DOENÇA DE BUERGER

Características da doença

A doença de Buerger afecta os vasos sanguíneos das mãos, braços, pernas e pés, provocando o seu inchaço (vasculitis) e impedindo a circulação do sangue (isquemia, um problema circulatório). Afecta sobretudo os homens asiáticos (japoneses, coreanos, chineses, do sudeste asiático, indianos, turcos, do leste da Europa, etc.) de idades entre os 30 e 40 anos. As mulheres constituem 5% dos casos. Fumar está intimamente relacionado com o aparecimento e o desenvolvimento desta doença. Esta enfermidade também poderá surgir em pessoas que nunca fumaram, mas que, na maioria, poderão ter sido fumadores passivos (respirando o fumo exalado por outros). Se o paciente deixar de fumar imediatamente após o diagnóstico positivo da doença de Buerger, a recuperação é muito rápida. Portanto, em pacientes com esta doença é absolutamente necessário deixar de fumar antes de iniciar o tratamento. Quando os vasos sanguíneos se obstruem de tal forma que surgem sintomas de isquemia e a medicação tem pouco ou nenhum efeito, não há outro remédio senão efectuar um transplante de vasos para se obter uma recuperação completa. No entanto, se o paciente continuar a fumar, nenhum tratamento dará resultado. Aqueles que não puderem deixar de fumar não responderão ao tratamento e poderão, eventualmente, sofrer amputações das extremidades inferiores e dos dedos. Em alguns casos pontuais, poderão até morrer, devido à coagulação na carótida e nas artérias cervicais. No Japão, o Ministério da Saúde, Trabalho e Segurança Social classificou a doença de Buerger como uma doença grave, de tal modo que os gastos de tratamento para os pacientes com ela diagnosticados estão cobertos pelo governo japonês.

Como se diagnostica?

Geralmente, pode-se suspeitar de um caso de doença de Buerger se um homem asiático, com idade entre 30 e 40 anos, que fume 20 ou mais cigarros por dia, apresentar os seguintes sintomas: sentir dor e frio nos dedos dos pés e das mãos; aparecimento de úlceras e gangrena, ou quando há uma claudicação intermitente na barriga da perna e nas plantas dos pés. Nestes casos, o paciente deve submeter-se a testes para vários tipos de problemas vasculares, incluindo, por fim, uma arteriografia. Durante a mesma, podemos reconhecer algumas das características da doença de Buerger (Fig. 36, 37). Começa a acumular-se uma pigmentação negra ao longo dos vasos sanguíneos, que é também característica de uma doença chamada flebite migratória, que afecta as veias dos braços e das pernas. Não é possível diagnosticar a doença de Buerger se o paciente é diabético ou tem tensão arterial alta, ou se se suspeita de que possa estar a desenvolver uma arteriosclerose ao mesmo tempo. Se, após o paciente ser submetido a um reconhecimento por um especialista médico, este concluir que a doença é efectivamente a de Buerger, enviará as análises pertinentes ao Comité Prefeitural local para a doença de Buerger, para que fique registada e reconhecida como tal. Ao receber o reconhecimento oficial, será emitida a acreditação necessária para que se isente o paciente de quaisquer custos relacionados com o tratamento da doença. Essa isenção deve ser renovada anualmente.

Fig. 36Fig. 37

Qual é o tratamento?

Sabemos que fumar é a causa de muitas doenças, tais como a arteriosclerose e o cancro do pulmão, mas não existe outra doença que reflita de forma mais directa e contudente as consequências do tabaco que a doença de Buerger. Visto que a progressão dos sintomas da doença e o fumar estão intimamente relacionados, a presença deste hábito mede-se de forma objectiva antes do início do tratamento. Há uma forma muito simples de se saber se o paciente fuma ou não. Colhe-se uma amostra de sangue da veia e mede-se a concentração de monóxido de carbono na hemoglobina. Se esta for superior a 1%, o paciente é considerado um fumador, e o tratamento é interrompido. Um cigarro pode contrair os vasos sanguíneos durante cerca de 20 minutos. A trombose provocada pelo tabaco estende-se, piorando o problema circulatório. Os pacientes com doença de Buerger afirmam que fumam para aliviar a dor, o que é completamente falso: fumar só piora a dor. Por outro lado, se o paciente for capaz de abster-se de fumar, o tratamento então terá êxito. As úlceras nos dedos dos pés provocam uma dor de tal modo intensa que por vezes impede o paciente de dormir à noite.

Se o paciente se abstiver estritamente de fumar e tomar os vasodilatadores receitados, a dor desaparecerá após um período de uma a quatro semanas, e as úlceras também se curarão de forma natural. Se, após vários meses, estando as úlceras completmente curadas, o paciente começar novamente a fumar, as úlceras reaparecerão. Aqueles que repetirem esse padrão de deixar e voltar a fumar, deverão submeter-se a tratamento para as úlceras uma e outra vez , até que começam a perder dedos dos pés (Fig. 38-a, b). e, no fim, podem chegar a perdê-los na totalidade. (Fig. 39).Acontece o mesmo com os dedos das mãos, com a diferença de que vão ficando cada vez mais curtos (Fig. 40). Desde que o paciente se abstenha de fumar, o problema circulatório não piorará. No entanto, a recuperação não é completa, porque as artérias que estiverem obstruídas não voltarão a abrir-se. Esta oclusão das artérias provoca uma sensação de frio nas mãos e nos dedos e nas pernas e, entre outras coisas, continuará um sintoma chamado claudicação intermitente. Com a claudicação intermitente, depois de se andar uma distância curta, o paciente é acossado com uma sensação de dor na barriga da perna e nas plantas dos pés, tão intensa de forma que é forçado a parar para descansar antes de poder seguir. Andar depressa e subir escadas converte-se num esforço muito duro, o que poderá constituir um grande obstáculo para o dia-a-dia e a vida profissional, sobretudo para os homens em idade de trabalhar. Alguns vasodilatadores poderão ser eficazes nesses casos (abaixo de 30%), mas a maioria não o são, e será imprescindível realizar uma operação de bypass para curar a claudicação intermitente. Aliás, a operação de bypass é absolutamente necessária em casos em que o paciente se abstém de fumar mas a dor não desaparace e não o deixa dormir, ou quando o grau de ulceração é tal que o tratamento poderia ser muito demorado.

Fig. 38-aFig. 38-bFig. 39Fig. 40

Quais são os efeitos de uma operação de bypass?

