Diagnóstico Ashley e pensei que deveria escrever algo sobre isso e como os efeitos dela. Quando Ashley era apenas 6 semanas de idade seu trabalho de sangue da genética veio e nos disse que ela estava faltando material genético no braço longo de seus 14 ºcromossomo. Fomos informados de que ela tem síndrome de deleção do cromossomo 14q intersticial ou 46, XX, del 14 (13q21q) para ser mais exato. O que significa que tem uma pequena falha de genes em seu 14 º cromossomo. Isso também significa que ela é ainda mais especial e um muito original garota de sorte pouco. No nascimento Ashley nasceu a termo, mas apenas com peso 4 £ 9z ela estava adorável com cabelo vermelho e olhos azuis, mas começou a ficar muito doente logo após o nascimento. Seus pulmões não tinha desenvolvido e quando nasceu o seu coração ainda era bi-passando os pulmões como se ela ainda estava no ventre desta era uma coisa muito assustadora que ela internados na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal ( UTIN ) no Doente infantil Hospital, em Toronto. Os funcionários foram totalmente incrível que salvou sua vida pouco tempo muitos ela estava em um ventilador oscilante que ajudam a expandir seus pulmões algo que ela não poderia fazer por conta própria, logo que ela chegou na UTIN eles tiveram que coma-a como seu corpo precisava para se concentrar na respiração e ela era mesmo mal usar seu sistema digestivo ou até mesmo mover que usar até muita energia. Depois de muitos dias de cuidados de seus pulmões estavam respondendo, ela sofreu algumas complicações de estar lá uma trombose pequeno ou coágulo de sangue no seu coração havia se formado e ela também sofreu um pequeno derrame. A notícia de todos estes era quase demais para mamãe e papai a dar, mas nós conseguimos por meio de alguma forma Ashley foi a nossa força, ela era tão doce e amorosa e que sabia que ela tinha muita vida pela frente de seus dois irmãos para brincar e um grande família orando por ela.Seus pulmões respondeu muito bem ao tratamento e cerca de 9 dias, ela estava fora do ventilador e foi autorizada a acordar, nos movemos e cocô. Eu me lembro o quão excitante era que ela poderia finalmente poo. Eu até me lembro dela levantando a mãozinha acima de sua cabeça, pela primeira vez foi tão emocionante. Cerca de seis semanas, recebi a ligação que eles tinham confirmado que ela tinha uma deleção intersticial rara em 14q cromossomo. Que foi uma notícia devastadora, que me levou muito tempo para absorver e aceitar. Ashley finalmente chegou em casa do hospital às 7 1 / 2 semanas em oxigênio e ficou em oxigênio para os próximos 14 meses. Em seus dois primeiros anos, ela foi re-admitido muitas vezes volta para SickKids algumas estadias foram todos muito longo de Julho e de Agosto a maioria em seu primeiro ano você se perguntar se sua vez voltando para casa. Quando ela tinha 3 meses ela havia crescido e seus pulmões e coração pouco teve problemas para manter-se com o oxigênio seu corpo exigido que ela estava doente demais para ficar em casa e os docs quis correr muitos testes, incluindo um cardíaco catherdization e biópsia em seus pulmões esta foi muito sério eles estavam preocupados se ela era forte o suficiente para sobreviver o procedimento i sabia que ela ia e ela fez eles estavam muito satisfeitos com o que encontraram apenas os pulmões muito prematuros que acreditam, como se seus pulmões ao nascer como um bebê de 24 semanas para apenas muito prematuros e seu coração era bom, ela precisa de mais tempo para seus pulmões para se desenvolver. Sorte para Ashley e muitos bebês é pulmões continuam a crescer e se desenvolver após o nascimento até o seu 8 anos de idade em que acreditam. Ashley precisaria de oxigênio extra por um tempo, talvez alguns anos, mas seu coração e pulmões iriam melhorar com o tempo. Ashley voltou para casa novamente em 4 1 / 2 meses, mas passou grande parte de seu primeiro ano de fora do hospital lutando contra resfriados, ela tinha rsv , pneumonia, e até mesmo uma infecção urinária que todos lhe conseguiu no hospital por uma semana ou duas de cada vez. Lentamente com o tempo, apesar de um primeiro ano difícil, ela foi ficando mais forte e seus pulmões estavam melhorando até mesmo seu coração abrandou para um ritmo mais aceitável. No momento em que Ashley foi de 14 meses de idade, ela saiu do dia de oxigênio e de noite, excepto um permanece poucos no hospital para resfriados que, após o inverno, ela vem fazendo muito bem a respiração todas as sozinha. Não inaladores ou o oxigênio necessário. Motor Skills: Sua eliminação do cromossomo também significa o seu desenvolvimento é retardado, ela precisa de muita ajuda de fisioterapia, terapia ocupacional para aprender a se movimentar e jogar. Ela trabalha muito duro para isso e tem feito progressos maravilhosos com sentada e em pé. Agora em três, ela ainda é incapaz de estar de forma totalmente independente, mas está progredindo em direção a ela que graças CME terapia (fisioterapeuta). Ela também aprendeu a usar as mãos para pegar quase qualquer coisa que é realmente surpreendente para mamãe e papai. Ela vai continuar a precisar de PT por algum tempo agora para aprender a andar, pular e correr. Ela vai precisar OT aprender a liberar objetos melhor, escrever, desenhar e usar utensílio para comer. Alimentação: Alimentação tem sido um desafio para Ashley, ela fez bem em seu primeiro ano triplicou o seu peso, mas de um ano para dois anos, ela ganhou nenhum peso em tudo. Os médicos estavam muito preocupados e foi decidido que ela precisava de um g-tubo. A g-tubo é um tubo colocado cirurgicamente o que nos permite dar-lhe calorias extras para aumentar seu peso. Foi uma decisão dolorosa, mas necessária para permitir que ela tenha colocado isso. A cirurgia ea recuperação foram dolorosas para Ashley que era incomum e não esperava, mas ela conseguiu se recuperar e foi por 17 meses em que o tempo que fizemos um monte de aprendizagem que ela fez alguns desaprender. Ashley deu de beber uma vez que ela tinha o tubo que foi decepcionante, mas não incomum eu aprendi como ela não estava com fome fomos bombeamento dela com a fórmula em torno da respectiva relógio rapidamente se recusou a comer ou beber e dentro de um mês ou assim que ela era muito bonita, principalmente alimentar tubo. Foi decepcionante, mas ela estava ganhando peso algo que não acontecia há mais de ano antes do tubo. Ela tinha apenas 16 quilos quando o tubo foi inserido em 2 anos e agora em 3 1 / 4 anos, ela é de 21 libras por bom aumentar e ela de volta na parada! Os médicos estão satisfeitos com este aumento de peso. Ela também agora interessados em comer e beber de novo que é música para nossos ouvidos que amamos vê-la potável a partir de sua xícara de comer blueberries e na semana passada algumas massa de pizza e queijo grill hoje. Ela começou a morder e mastigar um pouco isso que é tão maravilhoso. Estamos muito entusiasmados com este progresso. Discurso: Discurso é outro grande desafio para Ashley sabemos que ela tem muito a dizer, mas é tão difícil para ela chegar palavras. Ela tem sido bem sucedida em dizer muitas coisas, algumas vezes como oi, ai, mamãe, não não não ", wuv you ", sim, sim e até mesmo um" eu estou bem ", ela é sempre emocionado quando essas palavras saem tão somos. Ela aprender a fazer a escolha através de um sistema de comunicação de imagem (PCS). Nós também ensinar-lhe a língua de sinais por isso, se as palavras não vêm, ela ainda pode se comunicar conosco de alguma forma. Basicamente Ashely é muito parecido com outras pequenas três anos idade que ela ama sua escola e gosta de ver crianças de sua idade e obter sua atenção realmente agrada dela. Ela adora tempo de jogo, pintura e círculo. Ela pode até mesmo comer lanches agora com seus amigos, ela está aprendendo a usar o penico e e acho que ela quase pronto para uma cama de menina crescida. Espero continuar a ajudá-la em cada maneira possível para que ela possa ter uma infância feliz e divertida com um futuro brilhante pela frente. Ela me ensina todos os dias para apreciar todas as pequenas coisas da vida, e não tomar nada como garantido. Eu realmente sinto a pessoa mais sortuda do mundo que eu sou sua mãe.
