participação no ong brasil ameaçada

PRECISO DAR UMA RESPOSTA POSITIVA OU NAO DA PARTICIPAÇÃO DO GRUPO DE ESTUDOS DE DOENÇAS RARAS NO ONG BRASIL , PARA ISSO PRECISO DA AJUDA DE TODOS PARA FECHAR VOLUNTARIOS PARA OS TRES DIAS DOIS DE MANHA E DOIS A TARDE ,MATERIAL GRAFICO DAS DIVERSAS DOENÇAS E LABORATORIOS E UM COORDENADOR PARA CADA DIA ME REPRESENTANDO , UMA VEZ QUE TENHO TRES OUTROS EVENTOS NESTES DIAS E NAO POSSO PARTICIPAR ATIVAMETE DE TUDO , GOSTARIA QUE A OPORTUNIDADE MOTIVASSE A POPULAÇÃO A CONHECER AS ONG LIGADAS A DOENÇAS RARAS E SO CADASTREI O GRUPO COM ESSA INTENÇÃO PRECISO DE AJUDA POR FAVOR RETORNEM COM SUGESTOES

MARCOS MSGM40@YAHOO.COM.BR

Marcos Teixeira

Coordenação do Voluntariado

Feocromocitomas

Feocromocitomas são tumores, geralmente benignos, de células cromafins, formados por células produtoras de substâncias adrenégicas, como a Adrenalina. Costumam se localizar nas glândulas adrenais, ou suprarenais, mas podem ter outras localizações. Esse tipo de tumor raramente responde a quimioterapia ou radioterapia, necessitando de intervenção cirúrgica. Os feocromocitomas são de difícil visualização, muitas vezes sendo necessária uma cintilografia com iodo radioativo, quando não são localizados através de tomografia ou ressonância magnética.

20% são familiares (Autossómico dominante). Podem também estar associados a NEM tipo 2A ou NEM tipo 2B.

Podem ser "silenciosos", sendo um achado fortuito de uma autopsia, mas podem ter os mais variados graus de sintomas, sendo os mais intensos os das chamadas crises adrenérgicas. Neste caso, o portador apresenta crises súbitas de aceleração do coração, com grandes elevações de pressão arterial, dor de cabeça e sudorese.

O diagnóstico laboratorial é melhor evidenciado pelas dosagens das metanefrinas plasmáticas.

É uma causa potencialmente curável de Hipertensão arterial, embora extremamente rara.Ocorre em 0,1%dos hipertensos, mais frequentes na 3ª a 5ª década.

ENFERMEIRA ZENILDA APRESENTA PALESTRA SOBRE SEGURANÇA NO LAR EM NOME DO GRUPO DE ESTUDOS DOENÇAS RARAS

Material Preparatório para vestibular impresso em Braille para deficientes visuais.

UTFPR - CAMPUS CORNÉLIO PROCÓPIO Esta disponibilizado na Biblioteca da Universidade Tecnológica Federal do Paraná, campus Cornélio Procópio, o Material Preparatório para vestibular impresso em Braille para deficientes visuais. Caso tenha alguém interessado, solicitar por email: ligiab@utfpr.edu.br. (RESPONSÁVEL PELO NAPNE) Entraremos em contato. São áudios de 2.700 livros que podem ser enviados a deficientes visuais. Procure o site http://www.audioteca.org.br/catalogo.htm e veja os nomes dos livros falados disponiveis. Caros amigos, Venho por meio deste e-mail divulgar o trabalho maravilhoso que é realizado na Audioteca Sal e Luz e corre o risco de acabar. A Audioteca Sal e Luz é uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, que produz e empresta livros falados (audiolivros). Mas o que seria isto? São livros que alcançam cegos e deficientes visuais, (inclusive os com dificuldade de visão pela idade avançada) de forma totalmente gratuita. Seu acervo conta com mais de 2.700 títulos que vão desde literatura em geral, passando por textos religiosos até textos e provas corrigidas voltadas para concursos públicos em geral. São emprestados sob a forma de fita K7, CD ou MP3. E agora, você está se perguntando: O que eu tenho a ver com isso? É simples. Nos ajude divulgando. Se você conhece algum cego ou deficiente visual, fale do nosso trabalho. DIVULGUE! Para ter acesso ao nosso acervo, basta se associar na nossa sede, que fica situada à Rua Primeiro de Março, 125- Centro. RJ. Não precisa ser morador do Rio de Janeiro. A outra opção, foi uma alternativa que se criou face a dificuldade de locomoção dos deficientes na nossa cidade. Eles podem solicitar o livro pelo telefone, escolhendo o título pelo site, e enviaremos gratuitamente pelos Correios. A nossa maior preocupação reside no fato que, apesar do governo estar ajudando imensamente, é preciso apresentar resultados. Precisamos atingir um número significativo de associados, que realmente contemplem o trabalho, se não ele irá se extinguir e os deficientes não poderão desfrutar da magia da leitura. Só quem tem o prazer na leitura, sabe dizer que é impossível imaginar o mundo sem os livros... Atenciosamente, Christiane Blume - Audioteca Sal e Luz Rua Primeiro de Março, 125- 7. Andar Centro- RJ. CEP 20010-000 Fone: (21) 2233-8007 Horário de atendimento: 08 às 16 horas http://audioteca.org.br/noticias.htm

