EPIDERMOLISE BOLHOSA SEMINÁRIO

"Seminário Epidermolise Bolhosa de Todas as Formas"

Workshop Sobre Atualização de Tratamentos

19 de Outubro de 2013 – Câmara Municipal de São Paulo

Viaduto Jacareí , 100    oitavo Andar Centro

Gostaríamos de convidá-lo , e seus alunos e professores para o evento sobre o Impacto da Qualidade de Tratamento em pacientes com Epidermolise Bolhosa, fundamental para enfermeiros, médicos e cuidadores , o qual será gratuito com certificado , mas necessidade de inscrição antecipada ate dia 16/10 .

Objetivo: esclarecer e educar sobre a doença que causou comoção nacional por sua raridade e ao mesmo tempo totalmente tratável quando diagnosticada a tempo, apresentando profissionais que vão explanar todas as formas de tratamento.

Contaremos com a participação de palestrantes convidados pela SOSEB

Enfermeiro Professor Antônio Rangel

Secretaria de Saúde de Curitiba

Ficaremos honrados com sua presença.

Após confirmação da sua participação, através do link  http://www.afag.org.br/index.php/inscricoes , detalhes logísticos serão providenciados, bem como grade de palestras

Para mais detalhes, entre em contato com Marcos Teixeira   11 39836852

estudandoraras@hotmail.com – www.gedrbrasil.com

Atenciosamente,

AGENDA APARTESP AFAG GEDR

Agenda Feiras  APARTESP-GEDR-AFAG

12-10 RADIO CAPITAL – PÇA DA SÉ

13-10 IGREJA SÃO JUDAS

14-10 A 17-10 - UNIVERSIDADES CAMPANHA ABTO

26-10 ESPIRITO SANTO DO PINHAL

28-10 SAUDE E SÃO JUDAS

09-11 RIO CLARO

16-11 COTIA

14-12 ASSOCIAÇAO COMERCIAL DE SANTO AMARO

DIA MUNDIAL DA RETINA COM GEDR E AFAG

ARTRITE REUMATOIDE E ARTRITE IDIOPÁTICA JUVENIL

EVENTO EM SÃO PAULO CHAMA ATENÇÃO DA COMUNIDADE PARA A

ARTRITE REUMATOIDE E ARTRITE IDIOPÁTICA JUVENIL

Outubro é mês de conscientização mundial da artrite reumatoide, pensando nisso, o Grupo EncontrAR e Grupar-RP, promoverá em São Paulo, evento especial onde serão abordados a Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil, com apoio e presença da ACREDITE "Amiga da Criança com Reumatismo", juntos trazendo informações para promoção da qualidade de vida do adulto, da criança e da família convivendo com AR e AIJ.

O evento realizado em parceria com o Vereador Marco Aurélio Cunha, Portal Reumatoguia e AFAG (Associação dos Familiares e Amigos de Doenças Graves), acontecerá no dia, 05 de Outubro, na Câmara Municipal de Vereadores, das 9h às 16h, sendo aberto aos profissionais da saúde, pacientes com doenças reumáticas, familiares, estudantes e o público em geral.

Atenção este evento será transmitido online, o link será divulgado em nossos blogs e redes sociais no dia do evento!!! Fique atento, o Brasil e o Mundo vão poder acompanhar e participar simultâneamente!!!  

A programação será divulgada em breve.

Participação Gratuita, mediante inscrição prévia, no Blog Artrite Reumatoide no link: 

http://www.artritereumatoide.blog.br/seminario-de-conscientizacao-sobre-as-artrites/

E-mail para informações: encontrar@encontrar.org.br

Será fornecido certificado digital para os participantes (fazer essa escolha ao se inscrever)