quinta-feira, 8 de setembro de 2011
Doença de Ulick
Ulick, Doença
A deficiência de metil-oxidase da corticosterona de tipo II – ou Doença de Ulick –, é uma forma congénita de hipoaldosteronismo hipo-reninémico, que resulta do bloqueio terminal da bio-síntese da aldostrona, por defeito de oxidação da 18-hidroxicorticosterona em aldosterona nas mitocôndrias da zona glomrulosa da glândula supra-renal. Os níveis plasmáticos de aldosterona podem ser baixos ou inapropriadamente normais, mas a razão de concentrações plasmáticas 18-hidroxicorticosterona/aldosterona está muito a mentada. Clinicamente, a doença manifesta-se por hipercalemia, hiponatremia e acidose metabólica no período ne natal; por deficiente progressão ponderal na primeira infância; e por atraso de crescimento em crianças mais velhas. A perda urinária de sal pode causar desidratação grave e recorrente, sobretudo nos primeiros meses de vida. Em crianças com formas mais benignas da doença, a deficiente progressão ponderal e o atraso de crescimento podem ser as únicas manifestações clínicas, cuja inespecificidade dificulta o reconhecimento etiológico. A gravidade do fenótipo clínico melhora progressivamente com a idade. Em adultos, a única pista para o diagnóstico pode ser uma hipercaliemia de causa inaparente. O tratamento crónico inclui suplementação de sal e medicação com mineralocorticóides. A deficiência de metil-oxidase da corticosterona de tipo II resulta de mutações do gene CYP11B2, com locus no braço longo do cromossoma 8 (8q21). A hereditariedade é autossómica recessiva. A deficiência de metil-oxidase da corticosterona de tipo I é uma variante alélica com fenótipo clínico semelhante, mas que se distingue bioqu micamente por cursar com níveis baixos de 18-hidroxicorticosterona e de aldosterona, em resultado de uma deficiência mais grave da actividade enzimática da CYP11B2, com bloqueio da 18-hidroxilação da corticosterona.
* Autor: Dr. João Paulo Oliveira (Fevereiro 2010).
A deficiência de metil-oxidase da corticosterona de tipo II – ou Doença de Ulick –, é uma forma congénita de hipoaldosteronismo hipo-reninémico, que resulta do bloqueio terminal da bio-síntese da aldostrona, por defeito de oxidação da 18-hidroxicorticosterona em aldosterona nas mitocôndrias da zona glomrulosa da glândula supra-renal. Os níveis plasmáticos de aldosterona podem ser baixos ou inapropriadamente normais, mas a razão de concentrações plasmáticas 18-hidroxicorticosterona/aldosterona está muito a mentada. Clinicamente, a doença manifesta-se por hipercalemia, hiponatremia e acidose metabólica no período ne natal; por deficiente progressão ponderal na primeira infância; e por atraso de crescimento em crianças mais velhas. A perda urinária de sal pode causar desidratação grave e recorrente, sobretudo nos primeiros meses de vida. Em crianças com formas mais benignas da doença, a deficiente progressão ponderal e o atraso de crescimento podem ser as únicas manifestações clínicas, cuja inespecificidade dificulta o reconhecimento etiológico. A gravidade do fenótipo clínico melhora progressivamente com a idade. Em adultos, a única pista para o diagnóstico pode ser uma hipercaliemia de causa inaparente. O tratamento crónico inclui suplementação de sal e medicação com mineralocorticóides. A deficiência de metil-oxidase da corticosterona de tipo II resulta de mutações do gene CYP11B2, com locus no braço longo do cromossoma 8 (8q21). A hereditariedade é autossómica recessiva. A deficiência de metil-oxidase da corticosterona de tipo I é uma variante alélica com fenótipo clínico semelhante, mas que se distingue bioqu micamente por cursar com níveis baixos de 18-hidroxicorticosterona e de aldosterona, em resultado de uma deficiência mais grave da actividade enzimática da CYP11B2, com bloqueio da 18-hidroxilação da corticosterona.
* Autor: Dr. João Paulo Oliveira (Fevereiro 2010).
Fibrose Cistica
Fibrose Cística. Dê fôlego a essa luta.
Quando você inspira informação, exala esperança.
Quando alguém recebe o diagnóstico de Fibrose Cística (FC), geralmente fica assustado pois a maioria das pessoas não conhece a doença, nem suas formas de tratamento.
Aqui estão informações importantes para esclarecer muitas questões sobre a Fibrose Cística. Mas o panorama da doença está sempre mudando, graças às evoluções em seu tratamento. Por isso, se ainda persistirem dúvidas, procure um médico.
O que é Fibrose Cística?1,2
Também conhecida como Mucoviscidose, a Fibrose Cística (FC) é uma doença genética que atinge pessoas de todas as raças, mas principalmente, indivíduos de cor clara.
Os genes são unidades das células reprodutoras que contêm informações sobre a nossa hereditariedade. A FC acontece quando há uma mutação em um desses genes. Para gerar um indivíduo é preciso um gene do pai e outro da mãe. E para que a pessoa tenha a doença é necessário que os dois genes sejam defeituosos. Portanto, se um membro da família é portador de FC, é possível localizar os portadores saudáveis da mutação e, por meio da análise do sangue, podemos determinar se eles possuem o gene da FC com defeito.
A Fibrose Cística dificulta o funcionamento de certas glândulas do corpo chamadas exócrinas: glândulas sudoríparas, glândulas de muco, lágrimas, saliva e sucos digestivos, que irão produzir um muco muito espesso, trazendo problemas no sistema respiratório e digestivo.
Referências bibliográficas
1) Reis FJC e Damaceno N. Fibrose Cística. Jornal de Pediatria 1998, 74 (Supl. 1): S76 - S94;
2) Farrell PM, Rosenstein BJ, White TB, Accurso FJ, Castellani C, et al Guidelines for diagnosis of cystic fibrosis in newborns through older adults: Cystic Fibrosis Foundation consensus report. J Pediatr 2008;153:S4-S14
Quais são os sintomas da FC? 1,2
Os sintomas da Fibrose Cística, bem como a sua gravidade, variam de pessoa para pessoa. Os sintomas iniciais podem ser similares aos de outras doenças comuns na infância, dificultando o correto diagnóstico. Veja os sintomas mais comuns:
- tosse crônica, geralmente com muito catarro;
- sibilância (chiado no peito) frequente;
- pneumonias frequentes;
- suor excessivo e muito salgado;
- desidratação sem causa aparente;
- obstrução intestinal principalmente nos primeiros dias de vida;
- dificuldade em ganhar peso e altura, apesar da boa alimentação;
- fezes volumosas, excessivamente fétidas, e diarreia frequente;
- pólipos nasais (espécie de carne esponjosa).
Referências bibliográficas
1) Reis FJC e Damaceno N. Fibrose Cística. Jornal de Pediatria 1998, 74 (Supl. 1): S76 - S94;
2) Farrell PM, Rosenstein BJ, White TB, Accurso FJ, Castellani C, et al Guidelines for diagnosis of cystic fibrosis in newborns through older adults: Cystic Fibrosis Foundation consensus report. J Pediatr 2008;153:S4-S14
FIBROSE CÍSTICA
Data:
26/09/11 - 28/09/11
Palestra:
Entendendo a Fibrose Cística; Sintomas e Diagnósticos; A importância do diagnóstico precoce e o papel das Associações no Brasil.
Público Alvo:
Acadêmicos de Medicina, Fisioterapia, Enfermagem, Médicos, Fisioterapeutas, Familiares e Portadores de Fibrose Cística e demais interessados:
Investimento: Uma lata de leite e Pó
Datas:
26\09 às 19:00 hs (UNICEUMA - FACULDADE - auditório da Saúde)
27\09 às 09:30 hs (APAE) às 18:00 hs (CEST - FACULDADE)
28\09 às 10:00 hs (hospital materno infantil)
Informações: (98) 8853-7661 e (98)8725-7013
Realização: Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão
quarta-feira, 7 de setembro de 2011
terça-feira, 6 de setembro de 2011
Inscrição ao curso de prevenção ao câncer vai até a próxima quinta-feira
Estão abertas até quinta-feira, 8, as inscrições para o curso optativo Crescer bem: prevenção ao câncer, uma parceria entre a Secretaria Municipal de Educação e a Sociedade Brasileira de Cancerologia.
O objetivo é desenvolver programas de prevenção à doença nos alunos do Ensino Fundamental, sua família e na comunidade. Poderão participar, prioritariamente, coordenadores pedagógicos e professores de Educação Infantil e Ensino Fundamental I que atuam no 5º ano. Havendo vagas, poderão fazer a formação os professores dos demais anos, além dos professores de Ensino Fundamental II e Médio, diretores, supervisores, gestores dos Centros Educacionais Unificados (CEUs), coordenadores de Ação Educacional, de Esportes e de Cultura dos CEUs e assistentes técnico-educacionais.