Transtorno da Expressão Escrita

A característica diagnóstica essencial do Transtorno da Expressão Escrita consiste de habilidades de escrita (medidas por um teste padronizado individualmente administrado ou avaliação funcional das habilidades de escrita) acentuadamente abaixo do nível esperado, considerando a idade cronológica, a inteligência medida e a escolaridade apropriada à idade do indivíduo (Critério A). A perturbação na expressão escrita interfere significativamente no rendimento escolar ou nas atividades da vida diária que exigem habilidades de escrita (Critério B). Em presença de um déficit sensorial, as dificuldades nas habilidades de escrita excedem aquelas geralmente a este associadas (Critério C). Caso esteja presente uma condição neurológica, outra condição médica geral ou déficit sensorial, isto deve ser codificado no Eixo III. Geralmente existe uma combinação de dificuldades na capacidade do indivíduo de compor textos escritos, evidenciada por erros de gramática e pontuação dentro das frases, má organização dos parágrafos, múltiplos erros ortográficos e caligrafia excessivamente ruim. Este diagnóstico em geral não é dado quando existem apenas erros ortográficos ou fraca caligrafia, na ausência de outros prejuízos na expressão escrita. Em comparação com outros Transtornos da Aprendizagem, sabe-se relativamente menos acerca dos Transtorno da Expressão Escrita e sobre seu tratamento, particularmente quando ocorrem na ausência de Transtorno da Leitura. À exceção da ortografia, os testes padronizados nesta área são menos acuradamente desenvolvidos do que os testes de leitura ou capacidade matemática, podendo a avaliação do prejuízo nas habilidades escritas exigir uma comparação entre amostras amplas do trabalho escolar escrito do indivíduo e o desempenho esperado para sua idade e QI. Este é especialmente o caso de crianças pequenas, das séries escolares iniciais. Tarefas nas quais a criança é solicitada a copiar, escrever um ditado e escrever espontaneamente podem ser necessárias para o estabelecimento da presença e extensão deste transtorno. Características e Transtornos Associados Desmoralização, baixa auto-estima e déficits nas habilidades sociais podem estar associados com os transtornos da aprendizagem. A taxa de evasão escolar para crianças ou adolescentes com Transtornos da Aprendizagem é de aproximadamente 40% (cerca de 1,5 vezes a média). Os adultos com Transtornos da Aprendizagem podem ter dificuldades significativas no emprego ou no ajustamento social. Muitos indivíduos (10-25%) com Transtorno da Conduta, Transtorno Desafiador Opositivo, Transtorno de Déficit de Atenção / Hiperatividade, Transtorno Depressivo Maior ou Transtorno Distímico também têm Transtornos da Aprendizagem. Existem evidências de que atrasos no desenvolvimento da linguagem podem ocorrer em associação com os Transtornos da Aprendizagem (particularmente Transtorno da Leitura), embora esses atrasos possam não ser suficientemente severos para indicarem o diagnóstico adicional de Transtorno da Comunicação. Os Transtornos da Aprendizagem também podem estar associados com uma taxa superior de Transtorno do Desenvolvimento da Coordenação. Anormalidades subjacentes do processamento cognitivo (por ex., déficits na percepção visual, processos lingüísticos, atenção, memória ou uma combinação destes) freqüentemente precedem ou estão associadas com os Transtornos da Aprendizagem . Os testes estandardizados para a medição desses processos em geral são menos confiáveis e válidos do que outros testes psicopedagógicos. Embora predisposição genética, danos perinatais e várias condições neurológicas ou outras condições médicas gerais possam estar associados com o desenvolvimento dos Transtornos da Aprendizagem, a presença dessas condições não o prediz, invariavelmente, e existem muitos indivíduos com Transtornos da Aprendizagem sem essa história. Esses transtornos, entretanto, freqüentemente são encontrados em associação com uma variedade de condições médicas gerais (por ex., envenenamento por chumbo, síndrome alcoólica fetal ou síndrome do X frágil). O Transtorno da Expressão Escrita em geral é encontrado em combinação com Transtorno da Leitura ou Transtorno da Matemática. Existem algumas evidências de que déficits de linguagem e percepto-motores podem acompanhar este transtorno. Prevalência A prevalência do Transtorno da Expressão Escrita é difícil de estabelecer, uma vez que muitos estudos se concentram na prevalência dos Transtornos da Aprendizagem em geral, sem ter o cuidado de