Convite 1ºEncontro de Distrofia Muscular na UNIP de São José Dos Campos

As Famílias de Duchenne  e a  AFAG Convida a todos para participar do 1º  Encontro de Distrofia Muscular em São José Campos.Façam as inscrições ,haverá horas complementares e Coffee para todos.Esperamos vocês .

AFAG ,SAUDEZEN,GEDR BRASIL fecham parceria com a Universidade de Santo Amaro .

Zenilda Martins consultora Cientifica da AFAG, SaúdeZen,AFAG 

GEDR  fecham parceria com a Subprefeitura de Santo Amaro.Espaços para palestras e divulgação das doenças raras e parcerias em eventos de saúde.Agradeço o carinho e vamos trabalhar em subprefeitura de Santo  Amaro.

Informações Sobre a doença Ebola

                             INFORMAÇÕES SOBRE A DOENÇA 

A doença pelo vírus Ebola (DVE) é causada por vírus da família Filoviridae, gênero Ebolavirus. Quando a infecção ocorre, os sintomas geralmente começam de forma abrupta. A primeira espécie de vírus Ebola foi descoberta em 1976, onde atualmente é a República Democrática do Congo, próximo ao rio Ebola. Desde então, os surtos têm ocorrido esporadicamente.
Há cinco subespécies identificadas de vírus Ebola. Quatro dos cinco têm causado doenças nos seres humanos: vírus Ebola (Zaire Ebolavirus); Vírus Sudão (Sudan Ebolavirus); Vírus Taï Forest (Floresta Ebolavirus Taï, ex-Côte d'Ivoire Ebolavirus); e vírus Bundibugyo (Bundibugyo Ebolavirus). O quinto, vírus Reston (Reston Ebolavirus), causou doença em primatas não
humanos, mas não em seres humanos.
De acordo com as evidências científicas disponíveis, o vírus é zoonótico e o morcego é o reservatório mais provável.
Quatro dos cinco subtipos ocorrem em hospedeiro animal nativo da África.
A infecção pelo vírus Ebola ocasiona febre (superior a 38°C), cefaleia, fraqueza, diarreia, vômitos, dor abdominal,
inapetência, odinofagia e manifestações hemorrágicas.PERÍODO DE INCUBAÇÃO
O período de incubação pode variar de 2 a 21 dias.
TRANSMISSÃO 
Não há transmissão durante o período de incubação. A transmissão só ocorre após o aparecimento dos sintomas e se dá por meio do contato com sangue, tecidos ou fluidos corporais de indivíduos infectados (incluindo cadáveres), ou do contato com superfícies e objetos contaminados.
DETECÇÃO, NOTIFICAÇÃO E REGISTRO
O Ebola é uma doença de notificação compulsória imediata. A notificação deve ser realizada pelo profissional de saúde ou pelo serviço que prestar o primeiro atendimento ao paciente, pelo meio mais rápido disponível, de acordo com a Portaria Nº 1.271, de 6 de junho de 2014.
Todo caso suspeito deve ser notificado imediatamente às autoridades de saúde das Secretarias municipais, Estaduais e à Secretaria de Vigilância em Saúde por um dos seguintes meios: telefone 0800.644.6645, preferencialmente; e-mail notifica@saude.gov.br ou formulário eletrônico no site da SVS. Endereço eletrônico: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=6742.
O registro dos casos que se enquadram na definição de caso suspeito de Ebola deve ser realizado por meio da ficha de notificação individual no Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN) utilizando o Código Internacional de Doenças (CID) A98.4. A ficha de registro está acessível por meio do endereço

http://j.mp/1kY2rk8.http://portal.saude.pe.gov.br/sites/portal.saude.pe.gov.br/files/protocolo-de-vigilancia-ebola-26-08-versao-5-.pdf

Zenilda Martins-Enfermeira de Saúde Pública-
Consultora Científica AFAG

http://portal.saude.pe.gov.br/sites/portal.saude.pe.gov.br/files/protocolo-de-vigilancia-ebola-26-08-versao-5-.pdf

Atenção senhores profissionais de saúde ,leiam o protocolo de vigilância Ebola,muito importante saber o que é a doença ,o que se fazer se deparar com uma situação inesperada de Ebola.Fiquem atentos aos sinais e sintomas para o diagnóstico não ser tardio.No Brasil não temos casos do Vírus Ebola,mas isso não significa que não temos que pesquisar e se inter do que está acontecendo.Nós Brasileiros sempre achamos que nada acontece na nossa casa e sim sempre na casa do vizinho e isso não é verdade.Leiam,façam perguntas a Anvisa.Mandem sugestões nas redes sociais,se pronunciem .Somos profissionais e o nosso dever é cuidar da saúde das pessoas,e a melhor forma do cuidar é saber do que se está cuidando.


