SÍNDROME NEFRÓTICA

SÍNDROME NEFRÓTICA Síndrome nefrótica não é uma doença, mas um conjunto de sinais e sintomas. Ocorre nos pacientes que têm uma proteinúria (proteína na urina) maciça. A proteinúria ocorre sempre em conseqüência de alterações do filtro glomerular renal, por inúmeras causas. A síndrome nefrótica é a forma de apresentação de várias doenças renais que se manifestam por edema generalizado e proteinúria maciça superior a 0,10g/kg de peso ou 3,5g/1,73 m de superfície corporal. Embora sob o ponto de vista clínico seja fácil caracterizar um paciente nefrótico através do edema acentuado, o diagnóstico da causa é, por vezes, difícil. Como se desenvolve? O modo de início é lento e o edema (inchume) vai se instalando vagarosamente. Começa pelas pernas e pálpebras, generalizando-se por todo o corpo. Pelo filtro glomerular renal passam diariamente em torno de 60.000g de proteínas, mas somente 0,150 g são excretadas pela urina, sendo que o máximo que o rim pode excretar na urina de 24h é 40 gramas. O fígado adulto produz de 12 a 14g de proteínas diariamente, quantidade limitada pela idade, estado do fígado e nutrição. Se o rim perder na urina mais de 7g/dia, a produção diária não é suficiente para manter normal a taxa de albumina no sangue (3,5 a 4,0g%), surgindo a hipoalbuminemia. A proteinúria é sempre maciça na síndrome nefrótica e ocorre quando a perda renal é maior do que 0,10g/kg de peso corporal. Com esta perda de albumina, surge uma queda importante da albumina do sangue (hipoalbunemia). Com a hipoalbunemia em taxas menores do que 2g% de sangue, fica diminuído o poder das proteínas plasmáticas de reter líquido dentro do vaso sangüíneo (poder oncótico), não conseguindo mais manter o sangue circulando e, como conseqüência, os líquidos se infiltram nos tecidos formando o edema. Geralmente esse edema é intenso e generalizado, podendo ocorrer no abdômen (ascite) e na pleura (derrame pleural). A deficiência de albumina provoca outras alterações metabólicas. A albumina sangüínea é a carregadora do cálcio e do iodo e por isso, com a queda da albumina, ela carregará menos cálcio, ocorrendo hipocalcemia. O mesmo ocorre com o iodo e com o hormônio da tireóide. A queda da albumina contribui com menos substratos necessários para a fabricação dos fatores anticoagulantes. A diminuição dos fatores anticoagulantes favorece as tromboses venosas. A trombose venosa é uma complicação grave da síndrome nefrótica. Na falta de albumina, há aumento das lipoproteinas, gorduras ligadas às proteínas. Elas são enviadas ao sangue e, em função disso, há hipercolesterolemia. Assim se forma a síndrome nefrótica: proteinúria maciça + hipoalbunemia + edema generalizado + hipercolesterolemia + eventuais tromboses e hipocalcemia + desnutrição. Como se faz o diagnóstico? O paciente se apresenta com edema generalizado e volume urinário muito diminuído. Na urina de 24h, as perdas de proteínas são anormais, sempre superiores a 0,10g/kg de peso corporal. No sangue, a albumina está muito baixa e o colesterol elevado. Principais causas Uma vez estabelecido o diagnóstico de síndrome nefrótica, deve-se fazer um esforço para encontrar a causa. As doenças que causam lesão no filtro renal têm origens: inflamatórias, infecciosas, degenerativas, obstrutivas, congênitas e neoplásicas. As principais causas de síndrome nefrótica incluem todas as glomerulonefrites e algumas especiais como: esquistossomose, toxoplasmose, malária, AIDS, hepatite B, diabetes mellito, trombose venosa renal, drogas (mercúrio, ouro, alopurinol, lítio), câncer (cólon, melanoma, mieloma), hereditárias e muitas outras mais. Com o objetivo de encontrar a causa da lesão renal, muitas vezes pode ser necessária a punção biópsia renal para esclarecer o tipo, intensidade e a causa da lesão glomerular. Como se trata? Todos os tratamentos, quaisquer que sejam as causas, visam diminuir ou eliminar a perda anormal das proteínas urinárias. Com essa medida, a albumina sangüínea volta ao normal e o edema desaparece. O tratamento específico depende da causa da síndrome nefrótica e podem ser usados anti-inflamatórios esteróides ou não esteróides antibióticos, imunossupressores e, eventualmente, cirurgia para tratamento de obstrução venosa ou neoplasia. Tratar as complicações é sempre muito importante: hipocalcemia, hiperlipemia, distúrbios da coagulação (tromboses venosas) e desnutrição. Perguntas que você pode fazer ao seu médico Vou ficar sempre com edema? O edema pode voltar? O edema pode se estender para todo o corpo? Comer sal atrapalha/é prejudicial? Dieta é importante?

O que é uma Criança Índigo?