JORNADA EPIDERMOLISE BOLHOSA

Tratamento Menkes

Parabéns a todos  o GEDR é um grupo de estudos e de apoio em todo o Brasil  entre em contato não importa sua dificuldade , onde vc se encontra ou seus recursos vamso trabalhar juntos para conseguir o melhor diagnostico e atendimento que vc tem direito e  levar o tema Grupo de Estudos de Doenças Raras RS - GEDR RS Doenças Raras litoral onde for possível

http://globotv.globo.com/eptv-sp/jornal-da-eptv-2a-edicao-ribeirao-preto/v/ribeirao-preto-passa-a-fabricar-medicamento-para-sindrome-de-menkes/2840086/

DISPLASIA FIBROSA ÓSSEA

A displasia fibrosa do osso é uma doença esquelética não benigna congénita hereditária, na qual o osso é substituído por um tecido fibroso semelhante a osteogénese com a ejaculação. A prevalência não é facilmente definível, porque muitas vezes a doença provoca lesões assintomáticas. As lesões ósseas são mono ou poliostótico e pode estar associada com dor e fragilidade óssea, para se deslocar para fraturas. Em alguns doentes, ou em alguns sítios ósseos, as lesões são hipertrófica e pode causar complicações neurológicas. O diagnóstico baseia-se na imagem e, quando necessário, por exame histológico. Anormalidades moleculares comuns, isto é, a activação de mutações do gene gnas, que codifica a subunidade alfa da proteína G em que as células-alvo, causando alterações das células ósseas e do envolvimento de outras células / tecidos que têm a mesma anormalidade molecular (melanócitos, células endócrinas ). Estas mutações afetam apenas células somáticas e, portanto, não são hereditários: diagnóstico pré-natal e aconselhamento genético está disponível e serve pouco útil, especialmente para tranquilizar os pacientes. A abordagem terapêutica típica é essencialmente sintomático (analgésicos) e ortopédicos (prevenção e tratamento de complicações esqueléticas). Alguns estudos recentes têm-se centrado sobre o pamidronato, o que alivia rapidamente a dor óssea na maioria dos pacientes e, progressivamente, aumenta a mineralização nas áreas osteolíticas em cerca de metade dos casos. São anomalias comuns da reabsorção tubular de fosfato, que deve ser tratado com a suplementação de fosfato e calcitriol. O prognóstico tem melhorado com os avanços na terapia, mas ainda é difícil de estabelecer.

CONGRESSO DE NANISMO EM PORTUGAL

INTRODUÇÃO

O nanismo engloba um conjunto de patologias associadas à baixa estatura do indivíduo, resultantes de uma condição genética ou médica. Um indivíduo portador de nanismo possui uma estatura entre os 70 cm e 1,40 m, dependendo da condição que o afeta. Existem 200 tipos de nanismo e 80 subtipos.

Os indivíduos afetados por estas patologias, além de diversos problemas de saúde são frequentemente limitados pela sociedade, não adaptada à diferença, e por isso bastante discriminados.

O Núcleo de Nanismo da Raríssimas foi constituído em 2009 com vista a reunir diversos doentes com patologias raras, com baixa estatura associada, de forma a alertar a opinião pública para as dificuldades destas pessoas na sua vida diária.
Os objetivos deste núcleo são:

- promover acções de informação e esclarecimentos sobre nanismo;

- promover acções de sensibilização para a sociedade em geral;

- promover actividades sobre nanismo junto de escolas e organismos públicos;

- fomentar a inclusão em termos profissionais e a melhoria da qualidade de vida;

- estabelecer colaborações e redes de partilha com outras associações nacionais e internacionais.

A realização deste 1º congresso pretende tornar esta causa visível para a sociedade de modo a promover a inclusão, a participação ativa dos portadores de nanismo nas diferentes valências da sociedade e as acessibilidades dentro da mesma. Tem como principal objetivo dinamizar uma discussão diversificada sobre a temática, criar uma rede além fronteiras, trocar experiências e aprender em conjunto a ultrapassar as barreiras sociais, culturais, científicas, mas sobretudo, barreiras reais. 

