DIA ESTADUAL MIASTENIA GRAVE

Vasculite

POR FAVOR, se juntar à nossa comunidade de vasculite em todo o mundo na sensibilização de vasculite e da Fundação vasculite.
Acreditamos que todos devem saber sobre vasculite!  consciência vasculite é um esforço de base - caracterizada por atividades e eventos de sensibilização em todo o mundo.
Apoiar a consciência Vasculitis!

Lançar uma campanha de conscientização nas mídias sociais. Baixe um dos nossos 2.013 sensibilização cartazes e distribuir via mídias sociais e e-mail para sua família, amigos e colegas de trabalho:   2013 Poster consciência VF  ou  2.013 consciência Vasculitis 5 Coisas para saber e compartilhar Poster
"Like" do Facebook page VF
Distribuir folhetos VF aos escritórios dos seus médicos, farmácias, hospitais, escolas e bibliotecas. Faça o download dos folhetos para as doenças individuais.
Entre em contato com a mídia local (rádio e TV) e pedir para ser entrevistado sobre vasculite. Explicar como ele não é tão raro como raramente diagnosticada, descrever os sintomas, e explicar sobre a importância da pesquisa que está sendo realizada para descobrir a causa (s) de vasculite.
Contacte o município clubes, igrejas, sinagogas ou templos e oferecer para falar com seus membros sobre a sua experiência com vasculite.
Clique aqui para fazer download de um mês da consciência da Vasculitis imprensa .
Coordenar um display informativo VF em uma feira de saúde, festival, loja, ou na escola.
Pergunte ao seu governo local para declarar uma proclamação para o mês da Consciência vasculite.
Enviar uma carta a seus representantes governamentais, pedindo-lhes para suportar mais financiamento do governo da pesquisa vasculite no National Institutes of Health. Visite seus representantes no Congresso quando estão visitando seus distritos natais.
Coordenar um evento de angariação de fundos, ou seja, torneio de golfe, caminhada, partido de comensal, venda de garagem, parte especial do presente da ocasião, etc

Mude o seu Facebook Profile Picture durante o mês de maio para mostrar apoio! Clique aqui para baixar um arquivo. jpg da obra.
Viver Vasculitis Extraordinário!

POR FAVOR, enviar uma diversão, uplifting foto bonita sincero de um dia em maio, quando você está fazendo algo ordinário ou extraordinário! Por favor, forneça três frases inspiradoras otimistas sobre toda a "vida" que vai junto com ter vasculite.
Em 100 palavras ou menos, por favor, responda a seguinte pergunta: O que significa viver com vasculite significa para você? As respostas serão publicadas no site da VF e mídias sociais e compartilhados no boletim. Nós queremos ouvir de todos em nossa comunidade vasculite.
As imagens, perfis e histórias será publicada no site da VF e mídias sociais. Envie suas histórias via e-mail  ou por correio: Fundação vasculite, PO Box 28660, Kansas City, MO 64188-8660.
Grupos de defesa de pacientes
Parceiros da Fundação Vasculitis com grupos de defesa de pacientes em todo o mundo para melhorar a vida das pessoas que vivem com vasculite.

Aliança para Cryoglobulinemia

Aliança para Cryoglobulinemia é uma rede inclusiva de pacientes, cuidadores, familiares, profissionais da área médica e outros apoiadores dedicados à melhoria da qualidade de vida das pessoas com crioglobulinemia. Para mais informações entre em contato com Marianne Vennitti , 609.519.0585 ou Eileen Propp , 925.315.7273.   Visite o site .

Doenças auto-imunes relacionadas Associação Americana (AARDA)

A missão da AARDA é a erradicação de doenças auto-imunes e no alívio do sofrimento eo impacto sócio-econômico de auto-imunidade através de iniciação, fomento e facilitar a colaboração em serviços de pesquisa, educação, defesa e paciente de uma forma eficaz, ético e eficiente.   Visite o site.

Associação de Doença de Behçet americano (ABDA)

A missão da ABDA é prestar apoio e informação às pessoas com Behçet e de suas famílias e educar a comunidade médica sobre a doença. Através da educação, apoio, pesquisa e captação de recursos, a ABDA está trabalhando para encontrar uma cura e promover a consciência ea compreensão de Behçet do.   Visite o site .