"As Crianças Índigo" Texto traduzido e adaptado por Dailton Menezes, junho 2001, que gentilmente nos cedeu o direito de publicação aqui no nosso site da Flor da Vida/Brasil. A partir da década de 80, elas começaram a chegar, mais e mais. São crianças espetaculares. Elas estão chegando para ajudar na transformação social, educacional, familiar e espiritual de todo o planeta, independente das fronteiras e de classes sociais. São como catalisadores para desencadear as reações necessárias para as transformações. Elas possuem uma estrutura cerebral diferente no tocante ao uso de potencialidades dos hemisférios esquerdo (menos) e direito (mais). Isso quer dizer que elas vão além do plano intelectual, sendo que no plano comportamental está o foco do seu brilho. Elas exigem do ambiente em volta delas certas características que não são comuns ou autênticas nas sociedades atuais. Elas nos ajudarão a destituir dois paradigmas da humanidade: 1. Elas nos ajudarão a diminuir o distanciamento entre o PENSAR e o AGIR. Hoje na nossa sociedade todos sabem o que é certo ou errado. No entanto, nós freqüentemente agimos diferentemente do que pensamos. Dessa maneira, estas crianças vão nos induzir a diminuir este distanciamento gerando assim uma sociedade mais autêntica, transparente, verdadeira, com maior confiança nos inter-relacionamentos. 2. Elas também nos ajudarão a mudar o foco do EU para o PRÓXIMO, inicialmente a partir do restabelecimento da autenticidade e confiança da humanidade, que são pré-requisitos para que possamos respeitar e considerar mais o PRÓXIMO do que a nós mesmos. Como conseqüência, teremos a diminuição do Egoísmo, da Inveja, das Exclusões, resultando em maior solidariedade e partilha.Você pode estar se perguntando: Como estas crianças vão fazer tal transformação? Através do questionamento e transformação de todas as entidades rígidas que as circundam. Começando pela Família, que hoje baseia-se na imposição de regras, sem tempo de dedicação, sem autenticidade, sem explicações, sem informação, sem escolha e sem negociação. Estas crianças simplesmente não respondem a estas estruturas rígidas porque para elas é imprescindível haver opções, relações verdadeiras e muita negociação. Elas não aceitam serem enganadas porque elas têm uma "intuição" para perceber as verdadeiras intenções e não têm medo. Portanto, intimidá-las não traz resultado, porque elas sempre encontrarão uma maneira de obter a verdade. Elas percebem as verdadeiras intenções e as fraquezas dos adultos. A segunda entidade vulnerável à ação dos Índigos é a Escola. Hoje o modelo de ensino é sempre imposto sem muita interação, sem escutar e sem a participação dos estudantes. Simplesmente este modelo é incompatível com os Índigos, sendo portanto o pior conflito, muitas vezes superior ao existente com a Família, principalmente pela falta de vínculos afetivos ou amor. Como elas possuem um estrutura mental diferente, elas resolvem problemas conhecidos de uma maneira diferente, além de encontrar formas diferentes de raciocínio que abalam o modelo atual de ensino. Assim, através do questionamento, elas influenciarão todas as demais entidades, tais como:, Mercado de Trabalho, Cidadania, Relações Interpessoais, Relações Amorosas e Instituições Espirituais, pois elas são essencialmente dirigidas pelo hemisfério direito. Infelizmente, a missão dos Índigos é muito difícil, pois sofrerá rejeição de algumas entidades da nossa sociedade. Antes dos anos 80, os Índigos morriam muito cedo porque a freqüência de energia do planeta não era favorável a eles. Depois da nova freqüência e com um montante maior de crianças, eles começaram a causar transformações maravilhosas no nosso planeta e em breve, após uma geração, nós perceberemos claramente as modificações. O assunto sobre Crianças Índigo é fascinante e relativamente novo no campo da pesquisa. Existem poucas obras sobre o assunto. Apresentaremos aqui um resumo do Livro "The Indigo Children" escrito por Lee Carroll e Jan Tober que teve sua primeira publicação em Maio/1999 e já foi traduzido para o espanhol (mas ainda não foi traduzido para o português), obedecendo a seguinte organização: ------------------------------------------------------------------------ Jan Tober e Lee Carroll já apresentaram milhares de seminários em todo o mundo sobre ativação e melhoramento da auto-estima humana. Lee já escreveu 7 livros de auto-ajuda e elevação da consciência espiritual nos últimos 10 anos, inclusive com tradução para diferentes línguas. Jan é autora de numerosos artigos, fitas e CD´s relacionados com auto-ajuda. Jan e Lee têm sido convidados a apresentarem sua mensagem de esperança e amor nas Nações Unidas. Depois de muito contato com diferentes sociedades ao longo do mundo, eles começaram a perceber que existiam padrões e dúvidas comuns por parte de pais no tratamento com essas crianças. Adicionalmente, não existia literatura especializada sobre o tema, sendo que eles observaram o seguinte: • Este não é um fenômeno norte-americano. Eles o testemunharam em três continentes diferentes. • Este fenômeno parece ir além das barreiras culturais envolvendo múltiplas línguas. • Este assunto escapou à atenção da mídia devido ao fato de ser muito estranho para ser considerado no paradigma da psicologia humana, que considera a humanidade como um modelo estático e imutável . Como uma regra, a sociedade tende a acreditar na evolução mas somente na forma passada. O pensamento de que nós deveríamos estar vendo um novo nível de consciência humana vagarosamente chegando no nosso planeta agora, manifestado nas nossas crianças, vai além do pensamento conservativo estabelecido. • Este fenômeno está aumentando. Mais relatórios continuam a vir à tona. • Há muito tempo os profissionais começaram a observar este fenômeno. • Existem algumas respostas emergentes para os desafios. Objetivo do Livro Este livro foi escrito para os pais. É uma relatório inicial, longe de ser um relatório conclusivo sobre o assunto. É apresentado para ajudar a você e a família, dando informações para aplicação prática nas questões diárias. Este livro foi montado principalmente através do encorajamento e até pedidos insistentes de centenas de pais e professores que os autores encontraram ao longo do mundo. Forma de Apresentação do Assunto O livro faz uma compilação de trabalhos de vários outros autores PhD´s através de artigos que representam a experiência em pesquisa ou resultante de terapias de diversos profissionais. O que é uma Criança Índigo? Uma Criança Índigo é aquela que apresenta um novo e incomum conjunto de atributos psicológicos e mostra um padrão de comportamento geralmente não documentado ainda. Este padrão tem fatores comuns e únicos que sugerem que aqueles que interagem com elas (pais em particular) mudam seu tratamento e orientação com objetivo de obter o equilíbrio. Ignorar esses novos padrões é potencialmente criar desequilíbrio e frustração na mente desta preciosa nova vida. Existem vários tipos de Índigos, mas na lista a seguir nós podemos dar alguns dos padrões de comportamento mais comuns: • Elas vêm ao mundo com um sentimento de realeza e freqüentemente agem desta forma. • Elas têm um sentimento de "desejar estar aqui" e ficam surpresas quando os outros não compartilham isso. • Auto-valorização não é uma grande característica. Elas freqüentemente contam aos pais quem elas são. • Elas têm dificuldades com autoridade absoluta sem explicações e escolha. • Elas simplesmente não farão certas coisas; por exemplo, esperarem quietas é difícil para elas. • Elas se tornam frustradas com sistemas ritualmente orientados e que não necessitam de pensamento criativo. • Elas freqüentemente encontram uma melhor maneira de fazer as coisas, tanto em casa como na escola, o que as fazem parecer como questionadores de sistema (inconformistas com qualquer sistema). • Elas parecem anti-sociais a menos que estejam com outras do mesmo tipo. Se não existem outras crianças com o nível de consciência semelhante em volta, elas freqüentemente se tornam introvertidas, sentindo-se como se ninguém as entendesse. A escola é freqüentemente difícil para elas do ponto de vista social. • Elas não responderão à pressão por culpa do tipo: "Espere até seu pai chegar e descobrir o que você fez". • Elas não são tímidas em fazer você perceber o que elas precisam.O termo "Crianças Índigo" vem da cor da aura dessas crianças. Existe uma amiga dos autores, que conheceram em meados dos anos 70, cujo nome é Nancy Ann Tappe. Nancy foi a autora do livro chamado "Entendendo Sua Vida Através da Cor" (Understanding Your Life Through Color). Neste livro estão as primeiras informações sobre o que ela titulou de Crianças Índigo. Como ela vê as cores? Quão preciso é isso? Nancy tem sido diagnosticada com uma situação em que dois dos seus sistemas neurológicos cruzam e isso cria uma situação em que ela, literalmente, pode ver a aura humana. Ela é como uma câmera de Kirlian, ou seja, ela vê campos eletromagnéticos, as cores e as freqüências. Ela