separar transtornos específicos da leitura, matemática ou expressão escrita. O Transtorno da Expressão Escrita é raro, quando não associado a outros Transtornos da Aprendizagem. Curso Embora as dificuldades na escrita (por ex., caligrafia ou capacidade de copiar particulamente fracas ou incapacidade de recordar seqüências de letras em palavras comuns) possam aparecer já na primeira série escolar, o Transtorno da Expressão Escrita raramente é diagnosticado antes do final da mesma, uma vez que a instrução formal da escrita habitualmente ainda não ocorreu até este ponto na maioria dos contextos escolares. O transtorno em geral é visível na segunda série. O Transtorno da Expressão Escrita ocasionalmente pode ser visto em crianças mais velhas ou em adultos, e pouco se sabe sobre seu prognóstico a longo prazo. Diagnóstico Diferencial Os Transtornos da Aprendizagem devem ser diferenciados das variações normais na realização acadêmica e das dificuldades escolares devido à falta de oportunidades, ensino fraco ou fatores culturais. A escolarização inadequada pode resultar em fraco desempenho em testes estandardizados de rendimento escolar. Crianças de bagagens étnicas ou culturais diferentes daquelas dominantes na cultura da escola ou cuja língua materna não é a língua do país, bem como crianças que freqüentaram escolas com ensino inadequado, podem ter fraca pontuação nesses testes. As crianças com essas mesmas bagagens também podem estar em maior risco para faltas injustificadas à escola, em virtude de doenças mais freqüentes ou ambientes domésticos empobrecidos ou caóticos. Um prejuízo visual ou auditivo pode afetar a capacidade de aprendizagem e deve ser investigado, por meio de testes de triagem audiométrica ou visual. Um Transtornos da Aprendizagem pode ser diagnosticado na presença desses déficits sensoriais apenas quando as dificuldades de aprendizagem excedem aquelas habitualmente associadas aos mesmos. As condições médicas gerais ou neurológicas concomitantes devem ser codificadas no Eixo III. No Retardo Mental, as dificuldades de aprendizagem são proporcionais ao prejuízo geral no funcionamento intelectual. Entretanto, em alguns casos de Retardo Mental Leve, o nível de realização na leitura, matemática ou expressão escrita está significativamente abaixo dos níveis esperados, dadas a escolarização e a gravidade do Retardo Mental do indivíduo. Nesses casos, aplica-se o diagnóstico adicional de Transtornos da Aprendizagem. Um diagnóstico adicional de Transtornos da Aprendizagem deve ser feito no contexto de um Transtorno Invasivo do Desenvolvimento apenas quando o prejuízo escolar estiver significativamente abaixo dos níveis esperados, levando em conta o funcionamento intelectual e a escolarização do indivíduo. Em indivíduos com Transtornos da Comunicação, o funcionamento intelectual pode precisar ser avaliado por medições estandardizadas da capacidade intelectual não-verbal. Em casos nos quais o rendimento escolar estiver significativamente abaixo desta medida de capacidade, aplica-se diagnóstico de Transtornos da Aprendizagem. O Transtorno da Matemática e o Transtorno da Expressão Escrita ocorrem, com maior freqüência, em combinação com o Transtorno da Leitura. Quando são satisfeitos os critérios para mais de um Transtornos da Aprendizagem, todos devem ser diagnosticados. Um transtorno apenas de ortografia ou caligrafia, na ausência de outras dificuldades da expressão escrita, em geral não se presta a um diagnóstico de Transtorno da Expressão Escrita. Quando a má caligrafia se deve a um prejuízo na coordenação motora, cabe considerar um diagnóstico de Transtorno do Desenvolvimento da Coordenação. Critérios Diagnósticos para F81.8 - 315.2 Transtorno da Expressão Escrita A. As habilidades de escrita, medidas por testes padronizados, individualmente administrados (ou avaliações funcionais das habilidades de escrita), estão acentuadamente abaixo do nível esperado, considerando a idade cronológica, a inteligência medida e a escolaridade apropriada à idade do indivíduo. B. A perturbação no Critério A interfere significativamente no rendimento escolar ou atividades da vida diária que exigem a composição de textos escritos (por ex., escrever frases gramaticalmente corretas e parágrafos organizados). C. Em presença de um déficit sensorial, as dificuldades nas habilidades de escrita excedem aquelas habitualmente a este associadas. Nota para a codificação: Se uma condição médica geral (por ex., neurológica) ou déficit sensorial estiverem presentes, codificar no Eixo

