Grupo De Estudos Doenças Raras apoia a abrasta ,aguardem a palestra sobre a Talassemia.Assistir o video é uma forma de doação do seu tempo e conhecimento de uma doença rara.
quarta-feira, 12 de outubro de 2011
Associacao Brasileira de Talassemia
Grupo De Estudos Doenças Raras apoia a abrasta ,aguardem a palestra sobre a Talassemia.Assistir o video é uma forma de doação do seu tempo e conhecimento de uma doença rara.
O GEDR apoia a Associação Brasileira De Talassemia, abrace essa causa ,como se fosse sua.
COM APOIO DO GABINETE DO VEREADOR KAMIA, O GEDR PARTICIPA DAS HOMENAGENS A PADROEIRA DO BRASIL EM SÃO PAULO EM EVENTO DA RADIO CAPITAL
Neste dia 12 de Outubro, dia da Padroeira do Brasil, tivemos mais uma vez a Missa em louvor à Nossa Senhora Aparecida, no Centro de São Paulo.
Foi na Praça do Correio, junto ao Vale do Anhangabaú, na manhã do feriado do dia 12.
Nessa manifestação de fé, o GEDR comandado pelo pessoal da Apartesp Cassia Barbosa cuidou das tendas de saúde para garantia do evento, parabéns a todos , O Gabinete do Vereador Kamia da Câmara Municipal de São Paulo esteve presente durante o evento no suporte as tendas de saúde
terça-feira, 11 de outubro de 2011
PROGRAMA SOBRE SÍNDROME DE ROKITANSKY
s.rokitansky@hotmail.com
http://sindromederokitansky.blogspot.com/
O programa será exibido dia 17/10/11 Próxima segunda-feira às 21 hs
no seguinte endereço: http://clictv.com.br
Agradeço de coração!
Márcia Marques
Ata Reuniao Sr Wanderley Marques de Assis Presidente do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência CEAPCD São Paulo
Reuniao com o Presidente do Conselho Estadual da Pessao com Deficiencia e o Vice Presidente do Nucleo da pessoa com deficiencia da cidade de São Paulo
Tivemos uma reunião de 3 horas na secretaria estadual da pessoa com dificiencia na pessoa do seu presidente Wanderley Marques de Assis ,onde tivemos o desenvolvimento de duas pautas para 2012
1- Nossa participação junto ao Núcleo da cidade de são Paulo na elaboração de projetos ,Realização de eventos com a periferia , especificamente tratando de deficiência e acessibilidade ,disponibilidade do espaço publico para encontros e planejamento na questão de inclusão dos portadores de doenças raras no grupo de deficiencia
2- Participação do grupo na elaboração de ciclo de palestras para todo o estado com apoio do conselho e da secretaria , iniciando em novembro no núcleo 07 que compreende 39 cidades com sede em São Jose dos campos , para tando haverá uma reunião com o prefeito Eduardo Cury e o Vide Prefeito DR Luis Antonio e o presidente do conselho para agendar a data e as necessidades para o evento que tenho como sugestao dia 19 ou 26 de novembro
vamos levar 8 entidades no minimo para realizar este ciclo de palestras em um sabado subsidiado pela prefeitura de São José , de preferencia entidades onde possamos levar pacientes e medicos ou o presidente para dar a palestra neste dia estará presente a Secretaria Estadual da Pessoa com Deficiencia
Linamara Rizzo Battistella
Diretora do Instituto de Medicina de Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (IMREA) por mais de 20 anos, antes de ser nomeada Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em 2008. Linamara Rizzo Battistella é médica fisiatra e professora da Faculdade de Medicina da USP.
Possui Doutorado e Livre Docência em Fisiatria, sendo responsável por Disciplinas na Graduação e Pós Graduação Médica. É coordenadora do Grupo de Trabalho do Comitê de Humanização do Hospital das Clínicas de São Paulo.
Presidente da International Society of Physical and Rehabilitation Medicine - ISPRM, (Sociedade Internacional de Medicina Física e Reabilitação) no biênio 2004-2006. Atualmente é Presidente Honorária da entidade.
Personagem intensamente ativa no processo de ratificação da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, aprovada em 9 de julho de 2008 como Emenda Constitucional.
À frente da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência articula ações que resultem em políticas públicas em prol da inclusão social das pessoas com deficiência.
O o grupo entrara em contato apos reuniao interna com as diversas entidades para o convite
Obrigado
Marcos Teixeira
http://estudandoraras.blogspot.com
segunda-feira, 10 de outubro de 2011
Festival Internacional de Filmes sobre Deficiência passa também por Brasília e Rio de Janeiro, com programação gratuita e produções que trazem novas visões e propõe uma discussão sobre como a deficiência é encarada pela sociedade
O Assim Vivemos nasceu quando Lara e Gustavo ainda eram estudantes de cinema da UFF, e realizaram o curta-metragem Cão Guia, cujo enredo narra uma história de amor entre um rapaz e uma moça portadora de deficiência visual. O filme, ao ser selecionado para o festival alemão Wie Wier Leben (Como nós vivemos), levou o casal a encontrar – e se encantar – com os moldes do festival que trazia personagens reais, com a mesma alegria e vivacidade vistas cotidianamente. Assim, brotou o desejo de trazer ao Brasil um evento similar, que desse aos brasileiros o mesmo impacto tido entre o público alemão. Logo, em 2003, aconteceu a primeira edição do festival, já com o patrocínio do CCBB. E da estreia bem sucedida veio a criação do programa televisivo Assim Vivemos, veiculado na TV Brasil.