é uma pessoa fabulosa, uma maravilhosa conselheira, metafísica e professora. Ela percebeu muito cedo que existia uma cor da aura associada com alguns recém-nascidos. Ela estava trabalhando no seu PhD. Nancy tem dito desde 1980 que cerca de 80% das crianças nascidas são índigo. E, a partir de 1995, nós temos um índice maior ainda, tanto que requer uma análise para saber o que está acontecendo. Nós estamos vendo uma nova geração de Mestres vindo para nosso planeta e elas são também chamadas de "Crianças Estrela", "Crianças Azuis" e através do trabalho de Nancy, elas são chamadas, a partir de nossa perspectiva, de "Crianças Índigo". Elas são nossa esperança para o futuro. Elas são nossa esperança para o presente. E isso, esotericamente falando, é o que está realmente acontecendo. Tipos de Crianças Índigo Existem quatro tipos diferentes de Índigos e cada um tem uma proposta: 1. Humanista: Primeiro, existe o Índigo Humanista que vai trabalhar com as massas. Eles serão os futuros doutores, advogados, professores, vendedores, executivos e políticos. Vão servir as massas e são hiperativos. São extremamente sociais. Conversam com todo mundo e fazem amizade facilmente. São desastrados do ponto de vista motor e hiperativo, como dito anteriormente, e de vez em quando, eles vão dar com a cara nos muros, pois esquecem de pisar no freio. Eles não sabem brincar com apenas um brinquedo. Ao invés disso, trazem todos para fora e os espalham. Às vezes, não tocam na maioria destes. São do tipo que têm que ser permanentemente lembrados pois freqüentemente se esquecem das ordens simples e se distraem. Por exemplo, você pede para eles arrumarem o quarto. Eles começam a arrumar e de repente encontram um livro e começam a ler porque são leitores ferozes. Certa vez, eu estava em um vôo onde estava uma criança de cerca de 3 anos que estava aprontando. Sua mãe deu-lhe o panfleto de segurança do avião e ele o abriu todo com todas as figuras. Ele permaneceu sentado, muito sério como se estivesse lendo, muito sério e intenso na concentração. Ele estudou o folheto por uns cinco minutos e eu sabia que ele não poderia ler mas ele pensava que ele estava. Este é o típico Índigo Humanista. 2. Conceitual: Os Índigos Conceituais estão mais para projetos do que para pessoas. Serão os futuros engenheiros, arquitetos, projetistas, astronautas, pilotos e oficiais militares. Eles não são desajeitados, ao contrário, são bem atléticos como crianças. Eles têm um ar de controle e a pessoa que eles tentam controlar na maioria das vezes é a mãe se são meninos. As meninas tentam controlar os pais. Se eles são impedidos de fazer isso, existe um grande problema. Este tipo de Índigo tem tendência para outras inclinações, especialmente as drogas na puberdade. Os pais precisam observar bem o padrão de comportamento dessas crianças quando elas começarem a esconder ou a dizer coisas tais como, "Não chegue perto do meu quarto": é exatamente quando os pais precisam se aproximar mais. 3. Artista: Este tipo de Índigo é muito mais sensível e freqüentemente menor em tamanho, embora isso não seja uma regra geral. Eles são mais fortemente ligados às artes. Eles são criativos e serão os futuros professores e artistas. Em qualquer campo que eles se dediquem será sempre pelo lado criativo. Se eles entrarem na medicina, eles se tornarão cirurgiões ou pesquisadores. Quando eles entrarem nas artes, eles serão o ator dos atores. Entre 4 a 10 anos eles podem pegar até 15 diferentes artes criativas - fazer uma por cinco minutos e encostar. Portanto, se diz às mães de artistas e músicos, "Não compre instrumentos, mas alugue". O Índigo Artista pode trabalhar com até 5 instrumentos diferentes e então, quando eles entrarem na puberdade, escolherão um campo e se empenharão para se tornarem artistas nessa especialização. 4. Interdimensional: O Índigo Interdimensional é muito maior do que os demais Índigos, do ponto de vista de estatura. Entre 1 e 2 anos de idade você não pode dizer nada para eles. Eles dizem: "Eu já sei. Eu posso fazer isso. Deixe-me sozinho". Eles serão os que trarão novas filosofias e espiritualidade para o mundo. Podem ser mais valentões porque são muito maiores e também porque não se encaixam no padrão dos outros três tipos.Dicas para reconhecer os Índigos Os autores listam as seguintes características para ajudar a identificar se sua criança é um Índigo: • Tem alta sensibilidade • Tem excessivo montante de energia • Distrai-se facilmente ou tem baixo poder de concentração • Requer emocionalmente estabilidade e segurança de adultos em volta dela • Resiste à autoridade se não for democraticamente orientada • Possui maneiras preferenciais no aprendizado, particularmente na leitura e matemática • Podem se tornar frustrados facilmente porque têm grandes idéias, mas uma falta de recursos ou pessoas para assistirem pode comprometer o objetivo final • Aprendem através do nível de explicação, resistindo à memorização mecânica ou serem simplesmente ouvintes. • Não conseguem ficar quietas ou sentadas, a menos que estejam envolvidas em alguma coisa do seu interesse • São muito compassivas; têm muitos medos tais como a morte e a perda dos amados • Se elas experimentarem muito cedo decepção ou falha, podem desistir e desenvolver um bloqueio permanente. Algumas Frases extraídas do Livro "Se você está constantemente obtendo resistência de um Índigo, cheque você primeiro. Eles podem estar segurando um espelho para você ou estar pedindo, de uma forma inconformista, ajuda para descobrir novos limites, ajustamento fino nas suas habilidades ou talentos, ou ir para o próximo nível de crescimento." "Índigos já nascem Mestres, todos sem exceção! Nós temos que entender que eles esperam que todos nós façamos os que eles fazem de forma natural e, se não fizermos, eles permanecerão pressionando nossos botões até que cumpramos nosso papel de forma correta. Ou seja, até que nos tornemos mestres de nossas próprias vidas. Portanto, quando meu filho fez suas coisas, ele ensinou a todos uma lição silenciosa, incluindo a mim mesmo." "O termo Crianças Índigo refere-se aos emissários especiais enviado do Céu pelo Pai-Mãe-Criador, suportando um profundo intento." "Muitas pessoas têm dificuldades no relacionamento com esses emissários porque eles aproximam-se com crenças pré-concebidas e regras que as crianças não compartilham." "Crianças são tudo que elas precisam ser; elas são elas mesmas. Vamos deixá-las sozinhas para que elas possam ser exatamente o que elas são." Problemas que os Índigos podem experimentar Existem atributos positivos com as Crianças Índigo, mas existem também três complicações que o autor já testemunhou tanto profissionalmente como na vida particular: • Elas demandam mais atenção e sentem que a vida é muito preciosa para deixar escapar. Elas querem que as coisas aconteçam e freqüentemente forçam situações para realizarem o desejado. Os pais facilmente caem em armadilhas de fazer para a criança ao invés de desempenhar um papel na modelagem ou no compartilhamento. Uma vez que aconteça os pais serão apenas fantoches. • Estes emissários podem tornar-se emocionalmente irritados por pessoas que não entendam o fenômeno Índigo. Eles não podem compreender porque as pessoas operam em modalidades não baseadas no amor. Porém, elas são extremamente resistentes e hábeis para ajudar crianças carentes, embora esta ajuda seja freqüentemente rejeitada. Quando jovens, eles podem ter problemas de ajustamento com outras crianças. • As Crianças Índigo são freqüentemente tituladas como tendo ADD (Attention Deficit Disorder) ou alguma forma de hiperatividade. Em muitos casos são tratados com química quando deveriam ser tratados de forma diferente. O que podemos fazer? Estas crianças estão aqui para nos ajudar na transformação do mundo. Portanto, nós precisamos aprender com elas, principalmente escutando-as e observando-as. Não obstante, estamos relacionando algumas regras básicas que precisamos observar para não tolhermos o brilho dessas crianças: • Trate os Índigos com respeito. Honre sua existência na família. • Ajude-os a criar suas próprias soluções disciplinadas. • Dê a eles escolha em tudo. • Nunca os diminua, nunca. • Sempre explique o por quê de você dar instruções. Escute essas explicações por você mesmo. Não parece estúpida a expressão "porque eu disse que deve ser assim"? Se você concorda com a estupidez de expressões assim, então reconsidere suas instruções e as mude. Eles o respeitarão por isso e esperarão. Mas se você der a eles ordens autoritárias e ditatoriais sem bondade e razões sólidas, essas crianças o derrotarão. Elas simplesmente não vão obedecer e o que é pior, elas vão dar uma lista de motivos que desclassificam suas intenções. Algumas vezes suas razões podem ser simples, como por exemplo, "porque isso vai me ajudar hoje pois estou realmente cansado". A honestidade vencerá como nunca antes. Eles vão pensar sobre isso e acatarão. • Faça deles um parceiro no relacionamento. Pense bastante sobre este aspecto. • Quando