Churg Strauss Syndrome Association (CSSA)

O CSSA trabalha para sensibilizar a opinião pública sobre a Síndrome de Churg-Strauss e presta assistência na compreensão do processo da doença e tratamento. O grupo espera estimular e apoiar a investigação sobre a causa ea cura da CSS.   Visite o site .

Friedrich Wegener Society - FWS (Holanda)

O FWS é a organização e para os pacientes com vasculite primária na Holanda. Além disso, ele oferece suporte para familiares, amigos e conhecidos do paciente e é uma fonte de informações para os interessados.   Visite o site .

Grupo Paciente Vaskulitis Alemão (Alemanha)

A atribuição do Grupo de Apoio Vaskulitis alemão tem sido e será para dar o apoio necessário aos pacientes e seus familiares para que possam lidar com o diagnóstico sério. Intercâmbio entre pessoas afetadas, por exemplo, em grupos regionalmente estabelecidos, é extremamente importante, pois uma vasculite-paciente geralmente será o único entre sua família ou amigos, entre os pacientes do seu médico e, em muitos casos, até mesmo em seu hospital.   Visite o site .

Fundação Kawasaki Disease

A Fundação Kawasaki A doença é parceria dos pais, pacientes e profissionais dedicados ao avanço questões doença de Kawasaki. A Fundação centra-se na consciência, apoio e pesquisa.   Visite o site.

Organização Nacional de Doenças Raras (NORD)

NORD é dedicada a ajudar os cerca de 30 milhões de americanos com doenças raras, e as organizações que os servem, por meio de programas de educação, defesa, pesquisa e serviços ao paciente.   Visite o site .

A Organização Vasculitis Cryoglobulinemia (CVO)

A missão do CVO é campeão programas de defesa em relação ao cuidado, tratamento, investigação, diagnóstico e uso de cães de serviço para aqueles que sofrem de crioglobulinemia e condições associadas. CVO foi criado para unir os pacientes ea comunidade médica na gestão e chamando a atenção para crioglobulinemia, uma doença sanguínea rara que o fundador / diretor Dr. Diane Dike tem lutado para 23 + anos. Visite o site .

A Fundação Crepúsculo Lauren Currie (LCTF) - Escócia

O LCTF foi criada em outubro de 2010, em memória de Lauren Currie que morreu de vasculite e, especificamente, a condição rara, granulomatose de Wegener (GPA) com a idade de 15. A Fundação está empenhada e focada nos seguintes objetivos: aumentar e manter uma consciência nacional de vasculite, para financiar e produzir material educativo e orientação sobre vasculite, para fornecer subsídios para a pesquisa vasculite.   Visite o site .

A poliarterite nodosa Support Network (PSN)

A Rede de Apoio PAN 2012 (PSN) é uma organização sem fins lucrativos com mais de 700 membros em todo o mundo. Pacientes, cuidadores, médicos, especialistas de pesquisa oferecer educação inestimável e apoio através de uma lista de discussão, chat ao vivo as sessões e outros recursos da web.   Visite o site .

A Fundação Vasculitis Ricardo Lee (Jamaica)

A fundação foi criada em memória de Ricardo, que faleceu aos 32 anos de complicações decorrentes de vasculite. A fundação organiza eventos de sensibilização e angariação de fundos para aumentar a compreensão de vasculite na Jamaica. Para mais informações envie um email Olive Creary .

Vasculite Foundation Canadá

Vasculite Foundation Canadá é um sem fins lucrativos Corporação canadense. Ela evoluiu em 2008 de granulomatose de Wegener Grupo de Apoio do Canadá, que foi criada em 1998. Este grupo é formado por pacientes, familiares e cuidadores para 15 vasculites. Nosso objetivo principal de apoio ao paciente estende avenidas, como a educação ea pesquisa. Status de associação dupla com a Fundação Vasculitis dá a todos um fórum aberto de informação em todo o mundo e médicos especialistas. Nosso site dá uma visão geral da atividade do grupo e informações de contato.   Visite o site .

Vasculite Reino Unido

Anteriormente o Stuart Estranho Vasculitis Trust, a associação Vasculitis Reino Unido consiste de uma rede nacional de grupos de apoio, ajudando a confiança para alcançar seus objetivos, oferecendo apoio aos sofredores, suas famílias e amigos em casa e no exterior.   Visite o site .