Serão oferecidas 40 vagas, e as inscrições podem ser feitas nas DREs, por meio de memorando, acompanhado de holerite e dos seguintes dados: turma, nome, RG, registro funcional, CPF, cargo, função, unidade escolar, telefone, celular e e-mail. Os professores poderão se inscrever também por e-mail (os endereços seguem abaixo).
No conteúdo, os educadores aprenderão o que é a doença, os sintomas, as possibilidades de cura e os modos de prevenção.
As aulas ocorrerão nos dias 12 de setem br o, 6 de outu br o e 10 de novem br o, das 8h30 às 12h30, no prédio de Conae, na rua Dr. Diogo de Faria, 1.247, Vila Clementino.
E-mails para inscrição:
Butantã: Sun Hee Chung (schung@prefeitura.sp.gov. br )
Campo Limpo: Silvana Leite da Silva (sleitesilva@prefeitura.sp.gov. br )
Capela do Socorro: Erika Luiza da Fonseca
(erikalfonseca@prefeitura.sp.gov. br )
Freguesia do Ó: Bruna Adomaitis Bruno ( br una br uno@prefeitura.sp.gov. br )
Guaianases: Elisangela F.O. Chagas (elisangelachagas@prefeitura.sp.gov. br )
Ipiranga: Elizabete Iglecias Mendes (eimferreira@prefeitura.sp.gov. br )
Itaquera: Carmelita dos Santos (carmelitasantos@prefeitura.sp.gov. br )
Jaçanã: Adriana S. Bonafé Zachhber (asbonafe@prefeitura.sp.gov. br )
Penha: Marcia M.de F (mmoghetti@prefeitura.sp.gov. br )
Pirituba: Nanci Fêo (nfeo@prefeitura.sp.gov. br )
São Mateus: Ana Claudia Fidelis (anafidelis@prefeitura.sp.gov. br )
São Miguel: Shirley Tavares da Silva (shirleytavares@prefeitura.sp.gov. br )
Santo Amaro: Graça A. C. Valverde Dias (gcvdias@prefeitura.sp.gov. br )
05/09/2011 - 12:33
segunda-feira, 5 de setembro de 2011
Um convite a Pesquisa Clínica
Um convite a Pesquisa Clínica ... http://artritereumatoide.blogspot.com/2011/09/novos-tratamento-artrite-reumatoide.html
CEPIC “Centro Paulista de Investigação Clínica” seleciona pessoas com Artrite Reumatóide, para estudos clínicos de novos e inovadores medicamentos.
Seja um paciente voluntário nos estudos clínicos de novos medicamentos, participar de pesquisa clínica, não é ser cobaia, é ser um paciente colaborativo com a evolução da tecnologia médica.
Atualmente a CEPIC, está com 4 estudos clínicos em andamento e seleciona pacientes para os seguintes protocolos, leia com atenção e verifique se você se enquadra em algum deles, ligue na CEPIC e agende a sua avaliação médica. Todo o tratamento durante a pesquisa clínica é gratuito e multidisciplinar e após o término do estudo clínico o paciente voluntário não deixa de receber assistência e medicamentos.
Vinícius Finardi
Coordenador de Estudos
CEPIC - Centro Paulista de Investigação Clínica
Tel.: (11) 2271-3493 / (11) 2271-3456
Protocolos com inscrições abertas:
1º Pacientes que não respondem ao tratamento com
MTX, Cloroquina, Hidroxicloroquina, Sulfasalazina, Leflunomida, Azatioprina e Ciclosporina.
Pacientes que não responderam a tratamentos com medicamentos biológicos Etanercept, Adalimumab, Infliximab, Golimumab ou Rituximab, Abatacept e Tocilizumab.
Pacientes que descontinuaram o tratamento com qualquer um dos agentes biológicos ou Anti-TNF citados anteriormente por qualquer outro motivo que não a falta de resposta ao tratamento também NÃO SÃO permitidos.
2º Pacientes que não respondem ao tratamento com MTX.
Pacientes que não responderam a tratamentos com os medicamentos biológicos: Etanercept, Adalimumab, Infliximab, Golimumab ou Rituximab, Abatacept e Tocilizumab.
Pacientes que descontinuaram o tratamento com qualquer um dos agentes biológicos ou Anti-TNF citados anteriormente por qualquer outro motivo que não a falta de resposta ao tratamento SÃO permitidos.
3º Pacientes que não respondem ao tratamento com:
MTX, Cloroquina, Hidroxicloroquina, Sulfasalazina, Leflunomida, Azatioprina e Ciclosporina.
Pacientes que nunca fizeram uso de qualquer um dos medicamentos biológicos: Etanercept, Adalimumab, Infliximab, Golimumab, Rituximab, Abatacept e Tocilizumab.
4º Pacientes que não respondem ao tratamento com Metrothexate “MTX”
Pacientes que nunca fizeram uso de qualquer medicamentos biológicos como Etanercept, Adalimumab, Infliximab, Golimumab, Rituximab, Abatacept e Tocilizumab.
Participe ... o protocolo nº1, esta nos últimos dias de inscrição.
2º Encontro Municipal de Esclerose Múltipla.
A Câmara Municipal de São Paulo (CMSP) realizou nesta sábado o 2º Encontro Municipal de Esclerose Múltipla.
Cerca de 120 pessoas de todo o Brasil participaram do encontro.De acordo com o presidente da Federação Brasileira de Pacientes com Esclerose Múltipla, Wilson Roberto Gomiero, o objetivo do evento foi trazer a público o que é a doença.
"Posso dizer que 90% das pessoas não conhecem essa patologia. Muitos acham que temos dificuldades de raciocinar, mas não é isso. Temos comprometimento da parte motora", explicou Gomiero. Os gastos mensais com medicamentos de pacientes com esclerose múltipla chegam a R$ 3 mil reais e são subsidiados pelo governo. No entanto, Gomiero afirma que "apenas medicação não é o suficiente". "É necessário ter apoio psicológico e fisioterapia", completou.
A presidente dos Movimentos dos Pacientes de Esclerose Múltipla e conselheira nacional de Saúde, Cleuza de Carvalho Miguel, destacou outro ponto fundamental da matéria.
Encontros como o promovido neste sábado são importantes para debater o assunto. "É uma patologia que é pouco conhecida e se não for descoberta a tempo pode levar à deficiência motora grave. No ano passado, fizemos um primeiro encontro e neste ano repetimos o evento com todas as pessoas interessadas que estão trabalhando na prevenção e promoção dos cidadãos que têm esclerose múltipla”.
O neurologista Fernando Figueira foi um dos palestrantes de hoje e explicou que "é possível controlar a doença com medicamentos e oferecer quase que uma vida normal para os pacientes".
Foi o que também afirmou a presidente da Associação Mineira do Paciente com Esclerose Múltipla, Cibele Itaboraí. "O importante é aceitar e encarar a situação e ter uma vida normal", disse Cibele, que veio até São Paulo com o intuito de que em Belo Horizonte também seja implantado um projeto de lei semelhante ao do vereador Natalini.
No evento, também estiveram presentes as fisioterapeutas Priscila Akemi Shibata Silva e Ana Carolina Penteado Nascimento, que afirmaram que "a fisioterapia é importante porque restabelece a função motora para que estes pacientes tenham uma independência".
TEM DÚVIDAS, SUSPEITA?
A dúvida
Se existe a “suspeita” de estar com Esclerose Múltipla, a primeira coisa a ser feita é ter certeza do diagnóstico. Deve-se então, procurar um médico neurologista, que é o profissional mais adequado a investigar e tratar pacientes com a doença.
Existe uma série de doenças inflamatórias, infecciosas, que podem ter sintomas semelhantes ou iguais ao da Esclerose Múltipla. O mais importante é aliar ao conhecimento médico, uma história sugestiva tal como exame físico e neurológico, assim como exames complementares para se cercar de todas as hipóteses.
Os enganos mais comuns:
• Sub valorizar ou supervalorizar sintomas, levando a falso positivo e falso negativo em relação ao diagnóstico de EM.
• Aconselha-se em caso de dúvida, repetir os exames, rever a anamnese e exame físico sempre que for necessário.
• A dúvida quando anotada e explicada deve ser encarada como sinal positivo, pois a medicina não é uma ciência exata. Detalhes são extremantes importantes para ajudar os médicos no diagnóstico.
EncontrAR,
Neste sábado (03/09/2011) aconteceu o nosso EncontrAR, tivemos a presença do Dr. Ricardo Golmia e da Dra. Andréa que fizeram uma bate-papo legal, esclarecendo as dúvidas de todos presente, depois do bate-papo com os médicos, seguimos com o padrão do encontro que é a apresentação de cada um e depois a discussão das nossas dificuldades e dúvidas comuns.