crianças, explique tudo que você estiver fazendo para eles. Eles podem não entender, no entanto, eles perceberão sua consciência e honra por eles. Esta é uma tremenda dica antes deles aprenderem a falar. • Se problemas sérios desenvolverem, teste-os antes de iniciar tratamento baseado em drogas. • Provenha segurança no seu suporte a eles. Evite crítica negativa. Sempre deixe-os saber que você os apoiará em todos os momentos. Eles crescerão de encontro com suas verbalizações e irão surpreendê-lo durante o processo. Então, celebrem juntos. Não os faça simplesmente realizar, mas permita que eles façam com encorajamento. • Não os diga quem eles são, ou o que eles vão ser no futuro. Eles sabem melhor que você. Deixe que eles decidam suas áreas de interesse. Não os force a entrar em algum ofício familiar ou em algum tipo de negócio porque isso é que a família vem desempenhando por gerações. Estas crianças absolutamente não serão seguidores. Dicas no relacionamento com Índigos • Os Índigos são abertos e honestos, isso não é uma vulnerabilidade mas a maior força. Se você não for aberto e honesto com eles, mesmo assim eles serão com você, no entanto, eles não o respeitarão. • Marasmo pode trazer arrogância para os Índigos, portanto não os deixe cair no marasmo. Se eles agem de forma arrogante, isso significa que eles precisam de novos desafios e novos limites. Alimente seus cérebros mantendo-os ocupados da melhor forma possível. • Pais, professores e orientadores devem estar aptos para definir e manter limites claros, ainda que suficientemente flexíveis para mudar e ajustar esses limites quando necessário, baseados no crescimento emocional e mental, pois os Índigos crescem rápido. Ser firme mas justo é necessário para a segurança deles e para nossa. • A mensagem dada e transmitida pelos adultos deve ser mais prazerosa do que dolorosa, e mais baseada no amor do que no medo. • Mantenha a criança informada e envolvida. • Evite mal-entendidos simplesmente dando explicações. • Não perca a paciência com sua criança. • Evite dar ordem (verbos no imperativo). Ao invés de ordens verbais, utilize o toque para chamar a atenção deles. Eles são muito sensíveis ao tato (toque no ombro, aperto de mão, abraço, etc). • Mantenha sua palavra. • Negocie com cada situação. • Não esconda nada e não use linguagem abusiva. • Deixe sua emoção mostrar amor e não ódio. • Se uma repreensão é dada, crie situações de dar um tempo ou folga. • Discuta a situação geradora da repreensão após seu término. • Depois de tudo, sempre reúna com a criança e reveja se houve um aprendizado e crescimento após a repreensão. • Importante, lembre-se que punição não funcionará com essas crianças. Punição é diferente de repreensão. Punição é baseada na culpa enquanto que repreensão é baseada num crescimento ou melhoramento.Cuidados com os métodos educacionais nas escolas. Na educação ou na escolha de escola devemos ter em mente que nós temos que ensinar as crianças como pensar e não o que pensar. Nossa regra não é passar o conhecimento, mas, ao invés, a sabedoria. Sabedoria é o conhecimento aplicado. Quando nós somente damos conhecimento para as crianças, nós estamos dizendo a elas o que pensar, o que elas supostamente devem saber e o que nós queremos que elas acreditem que seja verdade. Quando nós damos às crianças sabedoria, no entanto, nós não dizemos a elas o que pensar ou o que é verdade. Ao invés disso, nós dizemos a elas como obter sua própria verdade. Naturalmente, nós não podemos ignorar o conhecimento quando ensinamos sabedoria, porque sem conhecimento não existe sabedoria. Um certo montante de conhecimento deve ser passado de uma geração para a próxima, mas nós devemos deixar as crianças descobrirem por elas mesmas. O conhecimento é freqüentemente perdido, mas a sabedoria nunca é esquecida. Os velhos padrões de energia são baseados na crença fundamental que as crianças são vasos vazios que devem ser preenchidos com conhecimento pelos experts, os professores. Os professores usam técnicas de envergonhar e comparar os estudantes com a idéia que isso trará motivação. Nesta atmosfera, qualquer criança que não se encaixa neste modelo será considerada como tendo problema. O problema com este sistema é que as crianças aprendem a encontrar suas necessidades por atenção e reconhecimento de uma forma negativa. Aspectos Espirituais dos Índigos Os novos meninos índigos, eu me refiro a eles como os Pequeninos, chegaram aqui para nos dar um novo entendimento da humanidade. Eles são presentes para os pais, para o planeta e para o universo. Quando honramos os Pequeninos como presentes, nós vemos a sabedoria divina que eles trazem para ajudar a crescer a vibração do Planeta Terra. O passo mais importante para entender e comunicar com essas novas crianças é mudar nossa forma de pensar a respeito delas. Derrubando nossos paradigmas para honrar os Pequeninos como presentes ao invés de problemas, você abrirá as portas para entender a sabedoria deles e a sua própria. Os Pequeninos honrarão seu intento e um caminho para o entendimento aparecerá. O crescente uso de medicações psicotrópicas reflete nosso desconforto mundial com a mudança. Nós estamos no limiar de deixar o velho mundo, baseado em competição, ciúme e inveja, e entrar numa nova era fundamentada em cooperação, amor e conhecimento de nossa unicidade. A velha energia está deixando caminho para a nova energia. As crianças que recentemente estão encarnando são diferentes das gerações anteriores. Elas são chamadas de "Crianças da Luz", "Crianças do Milênio" e "Crianças Índigo" por uma boa razão. Estas crianças são altamente conscientes, sensíveis e com psíquico perfeito. Elas também têm tolerância zero para desonestidade e falta de autenticidade. Elas sabem quando alguém está mentindo instantaneamente. Imagine quão difícil é para estas crianças estarem em um sistema educacional que tem muita falta de autenticidade, tais como: "Vamos fingir que nós gostamos de estar aqui. Não vamos discutir quão infelizes nós todos somos para sermos forçados a vir a este lugar para aprender/ensinar coisas que não temos certeza da aplicação prática em nossa vida real". Em casa, os adultos freqüentemente tratam suas crianças com desonestidade. Por exemplo, os pais escondem coisas dos seus filhos. Essas intuitivas crianças sabem quando alguma coisa está errada. Elas perguntam ao Pai ou a Mãe para confirmação destes sentimentos. Se os pais negam a verdade, isso pode conduzir essas crianças à frustração. Elas não sabem como conciliar a disparidade entre o que elas sentem por dentro (verdade) com o que os adultos dizem (inverdade). As Crianças Índigo encarnaram neste tempo por uma razão muito sagrada: para introduzir uma nova sociedade baseada em honestidade, cooperação e amor. Quando elas atingirem a fase adulta, nosso mundo será vastamente diferente do que é hoje. Nós não mais teremos violência e competição. Nós recordaremos da nossa habilidade para manifestar nossas necessidades, portanto não haverá necessidade de competir com os outros. Desde que nossas habilidades telepáticas naturais serão restabelecidas, mentir será impossível. E porque todo mundo perceberá a unicidade que existe entre todos os seres viventes, a solicitude será a base da sociedade. Nós incorremos em um grande débito de karma se interferimos na missão divina dessas crianças. Será extremamente importante que ajudemos a conduzir essas crianças para o sucesso espiritual. Para fazer isso, precisamos ser muito honestos com elas. Quando uma criança perguntar-lhe alguma coisa, mesmo que isso o faça sentir desconfortável, diga a eles a verdade. Eu freqüentemente rezo pedindo sabedoria para falar com minhas próprias crianças, para que possa falar a verdade de uma maneira amável. Se você se sente desconfortável ao falar a verdade para sua criança, deixe que ela saiba disso. Você não precisa virar confidente, mas é importante honestamente compartilhar seus sentimentos com ela. Dessa maneira, você se tornará uma modelador positivo que mostra às crianças como honrar suas emoções. Nós estamos aprendendo da metafísica e suas fontes que estas novas crianças vindas para o planeta são de longe mais conscientes espiritualmente. Isto não significa que todos os Índigos vão crescer no ministério e como gigantes espirituais. Isso realmente significa que eles chegaram com um diferente nível de consciência, maior do que o nosso. De acordo com a maioria das fontes espirituais, estas crianças não somente estavam sendo esperadas mas elas são prova de uma evolução da consciência humana, além da velha energia das gerações anteriores. Elas são pacificadoras, almas velhas e sábias e uma suprema esperança de coisas melhores neste planeta. Elas estão interessadas em fazer as coisas cheias de paz em casa entre os pais. Elas importam de longe além das normas esperadas para as crianças e estão transbordando sabedoria que nos faz ficar sem fala. Seus instintos humanitários vêm já prontos e mostram as características delas desde o início. Elas são portanto