Zenilda Martins -Enfermeira de Saúde Pública
Consultora Científica da AFAG

 

 Conferência Internacional da Doença de Behçet

Entre os dias 18 e 20 de Setembro a AFAG esteve presente na 16a Conferência internacional da Doença de Behçet, realizada em Paris, na França. O encontro reuniu profissionais da saúde, pacientes e associações de diversas partes do mundo.
A Doença de Behçet é uma vasculite sistêmica de etiologia desconhecida, caracterizada por úlceras orais recorrentes, úlceras genitais, inflamação ocular e lesões cutâneas, que se manifesta por episódios recorrentes de inflamação aguda.
A doença ocorre com mais frequência no médio oriente, é mais comum em populações residentes ao longo da histórica Rota da Seda, que se estende da Ásia Oriental à bacia do Mediterrâneo, dai o porquê de muitos a chamarem de Doença da Rota da Seda, mas também ocorre nos Estados Unidos da América, América do sul e no norte da Europa.
As diferenças regionais são um fato bem conhecido na Doença de Behçet, por exemplo a frequência de lesões gastrointestinais é elevada nos casos reportados no Japão mas são raras nas populações da Europa e do Mediterrâneo. Similarmente, as lesões pulmonares são raras no Japão mas mais frequentes na Europa.
A incidência por sexo da doença varia de país para país, os homens são mais afectados que as mulheres na Turquia e países árabes, e a proporção é usualmente de 2-3 homens:1 mulher, enquanto que no Japão e em alguns países europeus são as mulheres as mais afectadas. Existem casos reportados na mesma família, mas são raros. A Doença de Behçet pode afectar homens e mulheres de todas as idades, mas desenvolve-se mais frequentemente entre os 20 e os 29 anos.
Os cientistas não sabem a causa exacta da Doença de Behçet, mas está a ser feito um trabalho exaustivo. A maioria dos sintomas são causados por inflamações dos vasos sanguíneos. A inflamação é uma reacção típica do organismo quando existe uma lesão ou doença e é caracterizada por quatro processos: inchaço, rubor (vermelhidão), calor e dor. Os médicos pensam que a reacção autoimune pode causar a inflamação dos vasos sanguíneos, mas não sabem o que desencadeia a reacção. Normalmente o sistema imunitário protege o organismo de doenças e infecções atacando germes e vírus, mas quando uma reacção autoimune se desenvolve o sistema imunitário ataca e danifica os seus próprios tecidos.

Publicação AFAG

Consultora Científica

Zenilda Martins - GEDR BRASIL

                Grupo de Trabalho de Doenças Raras no Rio  Grande do Sul.

Nesta segunda-feira, 29, a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, esteve na Assembleia Legislativa de Porto Alegre em mais uma reunião para definir a criação do Grupo de Trabalho de Doenças Raras no Rio Grande do Sul.

A intenção deste movimento é proporcionar maior autonomia e participação de representantes de associações nos conselhos municipais e estadual de saúde, ampliar as formas de divulgação de doenças rara e auxiliar formalmente pacientes no acesso aos serviços de saúde.

Atualmente o GT é formado pela Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses (AGMPS), Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD) e Associação de Distrofia Muscular (AGADIM) e Associação dos Familiares, Amigos e Portadores do Doenças Graves (AFAG).

