segue.

Art.30 As necessidades de internação (enfermaria e UTI) e cirurgia terão seus fluxos regulados conforme pactuações locais.

Art. 31 Os serviços e centros habilitados para a atenção às pessoas com doenças raras no âmbito do SUS deverão garantir o sigilo e a privacidade das informações pessoais e clínicas referentes aos pacientes (como banco de dados), conforme descrito na Lei 12.557 de 18 de novembro de 2011, que regula o acesso a informações previsto no inciso XXXIII do art.5º, no inciso II do parágrafo 3º do art. 37 e no parágrafo 2º do art. 216 da Constituição Federal, sob pena de terem a habilitação suspensa pelo Ministério da Saúde.