Dr. Ricardo Gomide, Dra. Andréa (esposa Dr. Ricardo), Priscila, Tiago (meu filho), Silene, Nathaly, Sonia (mãe da Nathaly), Rosângela, Raul (filho da Rô), Juliana, Josiane (irmã da Julian), Mara, Gabriela, Luiza, Rosana, René Guerra, Solange Guerra, Tânia, Elizete, Olivia Cosac, Carlos Cosac, Janaína, Silvana e Carmelita.
Segue o encontrAR escrito, para que todos possam ler e se sentir participando do encontro com a gente, escrevi a apresentação de cada um, como sempre faço, mas diante do crescimento do encontrAR não sei por quanto tempo, vou conseguir escrever todos os detalhes.
44 anos, professora, em auxilio doença desde fevereiro/2011, dores há 1 ano, diagnóstico a 1 mês de AR soronegativa, compartilha que passou por grandes dificuldades e momentos de frustação pois mesmo com plano de saúde, não conseguiu encontrar um médico que pudesse enxergar a sua dor antes dos resultados de exames, apesar da dor e ainda está com a doença em atividade diz esta feliz porque agora, encontrou um médico que cuida realmente de gente e não de exames.
Nathaly, Sonia (mãe da Ná)
27 anos, percussora do encontrAR, tem AR há 5 anos, atualmente faz uso de Adalimumabe, este ano passou por uma crise chatinha e experimentou dias ruins, mas superando, porque as crises existem para serem superadas sempre! A Ná, também faz parte da fundação do EncontrAR.
Rô e Raul
46 anos, AR há 30 anos, aposentada, faz uso de medicamento Adalimumabe, porém não responsiva, está em período de mudança de biológico, mãe de 2 filhos, foi mãe após a AR, e diz não ter apresentado nenhuma complicação durante a gravidez, ao contrário, no período gestacional se viu livre das dores, porém 15 dias pós parto, voltou a ter dores e retomou o tratamento medicamentoso para AR, diz que apesar da AR foi uma mãe feliz, lamenta não ter sido possível a amamentação, mas nunca foi uma mãe diferente das outras mães sem AR. Um incentivo as futuras mamães que compõem o grupo EncontrAR. Esteve presente de órtese no pé, superando a dor para estar conosco.
Gabriela,.....Juliana
31 anos, professora e atualmente faz doutorado, AIJ há 27 anos, desde os 3 anos, teve um diagnóstico rápido, usa Infliximabe + MTX, última consulta aumentou provas inflamatórias, c3, c4 tudo elevado, está avaliando se vai mudar a medicação ou não, no momento apresenta complicação cervical, sente o pescoço puxando para trás, doença em atividade, más nada a impede de prosseguir com fé que tudo vai passar. Recentemente teve a isenção tarifária negada na SPTRANS (bilhete único), vai enteder né, a EMTU concede e a SPTRANS recusa, tudo com o mesmo diagnóstico e relatório.
25 anos, Psoríase aos 13 anos, e manifestação articular aos 18 anos, porém sem diagnóstico definido. A Gabi, tem plano de saúde e mesmo assim, enfrenta sérias dificuldade de conseguir estabelecer um diagnóstico e encontrAR um médico que consiga fechar o diagnóstico. É amiga da Juliana e através da Ju, que ficou sabendo que as dores que vinha sentindo podia ser doença reumática. Há uma semana teve uma crise intensa de dores, procurou uma Pronto Atendimento e foi orientada a fazer uso de prednisona 20 mg por 7 dias (sem orientação desmame) + antiinflamatório. Confessa estar cansada e chegou ao grupo desanimada, chorosa, triste com a falta de diagnóstico e dificuldade de acesso ao médico reumatologista, mas como este grupo muda vidas, a Gabi se sente acolhida e sabemos que em breve, nos próximos encontros ela dirá “eu tenho diagnóstico” assim como a Silene.
Mara
Irmã da Juliana, 48 anos, e tem dores indeterminadas que ainda não buscou ajuda médica pois vai passar por uma cirurgia de histerectomia e posteriormente promete procurar um médico para descobrir porque ela tem essas dores. A Ju e a Josiane perderam a mãe recentemente e hoje quem acompanha o tratamento da Ju, é a Josiane que ocupou o lugar da saudosa mãezinha delas.
44 anos, professora de línguas, 11 anos de AR, diagnostico aos 33 anos, já tomou muitos medicamentos MTX Arava,cortisona, a doença está sob controle e traz o sonho de ser mãe. A Mara também é uma percussora do EncontrAR que por um tempo se fez ausente, mas como o bom filho a casa torna, adoramos o seu retorno.
A filha Rosana tem 42 anos, LES + AR,HAS ha 14 anos, tem uma filha de 15 anos, e o Lupus se manifestou após 1 ano do nascimento da filha, atualmente faz uso de prednisona. LES sob controle e as dores são discretas.
Luiza
60 anos, mãe da Rosana, duas filhas com LES, infelizmente uma filha delas o LES era muito severo e levou a sua menina, mas a outra filha a Rosana tem um LES mais brando e está bem, a Luiza tem artrose, AR ha 30 anos, guerreira que mesmo com AR, cuidou das 2 filhas com LES, infelizmente sofreu uma queda e fraturou a perna, apresentando dificuldade para andar e por isso faz uso de apoio (bengalinha)
Rene Guerra
52 anos, hidrocefalia ha 5 anos, Sindrome do Túnel do Carpo há 22 anos, AR há 2 anos ,artrose joelho, faz uso de Levuflonamida e atualmente investiga um nódulo no pulmão que impediu a indicação de medicamento biológico, espera ansioso a liberação para nova medicação.
Solange Guerra
61 anos, professora, ficou readaptada por 4 anos, reverteu aposentadoria para uma vaga PcD e terminou se aposentando por tempo de serviço, Ar há 28 anos, antes do diagnóstico fez 4 cirurgias de tendões, faz uso de Adalimumabe, usa apoio para andar e treina cães para serem cães atores.
Lilian
47 anos, AR ha 15 anos, tem prótese bilateral de quadril, aguarda cirurgia para prótese de joelho. Toma MTX,prednisona. Realiza fisioterapia para adiar a prótese de joelho. Usa apoio para andar e não deixa a AR parar a sua vida, frequenta festas, casas de amigos e agora já faz parte ativamente da família EncontrAR.
Michelli
27 anos, AIJ desde os 7 anos, tem prótese bilateral nos 2 quadris, afastada por complicação pulmonar (pneumonia por agente oportunistas), perdeu muita força muscular, equilíbrio e usa apoio para andar, esta revendo conduta medicamentosa e diz que o apoio para andar é passageiro, pois acredita que vai superar esta crise, e se diz surpreendida, pois está sem medicação para AR por conta da complicação pulmonar, mas diz estar bem. A Mi, muito discreta, chegou a família encontrAR neste encontro e é mais guerreira AIJ no EncontrAR.
Tânia..
Fibromialgia + fadiga crônica desde 1995, com diagnóstico em 2001, + realmente conheceu o que era a fibromialgia em 2006. A fibromialgia me trouxe vantagens porque eu comecei a me enxergar, eu tinha uma vida muito estressante e fazia muito além do que meu organismo agüentava, hoje eu aprendi a me cuidar melhor. Acho que estou bem. Faz uso de terapia alternativa e atualmente não tem indicação de medicamentos para a Fibromialgia.
Silvana
45 anos, AR 1 ano, está em tratamento a 1 ano, ha 1 semana está tomando cloroquina + prednisona 10 mg/dia + MTX, uma sortuda que não engordou com a prednisona. Super simpática e ainda se adaptando as coisas que temos que deixar para poder se tratar. Como sempre digo, às vezes perder é ganhar. Digo isso, porque deixamos de poder beber uma cervejinha para poder tomar os remédios direitinho, perdemos a cerveja e controlamos a AR.
Patricia Piassa
32 anos, 7 anos de dores e com diagnóstico de fibromialgia em um hospital, porém, durante uma crise foi internada em outro hospital e então, teve diagnóstico de AR, fez uso de MTX, porém deixou de fazer efeito, segue com MTX + prednisona, com indicação para começar medicamento biológico. Confessa que se sentia muito sozinha e encontrar o grupo me faz muito bem, não me sinto + sozinha e isso me faz tão bem quanto os remédios.
Carlos Cosac
(Marido da Olivia), 60 anos, aos 20 era um gavião, aos 40 eu fui uma águia e hoje eu sou um CONDOR, o Carlos está batizado o maridão do encontrAR 2011, sempre presente, e diz que estará presente nos encontros para incentivar os outros maridos, companheiros e familiares pois o apoio familiar é muito importante.