No caso da doença de Buerger, mediante a operação de bypass tenta-se curar sobretudo os problemas circulatórios nas pernas. Durante esta operação, parte de uma veia superficial (a veia safena magna: para mais informação recomenda-se cnsultar o capítulo sobre o tratamento da arteriosclerose oclusiva) é extraída e transplantada para as artérias afectadas nos membros inferiores. Algumas das dificuldades experimentadas nas operações de bypass para curar a doença de Buerger incluem espasmos ou contracções nas artérias ligadas com o vaso transplantado, o que estreita enormemente os vasos (Fig. 41); uma trombose recorrente que leva a uma ?coexistência? do implante com as artérias que se encontram inflamadas; ou inflamação das veias das pernas (ou das extremidades superiores) que vão ser utilizadas no transplante. Nestes casos, várias veias do pescoço e do torso são unidas e depois implantadas, o que constitui uma operação bastante complicada. A operação de bypass também se pode realizar nas artérias dos calcanhares (Fig. 42) e das plantas dos pés (Fig. 43-a, b, c, d). Se a operação for bem sucedida, a dor cessará completamente e as ulcerações curar-se-ão. Eis alguns motivos para uma posterior obstrução do vaso transplantado: 1) em casos em que a operação não se efectuou adequadamente, 2) em casos em que foi implantada uma veia de má qualidade, 3) em pacientes que voltem a fumar após a operação. No caso 1), este é um factor muito importante para um resultado insatisfatório após a operação, que sairá à luz ao verificar-se o relatório do cirurgião. É uma possibilidade que não deve ser descartada até o cirurgião ter o relatório. No caso 2), a qualidade da veia de implante deve ser verificada antes da operação. Quanto ao ponto 3), é o mais difícil de confirmar e, no entanto, é a razão mais comum para o bypass ficar bloqueado na doença de Buerger (Fig. 45). Para que esta operação tenha êxito, e para conceder uma vida o mais longa possível ao vaso implantado, o paciente deve deixar de fumar definitivamente. Após a operação, o paciente deverá ser examinado de três em três meses para observar a sua evolução e, em cada uma dessas visitas, se analisará o nível do monóxido de carbono para se confirmar se o paciente deixou realmente de fumar. Uma vez superados estes obstáculos, pode-se garantir a eficácia ou desobstrução de um enxerto por bypass por um prazo de 20 anos. Passados 20 anos, quando o paciente atinge a idade em que as artérias começam a endurecer, o implante poderá começara endurecer também, pelo que será necessário realizar a operação de novo.

Fig. 41Fig. 42Fig. 43-aFig. 43-bFig. 43-cFig. 43-dFig. 45

Bibliografia relacionada

1. Sasajima T, Kubo Y, Inaba K, et al: Role of Infrainguinal bypass in Buerger's disease: An eighteen-year experience. Eur J Vasc Endovasc Surg 1997;13:186-92.
2. Sasajima T, Kubo Y, Izumi Y, Inaba M, Goh K: Plantar or dorsalis pedis artery bypass on Buerger's disease. Ann Vasc Surg 1994; 8:248-57..

ANTI NMDA

Anti-NMDA encefalite receptor

Anti-NMDA encefalite receptor (N-metil-D-aspartato) é uma forma aguda da encefalite, potencialmente letal, mas com alta probabilidade de recuperação, causada por reação auto-imune contra NR1 e NR2-subunidades do glutamato receptor NMDA . ^[ 1 ] Diferentes descrições e denominações syndromal para esta doença existia na literatura médica antes de 2007, quando a causa foi estabelecido e que recebeu seu nome atual. ^[ 2 ] A doença está associada com tumores, a maioria teratomas dos ovários, e assim é considerado um paraneoplásica síndrome . Howerever, há um número substancial de casos sem tecido canceroso detectável.

De acordo com uma revisão de 100 casos em The Lancet , ^[ 3 ] 91 dos 100 pacientes eram mulheres, idade média de todos os pacientes numeradas de 23 anos (5-76 intervalo); dos 98 pacientes submetidos a um rastreio oncológico 58 tinha um tumor , predominantemente um teratoma de ovário. Todos os pacientes apresentavam sintomas psiquiátricos ou problemas de memória; 76 deles sofria de convulsões, 88 unresponsiveness desenvolvidos (diminuição da consciência), 86 - discinesias, 69 - instabilidade autonômica, e 66 - hipoventilação. Tratamento do tumor associado com melhor prognóstico, 75 pacientes receberam bem, sem problemas residuais e 25 morreram ou ficaram com graves déficits.

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http://www.manifestopelavida.com.br/blog/

Diga sim

Diga sim à regulamentação da portaria de Genética no SUS. Seu apoio é fundamental para que os pessoas com doenças genéticas e suas famílias possam viver com mais dignidade.

Assine o abaixo-assinado. Convide os amigos a participarem dessa campanha pela vida. Precisamos do maior número possível de assinaturas para levar esse manifesto ao Congresso e pressionar os deputados e senadores a fazer valer o direito à saúde e à vida de todos os brasileiros.

Vamos pressionar nossos governantes a tirar o projeto do papel.

O artigo 196 da Constituição Federaldetermina que "A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação". Mas na prática, isso não acontece.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica, o Brasil inteiro conta com apenas 10 centros de atendimento especializados em genética. Número muito aquém do necessário.

Sabe-se que as inúmeras variações que geram as doenças genéticas afetam mais de 5% da população mundial. No Brasil, não existe um senso especifico que mapeie a incidência dessas doenças. Mas alguns números são bem alarmantes. Estima-se que cerca de 1,5 milhão de brasileiros apresenta alguma deficiência mental provocada por doenças genéticas. Todos sem nenhuma garantia de acesso à saúde.

Nos casos em que a pessoa com doenças genética depende de medicações de alto custo, a situação é ainda mais grave. Na maioria dos casos, os pacientes só recebem o tratamento depois de infindáveis batalhas judiciais.

Ficha de Inscrição

FICHA DE INSCRIÇÃO AO VOLUNTARIADO DO GEDR 2012
GRUPO DE ESTUO DOS DE DOENÇAS RARAS – SETOR SÃO PAULO
Necessitamos de estudantes e/ou profissionais da área da saúde educação e assistência social
que possuam disponibilidade de tempo, capacidade de atender pessoas em diversos níveis e vontade
de ser voluntário.
O Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR) foi criado em 2009 com a missão de
proporcionar uma melhora de qualidade de vida aos pacientes de doenças raras e contribuir com
instituições de pacientes de doenças raras em todo o Brasil.
Os voluntários terão como principais atribuições:

Estudos sobre enfermidades raras;

Realização de palestras;

Elaboração e participação em Congressos, Feiras e Eventos da área.;

Encaminhamento de pacientes para entidades competentes;
*Entrega de certificados em cada participação.
Conheça nossas atividades no blog http://estudandoraras.blogspot.com., e caso haja interesse
envie um email com os dados abaixo para que possamos convidá-lo a reunião explicativa de
apresentação em setembro.
Grato,
Coordenador Voluntariado GEDR
FICHA DE INSCRIÇÃO PARA A REUNIÃO
Nome:
Idade Curso ou Formação
Email
Bairro Cidade:
Telefone Pessoal:
Celular :
Já Participou De Trabalho Voluntário Anteriormente ( ) Sim ( ) Não
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marcos.estudandoraras@gmail.com
presidenciazn@yahoo.com.br

1º Encontro Brasileiro de Distrofia Muscular de Duchenne.