O Núcleo do Nanismo da Raríssimas Informa, Sensibiliza, Alerta e Promove o Nanismo no 1º Encontro Internacional sobre esta temática em Portugal.

PROGRAMA

Descarregue aqui o programa em formato .pdf

Aceda à página web do Congresso

LOCAL E MAPA

SANA MALHOA HOTEL
Av. José Malhoa, 8
1099-089 LISBOA
PORTUGAL

www.malhoa.sanahotels.com

Ver Mapa

 

INSCRIÇÕES

A participação é gratuita mas sujeita a inscrição prévia até ao dia 21 de outubro.

Formulário de Inscrição Online

ou faça download do Formulário de Inscrição em .pdf e remeta-nos por correio até 18 de Outubro.

ALOJAMENTO

Os participantes no Congresso podem aceder à tarifa especial de alojamento no Sana Malhoa Hotel através do link http://www.sanahotels.com/pt/.

No motor de reservas é necessário inserir os seguintes dados:

1. Selecionar o hotel SANA Malhoa
2. Inserir a data de check in, o número de noites, o número de quartos e o número de pessoas
3. No menu código selecionar a opção Promoção e no campo em branco inserir o código promocional NANISMO
4. Clicar em Ver Disponibilidade e Preços

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EPILEPSIA

amos conversar sobre epilepsia

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Data: 14/09/13

Local: Anfiteatro 1 da FCM - Unicamp

Dia 14 de setembro, sábado, das 8h30 às 17h, no anfiteatro 1 do conjunto de salas de Aula Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp, Campinas, SP. A Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE), promove o evento como parte das atividades de conscientização sobre epilepsia que ocorrem por todo o Brasil por ocasião do dia 9 de setembro, Dia Nacional e Latino-Americano de Epilepsia. Programa de TV ABCérebro, apresentador Li Li Min, fará a interface neste evento através de um bate-papo entre os convidados e o público presente.

Programação

• 8:30 – Recepção
• 9:00 – 12:00:  O que há de novo na Epilepsia: Diagnóstico. Tratamentos – Medicações, Cirurgia, Dieta Cetogênica, Estimulador do Nervo Vago.
• Preconceito-Estigma. Suporte Psico-Social. Direitos do Paciente. Políticas Públicas.
• 12:00 - 14:00: Intervalo
• 14:00 - 15:30: Epilepsia na comunidade indígena.
• 15:30 – 17:00: Epilepsia na escola

Convidados confirmados:

Paula T. Fernandes (Presidente da ASPE); Li Hui Ling (Vice-Presidente da ASPE); Carlos Silvado (Secretário da Liga Brasileira de Epilepsia); Fernando Cendes (Professor de Neurologia - UNICAMP); Sérgio Amaral (Professor Faculdade Educação – UNICAMP); Eduardo Caminada Jr (Viva Com Epilepsia); Maria Cecília (Presidente da AFAG); Monica Garbin (Tutora – UNIVESP); Cleide de Oliveira Fernandes (Tutora – UNIVESP); Sueli Adestro (Produtora ABCérebro); Moacir Borges (Neurologista); Ana Paula Borges (Médica-Residente); Isilda Assumpção (Enfermeira do HC-UNICAMP); Patrícia Tambourgi (Jornalista, Analista de Relações Internacionais); Juliano Sanches (Jornalista); Carolina Tonelotto (Cientista Social); Edson Luis Gomes (Antropólogo, Fundador da Ameríndia).

Inscrição

A inscrição pode ser feita com Sônia, no Laboratório de Neuroimagem no Setor de Ressonância Magnética do Hospital de Clínicas da Unicamp ou por e-mail sonianevesromeu@gmail.com, anexando a cópia do comprovante de depósito em nome de Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia Banco Santander;  Agência 0207;  Conta corrente: 13.010204-6. O valor da inscrição de 25,00 reais será revertido para ações sociais da ASPE. Será expedido certificado de participação, sorteio de brindes. Os 50 primeiros inscritos ganharão o livro GIS – Grupo de Interação Social.