Janaína..... Olivia..
56 anos, artesã e psicologa por formação. AR ha 6 anos, diagnóstico em menos de 1 mês casada ha 33 anos (com o Carlos), um casamento de cumplicidade muito grande, inclusive nos momentos de dor. Ela diz “se eu estou aqui com um sorriso nos lábios é porque e tenho ele do meu lado. Sempre fui muito independente, quando me vi com AR me senti muito mal, faço uso de Adalimumabe + prednisona + MTX e outras medicações para osteopenia e osteoporose, e quando estou em crise eu tomo antiinflamatório. Pude ver que de uma maneira cada um descobriu que não estamos sozinhos, compartilhar é uma maneira de se ajudar”.
Janaína
38 anos, AR ha 2 anos, ganhou 30 kilos com cortisona, teve queda de cabelo, com glaucoma, depois que o médico suspendeu o corticoide perdeu 13 kilos. A Janaína diz “este ano eu estou bem, não tive nenhuma crise, minha AR esta dormindo”. Mas eu, Pri vou fazer fofoca. A Janaína quando me conheceu, não tomava os remédios direito, então no 1º EncontrAR que ela foi, todas nós conversamos muito sobre a importância de ter disciplina e que dessa forma ela nunca ficaria bem, por isso, hoje ela diz estar bem, porque esta seguindo as orientações médicas direitinho.
Elizete
52 anos, AR a 4 anos, afastada por 5 anos e após, conseguiu aposentadoria provisória por 5 anos, após muita luta com o INSS, tentou a aposentadoria pela Justiça Federal Especial, porém não teve sucesso, ficou 1 ano sem receber, começou a fazer bolos e trufas para pagar uma advogada e foi informada que poderia levar + de anos, porém não conseguiu via advogado, e sim por uma nova pericia no INSS. Faz uso de Levoflonamida + Adalimumabe e antiinflamtórios, esta em crise, com muitas dores, mas com esperanças de chegar a estabilização da doença.
45 anos, artrose, fibromialgia, + espondolopatia + oncopatia + vasulopatia. Falar da Carmelita, é algo pra mim, muito importante, na semana do Natal de 2009, eu internei para começar a quimioterapia, quando cheguei com perda progressiva da visão, conheci a Carmelita, nós 2 trabalhavamos no mesmo hospital, porém não nos conhecemos enquanto profissional, ela que teve um acidente de trabalho e gerou as lesões que tem na coluna, estava internada em recesso escolar no hospital escola, aguardando cirurgia e eu perdendo as 2 visão, uma + prejudicada que a outra,logo tivemos aquele apego, pronto, como eu estava com dificuldade para enxergar, a Carmelita, já pulava da cama e ia para o meu quarto, eu recebendo a quimio, primeira dose, passando muito mal, taquicárdica, sonolenta e lá estava Carmelita falando, falando na minha cabeça, me fazendo ri, e entre uma dose e outra, a gente aprontava muito, os enfermeiros diziam que nunca viram 2 pessoas tão prejudicadas e tão alegres, quando ela operou, eu que ia ao quarto dela, ela chegou do centro cirúrgico descorada, sem falar direito e eu fiquei super assustada, pois mesmo com dor ela não era daquele jeito. Conheci a Carmelita no momento mais dificil da minha vida, a cada dia enxergando menos, e a companhia dela foi pra mim um presente de Deus, pois fez com que meus dias de terror, fossem mais leves. Causamos muito na enfermaria do 7º apto.
Uma coisa boa da doença é isso, poder conhecer pessoas maravilhosas que realmente fazem a diferença na nossa vida e todos vocês são pra mim, a minha auto-terapia, este blog e este encontrAR não seria possível sem vocês.
O Grupo EncontrAR agradece o apoio e patrocínio, que permitiu a melhor adesão ao encontro, por ser à partir de então, gratuito.
Dr. Ricardo Gomide, Dra. Andréa (esposa Dr. Ricardo), Priscila, Tiago (meu filho), Silene, Nathaly, Sonia (mãe da Nathaly), Rosângela, Raul (filho da Rô), Juliana, Josiane (irmã da Julian), Mara, Gabriela, Luiza, Rosana, René Guerra, Solange Guerra, Tânia, Elizete, Olivia Cosac, Carlos Cosac, Janaína, Silvana e Carmelita.
Segue o encontrAR escrito, para que todos possam ler e se sentir participando do encontro com a gente, escrevi a apresentação de cada um, como sempre faço, mas diante do crescimento do encontrAR não sei por quanto tempo, vou conseguir escrever todos os detalhes.
44 anos, professora, em auxilio doença desde fevereiro/2011, dores há 1 ano, diagnóstico a 1 mês de AR soronegativa, compartilha que passou por grandes dificuldades e momentos de frustação pois mesmo com plano de saúde, não conseguiu encontrar um médico que pudesse enxergar a sua dor antes dos resultados de exames, apesar da dor e ainda está com a doença em atividade diz esta feliz porque agora, encontrou um médico que cuida realmente de gente e não de exames.
Nathaly, Sonia (mãe da Ná)
27 anos, percussora do encontrAR, tem AR há 5 anos, atualmente faz uso de Adalimumabe, este ano passou por uma crise chatinha e experimentou dias ruins, mas superando, porque as crises existem para serem superadas sempre! A Ná, também faz parte da fundação do EncontrAR.
Rô e Raul
46 anos, AR há 30 anos, aposentada, faz uso de medicamento Adalimumabe, porém não responsiva, está em período de mudança de biológico, mãe de 2 filhos, foi mãe após a AR, e diz não ter apresentado nenhuma complicação durante a gravidez, ao contrário, no período gestacional se viu livre das dores, porém 15 dias pós parto, voltou a ter dores e retomou o tratamento medicamentoso para AR, diz que apesar da AR foi uma mãe feliz, lamenta não ter sido possível a amamentação, mas nunca foi uma mãe diferente das outras mães sem AR. Um incentivo as futuras mamães que compõem o grupo EncontrAR. Esteve presente de órtese no pé, superando a dor para estar conosco.
Gabriela,.....Juliana
31 anos, professora e atualmente faz doutorado, AIJ há 27 anos, desde os 3 anos, teve um diagnóstico rápido, usa Infliximabe + MTX, última consulta aumentou provas inflamatórias, c3, c4 tudo elevado, está avaliando se vai mudar a medicação ou não, no momento apresenta complicação cervical, sente o pescoço puxando para trás, doença em atividade, más nada a impede de prosseguir com fé que tudo vai passar. Recentemente teve a isenção tarifária negada na SPTRANS (bilhete único), vai enteder né, a EMTU concede e a SPTRANS recusa, tudo com o mesmo diagnóstico e relatório.
25 anos, Psoríase aos 13 anos, e manifestação articular aos 18 anos, porém sem diagnóstico definido. A Gabi, tem plano de saúde e mesmo assim, enfrenta sérias dificuldade de conseguir estabelecer um diagnóstico e encontrAR um médico que consiga fechar o diagnóstico. É amiga da Juliana e através da Ju, que ficou sabendo que as dores que vinha sentindo podia ser doença reumática. Há uma semana teve uma crise intensa de dores, procurou uma Pronto Atendimento e foi orientada a fazer uso de prednisona 20 mg por 7 dias (sem orientação desmame) + antiinflamatório. Confessa estar cansada e chegou ao grupo desanimada, chorosa, triste com a falta de diagnóstico e dificuldade de acesso ao médico reumatologista, mas como este grupo muda vidas, a Gabi se sente acolhida e sabemos que em breve, nos próximos encontros ela dirá “eu tenho diagnóstico” assim como a Silene.
Mara
Irmã da Juliana, 48 anos, e tem dores indeterminadas que ainda não buscou ajuda médica pois vai passar por uma cirurgia de histerectomia e posteriormente promete procurar um médico para descobrir porque ela tem essas dores. A Ju e a Josiane perderam a mãe recentemente e hoje quem acompanha o tratamento da Ju, é a Josiane que ocupou o lugar da saudosa mãezinha delas.
44 anos, professora de línguas, 11 anos de AR, diagnostico aos 33 anos, já tomou muitos medicamentos MTX Arava,cortisona, a doença está sob controle e traz o sonho de ser mãe. A Mara também é uma percussora do EncontrAR que por um tempo se fez ausente, mas como o bom filho a casa torna, adoramos o seu retorno.
A filha Rosana tem 42 anos, LES + AR,HAS ha 14 anos, tem uma filha de 15 anos, e o Lupus se manifestou após 1 ano do nascimento da filha, atualmente faz uso de prednisona. LES sob controle e as dores são discretas.