Tema:
Cuidados paliativos e a melhora na qualidade de vida.

Objetivo: Informar aos cuidadores e aos pais sobre os cuidados dispensados aos portadores de DMD (Distrofia Muscular de Duchenne) que melhoram seu quadro clínico e aumentam a sua sobrevida garantindo maior qualidade no cotidiano.

Observação: Noto que os pais e cuidadores precisam de orientações que trazem mais segurança, visto que a grande maioria sente-se impotente e sem informações suficientes.

Proposta:
Por experiência própria, sei que cada portador, cada pai e cada cuidador já vive em seu dia-a-dia grandes desafios e vitórias. Todos sabem das barreiras ainda existentes na área médica, política, social e familiar que envolvem a Distrofia Muscular. Embora tenha havido alguns avanços nos últimos anos, como o programa de assistência ventilatória, por exemplo, há muito o que mudar, muito o que fazer.
Se permanecermos dispersos, cada um com suas dificuldades, queixas e indignações individuais, os descasos continuarão, as leis não serão cumpridas, pesquisas não caminharão e continuaremos sendo encarados como casos raros...
Proponho que a partir desse encontro, nos unamos em nossas lutas. E partindo de uma reflexão coerente de nossas dificuldades, necessidades e possibilidades, possamos criar e executar ações que visem uma melhor qualidade no cotidiano, que amplie nossa própria perspectiva de vida, até que um tratamento eficaz e reversível possa vir.
Proponho ouvirmos e interagirmos juntos com os profissionais participantes, os quais não têm agido com descaso e desinteresse e tem se dedicado a travar a nossa luta. Que se empenham a fazer o possível a nosso favor.
Eles partilharão com os participantes experiências, tratamentos disponíveis, técnicas emergenciais e dificuldades ainda a serem rompidas.
Para os participantes haverá momentos para perguntas, partilhas e interações.

Palestrantes e Participantes:
Dra. Maria Bernadete Resende.  (Neuromuscular -SP)
Dr. Adolfo Marcondes Amaral Neto. (Neurologista - Ribeirão Preto /SP)
Adriane Sayure Nakashima Fernandes (Fisioterapeuta respiratória - SP)
Isabela Pessa Anequini (Fisioterapeuta motora - SP)
Roseli Aparecida Belga. (Psicóloga - Franca/SP)
Fabrício Silva Rodrigues  (Portador, 30 anos. Franca/SP)
Daniel Silva Rodrigues (Portador - Franca/SP)
Marcos Vinicius Vaz Martins  (Amigo do portador - Franca/SP)

Formato:
Palestras, perguntas, partilhas e discussões.

Organização: O encontro está sendo organizado pelo portador de Duchenne, Fabrício Silva Rodrigues.