Wegener Infos Et Autres Vascularites (França)

Nous avons Organizar une trentaine de reuniões publiques d'informações sur soe enfermidades rares, dans les mergulhadores Centros Hospitaliers de France, qui ont Reuni ambiente 2,000 auditeurs. Intervenants tous les membres du Specialistes GFEV (Groupe Français d'Etudes des Vascularites) furent au nombre de 52. Nous avons pu compter sur l'aide très précieuse de 42 mídias (Presse Ecrite, televisores, rádios ...) Que nous remercions très sincèrement. Visitez leur sítio web.

West Country Support Group (Inglaterra)

Para mais informações sobre o Grupo de Apoio ao País Ocidente entre em contato com  Charlotte Stoner .

SEMINÁRIO OSTEOGÊNESE IMPERFECTA - 11/05/2013

LÚPUS , ESPONDILITE ANQUILOSANTE E FIBROMIALGIA

Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar

""  O Coordenador do Voluntariado Marcos Teixeira esteve presente hoje na celebração do Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar na cidade de São Paulo , Evento realizado pela  ABRAF e Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar  coma Presença da Sra Maria do Rosario Costa Mauger Presidente da ABRAPES e palestras de  diversas autoridades do Brasil e Exterior   , na  oportunidade pode divulgar o trabalho realizado pela AFAG , Conselho estadual da Pessoa com Deficiência Nucleo I e do Blog  estudandoras e convidar  os presentes para o Dia Estadual da Esclerodermia que se realizara em 29 de junho na Assembleia Legislativa , uma lei aprovada  e de autoria da Deputada Vanessa Damo 

VI SIMPÓSIO DE SÍNDROME PÓS POLIO

O saudezen esteve no VI Simpósio de Síndrome Pós Poliomielite nesta sexta 03/05/2013 , na Unifesp representando o GEDR o Blog estudandoraras, Núcleo I do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiencia e AFAG que distribuiu cartilha dos direitos dos pacientes a tod