Luiza
60 anos, mãe da Rosana, duas filhas com LES, infelizmente uma filha delas o LES era muito severo e levou a sua menina, mas a outra filha a Rosana tem um LES mais brando e está bem, a Luiza tem artrose, AR ha 30 anos, guerreira que mesmo com AR, cuidou das 2 filhas com LES, infelizmente sofreu uma queda e fraturou a perna, apresentando dificuldade para andar e por isso faz uso de apoio (bengalinha)
Rene Guerra
52 anos, hidrocefalia ha 5 anos, Sindrome do Túnel do Carpo há 22 anos, AR há 2 anos ,artrose joelho, faz uso de Levuflonamida e atualmente investiga um nódulo no pulmão que impediu a indicação de medicamento biológico, espera ansioso a liberação para nova medicação.
Solange Guerra
61 anos, professora, ficou readaptada por 4 anos, reverteu aposentadoria para uma vaga PcD e terminou se aposentando por tempo de serviço, Ar há 28 anos, antes do diagnóstico fez 4 cirurgias de tendões, faz uso de Adalimumabe, usa apoio para andar e treina cães para serem cães atores.
Lilian
47 anos, AR ha 15 anos, tem prótese bilateral de quadril, aguarda cirurgia para prótese de joelho. Toma MTX,prednisona. Realiza fisioterapia para adiar a prótese de joelho. Usa apoio para andar e não deixa a AR parar a sua vida, frequenta festas, casas de amigos e agora já faz parte ativamente da família EncontrAR.
Michelli
27 anos, AIJ desde os 7 anos, tem prótese bilateral nos 2 quadris, afastada por complicação pulmonar (pneumonia por agente oportunistas), perdeu muita força muscular, equilíbrio e usa apoio para andar, esta revendo conduta medicamentosa e diz que o apoio para andar é passageiro, pois acredita que vai superar esta crise, e se diz surpreendida, pois está sem medicação para AR por conta da complicação pulmonar, mas diz estar bem. A Mi, muito discreta, chegou a família encontrAR neste encontro e é mais guerreira AIJ no EncontrAR.
Tânia..
Fibromialgia + fadiga crônica desde 1995, com diagnóstico em 2001, + realmente conheceu o que era a fibromialgia em 2006. A fibromialgia me trouxe vantagens porque eu comecei a me enxergar, eu tinha uma vida muito estressante e fazia muito além do que meu organismo agüentava, hoje eu aprendi a me cuidar melhor. Acho que estou bem. Faz uso de terapia alternativa e atualmente não tem indicação de medicamentos para a Fibromialgia.
Silvana
45 anos, AR 1 ano, está em tratamento a 1 ano, ha 1 semana está tomando cloroquina + prednisona 10 mg/dia + MTX, uma sortuda que não engordou com a prednisona. Super simpática e ainda se adaptando as coisas que temos que deixar para poder se tratar. Como sempre digo, às vezes perder é ganhar. Digo isso, porque deixamos de poder beber uma cervejinha para poder tomar os remédios direitinho, perdemos a cerveja e controlamos a AR.
Patricia Piassa
32 anos, 7 anos de dores e com diagnóstico de fibromialgia em um hospital, porém, durante uma crise foi internada em outro hospital e então, teve diagnóstico de AR, fez uso de MTX, porém deixou de fazer efeito, segue com MTX + prednisona, com indicação para começar medicamento biológico. Confessa que se sentia muito sozinha e encontrar o grupo me faz muito bem, não me sinto + sozinha e isso me faz tão bem quanto os remédios.
Carlos Cosac
(Marido da Olivia), 60 anos, aos 20 era um gavião, aos 40 eu fui uma águia e hoje eu sou um CONDOR, o Carlos está batizado o maridão do encontrAR 2011, sempre presente, e diz que estará presente nos encontros para incentivar os outros maridos, companheiros e familiares pois o apoio familiar é muito importante.
Janaína..... Olivia..
56 anos, artesã e psicologa por formação. AR ha 6 anos, diagnóstico em menos de 1 mês casada ha 33 anos (com o Carlos), um casamento de cumplicidade muito grande, inclusive nos momentos de dor. Ela diz “se eu estou aqui com um sorriso nos lábios é porque e tenho ele do meu lado. Sempre fui muito independente, quando me vi com AR me senti muito mal, faço uso de Adalimumabe + prednisona + MTX e outras medicações para osteopenia e osteoporose, e quando estou em crise eu tomo antiinflamatório. Pude ver que de uma maneira cada um descobriu que não estamos sozinhos, compartilhar é uma maneira de se ajudar”.
Janaína
38 anos, AR ha 2 anos, ganhou 30 kilos com cortisona, teve queda de cabelo, com glaucoma, depois que o médico suspendeu o corticoide perdeu 13 kilos. A Janaína diz “este ano eu estou bem, não tive nenhuma crise, minha AR esta dormindo”. Mas eu, Pri vou fazer fofoca. A Janaína quando me conheceu, não tomava os remédios direito, então no 1º EncontrAR que ela foi, todas nós conversamos muito sobre a importância de ter disciplina e que dessa forma ela nunca ficaria bem, por isso, hoje ela diz estar bem, porque esta seguindo as orientações médicas direitinho.
Elizete
52 anos, AR a 4 anos, afastada por 5 anos e após, conseguiu aposentadoria provisória por 5 anos, após muita luta com o INSS, tentou a aposentadoria pela Justiça Federal Especial, porém não teve sucesso, ficou 1 ano sem receber, começou a fazer bolos e trufas para pagar uma advogada e foi informada que poderia levar + de anos, porém não conseguiu via advogado, e sim por uma nova pericia no INSS. Faz uso de Levoflonamida + Adalimumabe e antiinflamtórios, esta em crise, com muitas dores, mas com esperanças de chegar a estabilização da doença.
45 anos, artrose, fibromialgia, + espondolopatia + oncopatia + vasulopatia. Falar da Carmelita, é algo pra mim, muito importante, na semana do Natal de 2009, eu internei para começar a quimioterapia, quando cheguei com perda progressiva da visão, conheci a Carmelita, nós 2 trabalhavamos no mesmo hospital, porém não nos conhecemos enquanto profissional, ela que teve um acidente de trabalho e gerou as lesões que tem na coluna, estava internada em recesso escolar no hospital escola, aguardando cirurgia e eu perdendo as 2 visão, uma + prejudicada que a outra,logo tivemos aquele apego, pronto, como eu estava com dificuldade para enxergar, a Carmelita, já pulava da cama e ia para o meu quarto, eu recebendo a quimio, primeira dose, passando muito mal, taquicárdica, sonolenta e lá estava Carmelita falando, falando na minha cabeça, me fazendo ri, e entre uma dose e outra, a gente aprontava muito, os enfermeiros diziam que nunca viram 2 pessoas tão prejudicadas e tão alegres, quando ela operou, eu que ia ao quarto dela, ela chegou do centro cirúrgico descorada, sem falar direito e eu fiquei super assustada, pois mesmo com dor ela não era daquele jeito. Conheci a Carmelita no momento mais dificil da minha vida, a cada dia enxergando menos, e a companhia dela foi pra mim um presente de Deus, pois fez com que meus dias de terror, fossem mais leves. Causamos muito na enfermaria do 7º apto.
Uma coisa boa da doença é isso, poder conhecer pessoas maravilhosas que realmente fazem a diferença na nossa vida e todos vocês são pra mim, a minha auto-terapia, este blog e este encontrAR não seria possível sem vocês.
O Grupo EncontrAR agradece o apoio e patrocínio, que permitiu a melhor adesão ao encontro, por ser à partir de então, gratuito.
sábado, 3 de setembro de 2011
Síndrome de Prune Belly
A Síndrome de Prune Belly é também conhecida como síndrome de Eagle-Barret, ou ainda Síndrome do Abdome em Ameixa Seca.
É caracterizada por uma tríade de anormalidades congênitas que consiste em:
Ausência ou deficiência da musculatura abdominal;
O não desenvolvimento dos testículos - condição vista em recém-nascidos onde um ou dois deles não ultrapassam o saco escrotal;
* Uma anormal expansão da bexiga e problemas no trato urinário superior, que pode incluir a bexiga, ureteres e rins.
Devido o envolvimento substancial do trato urinário, crianças com síndrome de Prune Belly são geralmente incapazes de esvaziar completamente suas bexigas e têm sérios prejuízos na bexiga, ureter e rim. Uma criança com esta síndrome pode também apresentar outros defeitos congênitos, que envolvem o sistema musculoesquelético, gastrointestinal, cardiovascular e respiratório.