Atenciosamente:
Fabrício Silva Rodrigues  Organizador do encontro

PRIMEIRO SEMINARIO PAULISTA DE ENFERMAGEM EM DERMATOLOGIA

Linfoma Não-Hodgkin

Linfoma Não-Hodgkin

Linfomas são neoplasias malignas que se originam nos linfonodos (gânglios), muito importantes no combate às infecções. Os Linfomas Não-Hodgkin incluem mais de 20 tipos diferentes. O número de casos praticamente duplicou nos últimos 25 anos, particularmente entre pessoas acima de 60 anos por razões ainda não esclarecidas. Com base na média das taxas brutas encontradas nos 17 Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP) do Brasil que possuem mais de 3 anos de informações consolidadas, estima-se que haverá aproximadamente 4.900 casos nos homens e 4.200 casos novos em mulheres no Brasil em 2009. Fatores de Risco Os poucos conhecidos fatores de risco para o desenvolvimento de Linfomas Não-Hodgkin são: • Sistema imune comprometido - Pessoas com deficiência de imunidade, em conseqüência de doenças genéticas hereditárias, uso de drogas imunossupressoras e infecção pelo HIV, têm maior risco de desenvolver linfomas. Pacientes portadores dos vírus Epstein-Barr, HTLV1, e da bactéria Helicobacter pylori (que causa úlceras gástricas), têm risco aumentado para alguns tipos de linfoma; • Exposição Química - Os Linfomas Não-Hodgkin estão também ligados à exposição a certos agentes químicos, incluindo pesticidas, solventes e fertilizantes. Herbicidas e inseticidas têm sido relacionados ao surgimento de linfomas em estudos com agricultores e outros grupos de pessoas que se expõem a altos níveis desses agentes químicos. A contaminação da água por nitrato, substância encontrada em fertilizantes, é um exemplo de exposição que parece aumentar os riscos para doença; • Exposição a altas doses de radiação. Prevenção Assim como em outras formas de câncer, dietas ricas em verduras e frutas podem ter efeito protetor contra o desenvolvimento de Linfomas Não-Hodgkin. Sintomas  • Aumento dos linfonodos do pescoço, axilas e/ou virilha; • Sudorese noturna excessiva; • Febre; • Prurido (coceira na pele); • Perda de peso inexplicada. Diagnóstico  São necessários vários tipos de exames para o diagnóstico adequado dos Linfomas Não-Hodgkin. Esses exames permitem determinar o tipo exato de linfoma e esclarecer outras características, cujas informações são úteis para decisão da forma mais eficaz de tratamento a ser empregado. Biópsia Durante a biópsia, é retirada pequena porção de tecido (em geral linfonodos) para análise em laboratório de anatomia patológica. Há vários tipos de biópsia, incluindo os seguintes: • Biópsia excisional ou incisional - através de uma incisão na pele, retira-se o linfonodo por inteiro (excisional) ou uma pequena parte do tecido acometido (incisional). É considerado o padrão de qualidade para o diagnóstico dos linfomas; • Punção aspirativa por agulha fina - retira-se pequena porção de tecido por aspiração através de agulha; • Biópsia e aspiração de medula óssea - retira-se pequena amostra da medula óssea (biópsia) ou do sangue da medula óssea (aspiração) através de uma agulha. Este exame é necessário para definir se a doença estende-se também à medula óssea, informação importante que pode ter implicações no tratamento a ser empregado; • Punção lombar - retira-se pequena porção do líquido cerebroespinhal (líquor), que banha o cérebro e a medula espinhal (não confundir com medula óssea). Esse procedimento determina se o sistema nervoso central foi atingido; Exames de Imagem Estes exames são usados para determinar a localização dos sítios acometidos pela doença • Radiografias de tórax - podem detectar tumores no tórax e pulmões; • Tomografia Computadorizada - visualiza internamente os segmentos do corpo por vários ângulos, permitindo imagens detalhadas; • Ressonância Nuclear Magnética (RNM) - também produz imagens detalhadas dos segmentos corporais; • Cintigrafia com Gálio - uma substância radioativa que, ao ser injetada no corpo, concentra-se principalmente em locais comprometidos pelo tumor. Uma câmera especial permite ver onde o material radioativo se acumulou, e determinar o quanto se disseminou a doença. Estudos Celulares Junto com biópsias e exames de imagem, são utilizados alguns testes que ajudam a determinar características específicas das células nos tecidos biopsiados, incluindo anormalidades citogenéticas tais como rearranjos nos cromossomos, comuns nos linfomas. Esses testes permitem também realizar estudos de receptores para antígenos específicos nas células linfomatosas, que servem tanto para definir a origem celular, como também para estimar o prognóstico do paciente. Estes testes incluem: • Imunohistoquímica - anticorpos são utilizados para distinguir entre tipos de células cancerosas; • Estudos de Citogenética - determinam alterações no cromossomos das células; • Citometria de Fluxo - as células preparadas na amostra são passadas através de um feixe de laser para análise; • Estudos de Genética Molecular (Biologia Molecular) - testes altamente sensíveis com DNA e RNA para determinar alterações genéticas específicas nas células cancerosas. Novos testes e procedimentos diagnósticos estão surgindo a partir de trabalhos com a análise do genoma e expressão gênica. Parecem trazer informações importantes no futuro, mas na atualidade ainda são experimentais. Classificação  Classificar o tipo de linfoma pode ser uma tarefa bastante complicada, mesmo para hematologistas e patologistas. Os Linfomas Não-Hodgkin são, de fato, um grupo complexo de quase 40 formas distintas desta doença. Após o diagnóstico, a doença é classificada de acordo com o tipo de linfoma e o estágio em que se encontra (sua extensão). Estas informações são muito importantes para selecionar adequadamente a forma de tratamento do paciente, e estimar seu prognóstico. Os Linfomas Não-Hodgkin são agrupados de acordo com o tipo de célula linfóide, se linfócitos B ou T. Também são considerados tamanho, forma e padrão de apresentação na microscopia. Para tornar a classificação mais fácil, os linfomas podem ser divididos em dois grandes grupos: indolentes e agressivos. Os linfomas indolentes têm um crescimento relativamente lento. Os pacientes podem apresentar-se com poucos sintomas por vários anos, mesmo após o diagnóstico. Entretanto, a cura nestes casos é menos provável do que nos pacientes com formas agressivas de linfoma. Esses últimos podem levar rapidamente ao óbito se não tratados, mas, em geral, são mais curáveis. Os linfomas indolentes correspondem aproximadamente a 40% dos diagnósticos, e os agressivos, aos 60% restantes. Estadiamento  Uma vez diagnosticada a doença, segue o procedimento denominado estadiamento. Consiste em determinar a extensão da doença no corpo do paciente. São estabelecidos 4 estágios, indo de I a IV. No estágio I observa-se envolvimento de apenas um grupo de linfonodos. Já no estágio IV temos o envolvimento disseminado dos linfonodos. Além disso, cada estágio é subdividido em A e B (exemplo: estágios 1A ou 2B). O "A" significa assintomático, e para pacientes que se queixam de febre, sudorese ou perda de peso inexplicada, aplica-se o termo "B". Tratamento  A maioria dos linfomas é tratada com quimioterapia, radioterapia, ou ambos. A imunoterapia está sendo cada vez mais incorporada ao tratamento, incluindo anticorpos monoclonais e citoquinas, isoladamente ou associados à quimioterapia. A quimioterapia consiste na combinação de duas ou mais drogas, sob várias formas de administração, de acordo com o tipo de Linfoma Não-Hodgkin. A radioterapia é usada, em geral, para reduzir a carga tumoral em locais específicos, para aliviar sintomas relacionados ao tumor, ou também para consolidar o tratamento quimioterápico, diminuindo as chances de recaída em certos sítios no organismo mais propensos à recaída. Para linfomas com maior risco de invasão do sistema nervoso (cérebro e medula espinhal), faz-se terapia preventiva, consistindo de injeção de drogas quimioterápicas diretamente no líquido cérebro-espinhal, e/ou radioterapia que envolva cérebro e medula espinhal. Naqueles pacientes que já têm envolvimento do sistema nervoso no diagnóstico, ou desenvolvem esta complicação durante o tratamento, são realizados esses mesmos tratamentos; entretanto, as injeções de drogas no líquido cérebro-espinhal são feitas com maior freqüência. Imunoterapias, particularmente interferon, anticorpos monoclonais, citoquinas e vacinas tumorais estão sendo submetidos a estudos clínicos para determinar sua eficácia nos Linfomas Não-Hodgkin. Para algumas formas específicas de linfoma, um dos anticorpos monoclonais já desenvolvidos, denominado Rituximab, mostra resultados bastante satisfatórios, principalmente quando associada à quimioterapia. No caso dos linfomas indolentes, as opções de tratamento podem ir desde apenas observação clínica sem início do tratamento, até tratamentos bastante intensivos, dependendo da indicação mais adequada. Consulte a publicação Estimativa 2008 Incidência de Câncer no Brasil.  