os

Linfangiomatose Pulmonar

Linfangectasia, pulmonar congênita; CPL

Títulos Alternativos; Simbolos

Linfangiomatose Pulmonar
PULMONAR CYSTIC Linfangiectasia

TEXTO

Frank e Piper (1959)descreveu Duas children Localidade: Não relacionadas pt Linfangiectasia cística pulmonar congênita. Um. Deles FOI Morto EO OUTRO viveu apenas cerca de 2 Horas. Em hum Paciente havia lesões semelhantes no Coração, pâncreas, Rins, e mesentério.Scott-Emuakpor et ai. (1981)descreveu a Doença los Duas Irmãs Que mostraram Angústia Respiratória Aguda logotipo apos o nascimento e Morreu sem PERÍODO neonatal. Alterações nd Autopsia FORAM LIMITADA AOS pulmões. Moerman et ai. (1993)relataram 7 Casos de autópsias perinatais de Linfangiectasia pulmonar congénito primário com quilotórax bilateral . ELES demonstraram Que a CPL primário E muitas Vezes Complicada POR derrame pleural com quiloso uma consequente hipoplasia pulmonar. Inversamente, a CPL parece serviços UMA Constante patológica encontrar los QT Espontânea congênita. ESTAS OBSERVAÇÕES indicaram UMA Patogênese Comum parágrafo como Duas Doenças. Os Autores sugerem Que o Defeito básico Localidade: Não Era Uma anormalidade pulmonar intrínseca, mas hum Erro de Desenvolvimento do Sistema linfático, resultando los UMA Sequência de Obstrução Linfática pulmonar. Moerman et ai. (1993)concluíram Que a Causa da CPL heterogéneo E. Uma maioria dos Casos São aparentemente Ocorrencias esporadicas. ELES relataram a Segunda Instância da CPL na SIBS.ASSIM, alguns Casos São geneticamente determinada, de Herança autossômica recessiva. CPL also PODE Ser Parte de hum Anomalias congénitas multiplas (ACM) síndrome, Como a síndrome de Noonan ( 163,950 ) , síndrome de Turner e síndrome de Down. Njolstad et al. (1998) relataram Três Irmãos com hidropisia fetal Nao ( 236,750 ), Dois dos cais Quais d'Orsay tinham Evidência histológico de congênita pulmonar lymphangiectasia. Uma Criança Morreu EAo Nove Horas e Outro Morreu sem útero. Resultados pós-morte subcutáneo incluíram edema, ascite, hidrotórax e derrames pleurais. Uma Criança sobrevivente Teve Infecções das Vias Aéreas Superiores Freqüentes com simultaneamente Aumentar edema nn Braços e sem Rosto. Ela Teve hum Desenvolvimento normais Neurológica. Njolstad et al. (1998) concluíram Que OS hidropisia fetal Localidade: Não era Secundário parágrafo lymphangiectasia pulmonar Primária, e sugeriu UMA Causa genética subjacente uma ESSA Família. Jacquemont et al. (2000) relataram Três Irmãos Franceses e UMA Menina Localidade: Não relacionado com a CPL. Hidropisia fetal Localidade: Não FOI observada los Três patients , os e los fatais FOI UM. To Us Link Achados pré-NATAÏS Variável incluida polidrâmnio e quilotórax. Como principais Características Clínicas FORAM facial e edema de Membros INFERIORES, linfangite episódica, e derrames pleurais. Um paciente do also Teve quilotórax bilateral. Conforme radiografias de Tórax mostrou derrame Crônicas pleurais, pachypleuritis, mensagens, como marcações intersticiais. biopsia pulmonar de hum Paciente mostrou Sinais de broncodisplasia e Vasos linfáticos ectasia. Otras Características Comuns incluíram leve retardo do Crescimento, hipertelorismo, edema palpebral, ponte nasal achatada, desmineralização óssea difusa, e Inteligência normal. Embora o Diagnóstico histológico de lymphangiectasia pulmonar havia Sido observado PORNjolstad et al. (1998) a serviços incerto, Jacquemont et ai. (2000) indicou Opaco QT, efusões pleurais crónicas, e espessamento da membrana pleural FORAM Consistentes com linfangectasia pulmonar, especialmente na Presença de Achados cardíacos Normais. Jacquemont et ai. (2000) Notou a Semelhança com síndrome Hennekam ( 235,510 ), mas concluiu Que OS SEUS Casos e OS Casos relatados POR Njolstad et al. (1998) representado Entidade nosológica Distinta. Stevenson et al. (2006) relataram Dois Irmãos com hidropisia congénitas Localidade: Não imunes, derrame pleural e quilotórax. Uma sib tinha Confirmado histologicamente pulmonar lymphangiectasia. Os Dois Irmãos morreram sem PERÍODO neonatal. Stevenson et al. (2006) sugeriram Que a Drenagem Linfática desordenada FOI o Defeito básico Que conduz a UMA Condição Secundária da CPL.

Referencias

1.  Frank, J., Piper, PG Linfangiectasia congênita pulmonar cística. JAMA 171: 1094-1,098, de 1959.

    

2.  Jacquemont, S., Barbarot, S., Boceno, M., Stalder, JF, David, A. Familial lymphangectasia (sic), hidropisia pulmonares congénitas Não-imunes fetal, facial e linfedema dos Membros INFERIORES:. Confirmação não Relatório não Njolstad Am. J. Med. Chem. . Chem Genet. 93:. 264-268, 2000 [PubMed: 10946350 , citações relacionadas ] [Texto completo: John Wiley & Sons, Inc. ]

    

3.  Moerman, P., Vandenberghe, K., Devlieger, H., Van Hole, C., Fryns, J.-P., Lauweryns, JM Linfangiectasia pulmonar congênita com quilotórax:. UMA linfático Navio anormalidade heterogéneo Am. J. Med. Chem. Chem. Genet. 47:. 54-58, 1993 [PubMed: 8368253 , citações relacionadas ]

    

4.  Njolstad, PR, Reigstad, H., Westby, J., Espeland, A. Familial hidropisia Não-imunes lymphangiectasia. pulmonar fetal congênita e Europ. J. Pediat. 157:. 498-501, 1998[PubMed: 9667408 , citações relacionadas ] [Texto Completo: Springer ]

    

5.  Scott-Emuakpor, AB, Warren, ST, Kapur, S., Quiachon, EB, Higgins, JV A Ocorrência familiares de Linfangiectasia pulmonar congênita:. implicações genéticas Am. J. . Dis Criança. 135:. 532-534, 1981 [PubMed: 7234788 , citações relacionadas ] [Texto Completo: HighWire Press ]

    

