LISTA ATUALIZADA DE ENTIDADES DA EURORDIS

Amigos do Dia das Doenças Raras 2011

 EURORDIS

GRUPOS DE APOIO DE PACIENTES 

22q11 Danmark

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sarah Demerbes

22q11 Grupo de Apoio Irlanda

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Anne Lawlor

22q13 Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Frederique Meunier

AIM ONLUS Raros

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Caterina Campanelli

Acidose tubular renal

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Fernanda Arce

ACOPEL Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisossômico

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luz Victoria Salazar C

ACOPEL Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisossômico

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luz Victoria Salazar C

AEFAT

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de contacto: Ana María Moreno Vázquez

AFOHA

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Philippe PERSYN

AIBWS Onlus - Ass.It. Síndrome di Beckwith-Wiedemann

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Monica Bertoletti

Maladies aliança rares-France

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marie-Françoise Méresse

AMA Fuori DAL Buio

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: ROSALBA Mele

AMEMO Associação Marocaine Maladies Enfance et Orpohelines

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Ahmed El Hassouni

ANF-Associazione Neuro-Fibromatosi onlus

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Corrado Melegari

Responder TTP Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sydney Kodatsky

APASC

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sophie LECOMMANDOUX

Asociación Colombiana de Enfermedades Raras

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Rocío del Pilar Cuaspa Ropaín

Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Céu Barreiros

Associação Portuguesa Síndrome CDG e Outras Doenças Raras metabólicas (APCDG-DMR)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Vanessa Ferreira

Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (AFRH)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marie-France-Bru Daprés

Maladies Associação Shifa des NeuroMusculaires (ASMNM)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de contacto: Dr Bouras Abdelkader

Associazione Italiana per l'Eteroplasia Óssea Progressiva Onlus

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Dott. Roberto Bufo

Associazione di Síndrome Crisponi e Malattie Raros

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Emanuela Serra

ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguai)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Ninel Firppo

Barth Syndrome Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Shelley Bowen

Canadian Association Marfan

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sharmin Jamal

CUIDADOS Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Dina Matos

Lung Foundation chILD

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Carlee Gilbert

Cistinose Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Valerie Hotz

Suporte cistinose Grupo África do Sul

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gail Daniels

DEBRA Bulgária

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Elena Eneva

DEBRA Canadá

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gena Brumitt, Diretor de Sensibilização e Educação

EDS Norge

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Linha Engen Storjordet

ESSE (e-Saúde e Cuidados eqüitativo)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Patricia Jeandel

Federazione Malattie Rare infantili

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luca Nave

Finlandês Perthes Associação

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sr. Heikki Voima

FUNDACION NIÑOS DE CRISTAL DE PANAMA

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: DAYANA CASTILLO DE NUÑEZ

GEDR GRUPO DE ESTUDOS  DE DOENÇAS RARAS

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: MARCOS TEIXEIRA

Rede de Apoio Geentic de Victoria

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Louisa Di Pietro

GERAÇÃO 22

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Florence BENEDETTI

GRUPO DE APOYO PARA PADRES ATR

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gabriela Ortiz

Associoation hipoparatireoidismo, Inc.

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Caro Sanders

IDÉIAS (isodicêntrico Troca 15 Advocacia e Suporte)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Rachel Doucette

Epidermólise bolhosa internacionais Semana de Conscientização

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gena Brumitt

IPOHA Onlus

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Roberto Bufo

Irlandês Fragile X Sociedade

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Maria Panza

Kokcinelo, la neurofibromatose: parlons-en!

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Hélène Letang

Sociedade de Apoio LSD

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Prasanna Kumar B Shirol

Armazenamento dos Lisossomos Doenças Apoio à Sociedade (LSDSS), Índia

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Umesh Sharma

Malta Health Network (MHN)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Philip Chircop - Vice-Presidente

Menkes Austrália

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Jeremy Murdoch

MPS JAJAX AC

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: JESUS ​​NAVARRO

MPS JAJAX AC

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Jesus Navarro

Múltiplas e Spondylo Epifysaire Dysplasie

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marjon Sappelli-Struijlaart

Mundo Latino Marfan

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Cortés Badaman

Myopathies.info

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Pauline Nauroy

Grupo de Apoio miotônica Dysatrophy

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Margaret Bowler

National Foundation Gaucher

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Rosina Papantonio

Fundação Nacional de Doenças de Niemann-Pick

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Nadine Colina

Niños de Hierro A, C,

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Margarita González

Nutrição Parenteral Down Under

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Brenda Dunn

Síndromes periódicas Fever - Suporte Uk

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Michelle Goodhall

Sociedade Filipina de Distúrbios Órfãos

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Juan Magdaraog

Sociedade Filipina de Órfãos Disorders, Inc. (PSOD)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Karen Panol