Mucopolissacaridoses

As Mucopolissacaridoses (MPS) são doenças metabólicas hereditárias causadas por erros inatos do metabolismoque levam a falta de funcionamento adequado de determinadas enzimas, que são substâncias que participam de muitas reações químicas no nosso organismo mantendo-nos vivos e com saúde.As MPS fazem parte de um grupo chamado Doenças de Depósito Lisossomal.
O lisossomo
O organismo possui pelo menos 100 trilhões de células, que são unidades estruturais e funcionais dos seresvivos. Na célula existem algumas organelas (pequenas estruturas) que possuem funções específicas. O lisossomo lisossomo é lisossomo uma dessas organelas e tem a função de digestão dentro da célula, de transformar grandes moléculas em pequenas, para poderem ser utilizadas ou reutilizadas.Dentro do lisossomo existem mais de 300 enzimas para fazer a digestão de cada substância do organismo e quando existe uma enzima que não funciona direito temos uma doença de depósito lisossomal, pois como a substância não é digerida, será acumulada dentro do lisossomo, deixando a célula grande, aumentando o tamanho de órgãos (fígado, baço) e tecidos (pele) que tenham muitos lisossomos. E em alguns casos a substância não digerida é também eliminada em grandes quantidades na urina.
As mucopolissacaridoses
Nas MPS ocorrem deficiência ou falta de enzimas que digerem substâncias chamadas Glicosaminoglicanos (GAGS), (GAGS), (GAGS), antigamente conhecidas como mucopolissacárides e que deram nome à doença.
Os  GAGS são moléculas formadas por açúcares, que se ligam a uma proteína central, absorvem grande quantidade de água, adquirem uma consistência mucóide, viscosa, o que garante a essa estrutura uma função lubrificante e de união entre os tecidos, permitindo por exemplo o movimento das articulações (juntas) do corpo. Quando os GAGS não são digeridos corretamente, devido à deficiência de alguma enzima, eles ficam depositados no interior dos lisossomos e também são eliminados pela urina...
                                                                                                                              Dra. Cecília Micheletti
                                                                                                                          Dra. Ana Maria Martins

Consultora Científica da AFAG
 Coordenadora Enfermagem-  GEDR BRASIL
Zenilda Martins

Consulta Publica

A partir de amanhã, 30 de Setembro, está aberta a Consulta Pública nº 20 de 26/09/2014 para a participação da sociedade civil na recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde relativa à "Proposta de priorização do elenco de doenças raras para elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)" para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria 199).

Segundo o relatório da "Proposta de priorização do elenco de doenças raras para elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)" a CONITEC e a sub-comissão de PCDT trabalham com a previsão de finalizar e publicar em 2015 doze protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas de condições raras, sendo que o Eixo: Genéticas, que corresponde a 80% das doenças raras terá 9 títulos e o Eixo: Não Genéticas, 3, totalizando os doze PCDT previstos, conforme quadro 7. Os títulos restantes obedecerão à mesma regra e serão finalizados nos anos subsequentes, respeitadas a classificação e a proporcionalidade entre os dois eixos da política apresentados no documento. 

Publicação AFAG. Consultora Científica
Enfermeira:
Zenilda Martins

Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla

30 de agosto é o Dia de Conscientização da Esclerose Múltipla.

Nessa data foi realizado evento promovido pelo GEDR e AFAG, na Câmara Municipal de São Paulo, com o objetivo de discutir a patologia e mostrar os avanços conquistados pelos acometidos pela doença, assim como as necessidades existentes.
A mesa de abertura contou com a presença do Vereador Dr. Marco Aurélio Cunha; Dra. Maria Cecília Oliveira, da AFAG; Sr. Wilson Gomiero, da FEBRAPEM; Sra. Eliane Carvalho, do GATEM; Sr. Gustavo Sam Martin, da AME; Cleuza Miguel do MOPEM e um representante da ABEM. 
A seguir foram ministradas as seguintes palestras:

• Direitos do Paciente com Esclerose MúltiplaDra. Rosana Chiavassa, Advogada Especialista em Direito à Saúde no IBRADD Instituto Brasileiro do Direito de Defesa 
• Em Sintonia com a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares Dra. Maria Cristiana Giacomo, Médica Neurologista do Ambulatório de Doenças Desminielizantes da Faculdade de Medicina da Fundação ABC -Neurologista Casa da Esperança de Santo André 
• Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde para o Tratamento da Esclerose MúltiplaDr. Victor Marçal Saab, Médico Neurologista, especialista em Doenças Desminielizantes – Representando a AME “Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla”.

O evento contou a com a presença de Gabriel Viana e José Carlos Orosco, representando Marcos Teixeira do GEDR; Zenilda Martins, da Saúde Zen, além de vários dirigentes de associações, pacientes e especialistas em Esclerose Múltipla que tiveram oportunidade de abordar diretrizes, pesquisas, medicamentos e políticas públicas específicas sobre esclerose múltipla.