LINFEDEMA

O linfedema define-se como o acúmulo de líquido altamente protéico nos espaços intersticiais, principalmente na gordura subcutânea, devido à falhas de transporte, por alterações da carga linfática, por deficiência de transporte ou por falha da proteólise extralinfática, geralmente ocorrente pela disrupção dos canais linfáticos. Em pacientes submetidas ao tratamento de câncer primário da mama, o linfedema é uma complicação preocupante, podendo variar de um leve aumento mensurável do braço até uma extremidade superior grotescamente aumentada, pesada e incapacitada. A incidência descrita era altamente variável, dependendo dos critérios empregados. A medição da circunferência do braço é o método mais comumente usado, mas a medição do volume do braço é o mais exato. Apesar da variação, 40% é uma média conservadora, mas com o advento dos procedimentos cirúrgicos mais conservadores, a incidência diminuiu sendo o linfedema encontrado em 15,4% das pacientes após mastectomia radical modificada e em apenas 2 a 3% após remoção local do câncer mais dissecção axilar e após excisão local mais radioterapia. Sua fisiopatologia manifesta-se em decorrência de obstrução linfática, são ativados mecanismos compensatórios, a fim de evitar a instalação do edema, sendo eles: circulação colateral por dilatação dos coletores remanescentes; dilatação dos canais pré-linfáticos, conduzindo a linfa para regiões íntegras; neo-anastomoses linfo-linfáticas ou linfo-venosas; aumento da capacidade de transporte por incremento do trabalho dos linfangions; e estímulo do mecanismo celular, produzindo, na região edemaciada, um aumento da pinocitose e um acúmulo de macrófagos que atuam na proteólise extralinfática. A instalação de edema ocorre então por aumento do fluxo linfático, que supera a capacidade de transporte ou reduz a mesma a níveis inferiores aos de carga e fluxo linfático. Era aceito, inicialmente, que a patogenia do linfedema após o tratamento para câncer de mama era decorrente da destruição do sistema linfático causada por cirurgia e/ou radioterapia. A linfocintilografia demonstrou que durante a fase de latência (após o tratamento e antes do linfedema) ocorre uma dilatação dos principais coletores linfáticos do braço com manutenção do contraste no lado operado da axila. Normalmente, a linfa do sistema superficial drena para o sistema linfático profundo pelas conexões que podem ser visualizadas, havendo muitas vias coletoras e fluxo retrógrado de vasos profundos para os superficiais indicando uma insuficiência valvular. Em geral, para produzir um linfedema é necessário muito mais do que uma destruição tecidual. Isto sugere que fatores adicionais à obstrução linfática são necessários para a ocorrência do linfedema; em resumo, a fisiopatologia do linfedema não consiste somente em uma simples obstrução linfática, mas em um emaranhado de eventos complexos que levam ao seu desencadeamento. O linfedema da extremidade superior usualmente pode ser dividido e classificado como primário ou secundário, dependendo de ser congênito ou adquirido respectivamente. O linfedema primário é definido como uma anormalidade ou doença primária dos elementos condutores de linfa ou dos linfonodos, resultando em uma completa incapacidade de desenvolvimento dos vasos linfáticos (agnesia) ou com vasos linfáticos pouco desenvolvidos (aplasia). O linfedema secundário resulta das mesmas situações que conduzem às varicosidades secundárias; estes incluem: a remoção e destruição cirúrgicas extensas de canais linfáticos, fibrose, obstrução venosa, irradiação da axila, infecção e substituição neoplásica. As alterações morfológicas do linfedema consistem em dilatação dos linfáticos até os pontos de obstrução, acompanhada de aumentos do líquido intersticial. A persistência do edema resulta em aumento do tecido fibroso intersticial subcutâneo com conseqüente aumento da parte afetada, acentuada enduração, aspecto de “casca de laranja” da pele e úlceras cutâneas. O linfedema pode ocorrerem qualquer área do membro superior. Os sinais e sintomas do linfedema incluem: sensação de peso ou tensão no membro; dor aguda; alteração de sensibilidade; dor nas articulações; aumento da temperatura local com ausência de sinais flogísticos; extravasamento de líquido linfático (linfocistos); sinal de Steimer positivo (prega cutânea); edema em dorso de mão; papilomatoses dermatológicas; e alterações cutâneas como eczemas, micoses, queratosis, entre outras. O diagnóstico de linfedema pode ser obtido na anamnese e/ou no exame físico, através de critérios subjetivos, questionário, entrevistas, tamanho, peso, atividade funcional e aparência; e critérios objetivos que são baseados na perimetria. Na tonometria, outro método de avaliação do edema, utiliza-se um aparelho que mede o tônus do membro edemaciado, comparando-o ao próprio, em avaliações posteriores ou ao membro contralateral. A ampla variação na incidência descrita de linfedema é, em grande parte, o resultado da ausência de critérios diagnósticos uniformes.