Dr. Ricardo Bigni Serviço de Hematologia Hospital do Câncer I / INCA Linfoma não-Hodgkin Existem trinta ou mais subtipos de linfomas específicos, mas para simplificar a classificação muitos oncologistas agrupam os vários subtipos de acordo com a velocidade média de crescimento e progressão do linfoma: muito lentamente (baixo grau) ou muito rapidamente (alto grau ou agressivo). Graças ao conhecimento da maneira pela qual os tipos específicos de linfoma progridem, pode-se determinar a possibilidade de progressão lenta ou rápida e os tipos de terapia necessários a esses subtipos. A classificação dos tipos específicos de linfoma leva em consideração o padrão da biópsia do linfonodo feita ao microscópio e o tipo celular predominante dos linfócitos (T ou B). Sinais e Sintomas Comuns Muitos pacientes costumam notar linfonodos aumentados no pescoço, axilas ou virilha. Esse aumento dos linfonodos é menos freqüente próximo às orelhas, cotovelo, na garganta ou próximo às amídalas. Raramente, a doença pode se iniciar em outro local, como ossos, pulmões ou pele. Nesses casos, os pacientes costumam apresentar sintomas referentes ao envolvimento local, como dor óssea, tosse, dor no peito, erupções ou nódulos na pele. Os pacienteS podem também apresentar sintomas inespecíficos como febre, calafrios, suor exagerado (principalmente à noite), fadiga, perda de apetite ou perda de peso e durante o exame médico, pode ser percebido o baço aumentado. Em alguns casos, é possível que a doença seja descoberta somente durante um exame médico “de rotina” ou enquanto o paciente esteja sob tratamento de uma condição não relacionada. Fatores de Risco Os fatores que provocam o linfoma ainda são desconhecidos, mas há muitas pesquisas em andamento em relação às causas dessa doença. O risco pode ser mais alto para indivíduos que: 1. Apresentam, alguma doença que enfraquece seu sistema imunológico ao nascer: denominadas imunodeficiências congênitas ou posteriormente como a infecção pelo HIV. 2. Tomam medicamentos devido ao transplante de órgãos. 3. Sejam do sexo masculino, uma vez que a incidência do Linfoma não-Hodgkin é mais comum em homens do que em mulheres. 4. O trabalho com produtos químicos inseticidas e herbicidas pode aumentar o risco de linfoma não-Hodgkin. É importante salientar que muitos indivíduos com linfoma não se incluem nesses grupos de risco, e também que a maioria dos que se encontram nesses grupos nunca desenvolve a doença. Diagnóstico Na maioria das vezes, linfonodos aumentados significam geralmente uma reação a uma infecção e não são sinônimos de câncer. O médico pode suspeitar de linfoma e encontrar linfonodos aumentados durante um exame físico ou um teste de diagnóstico por imagem (por exemplo, raios-X do peito) sem que haja uma explicação para o aumento, como, por exemplo, uma infecção na região. O diagnóstico deve ser estabelecido através da biópsia de um linfonodo ou de outro órgão envolvido, como osso, pulmão, fígado ou outros tecidos. Em alguns casos, o diagnóstico pode ser feito a partir de células do linfoma na medula óssea (mielograma), obtidas como parte de uma avaliação diagnóstica inicial. A biópsia do gânglio geralmente pode ser realizada sob anestesia local. Ocasionalmente uma cirurgia do peito ou do abdome pode ser utilizada para o diagnóstico. A biópsia cirúrgica requer anestesia geral. No entanto, abordagens mais recentes utilizando a laparoscopia permitem que sejam feitas biópsias no interior de cavidades do corpo, sem grandes incisões e manipulações. Após a biópsia, o tecido é preparado e examinado microscopicamente por um patologista, para que o padrão das anormalidades do tecido e o tipo de células envolvidas sejam analisados e a agressividade do tumor. O tecido da biópsia deve ser estudado por imunohistoquímica para que se obtenham evidências adicionais do tipo de linfoma, isto é se trata-se de um linfoma do tipo T, B ou NK. O tecido também pode ser estudado para verificar se anormalidades cromossômicas estão presentes. Esse tipo de exame é conhecido como citogenética. Esses exames denomidados imunuhistoquímica e citogenética são importantes na identificação do tipo específico de linfoma, auxiliando na escolha do protocolo (grupo de medicamentos) a serem utilizadas no tratamento. Se a biópsia determinar o diagnóstico de linfoma, há necessidade de avaliar a extensão da doença, que denominamos estadiamento: radiografia de tórax, ultra-som e tomografia computadorizada do abdome, cintilografia óssea e biópsia da medula óssea realizada sob de anestesia local, com punção no osso bacia, a fim de obter uma alíquota de medula óssea para ser examinado ao microscópio. Tratamento Os tratamentos utilizados no tratamento do linfoma não-Hodgkin são, geralmente, quimioterapia e radioterapia. O paciente poderá ser submetido a um ou outro, ou até mesmo à combinação dos dois tratamentos. O plano de tratamento definido pelo seu médico dependerá de vários fatores, como seu histórico médico, a localização dos gânglios aumentados, o estadiamento da doença e o seu estado geral de saúde. Cada organismo responde ao tratamento de forma individual. Por essa razão, algumas vezes o médico irá propor ao paciente o tratamento denominado protocolo, que determina o tipo de tratamento que o paciente irá receber. O diagnóstico com base na biópsia e no estadiamento fornece informações muito importantes para o planejamento do tratamento a ser proposto pelo médico. O tipo específico de linfoma (de células T ou B) e a localização dos linfonodos ou órgãos envolvidos são fatores determinantes para a seleção dos medicamentos e para a duração do tratamento. O médico e equipe multidisciplinar darão instruções específicas sobre cuidados a serem tomados com o uso da quimioterapia e/ou radioterapia assim como os possíveis efeitos colaterais que poderão surgir durante a terapia. Linfoma de Hodgkin  O termo utilizado para descrever essa doença tem contexto histórico. O linfoma de Hodgkin foi assim chamado devido à descrição de vários casos em 1832 por Thomas Hodgkin, os quais foram reconhecidos como uma nova condição maligna que envolve os linfonodos. Foi aproximadamente 40 anos mais tarde que um novo conceito de linfoma (originalmente denominado linfossarcoma), diferente do linfoma de Hodgkin, foi proposto por Virchow, Conheim e Billroth, três proeminentes médicos do final do século XIX. Os pacientes com linfoma de Hodgkin, apresentam células características denominadas: células de Reed-Sternberg. O linfoma de Hodgkin geralmente se dissemina de uma cadeia para outra de maneira ordenada por meio dos vasos linfáticos, chagando aos gânglios linfáticos (conforme mostra a figura acima). Sintomas O sintoma inicial mais comum do linfoma de Hodgkin é um aumento indolor dos linfonodos no pescoço, porção superior do peito, interior do peito, axilas, abdome ou virilha. O envolvimento de linfonodos em outros locais ocorre com menor freqüência. Outros sintomas incluem febre, suor, principalmente à noite, perda de peso e coceira. É possível que os pacientes sintam dor nos linfonodos após a ingestão de álcool, um