PKUInfo.it

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luigi Micco

PKUInfo.it - ​​Informazioni, domande e risposte sulla Fenilchetonuria

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luigi Micco

Polonês Fórum Nacional de Terapia de Doenças Raras

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Miroslaw Zielinski

Discinesia ciliar primária (DCP) Grupo de Apoio à Família

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Fiona Copeland

Progeria Family Circle

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marjet Stamsnijder

Maladies regroupement québécois orphelines des

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gail Ouellette

Rett UK

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Debbie principal

RSDLaughter

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: PhoenixRising

SADS (Síndromes Morte Súbita Arritmia) Fundação

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Laura Wall, vice-presidente de Desenvolvimento e Marketing

SED66 "Les incompris du médica"

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gisclard

parar de doenças da infância Autoinflamatórias

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Lisa Moreno-Dickinson

Sturge Weber Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Anne Howard

Suíço EDS

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Liduina Freire

Cistos de Tarlov Perinerual e aracnoidite

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: sharon Gillece

Thalassämiehilfe ohne Grenzen eV

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Juergen M. Beith

A Fundação para Crianças com SHU atípica

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Linda Burke

A International Society Palindromic Rheumatism

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Cider Kay

A Aliança NOMID

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Karen Durrant

A Fundação Oley

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Lisa Metzger

Escola de Verão de 2011: passo a passo, ganhamos força

Este Verão juntaram-se 43 doentes de 19 países, representando 24 doenças raras, naquilo que se está a tornar uma instituição na EURORDIS: a Escola de Verão para Representantes dos Doentes acerca de Ensaios Clínicos e Desenvolvimento de Medicamentos. O evento realizou-se entre 13 e 16 de Junho no Museu da Ciência CosmoCaixa, em Barcelona. Em 2011 foram recebidas mais inscrições do que nos anos anteriores, o que demonstra uma cada vez maior consciência para a necessidade de formação e a reputação deste curso.

«No geral, os participantes sentiram-se capacitados pelo conhecimento que adquiriram, e apesar de cada um ter iniciado o curso com diferentes níveis de experiência e expectativas todos saíram com uma maior compreensão do processo de desenvolvimento de medicamentos e uma melhor noção do seu papel e da sua capacidade de promover mudanças», afirma a Dr.ª Maria Mavris, Responsável da EURORDIS pelo Programa de Desenvolvimento de Medicamentos e Coordenadora da Escola de Verão. «Tal como sucede com todas as Escolas de Verão, criaram-se amizades, planearam-se colaborações e reforçou-se a sensação de comunidade.»

Os primeiros dois dias cobriram os aspectos de fundo do desenvolvimento de medicamentos e dos ensaios clínicos: os participantes assistiram a uma introdução ao ciclo de vida do desenvolvimento de medicamentos, desde a fase clínica à autorização de introdução no mercado, familiarizaram-se com os «padrões-ouro» da investigação clínica e esclareceram termos como «com ocultação», «controlado» e «aleatorização».

Além disso, descreveu-se o desenvolvimento de medicamentos em situações não convencionais, como é o caso dos medicamentos órfãos ou para uso pediátrico. Os estudantes dividiram-se periodicamente em grupos mais pequenos para analisar determinados documentos relacionados com as apresentações, incluindo estudos de casos de medicamentos órfãos, um formulário de consentimento informado e um folheto informativo de um medicamento. Pediu-se-lhes ainda que examinassem uma sinopse de um protocolo para o caso do medicamento que lhes tinha sido atribuído. Foi dada uma ênfase particular às interacções entre os participantes e à partilha dos seus próprios conhecimentos e experiências. Os representantes dos doentes são regularmente consultados pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA) através dos Protocolos de Assistência (Aconselhamento Científico) para que estes contribuam com informações acerca de determinados aspectos do desenvolvimento de medicamentos específicos para a sua doença rara, tais como critérios de avaliação (endpoints) e objectivos do estudo.