 

Convite "Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla"

Neste sábado, 30 de agosto é o dia nacional e municipal de apoio ao Paciente com Esclerose Múltipla. Para destacar a importância do tema, a Câmara Municipal de São Paulo realizará uma sessão, às 9 horas, com o objetivo de discutir a patologia e mostrar os avanços conquistados pelos acometidos pela doença, assim como as necessidades existentes.

A Esclerose Múltipla (EM) uma doença autoimune que acomete o sistema nervoso central (SNC), mais especificamente a substância branca, causando desmienilização e inflamação, afetando principalmente adultos na faixa etária de 18 a 55 anos, podendo afetar crianças e idosos.

No Brasil a taxa de prevalência da Esclerose Múltipla é de aproximadamente 15 pessoas para 100.000 habitantes, com base nos dados do IBGE, estima-se que no Brasil atualmente temos 29.000 mil pessoas convivendo com Esclerose Múltipla, sendo que 85% dessas pessoas apresentam Esclerose Múltipla Recorrente Remitente (ou Surto Remissão).

A Esclerose Múltipla é uma doença degenerativa de forte impacto socioeconômico, impactando a vida de quem tem a doença e de sua família, afetando suas relações sociais, inclusive a capacidade laborativa, quando a doença não tem diagnóstico precoce e tratamento correto, o impacto da doença se torna ainda maior.

O tratamento e diagnóstico da Esclerose Múltipla no Brasil é orientado pelo PCDT “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde”, recentemente (atualizado em Dezembro/2013 – Portaria SAS/MS nº 1.323, de 25 de Novembro de 2013), que orienta o diagnóstico, tratamento clínico e multidisciplinar da Esclerose Múltipla, trazendo uma lista de medicamentos que devem ser fornecidos pelo SUS em todo o território nacional, esses medicamentos são Imunossupressores, Imunomoduladores e Anticorpo Monoclonal. No entanto, este protocolo foi recentemente atualizado de uma forma incompleta, não contemplando todas as necessidades da pessoa com Esclerose Múltipla, não oferecendo todas as tecnologias médicas disponíveis e necessárias, além de ainda orientar o tratamento inicial com medicamentos simples, deixando os medicamentos modernos como segunda linha.

As necessidades de tratamento da Esclerose Múltipla vão além dos medicamentos, é necessário uma ampla assistência multidisciplinar, com foco na reabilitação social e profissional. A questão laborativa também é impactante, muitas pessoas perdem as condições para o trabalho e enfrentam avaliações periciais nas agências do INSS, realizadas por peritos médicos que desconhecem a complexidade da doença, prejudicando o doente na concessão do auxílio doença.

Com o objetivo de divulgar informações para o diagnóstico precoce e melhor tratamento da pessoa com Esclerose Múltipla no Brasil, convidamos a todos para participarem do I Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.

Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Data: 30 de Agosto de 2014 das 09 às 13 horas.

Local: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista/SP

Participação Gratuita, mediante inscrição:

  

Programação: Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla
09:00	Abertura – Sr. Wilson Gomiero - FEBRAPEM
Dr. Marco Aurélio Cunha Dra. Maria Cecília Oliveira - Presidente da AFAG Sr. Wilson Gomiero – FEBRAPEM Sra. Eliane Carvalho – GATEM Sr. Gustavo Sam Martin – AME Representante da ABEM Representante do MOPEM
09:30	Direitos do Paciente com Esclerose Múltipla
Dra. Rosana Chiavassa – Advogada Especialista em Direito à Saúde no IBRADD Instituto Brasileiro do Direito de Defesa
10:00	Perguntas – Direitos do Paciente com EM
10:20	EM Sintonia com a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares
Dra. Maria Cristiana Giacomo – Médica Neurologista do Ambulatório de Doenças Desminielizantes da Faculdade de Medicina da Fundação ABC -Neurologista Casa da Esperança de Santo André
11:00	Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde para o Tratamento da Esclerose Múltipla
Dr. Victor Marçal Saab – Médico Neurologista, especialista em Doenças Desminielizantes – Representando a AME “Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla”.
11:40	Perguntas
12:00	Médico Representante da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – SP

Será fornecido Certificado.

Inscrições

Priscila Torres, jornalista, voluntária GEDR.