achado incomum, porém, característico do linfoma de Hodgkin. Pode também ocorrer um aumento do baço. O médico, após um histórico e exame físico do paciente, se suspeitar da doença, poderá solicitar alguns exames para confirmar a suspeita desse diagnóstico. Essas técnicas podem revelar linfonodos aumentados no peito, no abdome ou em ambos. Massas tumoriais podem ocorrer fora dos linfonodos nos pulmões, ossos ou outros tecidos. Diagnóstico Os passos tomados para se determinar a presença e a extensão do linfoma de Hodgkin são importantes para o diagnóstico e para a avaliação da abordagem terapêutica. O diagnóstico definitivo do linfoma de Hodgkin requer biópsia de um linfonodo envolvido ou de outro local acometido pelo tumor. A avaliação da biópsia denomina-se: anátomo-patológico e após a avaliação do patologista, podemos ter a certeza do diagnóstico da doença. Para definir a extensão da doença são necessários vários exames que os oncologistas denominam estadiamento. Estes exames definem a localização e a distribuição dos linfonodos aumentados, bem como um possível envolvimento de outros órgãos além dos linfonodos. Na maioria dos casos, estes procedimentos incluem tomografia computadorizada ou ressonância magnética. As informações reunidas a partir desses estudos permitem que o “estádio” da doença do paciente seja determinado, conforme segue abaixo: Estádio I – representa o envolvimento de um único grupo de linfonodos. Estádio II – indica o envolvimento de dois ou três grupos vizinhos de linfonodos, do mesmo lado do diafragma (músculo que divide o tórax e o abdome). Estádio III – representa o envolvimento de vários grupos de linfonodos acima e abaixo do diafragma (músculo que divide o tórax e o abdome). Estádio IV – significa que há o envolvimento disseminado para outros órgãos, como pulmões, fígado e ossos. Os quatro estádios do linfoma de Hodgkin podem ser ainda divididos em categorias “A” e “B”. A categoria “A” indica a ausência de febre, suor exagerado e perda de peso. Pacientes que apresentam esses sintomas pertencem à categoria “B”. Por exemplo, o estádio IIB indica que o paciente possui dois grupos vizinhos de linfonodos atingidos pela doença e apresenta febre, suor exagerado e perda de peso. A extensão da doença e a presença dos sintomas determinam o tratamento a ser seguido, denominado pelos oncologistas de protocolo. O tratamento da doença envolve quimioterapia e radioterapia, que podem ser mais ou menos extensas de acordo com o estádio da doença. Tratamento Os passos tomados para se determinar a presença e a extensão do linfoma de Hodgkin são importantes para o diagnóstico e para a avaliação da abordagem terapêutica. O diagnóstico definitivo do linfoma de Hodgkin requer biópsia de um linfonodo envolvido ou de outro local acometido pelo tumor. A avaliação da biópsia denomina-se: anátomo-patológico e após a avaliação do patologista, podemos ter a certeza do diagnóstico da doença. Para definir a extensão da doença são necessários vários exames que os oncologistas denominam estadiamento. Estes exames definem a localização e a distribuição dos linfonodos aumentados, bem como um possível envolvimento de outros órgãos além dos linfonodos. O objetivo do tratamento é a cura do paciente. O protocolo utilizado de acordo com o estádio da doença é estudado para que o paciente alcance a cura. A quimioterapia é utilizada em conjunto com a radioterapia. Radioterapia: a radiação é gerada por aparelhos especiais que produzem raios de alta energia capazes de matar as células tumorais. A proteção dos órgãos não envolvidos, como os pulmões e o fígado, minimiza os efeitos colaterais. Além disso, melhorias contínuas dos dispositivos que geram a radiação permitem focar mais precisamente as áreas a serem tratadas. Ela é geralmente feita em grandes áreas delimitadas, denominada campos. Os campos são definidos de forma que tanto os linfonodos doentes como os vizinhos sejam tratados. Esses campos são denominados “manto” para designar o pescoço e o peito; “abdominal” quando se referem à porção inferior do peito e superior do abdome; e “pélvico” quando se referem à porção inferior do abdome e a virilha. Quimioterapia: é um conjunto de drogas que são escolhidas e utilizadas para que haja maior destruição das células doentes visando maior índice de cura ao paciente. Como dito anteriormente, o protocolo utilizado depende do estádio da doença. Prognóstico A eficácia da terapia depende da idade do paciente e da extensão (estádio) da doença. Uma grande proporção dos pacientes se cura após o tratamento inicial. Para aquela pequena porcentagem que apresenta recidiva da doença, um segundo tratamento com radioterapia ou quimioterapia geralmente é bem-sucedido. Esses pacientes podem se curar ou apresentar longos períodos sem a doença após o segundo tratamento. Em pacientes com evidência de doença progressiva, o uso de infusões de células-tronco da medula óssea autóloga (transplante autólogo de medula óssea) permite a aplicação de quimioterapia mais intensiva com re-infusão da medula óssea, podendo curar a doença. Mais de 75% dos pacientes com diagnóstico de linfoma de Hodgkin podem ser curados por meio das abordagens atuais de tratamento. Uma das características importantes do linfoma de Hodgkin é o comprometimento do funcionamento do sistema imunológico. As células do sistema imunológico, principalmente os linfócitos T, não reagem normalmente. Isso pode fazer com que os pacientes se tornem suscetíveis a certos tipos de infecção. Os efeitos da radioterapia e da quimioterapia podem aumentar essa suscetibilidade, já que esses tratamentos colaboram para a supressão do sistema imunológico. As melhorias no tratamento do linfoma de Hodgkin, a maior consciência em relação ao risco de doenças infecciosas e uma melhor terapia antimicrobiana disponível tornaram as complicações infecciosas menos problemáticas para os pacientes. A função imunológica dos pacientes costuma melhorar após a cura, fazendo com que o risco de complicações infecciosas graves ou pouco comuns diminua durante o período pós-tratamento.Fatores que influenciam o tratamento 1) Tipo de Linfoma - Trinta ou mais subtipos de linfomas específicos foram categorizados. Para simplificar a classificação, são agrupados de acordo com a velocidade média de crescimento e progressão do linfoma: muito lentamente (baixo grau) ou muito rapidamente (alto grau ou agressivo) e em relação ao padrão predominante microscópico do linfonodo biopsiado em relação aos lifócitos: T ou B. Graças ao conhecimento da maneira pela qual os tipos específicos de linfoma progridem, lenta ou rapidamente, bem como o tipo celular predominante, o tratamento escolhido é aquele com maior chance de cura. 2) Estádios da doença (determinação de sua extensão) – Após a confirmação do diagnóstico, a extensão da doença deve ser determinada. Isso é denominado estádio ou estadiamento. Técnicas de imagem, como a ressonância magnética ou a tomografia computadorizada, são utilizadas para procurar linfonodos que podem estar aumentados em tórax ou abdome. Uma punção da medula óssea denominada mielograma é realizada para determinar se há presença de células do linfoma naquele território. Uma punção lombar e/ou a obtenção de imagem do cérebro ou da coluna vertebral pode ser requerida em casos em que o tipo de linfoma ou os sintomas do paciente sugerem que o sistema nervoso central (cérebro ou medula espinhal) possa estar afetado. Após a realização de todos os exames, o médico determina quais são as áreas envolvidas pela doença e determina o tipo e a duração do tratamento. O linfoma não-Hodgkin é classificado em 4 estádios: Estádio I Quando há envolvimento de um grupo de gânglios linfáticos em uma área restrita do corpo, ou quando um único órgão ou local é afetado sem o envolvimento de gânglios linfáticos. Estádio II Quando há envolvimento de mais de um grupo de gânglios linfáticos, acima ou abaixo do diafragma, ou quando está afetado um único órgão ou local com gânglios linfáticos adjacentes do mesmo lado do diafragma. Estádio III Quando há envolvimento de gânglios linfáticos, várias localizações, podendo ser no mesmo lado do diafragma. Quando há envolvimento de gânglios do mediastino (dentro do tórax). Estádio IV Quando estão afetados além dos gânglios outros órgãos não considerados gânglios denominados extranodais como medula óssea, osso, coluna vertebral, sistema nervoso central. 