Rare Desease Day no Brasil é destaque no Mundo

Fatos e Números Essenciais do  Dia Mundial Doenças Raras no Mundo
Batemos  nova marca: 84 Países  Participantes com 410 eventos em todo o Mundo  , sendo  só  no Brasil  10  organizados pela AFAG e GEDR


 9 Países novos aderiram com suas associações de pacientes  : Cuba , Equador , Egito , Guiné , Jordânia , Cazaquistão , Quênia , Oman , e Paraguai . •

139 Amigos do Dia das Doenças Raras
• Mais de 138 mil visitas ao site  www.rarediseaseday.org nos últimos 4 Meses (em comparação com 79 mil não Ano Passado no mesmo período  , e 50.000 visualizações no link  Dia das Doenças Raras

• O Video Oficial Dia das Doenças Raras foi  Traduzido em 21 linguas e recebeu mais de  67.000 visualizações

• A Nossa Comunidade Facebook cresceu significativamente Este Ano saltando para  40.000 curtidas

•  Mais de 140 novas Histórias  de pacientes foram Escritas
• Milhares de PESSOAS responderam AO Nosso Apelo a " Levante e Junte-se a  Campanha " 

• Mais de 100 PESSOAS participaram do Dia das Doenças Raras Simpósio EUROPEU los bruxelas .

• Grande Cobertura da Mídia ao redor do mundo  : impressa , eletrônica , Rádio e Televisão

Agora , nós Queremos Ouvir sobre Você. !

 

JORNADA DA TRIAGEM NEONATAL EM SAO PAULO 22/03

SEMINARIO DIA MUNDIAL DOENÇAS RARAS 2014 ABERTURA

 

Fase IV da Triagem Neonatal no Estado de São Paulo

CONVITE

Tendo em vista a implementação da Fase IV da Triagem Neonatal no Estado de São Paulo  convidamos a todos  para participarem da “Jornada da Triagem Neonatal na Cidade de São Paulo”  dia 22 de  março das 8:30 as 13:00 no Viaduto Jacareí, 100  oitavo andar  Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo

Nossas atividades serão: 

Abertura coma a presença do Dr. Marco Aurélio Cunha

# 9:00 Hiperplasia Adrenal Congênita - Dra. Marcia Giusti,  - Médica responsável do ambulatório SRTN​ da APAE_SP

# 9:40 Deficiência de Biotinidase e Triagem Neonatal ampliada por espectrometria de massas em Tandem -  Dra Flavia Piazzon, Médica Geneticista consultora de erros inatos da APAE_SP

# 10:15  Inclusão da Imunodeficiência Adquirida Grave - Dra. Marilia Kanegae  Laboratório de Imunologia Humana Instituto de Ciências Biomédicas - Universidade de São Paulo

# 11:00 Teste do Coraçãozinho, Orelhinha , Olhinho e Linguinha – Enfermeira Zenilda Martins

# Hemoglobinopatias na Triagem Neonatal - APROFE

                  Entrega de material informativo sobre Doenças Raras e Triagem Neonatal

Evento Gratuito com Certificado

INSCRIÇÕES PELO LINK  http://www.afag.org.br/index.php/inscricoes

Estudandoraras.blogspot.com + de 1.000.000 de visitas

Info- estudandoraras@hotmail.com

Fase IV da Triagem Neonatal no Estado de São Paulo

CONVITE

Tendo em vista a implementação da Fase IV da Triagem Neonatal no Estado de São Paulo  convidamos a todos  para participarem da “Jornada da Triagem Neonatal na Cidade de São Paulo”  dia 22 de  março das 8:30 as 13:00 no Viaduto Jacareí, 100  oitavo andar  Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo

Nossas atividades serão: 

Abertura coma a presença do Dr. Marco Aurélio Cunha

# 9:00 Hiperplasia Adrenal Congênita - Dra. Marcia Giusti,  - Médica responsável do ambulatório SRTN​ da APAE_SP

# 9:40 Deficiência de Biotinidase e Triagem Neonatal ampliada por espectrometria de massas em Tandem -  Dra Flavia Piazzon, Médica Geneticista consultora de erros inatos da APAE_SP

# 10:15  Inclusão da Imunodeficiência Adquirida Grave - Dra. Marilia Kanegae  Laboratório de Imunologia Humana Instituto de Ciências Biomédicas - Universidade de São Paulo

# 11:00 Teste do Coraçãozinho, Orelhinha , Olhinho e Linguinha – Enfermeira Zenilda Martins

# Hemoglobinopatias na Triagem Neonatal - APROFE

                  Entrega de material informativo sobre Doenças Raras e Triagem Neonatal

Evento Gratuito com Certificado

INSCRIÇÕES PELO LINK  http://www.afag.org.br/index.php/inscricoes

Estudandoraras.blogspot.com + de 1.000.000 de visitas

Info- estudandoraras@hotmail.com

Daniel - Pra ser feliz

Essa é a nossa conquista junto com os raros ,chave da vitória,simplicidade.

DIA MUNDIAL DOENÇAS RARAS BAIXADA SANTISTA E VALE DO RIBEIRA

DIA MUNDIAL DOENÇAS RARAS BAIXADA SANTISTA

HIPERTENSÃO PULMONAR (HP) NOVAS PARCERIAS

NESTA QUARTA FEIRA CONFIRMAMOS NOVA PARCERIA COM AS PRINCIPAIS ENTIDADES DEDICADAS AO TEMA HIPERTENSÃO PULMONAR , ATIVIDADE QUE FARA PARTE DA AGENDA DO GEDR E DA AFAG  A PARTIR DE AGORA COM ACOMPANHAMENTO DE PACIENTES E RALIZAÇÃO DE EVENTOS DE COMUNICAÇÃO O OBJETIVO É QUE A CLASSE MEDICA E DE PROFISSIONAIS DE SAUDE CONHEÇAM O TEMA E POSSAM  FACILITAR DIAGNOSTICOS E TRATAMENTOS , PARABENS DA TODOS PELO TRABALHO