No circuito, o evento não atua apenas como festival de cinema. A abrangência do Assim Vivemos torna o Festival numa verdadeira celebração da inclusão cultural no Brasil, uma vez que colabora, de forma decisiva, para a inserção de pessoas que usualmente não frequentam programas culturais. “O evento contribui com o incremento da democratização da informação para todos, por ser um evento transdisciplinar e inédito, que junta a arte com as questões importantes das pessoas com deficiência, e por promover o encontro de pessoas de diferentes setores para debater os temas levantados pelos filmes”, complementa Lara Valentina Pozzobon, responsável pelo Assim Vivemos.
Desde a primeira edição, em 2003, os organizadores do evento recebem pedidos de prefeituras, instituições e universidades para exibir o festival em todo o país. Porém, as cidades escolhidas para a itinerância do festival são as que mais manifestaram a necessidade de exibição dos filmes. “São Paulo, Rio e Brasília já conheciam o conceito do Assim Vivemos, através de divulgação em sites. E há também uma demanda reprimida muito clara na área da reflexão sobre e com as pessoas com deficiência”, afirma Lara.
Ineditismo, riqueza de conteúdo e inclusão cultural. São esses os pilares que mantêm, fiel, seu público cativo. “O impacto que o conjunto de filmes causa é revelador: temos um público certo nas cidades em que já realizamos o festival, e a cada ano novos espectadores, a cada sessão, tornam-se novos apaixonados pelo festival e promovem uma divulgação espontânea sempre crescente”, conclui a produtora.
Assim Vivemos no CCBB
Quatro debates também fazem parte da edição 2011 do Festival Assim Vivemos. Em São Paulo, serão discutidos temas como Surdez e implante coclear; Síndrome de Down – trabalho e vida adulta; Deficiência visual e acessibilidade; Educação Inclusiva.
A programação completa pode ser vista no site oficial do Festival, em http://assimvivemos.com.br/programacao/
Festival Internacional de Filmes sobre Deficiência Assim Vivemos
Centro Cultural Banco do Brasil – De 3 a 16 de outubro
Rua Álvares Penteado, 112 – Centro
Entrada franca
Baobá Comunicação, Cultura e Conteúdo
Sindrome de Angelman ACSA
A ACSA – Associação Comunidade Síndrome de Angelman foi criada em 17 de outubro de 2009, na cidade de São Paulo, e sua peculiaridade consiste no fato da associação ter “nascido” de um “embrião da internet” – pela vontade e determinação de mães que por não conseguirem informações sobre a síndrome de seus filhos, recorreram à internet – e em uma comunidade do Orkut chamada Síndrome de Angelman encontraram inúmeras outras mães com os mesmos problemas, dúvidas e experiências para compartilharem. Daí surge o nome Associação Comunidade Síndrome de Angelman, composta por mães espalhadas pelos diversos Estados do Brasil e do exterior. A maioria se conhece apenas por via eletrônica, mas os laços que nos unem estão longe de serem virtuais; pelo contrário, são muito reais.
A ACSA tem dentre outros objetivos divulgar a Síndrome de Angelman, visto que, enquanto esta síndrome é pouco conhecida e estudada aqui no Brasil, no exterior as pesquisas estão bastante avançadas e os pesquisadores, entre eles o prêmio Nobel de Química do ano de 2004, Dr. Aaron Ciechanover e Dr. Edwin Weeber, trabalham na possibilidade da primeira CURA GENÉTICA da história da medicina.
A Síndrome de Angelman (SA) é uma síndrome genética rara, causada pela alteração no cromossomo 15, na região 15q11 – q13. Esta alteração tem como consequência um distúrbio neurológico que causa deficiência intelectual severa e atraso neuropsicomotor. Algumas crianças possuem algumas características físicas distintas, como queixo proeminente, dentes espaçados, pele, olhos e cabelos mais claros que seus progenitores e são extremamente alegres e risonhas. As principais características são:
- Deficiência intelectual grave;
- Fala inexistente ou bastante comprometida;
- Convulsões;
- Riso freqüente e desmotivado;
- Dificuldade para caminhar, equilíbrio comprometido;
- Dificuldade de sono;
- Hiperatividade;
- Aparência risonha e feliz, muito amáveis e carinhosos;
- Espectro autista – variando de leve a severo.
A incidência é de aproximadamente 1 para cada 20:000 nascimentos, sendo que desconhecimento sobre esta síndrome rara faz com que o diagnóstico clínico precoce e/ou suspeita para tal síndrome seja muito difícil de ser feita.
Para maiores informações, entre em contato através dos e-mails:
acsa.angelman.br@gmail.com ou adri.ueda@gmail.com
No Orkut, busque por: Comunidade Síndrome de Angelman
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