3) Tipo de células - O tipo de células do linfoma (relacionadas às células T, B ou NK) pode fornecer ao médico a escolha do tratamento a ser utilizado. Essa classificação celular é feita por meio de imunohistoquímica realizada pelo patologista. As técnicas de diagnóstico molecular (citogenética) definem translocações específicas das células doentes. A agressividade do linfoma bem como a resposta ao tratamento é definida a partir da determinação do tipo celular da doença. 4) Envolvimento extranoda - A abordagem terapêutica geralmente é afetada quando há envolvimento de órgãos externos aos linfonodos. Se o Sistema Nervoso Central, fígado ou ossos estiverem envolvidos, por exemplo, a abordagem terapêutica deve levar em consideração essas áreas externas aos linfonodos. 5) Idade - A idade avançada do paciente (mais de 60 anos) e as condições médicas coexistentes são também importantes pontos a serem considerados. 6) Sintomas associados - A presença de reações ao linfoma também define a abordagem terapêutica. Fatores como febre, suor exagerado e perda de peso de mais de 10% do peso corporal, podem definir o tipo de tratamento a ser escolhido pelo médico. Objetivos do Tratamento O objetivo do tratamento é a destruição das células malignas, induzindo à remissão completa, ou seja, o desaparecimento de todas as evidências da doença. A remissão é atingida na grande maioria dos pacientes, por essa razão é uma doença com altas chances de cura. A quimioterapia é o principal tratamento utilizado para a cura dos pacientes portadores de linfoma não-hodgkin. Nos linfomas denominados indolentes, isto é, de crescimento muito lento, o tratamento de escolha é para manter a doença controlada por muitos anos, e o paciente pode permanecer com uma boa qualidade de vida. O período de tratamento pode ser longo, mas a maior parte da terapia é administrada em regimes ambulatoriais: o paciente visita periodicamente o médico e recebe as medicações no ambulatório e retorna para casa e suas atividades rotineiras. Se houver febre ou outros sintomas de infecção, no entanto, pode ser necessária a hospitalização para administração de antibióticos. Diferente do linfoma de Hodgkin, a radioterapia é utilizada com menos freqüência como única ou principal terapia para os linfomas não-Hodgkin. Ela pode, no entanto, ser uma forma de tratamento auxiliar muito importante em alguns casos. Além dos tratamentos citados, a imunoterapia e o transplante de células-tronco hematopoéticas podem também ser opções de tratamento do linfoma não-Hodgkin. Recidiva A recidiva (reincidência) do linfoma, meses ou anos após o tratamento, pode ocorrer em alguns pacientes. Nesses casos, um tratamento adicional é freqüentemente bem sucedido no restabelecimento da remissão. Existem tantas drogas e abordagens diferentes para o tratamento do linfoma que o médico possui muitas possibilidades terapêuticas para oferecer ao paciente que mesmo após recidiva pode ser curado. Se a recidiva ocorrer muito tempo após o tratamento, os mesmos quimioterápicos ou agentes similares podem ser efetivos. Em outros casos novas abordagens podem ser utilizadas. Efeitos Colaterais do Tratamento Os efeitos colaterais dependem de vários fatores: da intensidade, da combinação e do tipo de quimioterapia, da localização da radioterapia, da idade do paciente e de condições médicas coexistentes (por exemplo, diabetes mellitus e doenças renais). Os principais efeitos colaterais durante o tratamento são: 1. Diminuição da formação das células do sangue: baixas contagens de células sangüíneas podem ocorrer em pacientes tratados com quimioterapia, levando a anemia, neutropenia (queda dos glóbulos brancos) e plaquetopenia (queda no número de plaquetas que tem como principal função a coagulação do sangue). Transfusões de sangue e plaquetas podem ser necessárias para esses pacientes. Se a diminuição do número de glóbulos brancos for severa e prolongada, há maior risco de infecção, requerendo tratamento com antibióticos. Algumas vezes, as doses da quimioterapia ou o intervalo entre os ciclos quimioterápicos precisam ser alterados para permitir que as células sangüíneas do paciente se recuperem dos efeitos do tratamento. 2. Efeitos orais e gastrointestinais: feridas na boca, náusea, vômitos, diarréia, constipação intestinal. 3. Efeitos renais e urológicos: irritação da bexiga e sangue na urina, alteração na função renal. 4. Outros efeitos: fadiga, erupções na pele, perda de cabelo, fraqueza, sensações de formigamento nas mãos e pés e outros efeitos. Esses efeitos dependem do tipo de medicação, da dose utilizada e da suscetibilidade do paciente. Embora tal quadro pareça desanimador, a maioria dos pacientes apresenta poucos efeitos colaterais sérios. Quando os efeitos colaterais ocorrem, costumam ser de curta duração e desaparecem 2 a 3 dias após a infusão da quimioterapia. Nos últimos anos, novas drogas aumentaram as possibilidades de controle dos efeitos colaterais como náuseas e vômitos, que podem ser muito desagradáveis para alguns pacientes. Na maioria dos casos os benefícios do tratamento, ou seja, a remissão e a grande possibilidade de cura, compensam os riscos, o desconforto e o incômodo. Por essa razão converse sempre com seu médico a respeito do tratamento, efeitos colaterais e chances de cura. Há também na maioria dos serviços que tratam pacientes portadores de câncer, uma equipe multidisciplinar composta de enfermeira, psicóloga, assistente social, nutricionista, que também podem sempre auxiliar o paciente durante seu tratamento. Os efeitos colaterais após tratamento: 1. Perda da Fertilidade: os pacientes podem ter a fertilidade diminuída após o tratamento. O risco de infertilidade varia de acordo com a natureza do tratamento, dependendo do tipo e quantidade de quimioterapia e da idade. Homens com risco de infertilidade podem considerar a utilização de bancos de esperma. Mulheres que apresentam problemas nos ovários após o tratamento apresentam menopausa precoce e necessitam de terapia de reposição hormonal. Quando uma criança é gerada após um dos parceiros ou ambos tiverem recebido tratamento contra o câncer, a incidência de aborto e as doenças que os filhos apresentam, inclusive o câncer, são idênticas aquelas geradas de casais que não receberam esse tipo de tratamento. 2. Existe um risco aumentado de câncer secundário em pacientes tratados dos linfomas de Hogdkin e não - Hogdkin. A exposição à quimioterapia tem sido associada com um aumento da incidência da leucemia mielóide aguda. Aspectos Emocionais O diagnóstico de linfoma pode provocar uma resposta emocional profunda aos pacientes, membros de sua família e amigos. Negação, depressão, desespero e medo são reações comuns. O não entendimento do que está acontecendo, o desconhecido, o que acontecerá a seguir, são temas que os pacientes devem discutir a fundo e freqüentemente com suas famílias, médicos e enfermeiras. O estresse emocional pode ser agravado por dificuldades no trabalho, nos negócios ou na interação com a família e os amigos. Explicações abrangentes, abordando perspectivas de remissão e planos de tratamento, podem trazer alívio em termos emocionais, auxiliando o paciente a focar-se no tratamento que tem pela frente e nas perspectivas de recuperação. Membros da família ou entes queridos podem ter perguntas a respeito da quimioterapia e de métodos alternativos de tratamento. É melhor conversar diretamente com o médico a respeito de todas as dúvidas em relação ao tratamento. Os problemas e reações devem ser discutidos com os profissionais de saúde, que compreendem a complexidade das emoções e as necessidades especiais daqueles que convivem com o linfoma. fonte  ABRALE