um novo passo evolucionário na humanidade. Questões relacionadas à Saúde Existem duas disfunções claramente associadas aos Índigos: ADD (Attention Deficit Disorder) Desordem de Déficit de Atenção e ADHD (Attention Deficit Hyperactive Disorder) Desordem Hiperativa de Déficit de Atenção. Os Índigos são freqüente e erroneamente diagnosticados como ADHD ou ADD porque se recusam a obedecer. Quando assistimos ao filme de Clint Eastwood, nós aplaudimos a rebeldia dele. No entanto, quando o mesmo espírito está evidente nas crianças, nós damos drogas a elas (Ritalin é a droga mundialmente usada). Diante disso, é importante enfatizar os seguintes pontos: 1. Nem todos os Índigos são ADD ou ADHD. 2. Nem todas as crianças com ADD ou ADHD são Índigos. Algumas pesquisas, como a encontrada em [mediconsult.com], estimam que existem de 3 a 5 milhões de crianças ADHD. Se adicionarmos aquelas com deficiência de aprendizado, o quadro pode chegar a 10 milhões de crianças ou mais. Sendo assim, a entidade NIMH (National Institute of Mental Health) - Instituto Nacional de Saúde Mental dos Estados Unidos, passou a considerar ADHD como uma prioridade nacional com liberação de muita verba para pesquisa. Entre várias pesquisas, destacaremos a chamada CRP: Polaridade Reversa Crônica (CRP) Keith R. Smith descobriu a polaridade reversa crônica (CRP) como um remédio para a síndrome da fadiga crônica há anos atrás por acidente. Desde então, ele tem percebido que muitos dos sintomas de ADHD em crianças são idênticos ao CRP em adultos. Quando ele começou a testar crianças com ADHD suas suspeitas foram confirmadas. Quase todas as crianças com ADHD que estiveram em seu consultório apresentaram polaridade reversa crônica. Uma vez que ele adicionou remédio herbáceo para esta condição como pré-requisito para um plano nutricional, coisas maravilhosas começaram a acontecer para as crianças. Elas começaram a responder ao tratamento e melhoraram. A maioria delas se tornaram "boas". Todo sistema e processo no corpo físico é baseado em eletricidade. Em nossos processos mentais, o sistema imunológico e o coração são todos parte de um vasto sistema que utiliza eletricidade. O corpo humano é um sistema elétrico que se auto-contém e se auto-gera. A qualquer momento em que a eletricidade está em operação, campos magnéticos são criados, sendo que campos magnéticos possuem polaridade: isto é, possuem pólo norte e pólo sul. Se você submeter um ímã ao stress, ele reverterá a polaridade, ou seja, em essência, os pólos norte e sul serão trocados. Desde que o corpo humano é baseado em eletricidade e tem um campo magnético sutil, certas condições tais como stress poderão reverter os pólos como num ímã. Isso pode ser temporário e é tratado como tal por vários profissionais de medicina alternativa/holística. Na prática, ele descobriu que a polaridade reversa pode durar muito e pode ser difícil de curar sem um entendimento perfeito de uma variedade de condições. Ele foi levado a descobrir que a polaridade reversa freqüentemente se torna crônica e parece ser o maior fator na causa de: síndrome da fadiga crônica, depressão, ansiedade, doenças do sistema imunológico, câncer, ADHD e muitas outras disfunções que não parecem se curar com tratamentos padrões. Sintomas variados criam confusão de como tratar o problema, que geralmente passa desapercebido, até o aparecimento de um sintoma mais pronunciado. O Sistema Elétrico do Corpo A condição de polaridade reversa enfraquece a força elétrica do corpo. Stress prolongado é a maior causa disso. Como a carga elétrica do corpo enfraquece, sintomas ocorrem como sinais de aviso. Se a carga do corpo cair abaixo de 42 hertz, o sistema imunológico não pode resistir a doenças. Nos estágios iniciais de CRP, os sinais de aviso do corpo podem incluir dor nas costas, músculos rígidos, ou dor de cabeça; se nós não dermos atenção a estes sintomas e não pararmos para recarregar nossa força elétrica, os sintomas podem piorar para fadiga extrema, depressão, ansiedade, enxaqueca, dormência e dor crônica em áreas fracas. Com a polaridade revertida, o sistema de auto-preservação torna-se inativo. Os sinais elétricos usuais para o sistema imunológico parecem destruir ao invés de proteger. Alguns principais sintomas de CRP tem um paralelo exato com os sintomas de ADHD; por exemplo, memória recente fraca e problema de concentração. De acordo com diagnóstico da Associação de Psiquiatria Americana, o diagnóstico de ADD e ADHD requer 9 sintomas de falta de atenção e 9 de hiperatividade/impulsividade, que podem desenvolver antes dos 7 anos e persistir por no mínimo 6 meses e que sejam suficientemente severos para interferir nas atividades sociais e escolares normais: Falta de Atenção 1. Prestam pouca atenção aos detalhes e cometem erros sem se importarem 2. Têm dificuldades de prestar atenção 3. Não escutam as pessoas 4. Não possuem continuidade nas tarefas sem terminá-las 5. Têm dificuldades de organização 6. Evitam atividades com um substancial esforço mental ou concentração 7. Freqüentemente perdem coisas necessárias na escola e em outras atividades diárias 8. Ficam distraídos facilmente 9. Freqüentemente se esquecem de atividades rotineiras. Hiperatividade/Impulsividade 1. Freqüentemente irrequietos e retorcendo 2. Freqüentemente abandonam o assento quando deveriam permanecer assentados 3. Sempre correndo e subindo em lugares impróprios 4. Têm dificuldades em se encaixar em jogos mais moderados ou em outras atividades 5. Estão sempre em movimento como se tivessem um motor 6. Falam demais 7. Soltam respostas prematuramente 8. Têm dificuldades em aguardar a vez 9. Freqüentemente interrompem e atrapalham os outros. Segundo Keith R. Smith, a polaridade reversa crônica é contagiosa, não causada por germes mas pela proximidade. Se você colocar uma bateria carregada próxima a uma descarregada, a bateria carregada perderá carga. Da mesma forma, crianças circundadas por pais estressados (CRP), ou no útero de tais mães, podem ter sua polaridade revertida inconscientemente pelos pais. Isso freqüentemente ocorre antes do nascimento e continuam à medida que a criança desenvolve sem intervenção para quebrar o ciclo. Ele prevê que pesquisadores vão provar que isso cria desequilíbrio químico no cérebro e desordem nervosa desencadeando os sintomas já mencionados. Alguns Links para o Assunto http://www.kryon.com http://www.indigochild.com "Through the Eyes of a Child" - conjunto de 2 fitas de video de Drunvalo Melchizedek (somente em inglês). Ou, se você for aluno da FOL/Brasil e morar em São Paulo, consulte-nos para se associar e poder acessar o arquivo de vídeos de nossa videoteca. Uma Criança Índigo é aquela que apresenta um novo e incomum conjunto de atributos psicológicos e mostra um padrão de comportamento geralmente não documentado ainda. Este padrão tem fatores comuns e únicos que sugerem que aqueles que interagem com elas (pais em particular) mudam seu tratamento e orientação com objetivo de obter o equilíbrio. Ignorar esses novos padrões é potencialmente criar desequilíbrio e frustração na mente desta preciosa nova vida. Existem vários tipos de Índigos, mas na lista a seguir nós podemos dar alguns dos padrões de comportamento mais comuns: Elas vêm ao mundo com um sentimento de realeza e freqüentemente agem desta forma. Elas têm um sentimento de "desejar estar aqui" e ficam surpresas quando os outros não compartilham isso. Auto-valorização não é uma grande característica. Elas freqüentemente contam aos pais quem elas são. Elas têm dificuldades com autoridade absoluta sem explicações e escolha. Elas simplesmente não farão certas coisas; por exemplo, esperarem quietas é difícil para elas. Elas se tornam frustradas com sistemas ritualmente orientados e que não necessitam de pensamento criativo. Elas freqüentemente encontram uma melhor maneira de fazer as coisas, tanto em casa como na escola, o que as fazem parecer como questionadores de sistema (inconformistas com qualquer sistema). Elas parecem anti-sociais a menos que estejam com outras do mesmo tipo. Se não existem outras crianças com o nível de consciência semelhante em volta, elas freqüentemente se tornam introvertidas, sentindo-se como se ninguém as entendesse. A escola é freqüentemente difícil para elas do ponto de vista social. Elas não responderão à pressão por culpa do tipo: "Espere até seu pai chegar e descobrir o que você fez". Elas não são tímidas em fazer você perceber o que elas precisam. Tipos de Crianças Índigo Existem quatro tipos diferentes de Índigos e cada um tem uma proposta: Humanista: Primeiro, existe o Índigo Humanista que vai trabalhar com as massas. Eles serão os futuros doutores, advogados, professores, vendedores, executivos e políticos. Vão servir as massas e são hiperativos. São extremamente sociais. Conversam com todo mundo e fazem amizade facilmente. São desastrados do ponto de vista motor e hiperativo, como dito anteriormente, e de vez em quando, eles vão dar com a cara nos muros, pois esquecem de pisar no freio. Eles