6.  Stevenson, DA, Pysher, TJ, Ward, RM, Carey, JC Familial hidropisia congénitas Não-imunes, QT e pulmonar lymphangiectasia. PM. J. Med. Chem. . Chem . Genet : 140A.368-372, 2006 [PubMed: 16419129 , IMAGENS , citações relacionadas ] [Texto completo: John Wiley & Sons, Inc. ]

DIA MUNDIAL DO ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO 17/05/2013 PARTICIPE EM SÃO PAULO

MUTIRÃO DE DERMATOLOGIA

Caminhada para o Crohn e Colite

A Caminhada para o Crohn e Colite faz parte do World IBD Day (Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal - www.worldibdday.org), evento de sensibilização anual e mundial realizado pela ABCD concomitante com outros países com o objetivo de reunir crianças, adultos e famílias em prol de pessoas afetadas pela Doença Inflamatória Intestinal.
Informações através do e-mail: secretaria@abcd.org.br ou (11) 3064-2992.
Inscrições gratuitas!!!
www.abcd.org.br

Colite Ulcerativa

A colite ulcerativa é uma doença inflamatória do cólon, intestino grosso, que se caracteriza por inflamação e ulceração da camada mais superficial do cólon. Os sintomas incluem caracteristicamente diarréia, com ou sem sangramento retal, e freqüentemente dor abdominal. A colite ulcerativa pode afetar apenas a parte inferior do cólon, reto e é, então, chamada de proctite ulcerativa. Se a doença afetar apenas o lado esquerdo do cólon, ela é chamada de colite distal ou limitada. Se ela envolver todo o cólon, é pancolite. 

A colite ulcerativa difere de uma outra doença inflamatória intestinal, a doença de Crohn. A colite ulcerativa afeta apenas o cólon. A inflamação é máxima no reto e estende-se até o cólon de modo contínuo, sem nenhuma área de intestino normal poupada. 

A doença de Crohn, pode afetar qualquer área do trato gastrointestinal, incluindo o intestino delgado, e pode haver áreas de intestino normal entre as áreas de intestino doente, as chamadas áreas "poupadas".

A colite ulcerativa afeta apenas a camada mais superficial do cólon, enquanto a doença de Crohn pode afetar toda a espessura da parede intestinal. A colite ulcerativa e a doença de Crohn são diferentes do cólon espástico ou síndrome do cólon irritável, que é um distúrbio de motilidade do trato gastrointestinal. A sindrome do cólon irritável não tem nenhuma relação com a colite ulcerativa ou doença de Crohn.

Doença de Crohn

A doença de Crohn é uma doença inflamatória séria do trato gastrointestinal. Ela afeta predominantemente a parte inferior do intestino delgado (íleo) e intestino grosso (cólon), mas pode afetar qualquer parte do trato gastrointestinal. A doença de Crohn habitualmente causa diarréia, cólica abdominal, frequentemente febre e, às vezes, sangramento retal. Também podem ocorrer perda de apetite e perda de peso subsequente. Os sintomas podem variar de leve a grave,mas em geral, as pessoas com doença de Crohn podem ter vidas ativas e produtivas. 

A doença de Crohn é crônica. Não sabemos qual é a sua causa. Os medicamentos disponíveis atualmente reduzem a inflamação e habitualmente controlam os sintomas, mas não curam a doença. Como a doença de Crohn se comporta como a colite ulcerativa (é dificil diferenciar uma da outra), as duas doenças são agrupadas na categoria de doenças inflamatórias intestinais (DII). Diferentemente da doença de Crohn, em que todas as camadas estão envolvidas e na qual pode haver segmentos de intestino saudável normal entre os segmentos do intestino doente, a colite ulcerativa afeta apenas a camada mais superficial (mucosa) do cólon de modo contínuo. Dependendo da região afetada, a doença de Crohn pode ser chamada de ileite, enterite regional ou colit, etc. Para reduzir a confusão, o termo doença de Crohn pode ser usado, para identificar a doença, qualquer que seja a região do corpo afetada (íleo, cólon, reto, ânus, estômago, duodeno, etc.). Ela é chamada doença de Crohn, porque Burril B. Crohn foi o primeiro nome de um artigo de três autores, publicado em 1932, que descreveu a doença e significou um marco.

FONTE  http://www.abcd.org.br/doencadecrohn.asp