Colangite esclerosante primária

Colangite esclerosante primária A colangite esclerosante primária é a inflamação, cicatrização e obstrução dos canais biliares dentro e fora do fígado. Na colangite esclerosante primária, a cicatrização estreita e finalmente obstrui os canais causando cirrose. Embora se desconheça a sua causa, sabe-se que provavelmente está relacionada com anomalias do sistema imunitário. A doença afecta amiúde homens jovens. Habitualmente os afectados apresentam, ao mesmo tempo, uma doença inflamatória do intestino, especialmente a colite ulcerosa. Sintomas e diagnóstico A doença, em geral, começa gradualmente, com cansaço progressivo, comichão e icterícia. Podem produzir-se, embora não seja frequente, episódios de dor na parte superior do abdómen e febre, causados pela inflamação dos canais biliares. A pessoa afectada costuma ter o fígado e o baço inflamados, ou apresentar sintomas de cirrose. Também pode desenvolver hipertensão portal, ascite e insuficiência hepática, o que pode ser mortal. O diagnóstico estabelece-se utilizando geralmente a colangiopancreatografia retrógrada endoscópica (CPRE) ou a colangiografia percutânea. (Ver imagem da secção 10, capítulo 115) Na CPRE, fazem-se radiografias depois de se ter injectado, através de um endoscópio, uma substância radiopaca dentro dos canais biliares. Na colangiografia percutânea realizam-se as radiografias depois de se ter injectado directamente a substância radiopaca nos canais biliares. Para confirmar o diagnóstico pode ser preciso o exame microscópico de uma amostra do tecido hepático obtido por meio de uma agulha (biopsia hepática). Prognóstico e tratamento Algumas pessoas permanecem até 10 anos sem sintomas, tendo-se detectado a doença numa análise de rotina da função hepática. Em geral, a colangite esclerosante primária piora gradualmente.