não sabem brincar com apenas um brinquedo. Ao invés disso, trazem todos para fora e os espalham. Às vezes, não tocam na maioria destes. São do tipo que têm que ser permanentemente lembrados pois freqüentemente se esquecem das ordens simples e se distraem. Por exemplo, você pede para eles arrumarem o quarto. Eles começam a arrumar e de repente encontram um livro e começam a ler porque são leitores ferozes. Certa vez, eu estava em um vôo onde estava uma criança de cerca de 3 anos que estava aprontando. Sua mãe deu-lhe o panfleto de segurança do avião e ele o abriu todo com todas as figuras. Ele permaneceu sentado, muito sério como se estivesse lendo, muito sério e intenso na concentração. Ele estudou o folheto por uns cinco minutos e eu sabia que ele não poderia ler mas ele pensava que ele estava. Este é o típico Índigo Humanista. Conceitual: Os Índigos Conceituais estão mais para projetos do que para pessoas. Serão os futuros engenheiros, arquitetos, projetistas, astronautas, pilotos e oficiais militares. Eles não são desajeitados, ao contrário, são bem atléticos como crianças. Eles têm um ar de controle e a pessoa que eles tentam controlar na maioria das vezes é a mãe se são meninos. As meninas tentam controlar os pais. Se eles são impedidos de fazer isso, existe um grande problema. Este tipo de Índigo tem tendência para outras inclinações, especialmente as drogas na puberdade. Os pais precisam observar bem o padrão de comportamento dessas crianças quando elas começarem a esconder ou a dizer coisas tais como, "Não chegue perto do meu quarto": é exatamente quando os pais precisam se aproximar mais. Artista: Este tipo de Índigo é muito mais sensível e freqüentemente menor em tamanho, embora isso não seja uma regra geral. Eles são mais fortemente ligados às artes. Eles são criativos e serão os futuros professores e artistas. Em qualquer campo que eles se dediquem será sempre pelo lado criativo. Se eles entrarem na medicina, eles se tornarão cirurgiões ou pesquisadores. Quando eles entrarem nas artes, eles serão o ator dos atores. Entre 4 a 10 anos eles podem pegar até 15 diferentes artes criativas - fazer uma por cinco minutos e encostar. Portanto, se diz às mães de artistas e músicos, "Não compre instrumentos, mas alugue". O Índigo Artista pode trabalhar com até 5 instrumentos diferentes e então, quando eles entrarem na puberdade, escolherão um campo e se empenharão para se tornarem artistas nessa especialização. Interdimensional: O Índigo Interdimensional é muito maior do que os demais Índigos, do ponto de vista de estatura. Entre 1 e 2 anos de idade você não pode dizer nada para eles. Eles dizem: "Eu já sei. Eu posso fazer isso. Deixe-me sozinho". Eles serão os que trarão novas filosofias e espiritualidade para o mundo. Podem ser mais valentões porque são muito maiores e também porque não se encaixam no padrão dos outros três tipos. Dicas para reconhecer os Índigos Os autores listam as seguintes características para ajudar a identificar se sua criança é um Índigo: Tem alta sensibilidade Tem excessivo montante de energia Distrai-se facilmente ou tem baixo poder de concentração Requer emocionalmente estabilidade e segurança de adultos em volta dela Resiste à autoridade se não for democraticamente orientada Possui maneiras preferenciais no aprendizado, particularmente na leitura e matemática Podem se tornar frustrados facilmente porque têm grandes idéias, mas uma falta de recursos ou pessoas para assistirem pode comprometer o objetivo final Aprendem através do nível de explicação, resistindo à memorização mecânica ou serem simplesmente ouvintes. Não conseguem ficar quietas ou sentadas, a menos que estejam envolvidas em alguma coisa do seu interesse. São muito compassivas; têm muitos medos tais como a morte e a perda dos amados Se elas experimentarem muito cedo decepção ou falha, podem desistir e desenvolver um bloqueio permanente. Problemas que os Índigos Podem Experimentar: Elas demandam mais atenção e sentem que a vida é muito preciosa para deixar escapar. Elas querem que as coisas aconteçam e freqüentemente forçam situações para realizarem o desejado. Os pais facilmente caem em armadilhas de fazer para a criança ao invés de desempenhar um papel na modelagem ou no compartilhamento. Uma vez que aconteça os pais serão apenas fantoches. Estes emissários podem tornar-se emocionalmente irritados por pessoas que não entendam o fenômeno Índigo. Eles não podem compreender porque as pessoas operam em modalidades não baseadas no amor. Porém, elas são extremamente resistentes e hábeis para ajudar crianças carentes, embora esta ajuda seja freqüentemente rejeitada. Quando jovens, eles podem ter problemas de ajustamento com outras crianças. As Crianças Índigo são freqüentemente tituladas como tendo ADD (Attention Deficit Disorder) ou alguma forma de hiperatividade. Em muitos casos são tratados com química quando deveriam ser tratados de forma diferente. O que podemos fazer? Estas crianças estão aqui para nos ajudar na transformação do mundo. Portanto, nós precisamos aprender com elas, principalmente escutando-as e observando-as. Não obstante, estamos relacionando algumas regras básicas que precisamos observar para não tolhermos o brilho dessas crianças: Trate os Índigos com respeito. Honre sua existência na família. Ajude-os a criar suas próprias soluções disciplinadas. Dê a eles escolha em tudo. Nunca os diminua, nunca. Sempre explique o por quê de você dar instruções. Escute essas explicações por você mesmo. Não parece estúpida a expressão "porque eu disse que deve ser assim"? Se você concorda com a estupidez de expressões assim, então reconsidere suas instruções e as mude. Eles o respeitarão por isso e esperarão. Mas se você der a eles ordens autoritárias e ditatoriais sem bondade e razões sólidas, essas crianças o derrotarão. Elas simplesmente não vão obedecer e o que é pior, elas vão dar uma lista de motivos que desclassificam suas intenções. Algumas vezes suas razões podem ser simples, como por exemplo, "porque isso vai me ajudar hoje pois estou realmente cansado". A honestidade vencerá como nunca antes. Eles vão pensar sobre isso e acatarão. Faça deles um parceiro no relacionamento. Pense bastante sobre este aspecto. Quando crianças, explique tudo que você estiver fazendo para eles. Eles podem não entender, no entanto, eles perceberão sua consciência e honra por eles. Esta é uma tremenda dica antes deles aprenderem a falar. Se problemas sérios desenvolverem, teste-os antes de iniciar tratamento baseado em drogas. Provenha segurança no seu suporte a eles. Evite crítica negativa. Sempre deixe-os saber que você os apoiará em todos os momentos. Eles crescerão de encontro com suas verbalizações e irão surpreendê-lo durante o processo. Então, celebrem juntos. Não os faça simplesmente realizar, mas permita que eles façam com encorajamento. Não os diga quem eles são, ou o que eles vão ser no futuro. Eles sabem melhor que você. Deixe que eles decidam suas áreas de interesse. Não os force a entrar em algum ofício familiar ou em algum tipo de negócio porque isso é que a família vem desempenhando por gerações. Estas crianças absolutamente não serão seguidores. Dicas no relacionamento com Índigos Os Índigos são abertos e honestos, isso não é uma vulnerabilidade mas a maior força. Se você não for aberto e honesto com eles, mesmo assim eles serão com você, no entanto, eles não o respeitarão. Marasmo pode trazer arrogância para os Índigos, portanto não os deixe cair no marasmo. Se eles agem de forma arrogante, isso significa que eles precisam de novos desafios e novos limites. Alimente seus cérebros mantendo-os ocupados da melhor forma possível. Pais, professores e orientadores devem estar aptos para definir e manter limites claros, ainda que suficientemente flexíveis para mudar e ajustar esses limites quando necessário, baseados no crescimento emocional e mental, pois os Índigos crescem rápido. Ser firme mas justo é necessário para a segurança deles e para nossa. A mensagem dada e transmitida pelos adultos deve ser mais prazerosa do que dolorosa, e mais baseada no amor do que no medo. Mantenha a criança informada e envolvida. Evite mal-entendidos simplesmente dando explicações. Não perca a paciência com sua criança. Evite dar ordem (verbos no imperativo). Ao invés de ordens verbais, utilize o toque para chamar a atenção deles. Eles são muito sensíveis ao tato (toque no ombro, aperto de mão, abraço, etc). Mantenha sua palavra. Negocie com cada situação. Não esconda nada e não use linguagem abusiva. Deixe sua emoção mostrar amor e não ódio. Se uma repreensão é dada, crie situações de dar um tempo ou folga. Discuta a situação geradora da repreensão após seu término. Depois de tudo, sempre reúna com a criança e reveja se houve um aprendizado e crescimento após a repreensão. Importante: Lembre-se que punição não funcionará com essas crianças. Punição é diferente de repreensão. Punição é baseada na culpa enquanto que repreensão é baseada num crescimento ou melhoramento.

III ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS - ESPANHA

III ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS III CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS Totana, 22, 23 y 24 de octubre de 2010 Centro de Formación Permanente de Hemofilia (Urbanización La Charca, Totana) PROGRAMA VIERNES 22: 17:30 h: Recepción y entrega de acreditaciones del III Encuentro de ER y III Congreso Nacional. 18:30 h: Acto de Bienvenida. 19:00 h: Visita turística guiada al Santuario de La Santa e Iglesia de Santiago Apostol. 21:30 h: Cena. Salón - Restaurante Venta La Rata. SÁBADO 23: 9 h: Desayuno. 10 h: Recepción y entrega de acreditaciones del III Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Centro de Formación Permanente de Hemofilia (Urbanización La Charca). 10:30 h: Apertura del III Congreso de ER. Intervienen: • Excmo. Sr. Presidente Comunidad Autónoma, D. Ramón Luis Valcárcel Siso. • Excmo. Sr. Delegado del Gobierno, D. Rafael González Tovar. • Ilma. Sra. Consejera de Sanidad, Dña. Mª Ángeles Palacios. • Sr. Alcalde de Totana, D. José Martínez Andreo. • Sr. Presidente del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de la región de Murcia, D. Rodolfo Castillo Wandossell. • Sr. Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia, D. Joaquín María García-Estañ López. • Sra. Directora General de Asistencia Sanitaria, Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, Dña. Magina Blázquez Pedrero. • Sra. Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Dña. Isabel Calvo. • Sra. Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Dña. Claudia Delgado. • Sra. Presidenta Asociación D’Genes, Dña. Naca Eulalia Pérez de Tudela. De 11 h a 14:15 h.: Ponencias del III Congreso de ER (1ª sesión): • 11 h: Investigación translacional en enfermedades raras: los trastornos neuromusculares como ejemplo. Ponente: Dr. Eduardo Tizzano, Servicio de Genética, Hospital de San Pablo (Barcelona). • 11:30 h: Mastocitosis, presente y futuro. Ponente: Dr. Luis Escribano, Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla La Mancha, Hospital Virgen del Valle (Toledo). • 12 h: Experiencia en el diagnóstico y prevención de ER del Centro de Bioquímica y Genética Clínica de la Comunidad de Murcia. Ponentes: Dra. Asunción Fernández, Directora del Centro de Bioquímica y Genética Clínica, Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. • 12:30 h: Descanso. • 12:45 h: "Presentación del Procolo ONLINE DICE-APER para la atención de pacientes con ER en la consulta de Atención Primaria". Ponentes serán Dra. Gema Esteban Bueno y Dr. Miguel García Ribes. Grupo de trabajo de la SEMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras • 13:15 h: La discapacidad intelectual de Origen Genético como modelo de la complejidad de las ER: nuestra experiencia en el Hospital de Cruces (Baracaldo, Vizcaya). Ponente: Dra. Mª Isabel Tejada Minguez, responsable del Laboratorio de Genética Molecular del Hospital de Cruces. • 13:45 h: La Unidad de Atención a ER del Hospital General Universitario de Alicante. Ponente: Dra. Rosario Sánchez, directora de la Unidad, y Dra. Cecilia Soriano, coordinadora sociosanitaria de la Unidad. 14:15 h: Comida. Salón - Restaurante Venta La Rata. De 16 h a 18 h: Descanso. De 19 h a 21:30 h.: Ponencias del III Congreso de ER (2ª sesión): • 19:00 h: Recursos Educativos para pacientes con ER. Ponente: Juan Navarro Barba. Jefe del Servicio de Atención a la Diversidad. Consejería de Educación, CARM. • 19:30 h: Coordinación de los Recursos Sociosanitarios en el ámbito de las Enfermedades Raras. Ponentes: José Fernández-.Rufete Gómez y Paloma Recio Bernárdez. Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación. Consejería de Sanidad y Consumo, CARM. • 20:00 h: Intervención Psicológica en ER. Ponente: Dña. Pilar Mendieta, psicóloga y directora de ASTRAPACE. • 20:30 h: Vivir con una ER. Ponentes: Catalina Cerda Llompart "Hiperlisinemia" y Iliana Capllonch Cerda "Arteritis De Takayasu- Autoinmunes" y Susana Romero “Síndrome de Moebius”. De 19 h a 21:00 h.:Todos los niños asistentes al III Encuentro realizarán actividades de ocio y el Taller “La historia de Federico: El trébol de 4 hojas”. 21:30 h: Cena. Salón - Restaurante Venta La Rata. DOMINGO 24: 9 h: Desayuno. De 10:30 h a 11:30 h.: Ponencia de Clausura del III Congreso de ER: • 10:30 h: HAMPs: Una célula poco común para las enfermedades raras. Ponentes: Dr. Carlos Rodríguez, director de la empresa biotecnológica PROJECH y director de la investigación con células madre uterinas; y Dra. Noemí Eiró, bioquímica e investigadora de PROJECH. 11:30 h: Clausura del III Congreso y del III Encuentro de ER. Intervienen: • Sra. Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Totana, Dña. Trinidad Cayuela. • Sr. Delegado de FEDER Murcia, Sr. D. Juan Carrión Tudela. • Sra. Presidenta Asociación D’Genes, Dña. Naca Eulalia Pérez de Tudela. De 12 h a 14 h: Visita turística guiada al yacimiento arqueológico de La Bastida. 14:30 h: Comida de despedida. Salón - Restaurante Venta La Rata.