Incidência
Esta síndrome é um incomum defeito congênito em 1: 30.000 nascimentos. Em 95% dos casos, ocorrem no sexo masculino. Mulheres também podem nascer com ela, ocorrendo defeito na genitália externa. Geralmente portadores de Prune Belly podem morrer antes do nascimento, morrer alguns meses depois ou sobreviver dois anos.
Etiologia
Geralmente é desconhecida, mas há duas hipóteses:
· Defeito no desenvolvimento do mesoderma primário: Uma injúria entre a sexta e décima semana de gravidez que interrompe o desenvolvimento da lâmina lateral do mesoderma que dificulta o aparecimento da parede abdominal, trato genito-urinário incluindo próstata.
· Obstrução do trato urinário durante o desenvolvimento fetal: Se há uma obstrução da uretra, a urina pode retornar e expandir a bexiga. Uma hipoplasia ou displasia da próstata causa uma obstrução da uretra, levado uma grande distensão da bexiga e do trato urinário superior, estirando a parede abdominal e causando prejuízo a musculatura.
Sintomas
Podemos enumerar alguns sintomas freqüentemente encontrados na Síndrome de Prune Belly como:
· O abdome pode apresentar uma aparência enrugada como uma ameixa;
· A massa abdominal pode repousar sobre os ossos púbicos como resultado da distensão da bexiga;
· Órgãos do trato urinário pode ser facilmente sentido na área abdominal; intestino pode ser visualizado no abdome incluindo a visualização do peristaltismo;
· Ausência dos testículos;
· Freqüência infecção do trato urinário;
Refluxo vesicouretral.
Patologia
· Musculatura abdominal
Miopatia: hipoplasia, assimetria muscular.
Aparência: enrugada
· Trato uro-genital
Uretra: extremamente dilatada, pode ocorrer estenose ( raro)
Próstata: hipoplasia
Bexiga: distensão
Ureter: hidro ou mega - ureter com dilatações, diminuição do efeito peristáltico, refluxo vesicouretral
Rins: podem ocorrer displasia, cistos, hipoplasia ou hidronefrose, infecção do trato urinário crônico
Testículos: geralmente intra-abdominal à nível de sacroilíaca, complicações de infertilidade.
· Respiratória
Hipoplasia pulmonar devido a insuficiente líquido amniótico; pneumotórax; pneumomediastino, insuficiência respiratória;
Atelectasia e pneumonia lobar: deformidade torácica, função diafragmática e mecanismo de tosse prejudicada.
· Cardiovascular
Defeito do septo atrial ou ventricular; tetralogia de Fallot.
· Musculoesquelético
Pé eqüinovaro
Escoliose e deslocamento do quadril
Polidactilia
Pectus excavatum (conhecido entre os leigos como “peito de sapateiro”, “peito escavado”, “tórax escavado” é uma deformidade em depressão do esterno e cartilagens costais inferiores, eventualmente acompanhada de deformidade da extremidade anterior das costelas na sua articulação com as cartilagens costais. A protusão das cartilagens costais anteriores no rebordo costal acentua a percepção do defeito. ) e Pectus carinatum (conhecido entre os leigos como "Peito de Pombo", "Peito de Sapateiro" e "Tórax em Quilha") . Os homens são mais freqüentemente afetados que as mulheres. Na maioria das séries publicadas há nítida predominância do Pectus Excavatum sobre o Pectus Carinatum, variando de 3:1 a 13:1.
Diagnóstico
Os defeitos severos que vão determinar como o diagnóstico é feito. Síndrome de Prun Belly geralmente é diagnosticada por ultra-sonografia enquanto a mulher está grávida. Pode ser observado o diagnóstico através do raio X, testes sangüíneos e pielograma intravenoso ( IVP ).
Prognóstico
A síndrome é séria. Alguns recém-nascidos sobrevivem com vários graus de problemas crônicos, mas podem morrer antes de nascer ou alguns meses após o nascimento.
Prevenção
Durante a gravidez deve ser feito o pré-natal. Se for diagnosticado, por exemplo, obstrução do trato urinário, é possível realizar uma cirurgia pré-natal.
Tratamento
O tratamento específico para a síndrome de Prune Belly será determinado pelo psicológico da criança baseada em:
· Idade da criança e histórica médica;
· Extensão da doença;
· Tolerância da criança para medicamentos, procedimentos ou terapia específica;
· Tratamento para síndrome depende da severidade dos sintomas.
Pode ser eleito o uso de antibioticoterapia; vesicostomia; cirurgia de remodelamento da parede abdominal; e cirurgia para correção de anomalia uro-genital.
A fisioterapia pode auxiliar em compliacções cardiorespiratórias e musculoesqueléticas.
Fisioterapia
A fisioterapia respiratória irá depender do quadro clínico do paciente. A severidade do comprometimento respiratório irá determinar a necessidade e o tipo da terapia a ser utilizada.
a) Drenagem Postural: É o posicionamento do paciente em diversos decúbitos, que se baseiam na anatomia da árvore traqueobrônquica. É eficaz por ter a ajuda da força da gravidade na drenagem da secreção para ser eliminada por tosse ou aspiração. Tem como objetivos principais prevenir o acúmulo de secreções ou remover secreções já acumuladas.
Contra-indicações: hipertensão intracraniana, abdome distendido, cirurgias diafragmáticas, hipertensão arterial e pacientes que tenham se alimentado a menos de duas horas.
b) Tapotagem ou Percussão: É um movimento de percussão das mãos em forma de conchas de maneira rítmica e alternada sobre a área do segmento pulmonar afetado. Essa percussão provoca ondas no tórax que levam a secreção até as vias aéreas de maior calibre. O resultado se torna mais nítido quando associa-se esta técnica à drenagem postural.
Contra-indicações: instabilidade torácica, câncer ósseo, osteoporose, queimadura, úlceras, infecções e fratura de costela.
c) Vibração: É o movimento oscilatório rápido das mãos sobre o tórax na fase expiratória e pode estar associada à compressão torácica. Torna-se mais eficaz se a expiração ocorrer após uma inspiração prolongada. A vibração faz com que o muco aderente se solte e seja deslocado para os brônquios e a traquéia, onde as secreções podem ser expelidas, deglutidas ou aspiradas.
Contra-indicações: osteoporose severa, fratura de costela com grande instabilidade torácica e neoplasia (na área tratada).
d) Tosse: Visa a eliminação das secreções pulmonares, e é realizada através de uma expiração forçada, que pode ou não ser voluntária. Quanto maior a força da musculatura abdominal e o volume inspirado, mais eficaz se torna a tosse. O ar em movimento rápido, geralmente carrega qualquer corpo estranho que esteja presente nos brônquios ou na traquéia.
Em casos de pacientes de pós-operatório, é importante orientá-los a comprimir um travesseiro sobre a incisão cirúrgica para minimizar a dor no local.
Contra-indicações: pós-operatório imediato de cirurgias traqueais, esofágicas ou cranianas e lesões de diafragma
A fisioterapia motora deve incluir mobilização passiva e alongamentos.
Um movimento passivo realizado pelo terapeuta com velocidade baixa o suficiente para que o paciente possa interromper o movimento. A técnica pode ser aplicada com um movimento oscilatório ou um alongamento mantido de modo a diminuir a dor ou aumentar a mobilidade. Os movimentos artrocinemáticos são muitos utilizados pelos fisioterapeutas no tratamento das disfunções articulares, alem de restaurar a biomecânica articular proporcionam efeitos fisiológicos benéficos no tecido articular e nas estruturas periarticulares, tais como:
- Movimenta o líquido sinovial levando nutrientes para as partes avasculares da articulação.
- Mantém a extensibilidade e a força de tensão nos tecidos articulares e periarticulares.
- Inibe a ação dos nociceptores profundos e superficiais através de estímulos dos mecanoceptores articulares
Alongamento é qualquer manobra terapêutica elaborada para alongar estruturas de tecido mole encurtado patologicamente, e assim aumentar a amplitude de movimento. No alongamento passivo manual, o terapeuta aplica a força externa e controla a direção, velocidade, intensidade e duração do alongamento dos tecidos moles que estão causando contratura e restrição à mobilidade articular. Os tecidos são alongados além de seu comprimento em repouso.
É caracterizada por uma tríade de anormalidades congênitas que consiste em:
Ausência ou deficiência da musculatura abdominal;
O não desenvolvimento dos testículos - condição vista em recém-nascidos onde um ou dois deles não ultrapassam o saco escrotal;
* Uma anormal expansão da bexiga e problemas no trato urinário superior, que pode incluir a bexiga, ureteres e rins.
