GEDR

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sexta-feira, 7 de março de 2014

Cuidadores

http://saudeweb.com.br/voce-informa/entidade-americana-lanca-guia-online-para-cuidadores-de-pacientes-com-doencas-raras/

quinta-feira, 6 de março de 2014

Global Genes

http://globalgenes.org/foundation-alliance/
Ficamos muito felizes com a introdução de nosso blog na Global Genes
Parceiros da Fundação da Aliança são fundações de doenças raras que se comprometeram a trabalhar com Genes Globais | Projetos em raras e outras fundações sem fins lucrativos para colaborar para criar uma voz coletiva mais forte na comunidade das doenças raras.
"O Poder do impacto coletivo"
Ao reunir os pontos fortes de organizações raras podemos trabalhar juntos ...para criar uma mudança mensurável dentro da comunidade das doenças raras! Ao apoiar e criar um intercâmbio de informações que dão às organizações raros a oportunidade de se tornar mais forte.
Use nosso logo em seus eventos único grupo do Brasil

https://globalgenes.org/wp-content/uploads/GlobalGenes_Foundation_Alliance_2014.pdf

quarta-feira, 5 de março de 2014

Rare Desease Day no Brasil é destaque no Mundo

Fatos e Números Essenciais do Dia Mundial Doenças Raras no Mundo
Batemos nova marca: 84 Países Participantes com 410 eventos em todo o Mundo , sendo só no Brasil 10 organizados pela AFAG e GEDR

9 Países novos aderiram com suas associações de pacientes : Cuba , Equador , Egito , Guiné , Jordânia , Cazaquistão , Quênia , Oman , e Paraguai . •

139 Amigos do Dia das Doenças Raras
• Mais de 138 mil visitas ao site www.rarediseaseday.org nos últimos 4 Meses (em comparação com 79 mil não Ano Passado no mesmo período , e 50.000 visualizações no link Dia das Doenças Raras

• O Video Oficial Dia das Doenças Raras foi Traduzido em 21 linguas e recebeu mais de 67.000 visualizações

• A Nossa Comunidade Facebook cresceu significativamente Este Ano saltando para 40.000 curtidas

• Mais de 140 novas Histórias de pacientes foram Escritas
• Milhares de PESSOAS responderam AO Nosso Apelo a " Levante e Junte-se a Campanha "

• Mais de 100 PESSOAS participaram do Dia das Doenças Raras Simpósio EUROPEU los bruxelas .

• Grande Cobertura da Mídia ao redor do mundo : impressa , eletrônica , Rádio e Televisão

Agora , nós Queremos Ouvir sobre Você. !

terça-feira, 4 de março de 2014

JORNADA DA TRIAGEM NEONATAL EM SAO PAULO 22/03

quinta-feira, 27 de fevereiro de 2014

SEMINARIO DIA MUNDIAL DOENÇAS RARAS 2014 ABERTURA

quarta-feira, 26 de fevereiro de 2014

Fase IV da Triagem Neonatal no Estado de São Paulo

CONVITE

Tendo em vista a implementação da Fase IV da Triagem Neonatal no Estado de São Paulo convidamos a todos para participarem da “Jornada da Triagem Neonatal na Cidade de São Paulo” dia 22 de março das 8:30 as 13:00 no Viaduto Jacareí, 100 oitavo andar Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo

Nossas atividades serão:

Abertura coma a presença do Dr. Marco Aurélio Cunha

# 9:00 Hiperplasia Adrenal Congênita - Dra. Marcia Giusti, - Médica responsável do ambulatório SRTN da APAE_SP

# 9:40 Deficiência de Biotinidase e Triagem Neonatal ampliada por espectrometria de massas em Tandem - Dra Flavia Piazzon, Médica Geneticista consultora de erros inatos da APAE_SP

# 10:15 Inclusão da Imunodeficiência Adquirida Grave - Dra. Marilia Kanegae Laboratório de Imunologia Humana Instituto de Ciências Biomédicas - Universidade de São Paulo

# 11:00 Teste do Coraçãozinho, Orelhinha , Olhinho e Linguinha – Enfermeira Zenilda Martins

# Hemoglobinopatias na Triagem Neonatal - APROFE

Entrega de material informativo sobre Doenças Raras e Triagem Neonatal

Evento Gratuito com Certificado

INSCRIÇÕES PELO LINK http://www.afag.org.br/index.php/inscricoes

Estudandoraras.blogspot.com + de 1.000.000 de visitas

Info- estudandoraras@hotmail.com