Manchas de Fordyce Grãos de Fordyce

São grãos diminutos, indoloros e em relevo de cor branco, amarelo ou creme, de tamanhos de 1 a 3 mm de diametro , que podem aparecer no tronco do penis, no escroto, na vulva, lábios faciais, dentro da boca ou na crista coronal do penis, São comuns em homens e mulheres de todas as idades. Estes bultos blanquecinos são chamados manchas de Fordyce em honra ao dermatólogo estadounidense John Addison Fordyce, quem foi a primeira pessoa em pesquisá-las. O nome de manchas foi-lhe incorrectamente dado em espanhol ao traduzir-se erroneamente o termo em ingles "Fordyce's spot", dado que "spot" pode significar mancha, grão ou espinilla dependendo do contexto. Os Grãos de Fordyce são uma forma de glándulas sebáceas ectópicas. Não são malignas e não são infecciosas, muitos jovenes vão ao doutor preocupados pela possibilidade de ter contraído alguma doença ou Infecções de transmissão sexual, no entanto os Grãos de Fordyce não têm têm nenhuma relação nem afectam as actividades sexuais, tendo só uma repercussão estética Não São raros mas voce não sabia

SEGUNDO SEMINARIO DE FARMACIA G.E.D.R.

Doença de Hirschsprung

Doença de Hirschsprung é uma anomalia congênita que tem como característica intrínseca a ausência dos neurônios intramurais dos plexos nervosos parassimpáticos (Meissner e Auerbach), afetando o intestino grosso, em geral, nos seus segmentos mais distais, como o reto e o cólon sigmóide. Os principais sinais e sintomas da doença são a distensão abdominal que ocorre logo após o nascimento, com presença de vômitos e retardo de mais de 48 horas na passagem do mecônio, sem que haja um fator mecânico obstrutivo reconhecido de imediato. A doença compromete quatro vezes mais os meninos que as meninas e é considerada como devido à falha de migração crânio-caudal da crista neural do vago, tratando-se, pois, de uma neurocristopatia, hoje considerada associada à "deleção" do braço longo do cromossomo 10. Um dos mais intrigantes fatores relativos ao megacólon congênito, além da incidência familiar, é sua alta associação com outras anomalias congênitas que chegam a estar presentes em 28% ou mais, dos casos. Deixada evoluir sem o tratamento precoce, em geral, ela provoca retardo do desenvolvimento que, não raramente, culmina com a morte, quase sempre associada a enterocolites graves. O tratamento é cirúrgico e se resume na retirada do segmento denervado, com reconstrução imediata do trânsito intestinal. O envolvimento do médico geneticista na avaliação desses pacientes é obrigatório já que, com a sua participação, o número total de anomalias adicionais reconhecidas triplica.

Unitermos: megacólon, megacólon congênito, doença de Hirschsprung

O termo megacólon, por consagração, é usado para designar a dilatação e o alongamento do intestino grosso, fundamentalmente devido a alterações da inervação intrínseca dessa víscera, com os conseqüentes distúrbios morfológicos e funcionais. Com essa definição e com o fator etiopatogenético, o megacólon pode ser congênito e adquirido.

MEGACÓLON CONGÊNITO A forma clássica e mais conhecida do megacólon congênito é a decorrente da aganglionose congênita, entidade conhecida desde o século XVI, mas apenas divulgada, como doença estudada, em 1887, por Hirschsprung¹. Hirschsprung relacionou os sintomas graves de constipação e o quadro clínico de obstrução, com a hipertrofia e a acentuada dilatação dos cólons, sem que houvesse a possibilidade da demonstração do agente causal. Em 1904, escrevendo sobre a dilatação congênita do cólon, ele relatou sua experiência com os 10 primeiros casos. Tittel² e Dalla Vale³ descreveram lesões nervosas nos plexos nervosos submucoso e intramural caracterizadas pela ausência de neurônios, que mais tarde foi relacionada ao desenvolvimento do megacólon, proximal ao segmento denervado, e à ausência de neurônios nos plexos nervosos. Trata-se, esse fato, da migração incompleta crânio-caudal da crista neural do vago, fazendo com que o sistema nervoso entérico seja mal-formado, o que, por proposição de Bolande⁴, constitui-se numa neurocristopatia⁵. A forma clássica, então conhecida como doença de Hirschsprung (DH), é bem caracterizada pelos sintomas e sinais precoces de obstrução intestinal, na grande maioria das vezes manifestando-se imediatamente após o nascimento. O termo megacólon, para esta situação, foi empregado às custas do aspecto radiológico do intestino grosso, em que o enema opaco é exame que deve ser feito sem preparo. O aspecto de cólon dilatado pode desaparecer com o esvaziamento prévio dos cólons, via anal. Contudo, ao longo dos anos, nas crianças não tratadas e que sobrevivem, o cólon realmente se alonga, dilata e hipertrofia. O desproporcionado crescimento do intestino grosso, principalmente do cólon esquerdo, nessas crianças, confere-lhes notável distensão abdominal, com acentuado alargamento da base do tórax. A constipação crônica e os repetidos episódios de enterocolites contribuem para com o retardo no desenvolvimento do peso e da estatura, o que realça o aspecto da distensão abdominal.

Fórmula nutricional de aminoácidos livre

Para seu conhecimento e divulgação, tomamos a liberdade de repassar o link de reportagem veiculada na TV de Campinas sobre a situação dos pequenos pacientes que utilizam a fórmula nutricional de aminoácidos livre no ERstado de São Paulo, apesar da Resolução SS 336. Esse é o link da matéria.

http://eptv.globo.com/campinas/noticias/NOT,0,0,316241,Familias+nao+conseguem+leite+especial+distribuido+pelo+Estado.aspx

Aceitamos todas as sugestões para tentar resolver este grave problema lembrando que já acionamos o MP, a SES, os Conselhos de Saúde,.... Atenciosamente, JaneteHung Coord.Geral

CEL JAIR PACA ORIENTA -COMUNICADO SAMU

chegamos aos 300 seguidores parabéns a todos os voluntários do G.E.D.R