Devido o envolvimento substancial do trato urinário, crianças com síndrome de Prune Belly são geralmente incapazes de esvaziar completamente suas bexigas e têm sérios prejuízos na bexiga, ureter e rim. Uma criança com esta síndrome pode também apresentar outros defeitos congênitos, que envolvem o sistema musculoesquelético, gastrointestinal, cardiovascular e respiratório.
Incidência
Esta síndrome é um incomum defeito congênito em 1: 30.000 nascimentos. Em 95% dos casos, ocorrem no sexo masculino. Mulheres também podem nascer com ela, ocorrendo defeito na genitália externa. Geralmente portadores de Prune Belly podem morrer antes do nascimento, morrer alguns meses depois ou sobreviver dois anos.
Etiologia
Geralmente é desconhecida, mas há duas hipóteses:
· Defeito no desenvolvimento do mesoderma primário: Uma injúria entre a sexta e décima semana de gravidez que interrompe o desenvolvimento da lâmina lateral do mesoderma que dificulta o aparecimento da parede abdominal, trato genito-urinário incluindo próstata.
· Obstrução do trato urinário durante o desenvolvimento fetal: Se há uma obstrução da uretra, a urina pode retornar e expandir a bexiga. Uma hipoplasia ou displasia da próstata causa uma obstrução da uretra, levado uma grande distensão da bexiga e do trato urinário superior, estirando a parede abdominal e causando prejuízo a musculatura.
Sintomas
Podemos enumerar alguns sintomas freqüentemente encontrados na Síndrome de Prune Belly como:
· O abdome pode apresentar uma aparência enrugada como uma ameixa;
· A massa abdominal pode repousar sobre os ossos púbicos como resultado da distensão da bexiga;
· Órgãos do trato urinário pode ser facilmente sentido na área abdominal; intestino pode ser visualizado no abdome incluindo a visualização do peristaltismo;
· Ausência dos testículos;
· Freqüência infecção do trato urinário;
Refluxo vesicouretral.
Patologia
· Musculatura abdominal
Miopatia: hipoplasia, assimetria muscular.
Aparência: enrugada
· Trato uro-genital
Uretra: extremamente dilatada, pode ocorrer estenose ( raro)
Próstata: hipoplasia
Bexiga: distensão
Ureter: hidro ou mega - ureter com dilatações, diminuição do efeito peristáltico, refluxo vesicouretral
Rins: podem ocorrer displasia, cistos, hipoplasia ou hidronefrose, infecção do trato urinário crônico
Testículos: geralmente intra-abdominal à nível de sacroilíaca, complicações de infertilidade.
· Respiratória
Hipoplasia pulmonar devido a insuficiente líquido amniótico; pneumotórax; pneumomediastino, insuficiência respiratória;
Atelectasia e pneumonia lobar: deformidade torácica, função diafragmática e mecanismo de tosse prejudicada.
· Cardiovascular
Defeito do septo atrial ou ventricular; tetralogia de Fallot.
· Musculoesquelético
Pé eqüinovaro
Escoliose e deslocamento do quadril
Polidactilia
Pectus excavatum (conhecido entre os leigos como “peito de sapateiro”, “peito escavado”, “tórax escavado” é uma deformidade em depressão do esterno e cartilagens costais inferiores, eventualmente acompanhada de deformidade da extremidade anterior das costelas na sua articulação com as cartilagens costais. A protusão das cartilagens costais anteriores no rebordo costal acentua a percepção do defeito. ) e Pectus carinatum (conhecido entre os leigos como "Peito de Pombo", "Peito de Sapateiro" e "Tórax em Quilha") . Os homens são mais freqüentemente afetados que as mulheres. Na maioria das séries publicadas há nítida predominância do Pectus Excavatum sobre o Pectus Carinatum, variando de 3:1 a 13:1.
Diagnóstico
Os defeitos severos que vão determinar como o diagnóstico é feito. Síndrome de Prun Belly geralmente é diagnosticada por ultra-sonografia enquanto a mulher está grávida. Pode ser observado o diagnóstico através do raio X, testes sangüíneos e pielograma intravenoso ( IVP ).
Prognóstico
A síndrome é séria. Alguns recém-nascidos sobrevivem com vários graus de problemas crônicos, mas podem morrer antes de nascer ou alguns meses após o nascimento.
Prevenção
Durante a gravidez deve ser feito o pré-natal. Se for diagnosticado, por exemplo, obstrução do trato urinário, é possível realizar uma cirurgia pré-natal.
Tratamento
O tratamento específico para a síndrome de Prune Belly será determinado pelo psicológico da criança baseada em:
· Idade da criança e histórica médica;
· Extensão da doença;
· Tolerância da criança para medicamentos, procedimentos ou terapia específica;
· Tratamento para síndrome depende da severidade dos sintomas.
Pode ser eleito o uso de antibioticoterapia; vesicostomia; cirurgia de remodelamento da parede abdominal; e cirurgia para correção de anomalia uro-genital.
A fisioterapia pode auxiliar em compliacções cardiorespiratórias e musculoesqueléticas.
Fisioterapia
A fisioterapia respiratória irá depender do quadro clínico do paciente. A severidade do comprometimento respiratório irá determinar a necessidade e o tipo da terapia a ser utilizada.
a) Drenagem Postural: É o posicionamento do paciente em diversos decúbitos, que se baseiam na anatomia da árvore traqueobrônquica. É eficaz por ter a ajuda da força da gravidade na drenagem da secreção para ser eliminada por tosse ou aspiração. Tem como objetivos principais prevenir o acúmulo de secreções ou remover secreções já acumuladas.
Contra-indicações: hipertensão intracraniana, abdome distendido, cirurgias diafragmáticas, hipertensão arterial e pacientes que tenham se alimentado a menos de duas horas.
b) Tapotagem ou Percussão: É um movimento de percussão das mãos em forma de conchas de maneira rítmica e alternada sobre a área do segmento pulmonar afetado. Essa percussão provoca ondas no tórax que levam a secreção até as vias aéreas de maior calibre. O resultado se torna mais nítido quando associa-se esta técnica à drenagem postural.
Contra-indicações: instabilidade torácica, câncer ósseo, osteoporose, queimadura, úlceras, infecções e fratura de costela.
c) Vibração: É o movimento oscilatório rápido das mãos sobre o tórax na fase expiratória e pode estar associada à compressão torácica. Torna-se mais eficaz se a expiração ocorrer após uma inspiração prolongada. A vibração faz com que o muco aderente se solte e seja deslocado para os brônquios e a traquéia, onde as secreções podem ser expelidas, deglutidas ou aspiradas.
Contra-indicações: osteoporose severa, fratura de costela com grande instabilidade torácica e neoplasia (na área tratada).
d) Tosse: Visa a eliminação das secreções pulmonares, e é realizada através de uma expiração forçada, que pode ou não ser voluntária. Quanto maior a força da musculatura abdominal e o volume inspirado, mais eficaz se torna a tosse. O ar em movimento rápido, geralmente carrega qualquer corpo estranho que esteja presente nos brônquios ou na traquéia.
Em casos de pacientes de pós-operatório, é importante orientá-los a comprimir um travesseiro sobre a incisão cirúrgica para minimizar a dor no local.
Contra-indicações: pós-operatório imediato de cirurgias traqueais, esofágicas ou cranianas e lesões de diafragma
A fisioterapia motora deve incluir mobilização passiva e alongamentos.
Um movimento passivo realizado pelo terapeuta com velocidade baixa o suficiente para que o paciente possa interromper o movimento. A técnica pode ser aplicada com um movimento oscilatório ou um alongamento mantido de modo a diminuir a dor ou aumentar a mobilidade. Os movimentos artrocinemáticos são muitos utilizados pelos fisioterapeutas no tratamento das disfunções articulares, alem de restaurar a biomecânica articular proporcionam efeitos fisiológicos benéficos no tecido articular e nas estruturas periarticulares, tais como:
- Movimenta o líquido sinovial levando nutrientes para as partes avasculares da articulação.
- Mantém a extensibilidade e a força de tensão nos tecidos articulares e periarticulares.
- Inibe a ação dos nociceptores profundos e superficiais através de estímulos dos mecanoceptores articulares
Alongamento é qualquer manobra terapêutica elaborada para alongar estruturas de tecido mole encurtado patologicamente, e assim aumentar a amplitude de movimento. No alongamento passivo manual, o terapeuta aplica a força externa e controla a direção, velocidade, intensidade e duração do alongamento dos tecidos moles que estão causando contratura e restrição à mobilidade articular. Os tecidos são alongados além de seu comprimento em repouso.
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