Púrpura de Henoch-Schönlein

A púrpura de Henoch-Schönlein (PHS), também conhecida como púrpura anafilactóide ou púrpura reumática, é a vasculite (ou seja uma inflamação dos vasos da pele, podendo também acometer os vasos do intestino, articulações e rins) mais freqüente nas crianças e nos adolescentes. O seu diagnóstico é essencialmente clínico, baseado na presença de dois ou mais dos critérios propostos pelo Colégio Americano de Reumatologia, em crianças com manchas elevadas na pele que não desaparecem com a pressão digital (púrpura palpável) Critérios do Colégio Americano de Reumatologia para o diagnóstico de púrpura de Henoch-Schönlein Critérios Definições 1. Púrpura palpável Púrpuras elevadas, não relacionadas a redução das plaquetas (plaquetopenia) 2. Idade de início inferior a 20 anos Idade de início dos sintomas antes dos 20 anos 3. Dor abdominal Dor de barriga, geralmente difusa que piora às refeições ou presença de sangramento nas fezes 4. Alterações na biópsia de pele O exame histológico evidencia granulócitos em paredes de arteríolas ou vênulas A presença de dois ou mais dos quatro critérios, em crianças e adolescentes com púrpura palpável, define o diagnóstico A causa da PHS é desconhecida, porém vários fatores desencadeantes têm sido descritos. As infecções de vias aéreas superiores (como resfriados, gripes e amigdalite purulenta) podem preceder as manifestações da PHS em até 50% das crianças. Outros possíveis fatores desencadeantes incluem: vacinas, medicamentos, alimentos, picadas de inseto e exposição ao frio. A PHS ocorre, predominantemente, em crianças na faixa etária escolar (média de 6 anos), podendo incidir entre um e 19 anos de idade. A manifestação clínica mais freqüente é a púrpura palpável não relacionada com a redução das plquetas (púrpura plaquetopênica) em 100% dos pacientes e de localização predominante em pernas, coxas, pés e nádegas, podendo ocorrer também em: face, couro cabeludo, braços e raramente tronco (Figura 1). Em geral, as lesões aparecem em surtos com intervalos de uma semana ou mais e com duração total do quadro ativo entre três e 12 semanas. O inchaço (edema subcutâneo), com localização predominante em mãos e pés, pode ser evidenciado em até 30% dospacientes. Figura 1 – Lesões púrpuricas palpáveis em perna e coxa direita em uma paciente com púrpura de Henoch-Schönlein Dor nas articulações (artralgia) e ou inflamação com inchaço destas (artrite) ocorre em 60 a 84% dos pacientes. Em geral acomete joelhos e tornozelos, com dor e dificuldade ou impossibilidade de deambulação. O comprometimento gastrointestinal (estômago e intestino) é freqüente variando de 50 a 85% dos casos, tendo sido a apresentação inicial da PHS em até 19% dos pacientes. Os pacientes podem apresentar: dor abdominal (dor de barriga), náuseas, vômitos, sangramento intestinal [como enterroragia (fezes com sangue vivo) ou melena (fezes escuras)] e raramente perfuração intestinal. O comprometimento dos rins (nefrite) ocorre em 10 a 50% dos pacientes, geralmente nos primeiros três meses da doença. Doença renal grave ocorre em 1 a 4,5% de todas as crianças e adolescentes com PHS e em 7,5% daqueles com alterações renais persistentes. As alterações renais mais freqüentes são leves e geralmente evidenciadas nos exames de urina, tais como: hematúria (sangue na urina) e proteinúria (proteina na urina), com durações habitualmente entre um e três meses. O tratamento da PHS deve individualizado para cada paciente e conduzido, preferencialmente, pelo reumatologista ou nefrologista pediátrico. Este deve ser dirigido para identificação e remoção dos possíveis agentes envolvidos: infecções, alimentos, drogas, vacinas, etc. As púrpuras habitualmente melhoram sem necessidade de tratamento, não respondem aos antiinflamatórios não hormonais e anti-alérgicos. Geralmente, os analgésicos (paracetamol) são indicados para artralgia; antiinflamatórios não hormonais (como o naproxeno) para controle das artrites; corticosteróides (prednisona, prednisolona e/ou pulsoterapia com metilprednisolona) para dor abdominal importante, nefrites graves, inflamação dos testículos (orquite), assim como em outras alterações graves e raras (envolvimento neurológico e hemorragia dos pulmões). A ranitidina é usada geralmente em todos os casos com dor abdominal, podendo ser associada aos corticosteróides. Os imunossupressores (tais como: ciclofosfamida, ciclosporina A, azatioprina, entre outros), gamaglobulina endovenosa ou plasmaferese são usados raramente e geralmente nos pacientes com nefrites ou outras manifestações graves e que não melhoraram aos corticosteróides. A evolução dos pacientes geralmente é adequada, apesar das púrpuras poderem recorrer. As manifestações articulares e gastrintestinais costumam se resolver entre um e dois meses. A longo prazo, a preocupação é com os rins. Os pacientes devem ser seguidos e realizados exames de sangue e de urina periodicamente. Atualmente, recomenda-se o seguimento de crianças com PHS, com avaliações semestrais dos exames de sangue e de urina, por pelo menos 5 a 10 anos, para aqueles que não apresentarem alterações renais inicialmente. Os pacientes que apresentarem alterações laboratoriais renais transitórias ou persistentes devem ser rigorosamente acompanhados por toda vida com reumatologista ou nefrologista pediátrico, pelo maior risco de desenvolver insuficiência renal (desencadeada por fatores como gravidez ou cirurgias), mesmo na ausência de doença renal ativa.

FOTOS EVENTO 150 ANOS DA RADIOLOGIA APOIO G.E.D.R.