Doenças Raras no Programa Hoje em dia da Record

1º Simpósio Brasileiro OAPD de Doenças Neuromusculares.

1º Simpósio Brasileiro OAPD de Doenças Neuromusculares.



A equipe da OAPD convida todos a participarem do 1º Simpósio Brasileiro OAPD de Doenças Neuromusculares.

O simpósio reunirá os mais renomados especialistas em doenças neuromusculares do Brasil.
Data: 15/09/2011 – Horário: Das 13hs ás 19hs

Local: Câmara Municipal de São Paulo – Auditório Prestes Maia- 1º andar

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

Entrada gratuita

Solicite seu certificado antecipadamente: contato@oapd.org.br
Veja abaixo a lista completa dos palestrantes e a programação do evento:

13h - Abertura do simpósio

1ª. Mesa Redonda: Doenças Neuromusculares no Brasil


Palestras:
13h15 - Doenças Neuromusculares no Brasil: situação atual e desafios

Profa. Dra Umbertina Conti Reed
Professora Titular do Departamento de Neurologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Chefe do Serviço de Neurologia Infantil do HC-FMUSP e Chefe do Serviço de Doenças Neuromusculares na Infância do HC-FMUSP
13h45 - Distrofia Muscular de Duchenne: abordagem e perspectivas terapêuticas
Dra. Maria Bernadete Dutra de Resende
Médica Assistente do Serviço de Neurologia Infantil do HC-FMUSP, Doutora em Medicina pela FMUSP, com especialidade em Doenças Neuromusculares, Membro do Grupo de Doenças Neuromusculares do HC-FMUSP, Responsável pelo Ambulatório de Distrofia Muscular do HC-FMUSP.
14h15 - Indicações e Manejo da Ventilação não Invasiva
Dr. Gustavo Antonio Moreira
Médico coordenador do ambulatório de distúrbios respiratórios de sono em crianças e do serviço de VNI em portadores de doenças neuromusculares, graduado em medicina pela Unversidade Federal do Estado de São Paulo e Doutor em ciências pela UNIFESP.
Intervalo com Workshop: Interfaces e Equipamentos para Pacientes com DNM

2ª. Mesa Redonda: Abordagem Multidisciplinar em Doenças Neuromusculares
15h - Cuidados de Fisioterapia Respiratória em Doenças Neuromusculares

Fta. Adriane Sayuri Nakagima Fernandes
Fisioterapeuta respiratória, com especialidade em Doenças Neuromusculares, Doutoranda pelo Departamento de Neurologia da FMUSP, Coordenadora do Setor de Fisioterapia Respiratória da ABDIM
15h20 - Importância da abordagem da Fisioterapia Motora quanto ao uso de órteses e cadeira de rodas adaptadas em Doenças Neuromusculares
Fta. Isabela Pessa Anequini
Fisioterapeuta motora com especialidade em Doenças Neuromusculares, Integrante da Equipe de Fisioterapia Motora do Ambulatório de Distrofia Muscular do HC-FMUSP
15h40 - Abordagem da Fisioterapia Neuropediátrica em Doenças Neuromusculares
Fta. Vivian Vargas de Moraes
Especialização em Fisioterapia Aplicada a Neurologia Infantil - HC UNICAMP, Mestre em Ciências pela USP, Professora da Faculdade de Fisioterapia da Universidade Santa Cecília - UNISANTA, Fisioterapeuta do Instituto de Fisioterapia de Santos - INFIS
16h - Avaliação das Vias Visuais em Jovens com Distrofia Muscular de Duchenne
Dra. Mirella Telles Salgueiro Barboni
Integrante do Laboratório de Psicofísica e Eletrofisiologia Visual Clínica Departamento de Psicologia Experimental da USP, Doutorado em Neurociências e Comportamento pela USP, Graduada em Tecnologia Oftálmica pela UNIFESP
Intervalo com Continuação do Workshop: Interfaces e Equipamentos para Pacientes com DNM.
3a. Mesa Redonda: Pesquisas experimentais em DMD: perspectivas no Brasil
16h35 - Terapia Celular no Tratamento da DMD.
Dr. João Carlos da Silva Bizário
Diretor Científico do Centro de Pesquisas em Distrofia Muscular da AADM, realiza pesquisa científica aplicada à busca de novas terapias para as distrofias musculares, Mestrado em Morfologia, Biologia Celular e Molecular pela FMRP-USP, Doutorado em Biologia Celular, Molecular e Bioagentes Patogênicos pela FMRP-USP, Doutorado pela Faculté de Médecine de l'universitè Paris Descartes
4a. Mesa Redonda: OAPD - conquistas e desafios
17h05 - OAPD: Realizações e Objetivos
Diego Simões Barreto
Presidente da OAPD e Portador de DMD
17h25 - Sessão de Perguntas e Respostas
18h15 - Palestra de Encerramento:
Deputada Federal Mara Gabrilli
18h35 - Considerações finais e entrega dos certificados