Os aspectos éticos dos ensaios clínicos foram também descritos, sobretudo para aprender a distinguir entre situações clínicas e experimentais e compreender melhor as implicações do consentimento informado.

A primeira metade do programa terminou com uma sessão informativa acerca de procedimentos regulamentares. Questões como a aprovação condicional, as circunstâncias excepcionais, o uso compassivo e a revisão abreviada foram descritas em pormenor.

O terceiro e o quarto dias foram dedicados às vertentes regulamentares do desenvolvimento dos medicamentos e ao trabalho da EMA. Descreveram-se os diferentes comités científicos da EMA e salientou-se especialmente a forma como os doentes especialistas se podem envolver em tais actividades.

A isto seguiu-se a formação da EMA acerca da revisão da informação sobre o produto. A formação da EMA consistiu na avaliação de resumos de Relatórios Públicos Europeus de Avaliação (EPARs) de medicamentos que receberam autorização de introdução no mercado. As associações de doentes são necessárias para rever estes documentos públicos. A sessão da Escola de Verão consistiu numa versão resumida da formação de um dia realizada pela EMA; os participantes nomeados como doentes especialistas para a base de dados da EMA recebem este tipo de formação.

Concluídas as descrições dos comités da EMA, os participantes assistiram a uma introdução às Carta para a Colaboração entre Promotores e Associações de Doentes nos Ensaios Clínicos de Doenças Raras. Depois de lhes terem sido apresentados os conceitos básicos dos ensaios clínicos e de terem compreendido como a sua contribuição é necessária e requerida, tiveram oportunidade de conhecer melhor a Carta dos Ensaios Clínicos – um documento que permite às associações de doentes clarificar a sua colaboração com os promotores de ensaios clínicos relativamente à sua contribuição e ser o mais transparente possível quanto ao financiamento e acesso aos resultados dos ensaios.

Foi feita uma breve apresentação do novo sítio na internet da EMA e do Registo Europeu de Ensaios Clínicosem linha, seguida de uma visita guiada à ferramenta em linha, que está a ser desenvolvida pela EURORDIS e pelo INSERM, para aprofundar áreas como a investigação, a ética, a metodologia e a estatística, quer para uma formação continuada dos participantes na Escola de Verão, quer para a aprendizagem independente pelos membros das associações de doentes.

«A Escola de Verão permite a capacitação dos representantes das pessoas com doenças raras, dotando-os das capacidades que lhes permitem desempenhar um papel mais pró-activo, quer nestas questões políticas, quer no trabalho com as agências regulamentares, agências de ATS, indústria e meio académico», explica o Director Executivo da EURORDIS, Yann Le Cam. «Além disso, constitui uma ferramenta que, através da EURORDIS, medeia a criação de redes de indivíduos que têm muito em comum e muito a partilhar, e é uma forma de identificar futuros líderes da comunidade de pessoas com doenças raras.»

Desde a instituição do curso, em 2008, participaram na Escola de Verão 116 representantes de pessoas com doenças raras de 27 países, representando 45 doenças raras. Este grupo cada vez maior de alunos teve formação para participar activamente no processo de desenvolvimento de medicamentos e pode divulgar os seus conhecimentos no seio das associações de doentes.

Para conhecer o programa e aceder às apresentações em vídeo de todas as sessões (ensaios clínicos, Avaliação de Tecnologias da Saúde e Agência Europeia dos Medicamentos) visite a secção de formação (EN) do sítio na internet da EURORDIS. Estes vídeos permitirão aos participantes na Escola de Verão rever e refrescar os seus conhecimentos e, simultaneamente, constituirão uma oportunidade de aprendizagem onde todos os representantes dos doentes poderão assistir aos temas que pretenderem.
Fique a conhecer as experiências dos participantes e formadores e descubra os benefícios da Escola de Verão da EURORDIS através de uma série de entrevistas.
 

Este artigo foi originalmente publicado no número de Outubro de 2011 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos:  © EURORDIS

"" O MUNDO ESTA DIVIDIDO ENTRE PESSOAS QUE FAZEM AS COISAS E PESSOAS QUE LEVAM O CREDITO POR ELAS . 
TENTE SE VOCÊ PUDER PERTENCER  Á PRIMEIRA CLASSE .
HÁ MUITO MENOS COMPETIÇÃO ""

DWIGHT MORROW 

Neste fim de semana entregamos o relatorio do Primeiro Congresso de Doenças Raras para as autoridades do Rio de janeiro

 

 

 

• Foram reuniões  de trabalho e entrega de material do GEDR , Documento Final do Congresso e outros Grupos com as entidades :
•  Secretaria da Pessoa com Deficiência - Secretaria  Georgette Vidor 
•  Assembleia Legislativa com a Chefia da Gabinete do Deputado Atila Nunes , Sr.Hipolito  
•  Câmara Municipal do Rio de Janeiro com o Vereador Jose  Everaldo e toda a sua equipe -
• O GEDR agradece a receptividade deste primeiro contato e iniciamos assim os trabalhos para trazer as entidades de pacientes para perto do poder publico e começar a organizar a Caminhada de Doenças Raras de 2012 no Rio de Janeiro e o apoio ao projeto do Deputado Atila Nunes apresentado da Assembleia Legislativa , serão programadas audiências  publicas e reuniões para discutir estes temas ,
• Agradecemos a colaboração da Joana Carvalho da Millerbaum  Expressão que nos acompanhou em todas as reuniões .

SÃO PAULO ALIMENTAÇÃO NUTRIÇÃO ENTERAL E MEDICAMENTO

Anexamos para seu conhecimento a Resolução SS - 89, de 9-9-2011 que aprova, no âmbito da Pasta, Norma de Serviço para o fluxo e critérios de solicitação administrativa para fornecimento de medicamento e nutrição enteral.

Acreditamos que foi dado um grande passo no Estado de São Paulo para o atendimento ao paciente com prescrição em Terapia Nutricional, esperamos que este exemplo seja seguido.

Atenciosamente,

JaneHung

Coord.Geral

Diário Oficial Poder Executivo
Estado de São Paulo Seção I
Palácio dos Bandeirantes
Av. Morumbi, 4.500 - Morumbi - CEP 05698-900 - Fone: 3745-3344
Nº 172 – DOE de 10/09/11 – Seção 1 - p.30
SERCRETARIA DA SAÚDE
GABINETE DO SECRETÁRIO
Resolução SS - 89, de 9-9-2011
Aprova, no âmbito da Pasta, Norma de Serviço para o fluxo e critérios de solicitação administrativa
para fornecimento de medicamento e nutrição enteral.
O Secretário de Estado da Saúde, no uso de suas atribuições legais, considerando:
a Lei Federal - 8.080, de 19 de Setembro de 1990, que dispõe sobre as condições para a promoção,
proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e
dá outras providências;
o Decreto Federal - 7.508, de 28 de junho de 2011, que regulamenta a Lei - 8.080, de 19 de Setembro
de 1990, para dispor sobre a organização do Sistema Único de Saúde – SUS,
o planejamento da saúde, a assistência à saúde  e a articulação interfederativa, e dá outras
providências, com especial atenção ao disposto nos artigos 27º, 28º e 29º.
a Portaria do GM/MS - 3.916, de 30 de outubro de 1998, que aprova a Política Nacional de
Medicamentos, que tem entre suas prioridades a promoção do uso de medicamentos genéricos e do
uso racional de medicamentos junto à população, aos prescritores e aos dispensadores.
a existência de Políticas Públicas de Saúde,  definidas pelas portarias GM/MS - 4.217 de 28 de
dezembro de 2010, que aprova as normas de financiamento e execução do Componente Básico da
Assistência Farmacêutica e GM/MS - 2.981 de 26 de novembro de 2009 que aprova o Componente
Especializado da Assistência Farmacêutica;
a Resolução do Conselho Nacional de Saúde - 338, de 6 de maio de 2004, que aprova a Política
Nacional de Assistência Farmacêutica, definindo como um de seus eixos estratégicos (art.2º, inciso I),
a garantia de acesso e equidade às ações de saúde, incluindo a Assistência Farmacêutica;
a Resolução SS-126, de 13 de agosto de 2009, que dispõe sobre a obrigatoriedade de prescrição e
dispensação de medicamentos com o nome genérico das substâncias que os compõe;
A RDC-Anvisa - 63, de 6 de julho de 2000, que aprova o Regulamento Técnico para fixar os requisitos
mínimos exigidos para a Terapia de Nutrição Enteral;
a listagem padronizada de medicamentos do SUS, que é ferramenta importante para aplicação e
efetividade da Política Nacional de Saúde, devendo ser respeitada e seguida pelos seus agentes,
sempre que a mesma for satisfatória para atenção ao caso; que essa via administrativa deve analisar o
benefício e segurança do  medicamento, atendendo  aos casos em que as terapias disponibilizadas
pelo SUS podem ser complementadas por meio da melhor evidencia disponível na literatura científica.
Resolve:
Artigo 1º – Aprovar, no âmbito da Pasta, Norma de Serviço cuja implantação se dará em conformidade
ao disposto nos anexos, enquanto parte integrante da presente Resolução, visando o estabelecimento
de fluxo e critérios de solicitação administrativa para fornecimento de medicamento e nutrição enteral.
Artigo 2º – Esta Resolução contém os anexos:
Anexo I – Norma de Serviço para o fluxo e critérios de solicitação administrativa para fornecimento de
medicamento e nutrição enteral;
Anexo II - Laudo para avaliação de solicitação administrativa de medicamento;
Anexo III - Laudo para avaliação de solicitação administrativa de nutrição enteral.
Artigo 3º - Esta Resolução entra em vigor na data de sua publicação.
Secretario de Estado da Saude
Giovanni Guido Cerri Anexo I
(Resolução SS-89, de 09 de setembro de 2011)
Norma de Serviço para o fluxo e critérios de  solicitação administrativa para fornecimento de
medicamento e nutrição enteral
1. A solicitação administrativa de medicamento e nutrição enteral dirigida à Secretaria de Estado da
Saúde de São Paulo deverá conter os documentos abaixo relacionados:
1.1. Laudo para avaliação de solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral, a ser
disponibilizado pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, devidamente preenchido, de forma
completa e legível, por profissional responsável pela prescrição ao paciente interessado;
1.2. Receita de medicamento ou de nutrição enteral, preenchida de forma completa e legível, em duas
vias, no receituário profissional ou institucional, contendo:
a) nome completo do paciente;
b) nome genérico sem códigos ou abreviaturas;
c) posologia e duração total do tratamento;
d) nome do profissional e seu número de inscrição no respectivo Conselho Regional do Estado de São
Paulo;
e) data, assinatura e carimbo do profissional;
f) endereço completo do local de trabalho do profissional (unidade de saúde pública ou privada -
hospital, ambulatório ou consultório médico).
1.3. Cópias de documentos pessoais do interessado:
a) Cadastro de Pessoas Físicas (CPF);
b) Registro Geral (RG);
c) Comprovante de residência com Código de Endereçamento Postal (CEP);
d) Cartão Nacional de Saúde (CNS).
Em caso de solicitação administrativa para menores de idade, que não possuam CPF ou RG,
apresentar a cópia da Certidão  de Nascimento e documento do responsável.
1.4. Cópia de exames complementares que justifiquem a necessidade do medicamento ou nutrição
enteral solicitado. A SES/SP poderá solicitar outros exames, quando julgar necessário.
2. O profissional prescritor do receituário deverá ser obrigatoriamente o mesmo a preencher o Laudo
para avaliação de solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral.
3. Para protocolar a solicitação administrativa, as receitas terão validade de 30 (trinta) dias contados a
partir da data de sua prescrição.
4. Somente será recebida solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral com registro
na Agência
Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), com autorização e comercialização no país.
5. Somente será recebida solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral que não
esteja contemplado nos Programas Oficiais de Assistência Farmacêutica.
6. Somente será recebida solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral para o
tratamento de doença crônica, em caráter ambulatorial de pacientes residentes no Estado de São
Paulo.
7. Não será recebida solicitação administrativa de fórmula de manipulação.
8. Não será recebida solicitação administrativa de associações de substâncias que são
disponibilizadas de maneira isolada pelo SUS.
9. A análise da solicitação administrativa será realizada por Comitê Técnico da Assistência
Farmacêutica da SES/SP.
10. A solicitação administrativa autorizada resultará no fornecimento por período máximo de:
a) 120 (cento e vinte) dias para nutrição enteral;
b) 180 (cento e oitenta) dias para medicamento.
11. Para renovação da solicitação administrativa, deverão ser apresentados a receita médica e o
Laudo para avaliação de solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral atualizados,
além de exames comprobatórios da efetividade e segurança do tratamento.